Maria João Rezende: „Ich habe darüber nachgedacht, nach Brasilien zu gehen, um einen Anbau- und Extraktionsworkshop zu machen“

Maria João Rezende, 57, studierte Krankenpflege und Geburtshilfe, war erst zwei Jahre alt, als ihre Schwester Paula geboren wurde. Paula wurde seit ihrer Kindheit mit refraktärer Epilepsie diagnostiziert und wuchs zwischen Anfällen und Krämpfen auf, die ihr am Ende andere Gesundheitsprobleme und eine gewisse geistige Behinderung verursachen würden. Fast im Alter von 50 Jahren würde Cannabidiol (CBD) seine Lebensqualität erheblich verbessern.

Ihr ganzes Leben lang nahm Paula immer mehrere Antikonvulsiva, einen riesigen „Cocktail“ von Medikamenten, was Maria João für übertrieben hielt, da sie nicht einmal die erwarteten Ergebnisse brachten. Deshalb beschloss er, nach anderen Lösungen zu suchen und wurde 2016 bei einer Reise nach Rio de Janeiro auf die Debatte um die Verabreichung von CBD bei Menschen mit medikamentenrefraktärer Epilepsie aufmerksam. Alles änderte sich nach dieser Reise. Er ging nach CBD, auf der Suche nach einer besseren Lebensqualität für seine damals 50-jährige Schwester. Wir haben mit Maria João gesprochen, um ihre Lebensgeschichte als Betreuerin einer Schwester mit Epilepsie ein wenig besser kennenzulernen.

Dieses Interview erschien zuerst auf Dokumentarische Patienten (Auszüge) und wurde in Ausgabe #5 von veröffentlicht Cannadouro-Magazin.

Wann haben Sie zum ersten Mal von Cannabidiol gehört?
Es war 2016, als ich auf einer Urlaubsreise nach Brasilien ging. Damals wurde im Senat über den Einsatz von CBD diskutiert und da begann ich zu erkennen, dass es einen Einsatz von Cannabis zu therapeutischen Zwecken gibt. Ich habe mich entschieden, mein Gesicht zu zeigen und mich zu äußern, weil ich denke, dass andere Menschen auch das Recht haben zu erfahren, dass CBD existiert, um Epilepsie zu lindern, und dass seine Verfügbarkeit in Portugal ein dringendes Problem ist. Einige Jahre lang musste ich reisen, um Medikamente für meine Schwester zu besorgen. Ich hatte immer das Gefühl, dass ich ausflippte, und das war mir sehr unangenehm.

Hatten Sie Angst, „erwischt“ zu werden?
Ich hatte immer Angst, denn, wie man in Brasilien sagt, „ich habe eine saubere Bilanz“, oder? Und so wäre es schwer, 57 Jahre alt zu sein, um an einem Flughafen mit einer Flasche CBD abgeholt zu werden. Der Tag der Reise war immer etwas holprig, weil wir wussten, dass wir CBD-Flaschen dabei hatten. Ich hatte eine Genehmigung von Anvisa, da ich 15 Flaschen CBD aus den Vereinigten Staaten importieren durfte, aber warum musste ich reisen? Weil ich es per Post versucht habe und so einige Flaschen bekommen habe, die aber auch beim Zoll aufgehalten wurden.

Maria João ist eine Aktivistin bei der Verteidigung der Rechte von Patienten, die Cannabis konsumieren. Hier, bei einer Intervention beim Ordem dos Médicos. Foto: Miguel Schmitt | cannareporter

Und als das passierte, was hast du getan?
Ich ging zum Zoll und zeigte das Dokument, als ich dort eine Bestellung abholen wollte. Die Person, die mir antwortete, wollte es abholen, kam aber ohne die Bestellung zurück und sagte, er könne es nicht liefern. Er fragte mich, ob in der Packung ein Medikament sei, und ich verneinte. Damals wusste ich nicht wirklich, was ich sagen sollte, um niemanden zu täuschen, aber ich sagte ihm, dass es nicht so sei und dass ein Arzt mir das Rezept gegeben habe. Ich zeigte die Unterlagen, sagte, meine Schwester habe Epilepsie, ich könne hier kein CBD bekommen, erklärte ihr, was CBD sei, und sie fragte mich, ob sie Fotokopien machen könne, um sie dem Chef zu zeigen, aber er willigte nicht ein. Jede Flasche hatte 250 Euro gekostet, nicht so sehr wegen des Geldes, sondern weil meine Schwester es dringend brauchte, denn CBD lässt sich nicht plötzlich absetzen. Und ich sagte, was mir auf der Seele lag und appellierte an das Herz der Person, die mir diente. Ich sagte ihm, dass er mir so etwas um Himmels willen nicht antun würde, dass meine Schwester Epilepsie hätte, dass ich nicht genug Öl hätte, um ihn zu entwöhnen, wenn er mir das Paket nicht gäbe. „Ich bin sicher, wenn ich eine Tochter oder eine Schwester hätte, würde ich dasselbe tun, also bitte ich Sie aufrichtig, das Problem für mich zu lösen. Sprechen Sie mit Ihrem Chef, notfalls zahle ich die Strafe. Die Person sagte mir, ich solle warten und nach etwa 20 Minuten gab er mir ein Zeichen und gab mir die Flasche, bat mich aber, sie nie wieder per Post zu bestellen, da ich Gefahr liefe, sie zurückzubekommen. Von dort ging es nach Brasilien und in die USA. Glücklicherweise kann ich es jetzt aus Europa bestellen. Ich habe nicht das Gefühl, Schmuggel oder irgendetwas Illegales zu tun, ich tue dies für meine Schwester und ihre Gesundheit.

Ist es dir peinlich, was du tust?
Das ist eine Herausforderung. Ich stehe für mich ein, aber ich möchte anderen Menschen nicht schaden, nämlich denen, die mir damals vielleicht geholfen haben. Und weil er sie nicht in diese Situation bringen wollte, musste er reisen. Ich wollte nach Brasilien, entweder ich oder mein Mann, weil wir manchmal nicht zusammen reisen konnten, um die Kosten zu senken. Das Labor, das das CBD herstellte, das Paula nahm, wurde nicht nach Portugal geliefert, also gingen wir auch nach New York. Wir stimmten zu und sie schickten die Flaschen an das Hotel. Diesmal haben wir sechs Flaschen mitgebracht. Ich habe drei mitgebracht und mein Mann noch drei.

Wie haben Sie sich am Flughafen gefühlt?
Ich wusste, dass ich nichts falsch machte, aber am Anfang war es immer kompliziert. Was ich getan habe, war nur ein Kampf für eine bessere Lebensqualität meiner Schwester, die sie Gott sei Dank geschafft hat. Dank CBD ist es gelungen, epileptische Anfälle deutlich zu reduzieren und deshalb bin ich das Risiko eingegangen. Ich fühlte immer eine gewisse Anspannung, etwas Stress, weil ich ein Bürger bin, der normalerweise die Regeln befolgt, der Ethik hat. Trotz einer Genehmigung von Anvisa und eine ärztliche Verordnung, ich weiß, dass diese Dokumentation in Europa nicht gültig ist. Aber wenn sie mich etwas fragen, kann ich immer zeigen, dass ich nichts schmuggle, sondern für die Gesundheit und das Wohlergehen meiner Schwester kämpfe.

Wurden Sie schon einmal am Flughafen abgeholt?
Nicht. Zum Glück hatte ich nie Probleme. Die Flaschen waren auch klein, ich weiß nicht, ob sie aufgrund ihrer Größe wenig Aufmerksamkeit erregten.

Die Mutter von Paula und Maria João war anfangs skeptisch gegenüber CBD, änderte aber schließlich ihre Meinung, als sie die Vorteile sah. Foto: Laura Ramos | cannareporter

Wie war Paulas Reaktion auf CBD?
Die Reaktion war ausgezeichnet. Und nur weil es ausgezeichnet war, gehe ich das Risiko ein. Paula hatte etwa 60 bis 80 epileptische Anfälle pro Monat, Epilepticus ausgenommen. Von dem Moment an, als wir mit der CBD-Verabreichung begannen, hatte Paula eine deutliche Verringerung der Krisen. In diesem Monat wurde er 18 und hatte mehrere Monate lang keine epileptischen Störungen mehr. Sie hatte sogar nur 8 bis 9 Anfälle im Monat und im Moment hat sie ungefähr 16. Sie hat auch ihr Gewicht stark reduziert, sie wog mehr als 100 kg und mit CBD hat sie ungefähr 30 kg abgenommen, was zur Verbesserung ihres Selbst beigetragen hat -Wertschätzung.

Wie war die Reaktion der Familie auf die Tatsache, dass Paula ein Cannabis-Derivat nahm?
Meine Mutter ist 82 Jahre alt und hatte am Anfang Angst, aber sowohl der Neurologe als auch ich hatten ihr schon gesagt, dass es nicht viel mehr zu tun gibt. Paula hat zwei epileptische Herde, die einer Operation nicht zugänglich sind. Deshalb habe ich mich für CBD entschieden. Und genau zum richtigen Zeitpunkt habe ich diese Wahl getroffen! Das kann ich Ihnen sagen Ich habe meine Schwester noch nie so gut gesehen. Es war eine Wiedergeburt der Hoffnung, erkennen, dass es etwas gibt, das sie nicht behandelt, ihr aber bessere Lebensbedingungen verschafft, weil es jeden Tag scheiße ist, damit zu leben. Zum Beispiel wollte sie duschen und wir mussten an ihrer Seite sein, weil sie eine Krise bekommen und stürzen oder sich verletzen könnte, wie es übrigens mehrmals passiert ist. Wenn wir spazieren gehen, müssen wir aufpassen, neben ihr zu gehen, weil sie die Krisen nicht spürt und flach auf den Boden fällt. In einer solchen Situation über 50 zu sein, ist sehr kompliziert. Weder hat sie die Freiheit, die einem Menschen zusteht, noch kommen wir, die Familienmitglieder, irgendwo zur Ruhe.

Welche anderen Verbesserungen haben Sie neben der Verringerung der Anzahl von Krisen in Paula gesehen?
Wir begannen zu bemerken, dass es viel ruhiger war. Sie war aufgeregter, manchmal sogar intolerant und aggressiv. Ich würde sogar meine Hand heben, um meinen Stiefvater oder meine Mutter zu schlagen. Mit CBD ist sie viel kontrollierter, partizipatorischer, hilft bei der Hausarbeit, hat mehr Freude daran, sich mit ihrem eitlen Stil zusammenzureißen. Und das sind spürbare Verbesserungen, die wir nicht leugnen können. Am Ende fühlt sie sich viel besser. Wir haben ein Diagramm, in dem wir die täglichen Krisen notieren, und sie kommt manchmal zu mir, zeigt mir das Notizbuch und sagt stolz: „Mana, schau: nichts, nichts“ oder „eins“, und das bringt auch ihre Zufriedenheit.

Sind Sie autonomer geworden?
Ohne Zweifel. Wir kümmern uns im Moment um sie, aber da wir wissen, dass Krisen seltener sind, haben wir nicht mehr das Bedürfnis, sie immer im Auge zu behalten, und sie beginnt, mehr Autonomie zu haben, oder?

Maria João, in einer langen Wartezeit zwischen zahlreichen Telefonaten, um zu versuchen zu klären, wie man CBD in Portugal bekommt. Foto: Laura Ramos | cannareporter

Was wäre Ihrer Meinung nach die ideale Situation für Portugal?
Natürlich wäre es die Verfügbarkeit von CBD in Apotheken und es gäbe auch Neurologen, die daran interessiert sind, diese Fälle zu überwachen, nämlich wer Antikonvulsiva und CBD herstellt, damit sich Familien nicht allein fühlen. Und damit wir ohne Angst, weil wir nichts falsch machen, CBD importieren oder kaufen können, ohne das Gefühl zu haben, dass wir Ausflüchte machen. Damit wir uns nicht wie „betäubt“ fühlen oder unsere Familie betäuben. Ich appelliere an den gesunden Menschenverstand unserer Herrscher und hoffe, dass die CBD zum Wohle unserer Familien so schnell wie möglich verfügbar wird.

Wie möchten Sie in der Praxis, dass Patienten Zugang zu Cannabis haben?
Ideal wäre es, es entweder in Apotheken oder in Reformhäusern kaufen zu können, solange wir ein Rezept für medizinische Zwecke haben. Aber seit der medizinischen Legalisierung sind fast vier Jahre vergangen und wir haben immer noch kein CBD für Patienten auf dem portugiesischen Markt, wir müssen es im Internet kaufen. Andererseits bedeutet die fehlende staatliche Beteiligung am Verkauf der einzigen existierenden Cannabisblüten mit THC zum Verdampfen auch, dass viele andere Patienten keinen Zugang haben und ihrem Glück ausgeliefert sind. Das portugiesische Observatorium für medizinisches Cannabis sagt, wenn es mit dieser Frage konfrontiert wird, dass es noch keine Antwort gibt. Du kannst dich auch nicht kultivieren, also haben wir alle immer noch keine Lösung in Sicht.

Maria João und Paula in ihrer Kindheit

Und befürchten Sie nicht, dass der Preis in den Apotheken ohne die Möglichkeit für die Menschen zu kultivieren zu hoch sein wird?
Es ist offensichtlich, dass ja und sogar Ich dachte darüber nach, nach Brasilien zu gehen, um einen Anbau- und Extraktionsworkshop zu machen. In Rio de Janeiro gibt es einen Verein, APEPI, der den Anbau überwacht, denn es gibt Familien, die bereits zum Anbau berechtigt sind und für den Anbau und die Extraktion ausgebildet wurden. Denn sehen Sie, nicht alle Leute können 250 Euro für eine 60-ml-Flasche oder 67 Euro für eine 10-ml-Flasche bezahlen, was ich jetzt mit Rabatt bezahlt habe, und das für etwas mehr als eine Woche. Ich habe die finanziellen Möglichkeiten, das heute zu bezahlen, aber ich weiß nicht, ob ich es morgen haben werde. Also, ja, das Ideal wäre, pflanzen zu können und wer auch immer es für medizinische Zwecke tun möchte, wer es für Erholungszwecke tun möchte. Mit Regeln natürlich, mit Vorschriften.

Hatten Sie persönlich Kontakt mit Cannabis?
Ich rauche keinen Tabak und ich habe noch nie einen Joint geraucht! Ich hatte nie Kontakt mit Drogen, aber ich respektiere diejenigen, die Cannabis rauchen, und verstehe mich mit Menschen, einschließlich Ärzten. Wenn wir also in einer freien Gesellschaft leben, muss jeder mit sich machen, was er will. Ich sehe kein Problem mit Cannabis und es wäre ein großer Schritt nach vorne, wenn es wirklich die Möglichkeit gäbe, dass Familien anbauen können. Und wenn sie zu sogenannten Erholungszwecken konsumieren wollten, sollten sie das auch können, denn wir Wir können keine Heuchler sein, es ist sehr einfach an Cannabis zu kommen! Ist es fair, als Drogenabhängige oder Kriminelle abgestempelt zu werden? Oder begeht derjenige, der zu Wucherpreisen verkauft, eine Straftat?