باولا موتا: "علمت أنني أفعل شيئًا غير قانوني ، لكن صحة أطفالنا تتجاوز كل شيء"

في سن التاسعة والأربعين ، مرت باولا موتا بالفعل بالكثير من النضال لإيجاد علاج لابنتها مارجريدا ، 49 عامًا ، المصابة بالصرع المقاوم للحرارة في سن الخامسة. كانت بولا محامية ومتزوجة من ضابط شرطة ، بعيدة كل البعد عن تخيل أن الحل لأزمة ابنتها هو الحشيش ، وهو أمر ، كما تعترف ، أجبرها على القيام بأشياء تعتبر "غير قانونية". ومع ذلك ، تعترف باولا بأنها على استعداد لفعل أي شيء لتحسين صحة ابنتها.

قمنا بزيارة Paula Mota في بورتو ، حيث تعيش ، لمعرفة المزيد عن قصتها وفهم كيف ساعد CBD (كانابيديول) Margarida على التغلب على بعض الحواجز الكامنة في حالتها الصحية. تضمن باولا أنه بعد محاولات عديدة باستخدام أدوية مختلفة ، تمكنت CBD فقط من تحسين نوعية حياة ابنتها بشكل كبير.

متى أدركت أن ابنتك تعاني من الصرع المقاوم؟
مرت مارجريدا بأول أزمة لها عندما كان عمرها 10 أشهر واعتقد جميع الأطباء أنها أزمة حمى ، لذلك لم يتم وصف أي دواء لها. منذ ذلك الحين ، واصل حياته ونموه بشكل طبيعي. بعد ذلك بعام ، تعرض لأزمة أخرى وفي الرابعة والنصف من عمره ، كان يعاني من أزمة أطول قليلاً. ولأنها كانت الثالثة ، فقد اتبعوا البروتوكول المعمول به ، وهو إدخال الدواء الأول. في ذلك الوقت ، لم تكن مارجريدا تعاني من نوبات صرع لمدة عام ، ولكن في سن الخامسة والنصف ، بدأت النوبات في التكرار بشكل أكبر ، يوميًا ، وطويلة الأمد. اضطررنا مرات لا تحصى إلى الذهاب إلى غرفة الطوارئ ، لأن الأزمات لم تستسلم حتى لإنقاذ الأدوية. وبعد ذلك بدأوا في تقديم العديد من الأدوية ، وأخذوا دائمًا بعضها وقدموا البعض الآخر ، لكنها وصلت إلى النقطة حيث كانت تتناول ثمانية مضادات للصرع في الصباح وثمانية مضادات للصرع في المساء.

تعرضت ديزي لنوبة صرعها الأولى في 10 أشهر ، ولكن تم تشخيصها فقط بأنها مصابة بالصرع المقاوم للعلاج في سن 5 سنوات

كيف كانت مارجريدا في ذلك الوقت؟
عندما ذهبت إلى المدرسة في السادسة من عمرها ، لاحظنا أن مارجريدا ليست هي نفسها. كان لديه انحدار كبير: معرفي ، حركي ، بمراحل لا يستطيع المشي فيها ، بسبب الدواء. كانت هناك مراحل أردت فيها التحدث ولم أستطع ، لأنني لم أكن أمتلك القوةسأل لعابه وهو يحاول الكلام ، وعندما ذهب إلى المدرسة ، واجه على الفور الصعوبة الأولى ، والتي بدأت في الكتابة ، لأنه لم يكن لديه القوة في ذراعه. كانت الأزمات متكررة للغاية ، وكان الدواء كثير جدًا وكانت ساجدة لدرجة أنها لم تكن لديها القوة حتى للكتابة.

وماذا قرروا أن يفعلوا؟
كنا نظن أن هذه لم تكن ابنتنا وأردنا استعادتها ، الابنة التي كانت في الرابعة من عمرها كانت طفلة تنمو بمستوى إدراكي أعلى من عمرها. كان لدينا ديزي ، لكنها اختفت ، ليس بسبب الأزمات ، ولكن ، كما نعتقد ، بسبب الدواء. لذلك ذهبنا للبحث. على الرغم من أننا قمنا بالفعل بالعديد من العلاجات الأخرى (الوخز بالإبر ، والريكي ، وعلاج السمع ، والعلاج العطري ، واليوغا ، وما إلى ذلك) ، إلا أن أياً من ذلك لم ينجح. لقد وجدت مجموعة على Facebook ورأيت أن هناك آباء كانوا يستخدمون بالفعل زيت CBD لعلاج نوبات الصرع. بدأت الدراسة والقراءة والبحث في مواقع مختلفة. كان هناك القليل في البرتغال ، وكان هناك المزيد في الولايات المتحدة ، على مواقع في إسرائيل ، وبدأت أتحدث إلى الآباء الذين ، خارج البلاد ، كانوا بالفعل يستخدمون اتفاقية التنوع البيولوجي لعلاج الصرع. ثم ، ذات يوم ، اتصلت بطبيب إسباني. لقد حددت موعدًا ونصحنا الطبيب بشأن اتفاقية التنوع البيولوجي.

كيف كانت عملية إعادة تكييف هذا الدواء؟
أخبرني الطبيب أن أتحدث إلى طبيب الأطفال العصبي لابنتي لمعرفة ما إذا كان بإمكاننا التخلص من بعض مضادات الصرع التي يمكن أن تتداخل مع علاج اتفاقية التنوع البيولوجي. تحدثت مع الطبيب الذي ساعدنا ، وقلت إنه يمكننا تناول بعض الحبوب ببطء. وبدأنا بإزالة تلك التي اعتقدنا أنها تسبب أكثر تأخير معرفي. لذلك كنا نقدم اتفاقية التنوع البيولوجي ونقلل من الأدوية المضادة للصرع. بدأنا نرى ، في المرحلة الأولى ، أن مارجريدا بدأت في إجراء العديد من التحسينات: المهارات الحركية ، والمستوى المعرفي ، ومستوى الذاكرة. و بدأنا نفهم أنه ، في الواقع ، كان لاتفاقية التنوع البيولوجي تأثير و، في المرحلة الأولى ، لينظف، دعنا نقول، الآثار الجانبية. بعد ذلك ، عندما كنا نسحب مضادات الصرع ونقدم ، ببطء شديد ، قطرة قطرة ، CBD ، بدأت النوبات في أن تكون متباعدة وأقصر في الوقت المناسب. أصابنا نوبات استمرت من 10 إلى 12 دقيقة وبدأت النوبات في الانخفاض إلى 4-5 دقائق. اليوم ، تقوم Margarida بعمل اثنين فقط في الصباح والثانية في المساء ، بجرعة من CBD ، تحاول دائمًا موازنة هذه الجرعة ومعرفة ما إذا كانت Margarida بحاجة إلى أكثر أو أقل.

إذن ، هل كان طبيب مارجريدا منفتحًا على احتمال وجود اتفاقية التنوع البيولوجي؟
نعم. لقد أبلغتنا أنها لم تحصل على تدريب لمساعدتنا في مسألة الجرعة أو إخبارنا عن اتفاقية التنوع البيولوجي التي يتعين علينا استخدامها ، لكنها كانت دائمًا منتبهة جدًا وكانت دائمًا تساعدنا في التخلص من الأدوية ومضادات الصرع. ومعها ، تمكنا من أخذ أكثر مما كنا نتخيله.

لذلك أحدثت اتفاقية التنوع البيولوجي الفرق ...
أحدثت اتفاقية التنوع البيولوجي الفرق ، لأننا تخلصنا من مضادات الصرع وجميع الآثار الجانبية المرتبطة بها ، والتي هي أسوأ بكثير (لاتفاقية التنوع البيولوجي ليس لها آثار جانبية) وأعدنا مارجريدا إلى كونها تشبه قليلاً ديزي التي كان لدينا قبل دواء. في الوقت الحالي ، هو في الصف السابع ، يرافق زملائه في الفصل ... لديه صعوبات ، لكنه قادر تمامًا على القراءة والكتابة ، وهو أمر اعتقدنا أنه لن يحدث.

هل أخبرك الأطباء أن هذا لن يحدث؟
الأطباء والمعلمين. قالت معلمة المدرسة الابتدائية إنها لن تتعلم القراءة أبدًا ، واليوم مارغريدا تقرأ وتحصل على الرياضيات ولديها نفس المواد مثل زملائها في الفصل ، نفس الكتيبات ، على الرغم من إجراء الاختبارات المعدلة.

ألم يحدث هذا من قبل؟
لا. يمكن لمارجريدا أن تكتب اسمها اليوم وغدًا لا تتذكرها ، كان عليها العودة إلى البداية. ليس اليوم. اليوم ، يمكنه إجراء اختبار ، يمكنه الحفظ ، يمكنه قراءة نص للمعلم ، وفي الماضي لم يفعل أيًا من ذلك. أدركنا أنها لم تكن النوبات ، بل الدواء الذي منعها من تحقيق هذا التطور المعرفي.

فهل تعتقد أن الآثار الجانبية للأدوية يمكن أن تحد من إصابة الأطفال بالصرع؟
بالكامل! الأطفال مخدرون تمامًا. كانت تقول في كثير من الأحيان: "أمي ، سوف أسقط ... ساقاي لن تطيعاني وأنا أرتجف ، هل تريدين أن تري؟" اليوم هذا لا يحدث. كان لديها الكثير من رعشات اليد وأخذتها اتفاقية التنوع البيولوجي. كانت تمشي ولم يكن لديها تنسيق أو توازن ، حتى مع العلاج الطبيعي ، وصلنا إلى النقطة التي لا يستحق فيها العلاج الطبيعي ، لأنها كانت مخدرة لدرجة أنها لم تستطع المشي على خط. عندما أزلنا الدواء وقدمنا ​​اتفاقية التنوع البيولوجي ، لاحظ المعلمون والطبيب وأخصائيي العلاج الطبيعي فرقًا كبيرًا.

وفي المدرسة؟ هل تشعر بدعم أقرانها؟ أم أنهم يشعرون أنها قد تكون هدفًا لنوع ما البلطجة?
كانت لدينا هذه المشكلة في المدرسة العامة. ذهبت مارجريدا إلى مدرسة عامة حتى الفترة الأولى من السنة الثالثة ، وبعد ذلك ، كان علينا حقًا أن نأخذها بعيدًا ، لأنها بدأت في سلوكيات عدوانية لم تكن لديها من قبل. استشرنا طبيبة نفسية سلوكية أخبرتنا بعد عدة جلسات أنها كانت ضحية البلطجة في المدرسة. لم يلعب مع أصدقائه ، ولم يشارك في الأنشطة ، وقضى فترات الراحة مع الموظفين ، لأن المدرسة العامة ليس لديها القدرة على دمج هؤلاء الأطفال. لذلك أخرجنا مارجريدا من المدرسة ووضعناها في مدرسة خاصة. ومنذ ذلك الحين ، كان كل شيء مختلفًا بالنسبة لها. كان لديها محفزات تعليمية أخرى وبدأت في الحصول على أصدقاء ، وهو ما لم يكن لديها ، بدأت باللعب في الملعب ، ولعب كرة القدم ، والجري ... الأطفال يتمتعون بالحماية ، إذا كانت تعاني من أزمة ، فهم يعرفون ماذا يفعلون. إنها مختلفة تمامًا عن المدرسة العامة. 

لدى باولا ، لحسن الحظ ، إمكانية الدفع لمدرسة خاصة ، لكن هناك العديد من الآباء في هذا البلد لا يفعلون ... كيف تعتقد أن هؤلاء الناس يفعلون؟
لدي شهادات من أمهات لن تقبل مدارسهن حتى الأطفال. هؤلاء الأمهات يعانين ، لأن لهؤلاء الأطفال كل الحق في أن يكونوا في مدرسة عامة ، مندمجين في فصل دراسي عادي. الدولة ملزمة بإدماج هؤلاء الأطفال ، ليكونوا مع الآخرين وليس معزولين ، لأن ما يوجد فيما يتعلق بهؤلاء الأطفال المصابين بالصرع هو الفصل. المعلمون أنفسهم ، بغض النظر عن مدى استعدادهم ... النظام لا يسمح لهم ، ليس لديهم موظفين أو تدريب متاحين. إذا كانت لديهم أزمة ، فهم لا يعرفون ماذا يفعلون.

وما هو البديل لهؤلاء الأطفال؟
البديل هو وضعهم معًا في غرفة مع أطفال آخرين يعانون من إعاقات عميقة. ولدينا أطفال مصابون بالصرع وليس لديهم أي إعاقات ، ولديهم قدرات معرفية مثل أي طفل آخر ويحتاجون فقط إلى التحفيز. لا ينبغي أن تكون هذه الغرف المنفصلة للأطفال الذين يعانون من أنواع معينة من الإعاقات ، هذا ليس التضمين.

في مدرسة مارجريدا ، هل يعرف زملاؤها ومعلموها أنها تأخذ اتفاقية التنوع البيولوجي؟
يعرف الزملاء أنها تتناول الدواء. يعرف المعلمون أنها تفعل اتفاقية التنوع البيولوجي ، نعم. القانون موجود منذ عام 2018 ، ومنذ ذلك الحين ، عرف المعلمون والمدرسة أن مارجريدا تستخدم اتفاقية التنوع البيولوجي. بالمناسبة ، المدرسة لديها ممرضة ولديها ورقة بها كل هذه المعلومات ، نعم.

هل كان هناك أي فضول خاص حول اتفاقية التنوع البيولوجي؟ هل أثار أي محادثة؟
لقد سأل بعض الأساتذة ، لأن هناك أشخاصًا لديهم أمراض ويريدون أيضًا معرفة ما هو الأفضل لهم ، أليس كذلك؟ لقد أجريت بالفعل بعض المحادثات مع بعض المعلمين لشرح سبب امتلاك مارجريدا لاتفاقية التنوع البيولوجي ، وما هي الاختلافات ، أيضًا لأنني بحاجة إلى المدرسين لإعطائي ملاحظات حول ردود أفعال مارجريدا ، إذا كانت أكثر يقظة ، لمعرفة ما إذا كان ذلك لأنني أزلت هذا و زاد ذلك.

هل توقفت ديزي عن النوبات؟
لم تتوقف الأزمات بعد (ليس لدينا معجزات أيضًا) ، لكن الفرق بين الأزمات قبل اتفاقية التنوع البيولوجي والآن هو وحشي. بالمناسبة ، الاختلاف عبر مارجريدا وحشي ، ولا مجال للمقارنة. فقط أولئك الذين التقوا مارجريدا في هذه المراحل الثلاث (حتى 5 ، من 5 إلى 8 ومن 8 حتى الآن إلى 13) هو أنه يمكنك فهم الاختلافات التي جلبتها لك اتفاقية التنوع البيولوجي.

لذلك كنت قد أعطيته اتفاقية التنوع البيولوجي لمدة خمس سنوات حتى الآن ، عندما كان لا يزال غير قانوني.
لقد قدمت اتفاقية التنوع البيولوجي في عام 2017 وبالطبع لم تكن قانونية. اعتبارًا من 2018 ، العام الذي صدر فيه القانون ، نعم ، يمكنني التحدث عنه بحرية أكبر. نحن نتحدث عن نبات! عندما أتحدث عن دواء تناولته ابنتي ، يؤلمني أن أتحدث عن البنزوديازيبين أكثر مما يؤلمني للحديث عن اتفاقية التنوع البيولوجي. يسلب البنزوديازيبين مهارات Margarida الحركية. CBD يفعل ذلك. منذ ذلك الحين كان هناك اختلاف كامل ... وعدم إدخال الأدوية المضادة للصرع مرة أخرى. سنبحث دائمًا عن أفضل نبات ، ونبحث دائمًا عن أفضل اتفاقية التنوع البيولوجي ، وبالتالي ، هذا هو المسار الذي سنواصل اتباعه.

كيف كان التعامل مع الشعور بالتصرف خارج القانون؟
كان الأمر معقدًا لأنني كنت أعرف أنني أفعل شيئًا غير قانوني. كنت دائما أشتري عبر الإنترنت ، دائما مخفي. لم يكن لدي بديل. حاولت أن أطلبها من الولايات المتحدة ، وبقيت في الجمارك وكنت أدرك تمامًا أنني كنت أفعل شيئًا غير قانوني. الآن، عندما نضع عدم الشرعية أو صحة أطفالنا على الميزان ، فإن صحة أطفالنا تفوق كل شيء ، لذا فإن عدم الشرعية يتأخر كثيرًا.

هل استشرتم التشريع أم لا؟
ذهبت ، ذهبت ... إذا تم القبض علي ، ماذا يمكن أن يحدث لي؟ نفاد اتفاقية التنوع البيولوجي؟ حسنًا ، ما يجب فعله هو العودة للشراء. إذا لم يكن موجودًا على هذا الموقع ، فسيكون على موقع آخر ، لأنني جربت أيضًا. نظرًا لأن هذا نبات ، Daisy ، بعد فترة يعتاد عليه ، لذلك بعد بضعة أشهر نحتاج إلى تغيير العلامات التجارية. لكنني فكرت ، سألت نفسي عدة مرات: "إذا ذهبت ... سيدافع عني شخص ما!" (يضحك) من الواضح أنه يكلفنا ، على المستوى المهني ، الاعتراف بأننا نرتكب عملًا غير قانوني ، بالنسبة لأولئك الذين يعملون مع القانون ، فإن الأمر معقد. الآن ، صحة أطفالنا تتفوق على كل ذلك ، وكنت على استعداد لتحمل كل المخاطر ، والذهاب بدون اتفاقية التنوع البيولوجي ، أو الاضطرار إلى تحديد هويتي في مركز الشرطة أو المثول أمام قاض. كان كل شيء يستحق كل هذا العناء.

ديزي تبلغ من العمر حاليًا 13 عامًا

وهل لزوجك كضابط شرطة تحفظات أكثر؟
كان زوجي منفصلاً قليلاً عن هذا الوضع ، لأنني محترف ليبرالي ، لكن الشرطة مؤسسة ، لديها بعض القواعد الصارمة فيما يتعلق بسلوك العملاء. ولذا فهو لا يعرف حتى. سأشتري ، سيأتي باسمي إلى عنوان آخر غير عنواننا ، وإذا حدث شيء ما ، فسأكون أنا وليس هو من سيحضر. بهذه الطريقة ستكون دائمًا محميًا.

هل لدى زملاء زوجك أي فكرة عن هذا؟
يعرف الزملاء الآن ، لأن أحدهم ، الذي كانت زوجته تعاني من مشكلة في الأورام ، كان يعاني أيضًا. لم يتحدثا مع بعضهما البعض عن هذا الموضوع ، لأنه غير قانوني ، لأن زوجي لم يكن يعرف والزميل لم يذكره أبدًا. الآن هم يعرفون تمامًا ، في الواقع ، لقد ظهرت على التلفزيون وهم يعرفون أن مارجريدا تستخدمها والصعوبة التي نواجهها في شرائها. لكنه لم يشعر أبدًا أن زملائه يلومونه على ذلك.

هل تلقيت طلبات مساعدة من أمهات أخريات؟
لدي الكثير من الطلبات. أتلقى كل يوم طلبات مساعدة من الأمهات اللائي يحتجن إلى التوجيه ، اللواتي يشعرن أنه ربما يوجد بديل هناك ولا يمكنه الوصول إلى هناك ، لأن ليس لديهن المعلومات ، لأنه لا يوجد أطباء في البرتغال ... طبيب وطبيب الأشخاص الذين أعرفهم ويمكنهم إحالتهم ، حتى يمكن مساعدتهم أيضًا. تحذير دائمًا من أن العلاج باهظ الثمن. 

كم هو علاج مارجريدا في الشهر؟
في الوقت الحالي يبلغ حوالي 350 يورو شهريًا.

لا يستطيع الجميع ...
لا ، لا يستطيع الجميع! بإضافة مدرسة إلى هذا ، العلاج ، بصرف النظر عن العلاجات التي تتمتع بها مارجريدا ، خاص ... لا ، ليس للجميع ، إنها تضحية كبيرة نقدمها. لقد حرمنا أنفسنا من أشياء كثيرة لنكون قادرين على منح ابنتنا هذه النوعية من الحياة. بالطبع لدينا مساعدة الأسرة ، لكننا نحرم أنفسنا من أشياء كثيرة كان من الممكن أن نفعلها ونفعلها ، لكننا لا نفعل ذلك. لدينا ابنتنا تتمتع بنوعية الحياة ، وهو ما يهمنا. الآن ، أفهم يأس هؤلاء الآباء ، وعندما يطلبون مني المساعدة ، فإن أكثر ما يكلفني هو عندما يسألني الناس عن التكلفة الشهرية لهذا ، لأنه بالنسبة لشخص لديه طفل واحد ، فمن الصعب بالنسبة لشخص لديه طفلان أو ثلاثة لا يمكن تصوره. يحصل معظم الناس على الحد الأدنى للأجور ولا تساهم الدولة بأي شيء ، ولا حتى العلاجات البديلة التي قد نحتاجها. من المؤلم معرفة أن هناك بديلًا وأن قلة قليلة من الآباء يمكنهم تحمل كلفته. مع العلم أن الآباء لا يملكون حتى القدرة المالية على دفع تكاليف هذا العلاج ، فإن هذا يكلف. هذا ما يؤلمني أكثر!
__________________________________________________________________
نشرت المقابلة في الأصل في # 3 من مجلة كانادورو