Maria João Rezende: "فكرت في الذهاب إلى البرازيل للقيام بورشة عمل للزراعة والاستخراج"

ماريا جواو ريزيندي ، 57 عامًا ، تخرجت في التمريض والقبالة ، كانت تبلغ من العمر عامين فقط عندما ولدت أختها باولا. بعد تشخيص إصابتها بالصرع المقاوم للعلاج منذ الطفولة ، نشأت باولا بين النوبات والنوبات ، مما قد يتسبب في النهاية في مشاكل صحية أخرى وبعض التخلف العقلي. في سن الخمسين تقريبًا ، كان الكانابيديول (CBD) سيحسن نوعية حياته بشكل كبير.

طوال حياتها ، كانت باولا دائمًا تتناول العديد من مضادات الاختلاج ، "كوكتيل" ضخم من الأدوية ، التي اعتقدت ماريا جواو أنها مبالغ فيها ، لأنها لم تسفر حتى عن النتائج المتوقعة. لهذا السبب قرر البحث عن حلول أخرى ، وفي عام 2016 ، في رحلة إلى ريو دي جانيرو ، أصبح على دراية بالنقاش حول إدارة اتفاقية التنوع البيولوجي للأشخاص الذين يعانون من الصرع المقاوم للعلاج. كل شيء تغير بعد تلك الرحلة. لقد سعى وراء اتفاقية التنوع البيولوجي ، بحثًا عن نوعية حياة أفضل لأخته ، التي كانت تبلغ من العمر 50 عامًا في ذلك الوقت. تحدثنا مع ماريا جواو للتعرف على قصة حياتها بشكل أفضل قليلاً ، كمقدمة رعاية لأخت مصابة بالصرع.

ظهرت هذه المقابلة لأول مرة في المرضى الوثائقي (مقتطفات) وتم نشره في العدد رقم 5 من مجلة كانادورو.

متى كانت أول مرة سمعت فيها عن الكانابيديول؟
كان ذلك في عام 2016 ، عندما ذهبت إلى البرازيل في رحلة ترفيهية. في ذلك الوقت ، كان استخدام اتفاقية التنوع البيولوجي قيد المناقشة في مجلس الشيوخ ، وذلك عندما بدأت أدرك أنه كان هناك استخدام للقنب لأغراض علاجية. قررت التقدم والتحدث ، لأنني أعتقد أن الأشخاص الآخرين لديهم أيضًا الحق في معرفة أن اتفاقية التنوع البيولوجي موجودة لتحسين الصرع وأن توفرها في البرتغال يمثل مشكلة ملحة. لعدة سنوات كان علي القيام برحلات للحصول على الدواء لأختي. لطالما شعرت بأني كنت أراوغ وهذا جعلني أشعر بعدم الارتياح.

هل كنت خائفًا من أن "يُقبض عليك"؟
كنت دائمًا خائفًا ، لأنه ، كما يقولون في البرازيل ، "لدي سجل نظيف" ، أليس كذلك؟ وبالتالي ، فإن القدرة على أن تكون ، في سن 57 عامًا ، محاصرة في مطار بزجاجة من CBD ، ستكون شيئًا ثقيلًا. كان يوم الرحلة دائمًا صعبًا بعض الشيء ، لأننا علمنا أننا نحمل زجاجات من اتفاقية التنوع البيولوجي. لقد حصلت على تصريح من Anvisa ، حيث يمكنني استيراد 15 زجاجة من CBD من الولايات المتحدة ، ولكن لماذا يتعين علي السفر؟ لأنني حاولت عن طريق البريد ووصلت بعض الزجاجات من هذا القبيل ، لكن تم احتجازهم أيضًا في الجمارك.

ماريا جواو كانت ناشطة في الدفاع عن حقوق المرضى الذين يتعاطون القنب. هنا ، في مداخلة في نقابة الأطباء. الصورة: ميغيل شميت | cannareporter

وعندما حدث ذلك ماذا فعلت؟
ذهبت إلى الجمارك وأظهرت الوثيقة عندما ذهبت إلى هناك لاستلام أمر. ذهب الشخص الذي ساعدني للحصول عليها ، لكنه عاد بدون الأمر وقال إنه لا يمكنه تسليمها. سألني إذا كان الدواء موجودًا داخل العبوة فقلت له لا. في ذلك الوقت ، لم أكن أعرف حقًا ماذا أقول ، حتى لا أخدع أحدًا ، لكنني أخبرته أنه لم يكن كذلك ، وأن الطبيب قد أعطاني الوصفة الطبية. لقد عرضت عليها الوثائق ، وقلت إن أختي مصابة بالصرع ، ولم أتمكن من الحصول على اتفاقية التنوع البيولوجي هنا ، وشرحت لها ما هي اتفاقية التنوع البيولوجي وسألتني عما إذا كان بإمكانها التقاط صور لإظهار رئيسها ، لكنه لم يأذن بذلك . كل زجاجة كانت تكلف 250 يورو ، ليس كثيرًا مقابل المال ، ولكن لأن أختي كانت في حاجة إليها حقًا ، لأنه لا يمكن إيقاف اتفاقية التنوع البيولوجي فجأة. وقلت ما في روحي وناشدت قلب الشخص الذي كان يساعدني. أخبرته من أجل محبة الله ألا يفعل لي شيئًا كهذا ، وأن أختي مصابة بالصرع ، وأنه إذا لم يعطني الأمر ، فلن يكون لدي ما يكفي من الزيت لأفطام. أنا متأكد من أنه إذا كان لدي ابنة أو أخت ، فسأفعل الشيء نفسه ، لذا أتوسل إليكم لحل المشكلة من أجلي. تحدث إلى رئيسك في العمل ، إذا لزم الأمر سأدفع الغرامة. قال لي الشخص أن أنتظر وبعد حوالي 20 دقيقة وضع لافتة وسلمني الزجاجة ، لكنه طلب مني ألا أطلبها أبدًا عن طريق البريد مرة أخرى ، لأنني كنت أتعرض لخطر التراجع. من هناك بدأت بالذهاب إلى البرازيل والولايات المتحدة الأمريكية. لحسن الحظ ، يمكنني الآن طلبها من أوروبا. لا أشعر أنني أقوم بالتهريب أو القيام بأي شيء غير قانوني ، فأنا أفعل ذلك من أجل أختي وصحتها.

هل تشعر بالحرج مما تفعله؟
هذا هو التحدي. أنا أدافع عن نفسي ، لكنني لا أريد أن أؤذي الآخرين ، وخاصة أولئك الذين ربما ساعدوني في ذلك الوقت. ولأنني لم أرغب في وضعهم في هذا الموقف ، اضطررت للذهاب في رحلات. ذهبت إلى البرازيل ، إما أنا أو زوجي ، لأننا لخفض التكاليف ، في بعض الأحيان لم نتمكن من الذهاب معًا. المعمل الذي صنع اتفاقية التنوع البيولوجي التي كانت باولا تصطحبها لم يشحن إلى البرتغال ، لذلك ذهبنا أيضًا إلى نيويورك. اتفقنا وأرسلوا الزجاجات بالبريد إلى الفندق. هذه المرة أحضرنا ست قوارير. أحضرت ثلاثة وزوجي ثلاثة آخرين.

كيف شعرت في المطار؟
كنت أعلم أنني لم أفعل شيئًا خاطئًا ، لكن في البداية كان الأمر معقدًا دائمًا. ما كنت أفعله كان مجرد قتال من أجل أن تتمتع أختي بنوعية حياة أفضل ، والتي تمكنت بفضل الله من تحقيقها. بفضل اتفاقية التنوع البيولوجي ، تمكنت من الحد بشكل كبير من نوبات الصرع وهذا هو السبب في أنني قمت بالمخاطرة. لطالما شعرت ببعض التوتر ، وبعض التوتر ، لأنني مواطن أتبع القواعد عادة ، ولدي أخلاق. على الرغم من الحصول على إذن من Anvisa و وصفة طبية ، أعلم أن هذه الوثائق غير صالحة في أوروبا. لكن إذا سألوني عن أي شيء ، يمكنني دائمًا إظهار أنني لا أهرب ، فأنا أقاتل من أجل صحة أختي ورفاهيتها.

هل تم اصطحابك من قبل في المطار؟
لا. لحسن الحظ لم أواجه أي مشاكل. كانت القوارير صغيرة أيضًا ، ولا أعرف ما إذا كانت ، نظرًا لحجمها ، لم تلفت الانتباه.

كانت والدة باولا وماريا جواو متشككة في البداية بشأن اتفاقية التنوع البيولوجي ، لكن انتهى بها الأمر إلى تغيير رأيها عندما رأت الفوائد. الصورة: لورا راموس | cannareporter

كيف كان رد فعل باولا على اتفاقية التنوع البيولوجي؟
كان رد الفعل ممتازًا. وفقط لأنه كان ممتازًا هو أنني أخاطر به. كان لدى باولا حوالي 60 إلى 80 نوبة صرع في الشهر ، باستثناء اضطراب الصرع. منذ اللحظة التي بدأنا فيها منحها اتفاقية التنوع البيولوجي ، كان لدى باولا انخفاض كبير في النوبات. في وقت لاحق من ذلك الشهر أصبح عمره 18 عامًا ولم يعاني من نوبات صرع لعدة أشهر. حتى أنه كان يعاني من 8 إلى 9 أزمات فقط شهريًا ويعاني حاليًا من حوالي 16. كما أنه قلل من وزنه كثيرًا ، وكان يزن أكثر من 100 كجم ومع اتفاقية التنوع البيولوجي فقد حوالي 30 كجم ، مما ساعد على تحسين احترامك لذاتك .

كيف كان رد فعل الأسرة على حقيقة أن باولا كانت تتناول أحد مشتقات القنب؟
أمي تبلغ من العمر 82 عامًا وكانت في البداية قلقة ، لكنني وطبيب الأعصاب أخبرتها بالفعل أنه لا يوجد الكثير لتفعله. لدى باولا بؤرتا صرع ولا تخضعان للجراحة. لهذا السبب قررت أن أنتقل إلى اتفاقية التنوع البيولوجي. وفي الوقت المناسب اتخذت هذا الاختيار! استطيع أن أخبرك بذلك لم أر أختي بهذه الصورة من قبل. لقد كانت ولادة جديدة للأمل ، إدراك أن هناك شيئًا لا يعاملها ، لكن هذا يمنحها ظروفًا معيشية أفضل ، لأن العيش مع هذا ، كل يوم ، أمر مروع. على سبيل المثال ، كانت ستستحم وكان علينا أن نكون بجانبها ، لأنها قد تتعرض لأزمة وتسقط أو تتأذى ، كما حدث عدة مرات. إذا ذهبنا في نزهة في الشارع ، فعلينا أن نكون حريصين على السير بجانبها ، لأنها لا تشعر بالأزمات وتسقط على الأرض. إن تجاوز سن الخمسين في مثل هذه الحالة أمر معقد للغاية. لا تتمتع بالحرية التي يحق للإنسان التمتع بها ، ولا ينتهي بنا الحال نحن ، أفراد الأسرة ، إلى الهدوء في أي مكان.

بالإضافة إلى تقليل عدد النوبات ، ما هي التحسينات الأخرى التي لاحظتها في باولا؟
بدأنا نلاحظ أنها كانت أكثر هدوءًا. كانت أكثر هياجًا ، وأحيانًا غير متسامحة وعدوانية. حتى أنني رفعت يدي لضرب زوج أمي أو والدتي. مع اتفاقية التنوع البيولوجي ، أصبحت أكثر سيطرة ، وأكثر تشاركية ، وتساعد في الأعمال المنزلية ، وتستمتع بارتداء المزيد من الملابس ، بموقفها غير المجدي. وهذه تحسينات ملموسة لا يمكننا إنكارها. انتهى بها الأمر بالشعور بتحسن كبير. لدينا رسم بياني نسجل فيه الأزمات اليومية وتأتي إليّ أحيانًا وتعرض لي دفتر الملاحظات وتقول بفخر: "أخت ، انظري: لا شيء ، لا شيء" أو "واحد" ، وهذا أيضًا يجلب لها الرضا.

هل أصبحت أكثر استقلالية؟
بدون شك. نحن نعتني بها حاليًا ، لكن بما أننا نعلم أن الأزمات نادرة ، لم يعد لدينا ما نحتاج إلى مراقبتها دائمًا وبدأت في الحصول على مزيد من الاستقلالية ، أليس كذلك؟

ماريا جواو ، في انتظار طويل بين مكالمات هاتفية لا حصر لها ، لمحاولة توضيح كيفية الحصول على اتفاقية التنوع البيولوجي في البرتغال. الصورة: لورا راموس | cannareporter

في رأيك ، ما هو الوضع المثالي للبرتغال؟
بالطبع ، سيكون توافر اتفاقية التنوع البيولوجي في الصيدليات وأيضًا وجود أطباء أعصاب مهتمين بمراقبة هذه الحالات ، أي من يتناول مضادات الاختلاج واتفاقية التنوع البيولوجي ، حتى لا تشعر العائلات بالوحدة. وحتى نتمكن من ذلك ، دون خوف ، لأننا لا نفعل أي شيء خاطئ ، نستورد أو نشتري اتفاقية التنوع البيولوجي ، دون الشعور بأننا نراوغ. حتى لا نشعر بأننا "مدمنو مخدرات" ، أو أننا نخدر عائلتنا. أناشد الفطرة السليمة لحكامنا وآمل أن تصبح اتفاقية التنوع البيولوجي متاحة في أقرب وقت ممكن ، لصالح عائلاتنا.

من الناحية العملية ، كيف تريد أن يحصل المرضى على القنب؟
سيكون الوضع المثالي هو أن تكون قادرًا على الشراء إما من الصيدليات أو من متاجر الأطعمة الصحية ، طالما أن لدينا وصفة طبية للأغراض الطبية. لكن مرت أربع سنوات تقريبًا منذ إضفاء الشرعية الطبية وما زلنا لا نملك اتفاقية التنوع البيولوجي للمرضى في السوق البرتغالية ، وعلينا شرائها على الإنترنت. من ناحية أخرى ، فإن عدم مشاركة الدولة في بيع أزهار القنب الوحيدة الموجودة ، مع THC ، للتبخير ، يعني أيضًا أن العديد من المرضى الآخرين لا يستطيعون الوصول ويصبحون تحت رحمة مصيرهم. يقول المرصد البرتغالي للقنب الطبي ، عند مواجهة هذا السؤال ، أنه لا توجد إجابة حتى الآن. لا يمكنك الزراعة أيضًا ، لذلك لا يزال لدينا جميعًا أي حل في الأفق.

ماريا جواو وبولا في طفولتهما

ألا تخشون أن يكون السعر مرتفعًا جدًا في الصيدليات بدون إمكانية زراعة الناس؟
من الواضح أن نعم وحتى لقد فكرت بالفعل في الذهاب إلى البرازيل للقيام بورشة عمل للزراعة والاستخراج. توجد في ريو دي جانيرو جمعية ، APEPI ، تراقب الزراعة ، لأن هناك عائلات مرخص لها بالفعل بالزراعة وتم تدريبها على الزراعة والاستخراج. لأن النظرة ، ليس كل الناس لديهم القدرة على دفع 250 يورو مقابل زجاجة 60 مل ، أو 67 يورو لزجاجة 10 مل ، وهو ما دفعته الآن ، مع خصم ، وسيكون هذا كافيًا لأكثر من أسبوع بقليل . لدي اليوم القدرة المالية على دفع ثمن ذلك ، لكنني لا أعرف ما إذا كنت سأحصل عليها غدًا. لذا ، نعم ، سيكون المثال المثالي هو أن تكون قادرًا على الزراعة وأولئك الذين أرادوا القيام بذلك للأغراض الطبية ، أولئك الذين أرادوا القيام بذلك لأغراض ترفيهية. مع القواعد ، بالطبع ، مع اللوائح.

هل كان لديك شخصيا أي اتصال مع الحشيش؟
أنا لا أدخن التبغ ولم أدخن سيجارة قط! لم يسبق لي أن اتصلت بالمخدرات ، لكنني أحترم أولئك الذين يفعلون ذلك وأتفق مع الأشخاص الذين يدخنون الحشيش ، بما في ذلك الأطباء. لذلك ، إذا كنا نعيش في مجتمع حر ، فعلى كل فرد أن يفعل بنفسه ما يريد. لا أرى أي نوع من المشاكل مع الحشيش وستكون خطوة إلى الأمام إذا كانت هناك بالفعل إمكانية للعائلات للزراعة. وإذا أرادوا الاستهلاك لما يسمى بالأغراض الترفيهية ، فيجب أن يكونوا قادرين أيضًا على ذلك ، لأننا لا يمكننا أن نكون منافقين ، من السهل جدًا الحصول على الحشيش! هل من العدل أن نوصم بمدمنين أو مجرمين؟ أم أن من باع بثمن باهظ يرتكب جريمة؟