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Entrevistas

Paula Mota: “Sabia que estava fazer uma coisa ilegal, mas a saúde dos nossos filhos ultrapassa tudo”

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Paula Mota, Jurista e mãe da Margarida, que tem Epilepsia Refractária. Foto: Laura Ramos

Aos 49 anos, Paula Mota já passou por muito na luta para encontrar a cura da filha Margarida, de 13 anos, diagnosticada com Epilepsia Refractária aos cinco. Jurista e casada com um polícia, Paula estava longe de imaginar que a resposta para o alívio das crises da filha estava na canábis, algo que, confessa, a obrigou a fazer coisas consideradas “ilegais”. No entanto, Paula admite que, para melhorar a saúde da filha, estaria disposta a fazer qualquer coisa.

Visitámos Paula Mota no Porto, onde reside, para conhecermos melhor a sua história e perceber de que forma o CBD (canabidiol) tem ajudado a Margarida a superar algumas barreiras, próprias da sua condição de saúde. Paula garante que, depois de inúmeras tentativas com medicamentos diferentes, só o CBD conseguiu melhorar substancialmente a qualidade de vida da filha.

Quando é que se apercebeu que a sua filha tinha uma epilepsia refractária?
A Margarida teve a primeira crise aos 10 meses e todos os médicos acharam que era uma crise febril, portanto não foi prescrita qualquer medicação. A partir daí, continuou a ter uma vida e um crescimento normal. Passado um ano, voltou a ter outra crise e aos quatro anos e meio teve uma crise um bocadinho mais prolongada. Como era a terceira, seguiram o protocolo que está estabelecido, que é a introdução da primeira medicação. Nessa altura, a Margarida esteve um ano sem crises, mas aos 5 anos e meio, as crises começaram a ser muito mais frequentes, diárias, muito prolongadas. Imensas vezes tivemos de recorrer às urgências, porque as crises não cediam nem à medicação de resgate. E aí começaram a introduzir-lhe várias medicações, sempre tirando umas e introduzindo outras, mas ela chegou a um ponto em que estava a tomar oito anti-epilépticos de manhã e oito anti-epilépticos à noite.

Margarida teve a primeira crise aos 10 meses, mas só foi diagnosticada com Epilepsia Refractária aos 5 anos de idade

Como é que a Margarida estava nessa altura?
Quando foi para a escola, aos seis anos, notámos que a Margarida não era a mesma. Tinha tido uma grande regressão: cognitiva, motora, com fases em que não andava, provocada pela medicação. Tinha fases em que queria falar e não conseguia, porque não tinha força, babava-se a tentar falar e, quando foi para a escola teve logo a primeira dificuldade, que era começar a escrever, porque não tinha sequer força no braço. As crises eram tão frequentes, a medicação era tanta e ela estava tão prostrada que nem sequer tinha força para escrever.

E o que decidiram fazer?
Nós achámos que aquela não era a nossa filha e queríamo-la de volta, a filha que aos quatro anos era uma criança com um crescimento e um nível cognitivo superior à idade. Nós tínhamos essa Margarida, mas ela desapareceu, não tanto pelas crises, mas, achamos nós, mais pela medicação. Então fomos à procura. Apesar de já termos feito  imensas outras terapias (acupunctura, reiki, auriculoterapia, aromaterapia, yoga, etc.), nada disso resultou. Encontrei um grupo no Facebook e vi que havia pais que já estavam a usar o óleo de CBD para o tratamento das crises epilépticas. Comecei a estudar, a ler, a procurar em vários sites. Em Portugal havia pouca coisa, havia mais nos Estados Unidos, em sites de Israel, e comecei a falar com pais que, fora do país, já usavam o CBD na epilepsia. Então, um dia, obtive o contacto de um médico espanhol. Marquei uma consulta e o médico aconselhou-nos o CBD.

Como foi esse processo de readaptação da medicação?
O médico disse-me para falar com a neuropediatra da minha filha, para ver se conseguíamos tirar alguns dos anti-epilépticos que podiam interferir com o tratamento do CBD. Falei com a médica, que nos ajudou, e disse que podíamos ir tirando devagar alguns comprimidos. E nós começámos por tirar aqueles que achávamos que estariam a provocar mais atraso cognitivo. Então fomos introduzindo o CBD e reduzindo os medicamentos anti-epilépticos. Começámos a ver, logo na primeira fase, que a Margarida começou a ter muitas melhorias: motoras, a nível cognitivo, a nível da memória. E começámos a perceber que, de facto, o CBD estava a fazer efeito e, numa primeira fase, a limpar, digamos assim, os efeitos secundários. Depois, conforme íamos tirando os anti-epiléticos e introduzindo, muito devagar, gota a gota, o CBD, as crises começaram a ser mais espaçadas e mais curtas no tempo. Chegámos a ter crises de 10-12 minutos e as crises começaram a reduzir para 4-5 minutos. Hoje a Margarida está a fazer apenas dois de manhã e dois à noite, com uma dose de CBD, procurando sempre equilibrar esta dose e ir percebendo se a Margarida precisa de mais ou de menos.

A médica da Margarida estava, então, aberta à possibilidade do CBD?
Sim. Informou-nos que não tinha formação para nos ajudar na questão das doses ou dizer-nos qual era o CBD que tínhamos que usar, mas foi sempre muito atenta e esteve sempre a ajudar-nos no desmame das medicações, dos anti-epiléticos. E, com ela, conseguimos tirar até mais do que imaginávamos.

Então o CBD fez a diferença…
O CBD fez a diferença, porque tirámos os anti-epiléticos e todos os efeitos secundários associados, que são muito piores (o CBD não tem efeitos secundários) e conseguimos que a Margarida voltasse a ser um bocadinho a Margarida que nós tínhamos antes da medicação. Neste momento vai para o 7º ano, acompanha os colegas… tem dificuldades, mas está perfeitamente capaz de ler, de escrever, que era uma coisa que nós achávamos que não ia acontecer.

Os médicos disseram-vos que isso não ia acontecer?
Os médicos e os professores. A professora da escola primária disse que ela nunca ia aprender a ler e hoje a Margarida lê, faz contas e tem as mesmas matérias que os colegas, os mesmos manuais, apesar de ter os testes adaptados.

Isso não acontecia antes?
Não. A Margarida podia escrever o nome dela hoje e amanhã não se lembrava, tinha que voltar ao princípio. Hoje, não. Hoje, consegue fazer um teste, consegue memorizar, consegue ler um texto à professora e antigamente não fazia nada disso. Percebemos que não eram as crises, mas sim a medicação, que a impedia de ter esse desenvolvimento cognitivo.

Acha então que os efeitos secundários da medicação podem limitar as crianças que sofrem de epilepsia?
Completamente! Os miúdos andam completamente drogados. Ela dizia muitas vezes: “Mãe, vou cair… As minhas pernas não me obedecem e eu estou a tremer, queres ver?” Hoje isso não acontece. Ela tinha muitos tremores nas mãos e o CBD tirou-lhos. Ela caminhava e não tinha coordenação nem equilíbrio, mesmo com a fisioterapia, chegámos a um ponto que nem valia a pena fazer fisioterapia, porque estava de tal maneira drogada, que não conseguia caminhar em cima de uma linha. Quando retirámos a medicação e introduzimos o CBD, os professores, a médica, os fisioterapeutas, todos notaram uma diferença brutal.

E na escola? Ela sente que tem apoio por parte dos colegas? Ou sentem que ela pode ser alvo de alguma espécie de bullying?
Nós tivemos esse problema na escola pública. A Margarida andou numa escola pública até ao primeiro período do 3º ano e, aí sim, nós tivemos mesmo que a tirar, porque começou a ter comportamentos agressivos que nunca tinha tido. Consultámos um psicólogo comportamental que, depois de várias sessões, nos disse que ela era vítima de bullying na escola. Não brincava com os amigos, não participava nas actividades, passava os intervalos com as funcionárias, porque a escola pública não tem capacidade para ter estas crianças integradas. Portanto nós tirámos a Margarida da escola e pusemo-la num colégio privado. E a partir daí, para ela, tudo foi diferente. Teve outros estímulos na aprendizagem e passou a ter amigos, que não tinha, passou a brincar no recreio, a jogar futebol, a correr… Os miúdos são protectores, se ela tiver uma crise sabem o que fazer. É completamente diferente da escola pública. 

A Paula, felizmente, tem essa possibilidade de pagar um colégio privado, mas há muitos pais neste país que não têm… Como é que acha que essas pessoas fazem?
Eu tenho testemunhos de mães cujas escolas nem sequer aceitam os miúdos. Estas mães sofrem, porque estes miúdos têm todo o direito de estar numa escola pública, integrados numa sala de aula normal. O Estado tem obrigação de proporcionar a estas crianças uma integração, de estarem juntas com os outros e não isoladas, porque o que existe em relação a estas crianças epilépticas é segregação. Os próprios professores, por muito boa vontade que tenham… o sistema não lhes permite, não têm funcionários disponíveis nem formação. Se tiverem uma crise, eles não sabem o que fazer.

E qual é a alternativa para estas crianças?
A alternativa é juntá-los numa sala com outras crianças com deficiências profundas. E nós temos crianças epilépticas que não têm deficiência nenhuma, que têm capacidades cognitivas iguais a outra criança qualquer e que só precisam de ser estimuladas. Não deviam existir estas salas à parte para crianças que tenham certo tipo de deficiências, isso não é inclusão.

No colégio da Margarida, os colegas e os professores sabem que ela toma CBD?
Os colegas sabem que ela faz medicação. Os professores sabem que ela faz CBD, sim. Desde 2018 que existe a lei e, a partir daí, os professores e o colégio sabem que a Margarida faz o CBD. Aliás, o colégio tem uma enfermeira e ela tem uma folha com toda essa informação, sim.

Houve alguma curiosidade especial pelo CBD? Suscitou alguma conversa?
Alguns professores, sim, perguntaram, porque há pessoas que têm patologias e também querem saber o que é melhor para si, não é? Já tive algumas conversas com alguns professores a explicar o porquê de a Margarida fazer o CBD, quais foram as diferenças, até porque eu preciso que os professores me dêem o feedback das reações da Margarida, se ela está mais desperta, para saber se foi porque retirei isto e aumentei aquilo.

A Margarida deixou de ter crises?
As crises ainda não pararam (nós também não temos milagres), mas a diferença das crises antes do CBD para as de agora é brutal. Aliás, a diferença em toda a Margarida é brutal, não tem comparação. Só mesmo quem conheceu a Margarida nestas três fases (até aos 5, dos 5 aos 8 e dos 8 até agora aos 13) é que consegue perceber as diferenças que o CBD lhe trouxe.

Então já está a dar-lhe o CBD há cinco anos, desde quando ainda era ilegal.
Eu introduzi o CBD em 2017 e claro que não era legal. A partir de 2018, ano em que saiu a lei, aí sim, já pude falar nisto mais à vontade. Nós estamos a falar de uma planta! Quando falo de um medicamento que a minha filha tomou, dói-me mais falar de uma benzodiazepina do que me dói falar do CBD. A benzodiazepina tira a capacidade motora à Margarida. O CBD dá-lha. A partir daí foi toda uma diferença… e voltar a introduzir medicações anti-epilépticas, nunca. Estaremos sempre à procura da melhor planta, sempre a procurar o melhor CBD e, portanto, é este o caminho que vamos continuar a traçar.

Como foi lidar com o sentimento de estar a agir fora da lei?
Foi complicado, porque eu sabia que estava fazer uma coisa ilegal. Fui sempre comprando através da internet, sempre escondido. Não tinha alternativa. Tentei mandar vir dos Estados Unidos, ficou na alfândega e eu tinha perfeita consciência de que estava a fazer uma coisa ilegal. Agora, quando nós pomos na balança a ilegalidade ou a saúde dos nossos filhos, a saúde dos nossos filhos ultrapassa tudo, portanto a ilegalidade ficou lá atrás.

Foi consultar a legislação ou não?
Fui, fui…  Se fosse apanhada, o que é que me poderia acontecer? Ficar sem o CBD? Ok, o que tinha a fazer era voltar a comprar. Se não fosse naquele site, seria noutro, porque também fui experimentando. Como isto é uma planta, a Margarida, ao fim de um tempo cria habituação, portanto ao fim de uns meses temos necessidade de trocar de marca. Mas eu ponderei, perguntei-me muitas vezes: “Se eu for… alguém há-de ir defender-me!” (risos) É evidente que nos custa, a nível profissional, admitir que estamos a cometer uma ilegalidade, para quem trabalha com a lei, é complicado. Agora, a saúde dos nossos filhos sobrepõe-se a tudo isso, e eu estive disposta a correr todos os riscos, a ficar sem o CBD, a ter que ser identificada na esquadra ou a ter que ser presente a um juiz. Tudo valeu a pena.

Margarida tem actualmente 13 anos

E o seu marido, enquanto polícia, teve mais reservas?
O meu marido ficou assim um bocadinho à parte desta situação, porque eu sou profissional liberal, mas a polícia é uma instituição, com algumas regras até rígidas no aspecto comportamental dos agentes. E, por isso, ele nem sabia. Eu comprava, vinha em meu nome para outra morada que não a nossa e, se acontecesse alguma coisa, quem teria de dar a cara era eu e não ele. Assim estaria sempre protegido.

Os colegas do seu marido fazem ideia disto?
Os colegas agora já sabem, porque um deles, cuja esposa tinha um problema oncológico, também fazia. Eles nunca conversavam entre eles sobre este assunto, porque era ilegal, porque o meu marido não sabia e o colega também nunca falou nisso. Agora sabem perfeitamente, aliás, eu fui à televisão e eles sabem que a Margarida usa e a dificuldade que temos em comprar. Mas ele nunca sentiu que os colegas o recriminassem por causa disso.

Tem tido pedidos de ajuda de outras mães?
Tenho imensos pedidos. Todos os dias recebo pedidos de ajuda de mães que precisam de orientação, que sentem que se calhar está ali uma alternativa e que não conseguem lá chegar, porque não têm a informação, porque não há médicos em Portugal… e eu vou dando a informação do médico e das pessoas que eu conheço que possam encaminhá-las, para que elas também possam ser ajudadas. Sempre alertando que o tratamento é caro. 

Em quanto é que fica o tratamento da Margarida por mês?
Neste momento fica à volta dos 350 euros por mês.

Não é toda a gente que pode…
Não, nem toda a gente pode! Juntando um colégio a isto, o tratamento, fora as terapias que a Margarida tem, privadas… não, não é para qualquer pessoa, é um sacrifício enorme que nós fazemos. Privámo-nos de muitas coisas para poder dar esta qualidade de vida à nossa filha. Claro que temos a ajuda da família, mas nós privámo-nos de muitas coisas que poderíamos fazer e ter, mas não temos. Temos a nossa filha com qualidade de vida, que é o que nos importa. Agora, eu compreendo o desespero destes pais e, quando me pedem ajuda, o que mais me custa é quando as pessoas me perguntam o custo mensal disto, porque para quem tem um filho é difícil, para quem tem dois ou três é impensável. A maior parte das pessoas ganha o ordenado mínimo e o Estado não comparticipa nada, nem as terapias alternativas que possamos precisar. Custa saber que há uma alternativa e que muito poucos pais a podem suportar. Saber que os pais não têm sequer capacidade financeira para custear este tratamento, isso custa. Isso é o que mais me custa!
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Entrevista originalmente publicada no #3 da Cannadouro Magazine

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