Η Charlotte Figi, το κορίτσι με το σύνδρομο Dravet που έδωσε το όνομά της σε ένα στέλεχος κάνναβης πλούσιο σε CBD, το Charlotte's Web, πέθανε, ανέφερε σήμερα η εφημερίδα The Colorado Sun. Αν και η Charlotte νοσηλευόταν στο νοσοκομείο ως κρούσμα κορονοϊού, ανακοίνωσε σήμερα η οικογένεια στη σελίδα της μητέρας της στο Facebook, Paige Figi, ότι το τεστ COVID-19 της Charlotte ήταν αρνητικό, διαψεύδοντας την είδηση που αναφέρθηκε αρχικά. Η Σάρλοτ ήταν 13 ετών.
Τον θάνατο της Σάρλοτ ανακοίνωσε ένας οικογενειακός φίλος το βράδυ της Τρίτης στη σελίδα της μητέρας της Πέιτζ Φίγι στο Facebook. «Αυτή είναι η Nichole, που δίνει μια ενημέρωση για τους Paige, Greg και Matt. Η Σάρλοτ δεν υποφέρει πια. Είναι χωρίς κρίσεις για πάντα. Σας ευχαριστώ πολύ για όλη την αγάπη σας», διαβάζεται στη δημοσίευση, η οποία ζητά από το κοινό να σεβαστεί την ιδιωτικότητα της οικογένειας Φιγή σε αυτή τη δύσκολη στιγμή.
Όπως είχε αναφέρει η ίδια η μητέρα τις τελευταίες εβδομάδες, όλη η οικογένεια ήταν άρρωστη από τις αρχές Μαρτίου, με συμπτώματα παρόμοια με τη γρίπη, ύποπτα για κορωνοϊό. Ωστόσο, κατά τη διάρκεια της σημερινής ημέρας και υπό το φως των ειδήσεων που κυκλοφόρησαν, δημοσιεύτηκε νέα ενημέρωση που αναφέρει ότι Το τεστ COVID-19 της Charlotte ήταν αρνητική.
«Η οικογένειά μας είναι ευγνώμων για την αγάπη σας καθώς θρηνούμε την απώλεια της Charlotte μας. Η Charlotte είχε μια καταστροφική μορφή επιληψίας στην πρώιμη παιδική ηλικία που ονομάζεται σύνδρομο Dravet. Μας συγκινεί ο συνεχής αντίκτυπος που είχε η ζωή της Charlotte στις δυνατότητες της κάνναβης για την ποιότητα ζωής της. Θα θέλαμε να διευκρινίσουμε ορισμένες από τις πληροφορίες που κοινοποιήθηκαν. Ολόκληρη η οικογένειά μας ήταν άρρωστη για σχεδόν ένα μήνα, αρχής γενομένης από τις αρχές Μαρτίου, αλλά αρχικά δεν πληρούσε όλα τα κριτήρια για τεστ COVID-19. Για το λόγο αυτό, μας δόθηκε η οδηγία να κάνουμε αυτοθεραπεία στο σπίτι εκτός εάν τα συμπτώματα επιδεινωθούν. Τα συμπτώματα της Charlotte επιδεινώθηκαν και εισήχθη στη PICU στις 3 Απριλίου. Νοσηλεύτηκε στον καθορισμένο όροφο COVID-19 χρησιμοποιώντας όλα τα καθιερωμένα ιατρικά πρωτόκολλα. Την Παρασκευή 3 Απριλίου υποβλήθηκε σε τεστ, τα αποτελέσματα ήταν αρνητικά για COVID-19 και πήρε εξιτήριο την Κυριακή 5 Απριλίου, όταν προφανώς άρχισε να βελτιώνεται. Η Charlotte είχε μια κρίση νωρίς το πρωί της 7ης Απριλίου, με αποτέλεσμα αναπνευστική ανεπάρκεια και καρδιακή ανακοπή. Οι επιληπτικές κρίσεις δεν είναι ασυνήθιστες με την ασθένεια και κλήθηκαν οι παραϊατρικοί γιατροί, οι οποίοι μας πήγαν πίσω στη ΜΕΝΤ. Δεδομένου του μηνιαίου ιστορικού ασθένειας της οικογένειάς μας και παρά τα αρνητικά αποτελέσματα, αντιμετωπίστηκε ως πιθανή περίπτωση COVID-19. Το μαχητικό της πνεύμα κράτησε όσο μπορούσε και τελικά πέθανε ειρηνικά στην αγκαλιά μας. Θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε την ομάδα του Παιδιατρικού Νοσοκομείου Κολοράντο, Κολοράντο Σπρινγκς, για τη γρήγορη ανταπόκρισή τους και την άψογη, συμπονετική φροντίδα που λάβαμε».
επίσης το Realm of Caring Foundation, μια οργάνωση που ιδρύθηκε από την Paige Figi, κοινοποίησε τα θλιβερά νέα Instagram και επαίνεσε το σημάδι που αφήνει η Σάρλοτ σε αυτόν τον κόσμο: «Η δουλειά σου τελείωσε, Σάρλοτ, ο κόσμος άλλαξε και μπορείς τώρα να ξεκουραστείς γνωρίζοντας ότι αφήνεις τον κόσμο σε ένα καλύτερο μέρος».
Το δίκτυο της Σάρλοτ
Η Charlotte Figi, η οποία σε ηλικία 6 ετών έγινε γνωστή στο α Ντοκιμαντέρ του CNN, έχοντας δώσει το όνομά του σε μια ποικιλία του φυτού κάνναβης, ενέπνευσε εκατομμύρια μητέρες σε όλο τον κόσμο να δοκιμάσουν το έλαιο CBD (κανναβιδιόλη), ένα συστατικό που εξάγεται από κάνναβη που δεν είναι ψυχοτρόπο, ως θεραπευτική εναλλακτική λύση για τα παιδιά τους με ανθεκτικές επιληψίες.
Πριν από την κάνναβη, η Σάρλοτ περνούσε τις μέρες της ξαπλωμένη και χωρίς καμία ανταπόκριση στον κόσμο γύρω της, πέρα από τις δεκάδες κρίσεις επιληψίας που έβαζαν τη ζωή της σε διαρκή κίνδυνο σε καθημερινή βάση. Με μία μόνο σταγόνα ελαίου CBD, που εξάγεται από ένα φυτό που παράγεται από Στάνλεϋ αδέρφια, στο Κολοράντο, και ονομάστηκε Charlotte's Web, η ζωή της άλλαξε εντελώς.
Η Charlotte κατάφερε να μειώσει σημαντικά τις κρίσεις που προκαλούνται από το σύνδρομο Dravet, μια σοβαρή ανθεκτική επιληψία που μπορεί να προκαλέσει ακόμη και θάνατο. Το πλούσιο σε κανναβιδιόλη έλαιο επέτρεψε στη Charlotte να βιώσει βελτιώσεις στην υγεία της που δεν ήταν σε θέση να επιτύχει με οποιοδήποτε άλλο συμβατικό φάρμακο. Σε ηλικία 5 ετών, η Charlotte δεν μπορούσε πλέον να περπατήσει ή να φάει μόνη της, αφού είχε τοποθετήσει έναν σωλήνα τροφοδοσίας.
Η κατάσταση της Σάρλοτ επιδεινώθηκε μετά τη δημοσίευση αυτής της φωτογραφίας στο Facebook της μητέρας της, Πέιτζ Φίγι, στις 4 Απριλίου.
Αφού άκουσε την ιστορία μιας οικογένειας στην Καλιφόρνια που αντιμετώπισε τις εξάρσεις των παιδιών της με λάδι κάνναβης, η Paige Figi άρχισε να ερευνά την πιθανότητα και γρήγορα συνδέθηκε με έναν ιδιοκτήτη ιατρικού ιατρείου κάνναβης στο Colorado Springs, τον Joel Stanley. Μαζί με τα αδέρφια του, τους Stanley Brothers, ο Joey βοήθησε στην ανάπτυξη μιας ποικιλίας κάνναβης πλούσιας σε κανναβιδιόλη ή CBD, μια μη ψυχοδραστική ένωση. Για το λόγο αυτό, το φυτό δεν ήταν πολύ περιζήτητο από τους ψυχαγωγικούς καταναλωτές και οι αδελφοί Stanley είχαν, στην πραγματικότητα, ονομάσει αυτή την ποικιλία «Η απογοήτευση του χίπη». Το εργοστάσιο θα μετονομαζόταν προς τιμήν της, μετά την επίσκεψη της Charlotte στις εγκαταστάσεις των αδελφών Stanley, κάτι που θα άλλαζε τη ζωή της για πάντα. Η Σάρλοτ άρχισε να μιλάει, να περπατά, να αλληλεπιδρά ξανά με τη δίδυμη αδερφή της και να βιώνει πρακτικά φυσιολογική ανάπτυξη.
Η Paige Figi λέει στο ντοκιμαντέρ του CNN, που παρουσίασε ο γιατρός Sanjay Gupta, ότι οι κρίσεις της Charlotte μειώθηκαν δραστικά όταν η κόρη της άρχισε να παίρνει έλαιο CBD, καταφέρνοντας να αφαιρέσει αρκετά από τα αντιεπιληπτικά φαρμακευτικά φάρμακα που έπαιρνε η κόρη της και τα οποία την άφησαν εντελώς ναρκωμένη. Η περίπτωσή της έχει επίσης επισημανθεί στην ακαδημαϊκή και επιστημονική βιβλιογραφία και τον περασμένο μήνα, η Πέιτζ ανάρτησε στο Facebook ότι είχαν περάσει πέντε χρόνια από τότε που είχε αφαιρεθεί ο σωλήνας σίτισης της Σάρλοτ.
Για οικογένειες σε όλο τον κόσμο των οποίων τα παιδιά υπέφεραν από Dravet και παρόμοιες καταστάσεις, τα βίντεο ήταν μια αποκάλυψη και μια ελπίδα, με εκατοντάδες οικογένειες να μετακομίζουν στο Κολοράντο αναζητώντας CBD για τα παιδιά τους. Οι κρατικοί νόμοι περί ιατρικής κάνναβης επιτρέπουν τη χρήση της μόνο σε ορισμένες από τις Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής, συμπεριλαμβανομένου του Κολοράντο. Η μετανάστευση σε αυτό το κράτος ήταν τόσο μεγάλη που οι οικογένειες υιοθέτησαν το όνομα «πρόσφυγες κάνναβης».
_________________________________________________________________
Επιλεγμένη φωτογραφία: AP Photo, Brennan Linsley στο Colorado Sun