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Entrevistas

Testemunho: “A canábis ajudou o meu filho a sobreviver a um tumor no cérebro”

Laura Ramos

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Residente num país da Europa Central onde a Canábis Medicinal ainda não foi aprovada, Bob passou pela situação mais difícil da sua vida, ao ser confrontado com o tumor cerebral do filho de 8 anos, em 2017. Esta é a sua história, contada na primeira pessoa. Os nomes são fictícios, para protecção das suas identidades.

“O meu nome é Bob e sou pai do Luke, de 11 anos.
O que vos vou contar a seguir pode ser algo que já tenham lido, ou talvez não.
Vou partilhar convosco a nossa jornada e todas as decisões difíceis que tivemos de tomar enquanto pais, depois de o nosso filho ter sido diagnosticado com um tumor no cérebro.

Tudo começou em Agosto de 2017.
O meu filho Luke, na altura com 8 anos de idade, começou a sofrer de dores de cabeça uma vez por semana, dores essas tão fortes que o faziam chorar e vomitar a toda a hora. Após a sua terceira dor severa, fomos ao hospital para consulta com um neurologista. Fez alguns exames e disse-nos que estava tudo bem com ele e que os sintomas se deviam a algum tipo de reacção alérgica sazonal. Porém, eu e a minha esposa insistimos que lhe fosse feita uma RM (Ressonância Magnética) e no dia seguinte a nossa vida mudou. Eu estava na RM com o Luke e, quando os médicos pararam o exame para lhe dar uma injecção de contraste, senti que algo estava mal. Alguns minutos depois, os meus piores medos tornaram-se realidade. Enquanto me dirigia ao encontro da minha esposa, que estava com o nosso filho de 3 anos ao colo, não sabia como lhe dizer que o Luke tinha um tumor cerebral. Seis dias depois, foi submetido a uma cirurgia na Alemanha e, graças a Deus, o nosso extraordinário neurocirurgião conseguiu remover o tumor por completo. Este foi o melhor desenlace e isto deu-nos o melhor prognóstico. Contudo, após a saída do relatório anatomopatológico, tivemos outro baque, porque a expectativa inicial era a de um Ependimoma de Grau I, mas revelou-se ser, afinal, um Ependimoma anaplásico de Grau 3. Em suma, foi assim que começou a nossa jornada.

Enquanto a minha mulher estava no hospital com o Luke, eu mal conseguia dormir. Passava o dia com eles, mas após as 18 horas não me era permitido ficar no hospital e então saía. Era nestes momentos que eu me fechava no quarto de hotel e passava a noite a escrever emails e a ler, a ler muito. Na semana seguinte, dormia cerca de duas a quatro horas por noite e tentei ganhar vantagem recolhendo informação sobre os próximos passos a seguir. Todos os dias conversava com a minha esposa sobre o que tinha aprendido na noite anterior.

Já ambos sabíamos que os passos seguintes seriam a radioterapia e a quimioterapia. Mas que tipo ao certo, e porquê, não sabíamos nessa altura. Comecei a pôr tudo em questão. Entretanto fomos dispensados do hospital e ficámos num hotel a 100 metros. Cinco dias depois, marquei uma consulta com o nosso principal oncologista pediátrico. O Departamento de Oncologia sugeriu-nos o protocolo padrão para cancro do cérebro, que inclui quimioterapia e radiação de fotões convencional. Graças a Deus que fizemos o trabalho de casa antes da consulta com o médico oncologista e estávamos preparados. Mostrei-lhe então três estudos científicos, nos quais se testava se a quimioterapia era benéfica para o tratamento do Ependimoma ou não. A conclusão era de que não era benéfica, apesar de ser ainda prescrita como protocolo padrão. Deste modo, rejeitámos a proposta, bem como a radiação de fotões e optámos pela terapia de protões, apoiados novamente em investigação científica e opiniões de neurocirurgiões e oncologistas pediátricos de topo do mundo inteiro.

A consulta estava marcada para as 10 horas da manhã. Cheguei 20 a 30 minutos mais cedo e aguardei. Neste período de tempo vi coisas que nunca mais esquecerei. Crianças pequenas a andar pelo corredor com os seus pais, a empurrar o suporte da quimioterapia. Observava-os e tentava conter o choro, apenas para não os deixar tristes. Chocou-me o ar deles. Já tinha lido sobre isso, mas agora estava a ter a experiência real. Nem consigo encontrar palavras para o descrever, não consigo. Olhar para aqueles anjinhos, que deveriam estar a brincar ao ar livre e a gozar a sua infância feliz… eles estavam a lutar pelo direito à vida, pelo seu único sonho… de se curar e viver como as outras crianças. Esta constatação estava a despedaçar-me o coração.

Por isso, perguntei-me: a quimioterapia é tão prejudicial, tão tóxica e basicamente destrói o teu corpo… como é possível que te cure? Torna-te ainda mais doente e, possivelmente, mata-te antes mesmo de o cancro o fazer. Li algures que só a própria quimioterapia já aumenta a possibilidade de recidiva e/ou, mais tarde, de desenvolvimento de outro tipo diferente de cancro em 20-30%. A radioterapia acrescenta mais 15-20%. Portanto, com os cuidados padrão que recebemos do tratamento, teremos 40-50% de aumento de hipótese de ter cancro.

De qualquer forma, às 10h a Oncologista chamou-me para conversar na sala de consultas. Não estava à espera da conversa que se seguiu, para ser franco. Ela mostrou-me uma folha com a descrição do protocolo padrão: cirurgia, seguida de quimioterapia e radioterapia de fotões. Comecei a fazer perguntas sobre o porquê de o devermos fazer e que experiência tinha de outros pacientes com o mesmo diagnóstico. Ela disse-me apenas: “Este é o protocolo que vamos seguir, porque não há outro”. Nesse momento, apercebi-me que ela não se importava com o meu herói. Éramos apenas o caso SEGUINTE, apenas mais uma pasta da estante. Interrompi-a e pedi-lhe para me fornecer provas de que todos aqueles tratamentos eram eficazes e benéficos. Tirei do casaco três estudos sobre casos semelhantes ao nosso, que mostravam que a quimioterapia não tinha bons resultados com o nosso diagnóstico e que não providenciava resultados estatísticos relevantes, comparado com grupos-controlo. Todos estudos científicos. Ela não acreditou no que eu estava a dizer e aborreceu-se comigo.

Ao mesmo tempo, recebi uma mensagem da minha mulher, a dizer que o Luke tinha desmaiado no quarto de hotel e que ia imediatamente com ele para o hospital. Este foi o ponto de viragem e o momento em que a minha família precisava mais de mim do que da Oncologista. Por isso, basicamente disse à médica: “Ouça, eu conversei sobre isto com a minha mulher e decidimos rejeitar a quimioterapia como opção, com base nos dados e relatórios científicos que temos. Estou a mostrar-lhe três estudos científicos relativos à quimioterapia e ao facto de ela não funcionar. Peço-lhe para me mostrar apenas um relatório. Um relatório apenas e eu concordo consigo. Assinamos os documentos e começamos a quimioterapia de imediato.” Nesse momento, disse-me: “Ouça, Bob, eu concordo consigo. Mas mesmo que não haja provas de resultados que se adequem ao seu diagnóstico, quero atacar o cancro com tudo o que temos, com punho de ferro.”

Tudo o que me ocorria eram aquelas crianças no corredor com a “quimio” presa aos braços ou ao peito. Por isso, eu queria era terminar a conversa e correr para o hospital, não sabendo ao certo o que se estava a passar com o Luke. Assim, disse-lhe: “Rejeito o vosso protocolo! Não faremos a “quimio” nem os fotões. Queremos a terapia de protões (algo que não estava disponível naquele hospital). Assinámos os documentos e voltei ao hospital. Por sorte, o meu filho teve apenas um ligeiro colapso do sistema nervoso vegetativo, devido à sua extraordinária recuperação pós-cirúrgica. Ficaram mais dois dias no hospital. A seguir, fomos a outra instituição, que nos facultava terapia de protões. Quero acrescentar que não rejeitámos a terapia de fotões sem mais nem menos. Baseámo-nos na comunicação pessoal com vários neurocirurgiões pediátricos de renome do mundo inteiro. Todos me disseram: se tiver essa hipótese, escolha a terapia de protões. É a melhor opção de terapia de radiação para crianças. Por isso, seis semanas após a cirurgia, começámos a terapia de protões.

Ao longo destas semanas de correria e burocracia na preparação para o tratamento, continuei a ler e a pesquisar sobre aquilo que poderíamos fazer para ajudar o meu anjinho e para o curar. Espiolhei todos os scams na internet e diferentes opções de terapia. Eram, na sua maioria, fraudes, na tentativa de sugar o teu dinheiro, porque sabem quão desesperada uma pessoa se encontra numa situação destas. Toda a gente me fazia recomendações de terapias e protocolos alternativos. Tinha medo de rejeitar qualquer um que fosse. Por isso, pesquisei um por um e acabei por rejeitá-los todos. Senti-me desamparado, a dado momento. Tudo era scam e desprovido de base científica de relevo. Este foi o momento em que me senti desesperado, porque nada parecia funcionar.

Uns dias depois, um amigo perguntou-me se já tinha explorado a opção do óleo de Canábis. Depois outros, independentemente, fizeram-me a mesma pergunta. Pensei: “Bem, ouvi tanto disparate ultimamente, por que não tentar mais uma vez?” E foi assim que tudo começou. Inicialmente, comecei a ler e a ver algumas histórias incríveis de sucesso na internet. Em seguida, virei-me para a ciência e para o trabalho de pesquisa científica. Pela primeira vez, em algum tempo, vi uma luz ao fundo do túnel. Comecei a telefonar e a enviar emails com questões a uma série de pessoas envolvidas na investigação científica sobre a Canábis. Depois de quase um mês de leituras e pesquisas sobre canábis medicinal, decidimos começar com o óleo. O Luke começou a tomá-lo durante a radioterapia, visto que, em vários trabalhos de pesquisa, era dito que aquele poderia potenciar o efeito da terapia padrão e tornar as células cancerígenas mais sensíveis às radiações.

Após os primeiros seis meses, decidi que necessitávamos de aumentar o protocolo de óleo de Canábis e levá-lo ao nível seguinte, ao adicionar folhas de Canábis frescas à sua dieta. Comecei a ir ao maior número e variedade possível de conferências sobre Canábis medicinal para recolher mais dados, mais investigação, e para conhecer os investigadores em pessoa. Um ano mais tarde, consegui incluir igualmente, no nosso protocolo, os canabinóides THCA E CBDA, aproveitando tudo o que a planta tem para oferecer. Assim, o nosso protocolo passou de CBD e THC para CBD, CBDA, THC, THCA e sumo de folhas frescas de Canábis. Usamos diferentes laboratórios para testar cada lote para o nosso herói e para nos certificarmos com 100% de precisão da quantidade exacta, em miligramas, que ele deve tomar. No início, obtínhamos o CBD e o THC de diferentes fornecedores. O problema residia no facto de as concentrações do óleo serem sempre diferentes. Tínhamos que lidar, por vezes, com fornecedores ilegais, unicamente para podermos obter o medicamento de que o Luke tanto necessitava, sem sabermos ao certo o que nos vinha parar às mãos, o processo pelo qual era extraído, etc. Seria tão mais simples se, ao menos, pudéssemos ter a hipótese de conseguir o óleo de laboratórios legais ou fornecedores com métodos e certificações rastreáveis. Para além disso, mesmo que fosse legal, seria difícil o fornecimento de matéria-prima para o sumo da folha fresca de Canábis e para as preparações de CBDA e THCA. Infelizmente, tal não era possível.

No meu país, tudo o que esteja relacionado com a Canábis é ilegal e eu arriscava a prisão. Num milissegundo, a minha decisão foi clara. A minha única opção era tratar o Luke ilegalmente. Comecei a aprender a cultivar o medicamento e a fazer o processo todo sozinho. Conheço o meu medicamento da semente até ao produto final. Testo a potência de cada lote com cromatografia gasosa e fazemos testes de pesquisa de agentes patogénicos a tudo. Nos últimos dois anos, o Luke toma o medicamento feito por nós mesmos. Ultimamente, o Luke quis participar no cultivo das suas próprias plantas e deu-lhes nomes. Hoje em dia, cultivamo-las juntos, porque ele insistiu em envolver-se no processo.

Estarei a fazer algo de errado? De forma alguma. Estou orgulhoso do que faço e da razão pela qual o faço. Para que conste, uso a Canábis apenas com intuito medicinal, não recreativo. Só tenho este sentimento mau e permanente de ter que esconder, cultivar e extrair como se fosse um criminoso. Isto não está certo. Deveria ser legal e acessível a todos os que precisassem. Precisamos também urgentemente de profissionais qualificados para aconselhamento. Os governos deveriam investir mais em investigação sobre Canábis medicinal. Temos já tanta informação e pesquisa, mas precisamos de muito mais, não para amanhã, mas para hoje! Com o nosso diagnóstico, as hipóteses de recidiva durante o primeiro ano são de 60% e decrescem com o tempo.

Estávamos hesitantes, no início, acerca de partilharmos o nosso protocolo com a nossa médica (neurocirurgiã) mas, a dado momento, decidimos avançar e contar-lhe tudo o que estávamos a fazer. Disponibilizámos-lhe, igualmente, relatórios científicos, uma vez que não estava familiarizada com o assunto. Desde esse dia, começou a apoiar-nos, ao ver os resultados. A cirurgia foi já há dois anos e meio, com exames de RM a cada 3-6 meses. Que posso dizer? Até agora tudo bem. De algum modo recuperámos as nossas vidas. Apesar de tudo, a nossa vida mudou e não a teremos de volta tal como ela era. Se isto é bom ou não, é difícil afiançar, mas aprendemos a usufruir e a apreciar cada momento. O nosso herói faz ski, joga ténis e tem ganho torneios no seu grupo etário. É um dos melhores alunos da sua turma do 6º ano.

Começámos a apoiar outras famílias em situações semelhantes à nossa, partilhando informação, pesquisas e conselhos práticos baseados na experiência pessoal. Tivemos que atravessar este deserto sozinhos, de raiz. Desde que possamos indicar a outras pessoas alguns atalhos neste longo percurso, sem necessidade de terem de o percorrer na íntegra, como nós tivemos de fazer, ficamos felizes e tudo o que fazemos ganha ainda mais sentido. Ao longo deste processo, conhecemos inúmeras famílias a administrar óleo de Canábis aos seus filhos e, quase sem excepção, relatam resultados extraordinários. Claro que isto não é uma panaceia e não funciona a 100% com todas as pessoas, mas o que é que o faz, neste mundo?

Por último, mas não menos importante: da nossa experiência, vejo três tipos de caminho trilhados pelos doentes oncológicos:

1 – a via tradicional – crêem em tudo o que o médico diz, sem questionar. Aceitam todas as terapias que a medicina tradicional tem para oferecer e rejeitam liminarmente as terapias alternativas;

2 – a via alternativa – acreditam no poder da natureza e na experiência acumulada ao longo de milhares de anos. Ao mesmo tempo, recusam totalmente as terapias tradicionais, uma vez que não acreditam nelas.

3 – abordagem mista – tentam obter os melhores e os mais comprovados métodos das medicinas tradicionais e alternativas. Admito que nós fazemos parte do grupo misto. Acreditamos que conseguimos retirar o melhor das terapias e do conhecimento, tanto tradicional, como alternativo.

Hoje tentamos viver como antes e aprendemos a apreciar cada dia. O nosso herói está a sair-se muito bem e, à excepção da cicatriz da cirurgia na cabeça, é impossível imaginar aquilo por que passou. Posso apenas sugerir a todas as famílias numa situação semelhante: questionem e exijam respostas dos vossos médicos. Façam as devidas diligências e não parem até ter informação suficiente para tomar a vossa decisão. Devem estar confortáveis com cada decisão que tomam. Espero que a nossa história dê força e energia a todos os que estiverem a passar por este desafio na vida.”

Bob & Luke

“O objectivo das nossas vidas é sermos felizes.” – Dalai Lama

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