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Saúde

Bonni Goldstein: “Uma criança morta não é melhor do que uma criança a tomar canábisA dead child is not better than a child on cannabis

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Foto: Laura Ramos | Cannareporter

Bonni Goldstein, a pediatra de Los Angeles especializada em tratamentos com canabinóides, disse na passada quarta-feira em Londres que “pode parecer brutal, mas uma criança morta não é melhor do que uma criança a tomar canábisa dead child is not better than a child on cannabis“. Depois de ter estado na PTMC – Portugal Medical Cannabis, onde falou sobre a prática clínica e a utilização de canábis em pediatria, a médica norte-americana participou na conferência Cannabis Europa, que decorreu na passada terça e quarta-feira em Old Billingsgate, em Londres, no Reino Unido.

Bonnie juntou-se a Hannah Deacon, mãe de Alfie, que sofre de epilepsia, e que se tornou conhecida internacionalmente pela luta que levou a cabo no Reino Unido para que o seu filho tivesse acesso ao tratamento com CBD (canabidiol).

“Acho que é criminoso e desumano negar a uma criança que já está a tentar uma panóplia de vários outros medicamentos, que não a ajudaram ou fizeram piorar o seu estado, ou até a tornaram dependente, muitas destas crianças estão a tomar benzodiazepinas, que são aditivas e não se podem retirar facilmente. E mesmo assim, não a estão a ajudar, por isso estamos a causar dano. É preciso deixar o paradigma que a medicina botânica não faz parte do programa!”

Bonni Goldstein durante a sua palestra na PTMC – Portugal Medical Cannabis, em Lisboa, no passado dia 16 de Junho. Foto: Renato Velasco

Questionada sobre os resultados práticos que observou nos seus pacientes, Goldstein referiu, a título de exemplo, o caso de uma criança que disse pela primeira vez a palavra “mãe”, aos 12 anos. “O que me faz continuar é o retorno das famílias. Quando tens um pai que te envia um vídeo da sua filha a dizer ‘mãe’ pela primeira vez aos 12 anos, a quem disseram que ela nunca iria andar ou falar ou fazer o que quer que fosse… é uma menina com uma doença genética, que quando veio ao meu consultório tinha 10 anos e mais de 100 crises por hora no seu EEG (Eletroencefalografia), não sorria nem fazia contacto visual, o pai é bombeiro, a mãe deixou de trabalhar para ficar em casa e tomar conta dela… nunca me esquecerei do olhar de desespero dos pai – ‘será que isto vai ajudar a minha filha?’ E ela respondeu muito bem ao tratamento, começou a falar, já consegue beber e comer sozinha, jogar no iPad… Apesar da doença genética que a bloqueou de se desenvolver, vejam o quanto melhorou o seu potencial com a canábis medicinal!” Bonni Goldstein acrescentou ainda que tem “mais de 100 pacientes com estes resultados” e contou o caso de um menino de 4 anos, também não-verbal, que há oito anos a visitou no seu consultório, com a família em lágrimas: “Estava a tomar um medicamento que tinha como efeito secundário a raiva, a família estava aterrorizada, ele era um terror, a mãe e as duas avós vieram ao consultório a chorar e eu sugeri experimentar a canábis. Oito anos e meio depois, essa criança, que se chama Gavin, ganha prémios na escola pelo seu bom comportamento, todos gostam dele, aprendeu a falar, a escrever e a fazer cálculo matemático. Não me digam que a canábis faz mal ao cérebro, as crises melhoraram, o autismo e outras condições também. Pode não ser perfeito, mas meu Deus, que mudança na qualidade de vida! Ele toma doses elevadas de CBD, THC, THCA e CBDA. Como é que podemos negar os resultados?”

“Desafio qualquer um a encontrar um estudo sobre canábis medicinal que não diga em algum lado ‘seguro e bem tolerado'”

Bonni explicou ainda que tem pacientesshe has patients a tomar vários canabinóides ditos ‘menores’ além do CBD e do THC, como o CBDA, THCA, CBG,  CBDV, THCV, CBN e mais alguns que certamente não se consegue lembrar: “Descobri que a combinação entre eles funciona bastante bem. Se pensarmos no efeito entourage e no seu efeito sinergético, muitos dos pacientes têm um efeito melhorado pela combinação entre eles. O CBG, por exemplo, em cerca de um terço dos pacientes que eram não-verbais, começaram a falar. Em pacientes em que o CBD não estava a ter o efeito desejado, adicionando um pouco de THC ou CBDA, ou às vezes o CBDV – que comecei a utilizar recentemente, há um ensaio clínico na Austrália em que cinco meninas com Síndrome de Rett, uma forma de autismo e epilepsia refractária grave, algumas destas meninas estavam a ter cerca de 300 crises por mês, começaram a usar CBDV e observou-se uma redução de 79% das crises, o que é enorme para uma criança que tem muitas crises. Lendo o abstract, diz “seguro e bem tolerado”. E eu desafio qualquer um a encontrar um estudo sobre canábis medicinal que não diga em algum lado “seguro e bem tolerado” – não existe, já os li todos! Todos estes estudos dizem “seguro e bem tolerado” e o que me deixa mais frustrada com outros médicos é que estão agarrados a estudos duvidosos dos anos 70 e 80 e não aos que estão a ser publicados agora. E agora temos dados a longo prazo do CBD, que estão a mostrar as melhorias na cognição, no comportamento e no EEG. Como é que os podemos ignorar?”

Hannah tem representado a luta pelo acesso dos pacientes à canábis no Reino Unido. Foto: Instagram de Hannah Deacon, aqui com o filho, Alfie.

Enquanto mãe de um menino com epilepsia, Hannah Deacon questionou Bonni sobre o facto de muitas vezes os médicos não ouvirem os pais, facto que a levou a emigrar para a Holanda à procura de um melhor acompanhamento do filho Alfie. Bonni respondeu que para saber como uma criança é tem que confiar no que lhe dizem os pais. “Quando fiz o estágio como médica pediatra, um bebé chegou e os bebés não sabem dizer como se sentem, então temos de confiar nos pais. Penso que é triste que os médicos não queiram ouvir os pais e ouvir o que têm a dizer. Tenho que me basear no feedback dos pais para o tratamento funcionar. Tento colaborar e vejo a relação como uma parceria, não me sinto desafiada nem intimidada por um pai que possa saber mais sobre um determinado assunto. O ego, nós os médicos, em geral, temos um ego enorme, é algo com que vocês têm que lidar, passámos a vida a ouvir que éramos espertos e por isso íamos para Medicina, a um certo ponto isso afecta-nos — já estou a ver médicos na plateia a abanar a cabeça (risos) — mas têm de perceber que foram coisas que ouvimos a vida toda e que nunca ninguém nos ensinou, a não ser que nos importemos de aprender sobre isso. Eu vejo uma criança apenas numa pequena janela de tempo, mesmo que seja uma hora, mas tu estás com o teu filho 24/7, conhece-lo melhor que ninguém. Se eu não trabalhar contigo… não preciso de te ditar o que fazer… Mas é muito importante que os médicos comecem a ouvir os pais, porque estas crianças estão a sofrer. Se não conseguimos ajudar os mais vulneráveis na nossa sociedade, qual é o sentido? E não percebo, acho que isto se tornou numa questão existencial, estamos muito pouco tempo neste planeta e eu vejo crianças que morrem, no início deste ano perdi sete crianças com cancros de estadio 4, que vieram ter comigo demasiado tarde… não sei se as poderia ter ajudado, mas não foi o tempo suficiente de descobrir como as ajudar. Qual é o sentido de nos agarrarmos a estes paradigmas das farmacêuticas quando podes ter a possibilidade de mudar a qualidade de vida de uma criança e melhorar a sua existência com uma planta? Não percebo, temos de trabalhar com os pais!”

“Penso que é triste que os médicos não queiram ouvir os pais. Tenho que me basear no relatório dos pais para o tratamento funcionar. Tento colaborar e vejo a relação como uma parceria, não me sinto desafiada nem intimidada por um pai que possa saber mais sobre um determinado assunto”.

Bonni Goldstein deixou um conselho aos pais, sugerindo que procurem estudos e ensaios clínicos na PubMed e que os deixem aos seus médicos, de uma forma que não seja desafiante, para que os possam ler com calma.

Goldstein terminou a sua intervenção confessando “talvez possa parecer brutal, mas tem de ser dito: uma criança morta não é melhor do que uma criança a tomar canábis. Isto não é aceitável!”, comovendo Hannah Deacon e algumas mães no público.

Hanna Deacon agradeceu, em lágrimas: “Só quero dizer obrigada, porque eu já estive nesse lugar, e foi por isso que me mudei para a Holanda, porque não queria enterrar o meu filho e agora ele está há mais de dois anos livre de crises. Foi graças a pessoas como a Bonni e o Professor Mike Barnes, que me ensinou, apoiou e pôs o meu filho bem… apenas posso agradecer, porque sem pessoas como vocês não estaríamos onde estamos hoje, por isso muito obrigada pelo seu tempo e por ter vindo aqui hoje!”

O vídeo da transmissão em directo pode ser visto no Instagram do Cannareporter.

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