Maria João Rezende: «Σκέφτηκα ήδη να πάω στη Βραζιλία για να κάνω ένα εργαστήριο καλλιέργειας και εξαγωγής»

Η Maria João Rezende, 57 ετών, αποφοίτησε από τη Νοσηλευτική και τη Μαιευτική, ήταν μόλις δύο ετών όταν γεννήθηκε η αδερφή της, Paula. Έχοντας διαγνωστεί με ανθεκτική επιληψία από την παιδική του ηλικία, η Paula μεγάλωσε ανάμεσα σε κρίσεις και σπασμούς, που θα κατέληγαν να προκαλέσουν άλλα προβλήματα υγείας και κάποια νοητική υστέρηση. Ήταν σχεδόν στην ηλικία των 50 ετών που η κανναβιδιόλη (CBD) θα βελτίωνε σημαντικά την ποιότητα ζωής του.

Σε όλη της τη ζωή, η Paula έπαιρνε πάντα πολλά αντισπασμωδικά, ένα τεράστιο «κοκτέιλ» φαρμάκων, τα οποία η Maria João θεώρησε ότι ήταν υπερβολικά, καθώς δεν είχαν καν τα αναμενόμενα αποτελέσματα. Γι' αυτό αποφάσισε να αναζητήσει άλλες λύσεις και, το 2016, σε ένα ταξίδι στο Ρίο ντε Τζανέιρο, αντιλήφθηκε τη συζήτηση σχετικά με τη χορήγηση CBD σε άτομα με επιληψία ανθεκτικά στη φαρμακευτική αγωγή. Όλα άλλαξαν μετά από εκείνο το ταξίδι. Ακολούθησε το CBD, αναζητώντας καλύτερη ποιότητα ζωής για την αδερφή του, τότε 50 ετών. Μιλήσαμε με τη Maria João για να γνωρίσουμε λίγο καλύτερα την ιστορία της ζωής της, ως φροντιστής μιας αδερφής με επιληψία.

Αυτή η συνέντευξη εμφανίστηκε για πρώτη φορά στο ντοκιμαντέρ Ασθενείς (αποσπάσματα) και δημοσιεύτηκε στο τεύχος #5 του Περιοδικό Cannadouro.

Πότε ήταν η πρώτη φορά που ακούσατε για την κανναβιδιόλη;
Ήταν το 2016, όταν πήγα στη Βραζιλία, σε ένα ταξίδι αναψυχής. Εκείνη την εποχή, η χρήση της CBD συζητούνταν στη Γερουσία και τότε άρχισα να συνειδητοποιώ ότι υπήρχε χρήση κάνναβης για θεραπευτικούς σκοπούς. Αποφάσισα να σηκωθώ και να μιλήσω, γιατί πιστεύω ότι και άλλοι άνθρωποι έχουν το δικαίωμα να γνωρίζουν ότι η CBD υπάρχει για τη βελτίωση της επιληψίας και ότι η διαθεσιμότητά της στην Πορτογαλία είναι ένα πιεστικό ζήτημα. Για μερικά χρόνια έπρεπε να ταξιδέψω για να πάρω φάρμακα για την αδερφή μου. Πάντα ένιωθα ότι ήμουν αρνητικός και αυτό με έκανε να νιώθω πολύ άβολα.

Φοβηθήκατε μήπως σας «πιάσουν»;
Πάντα φοβόμουν, γιατί, όπως λένε στη Βραζιλία, «έχω καθαρό ρεκόρ», σωστά; Και επομένως, θα ήταν κάτι βαρύ να πιαστείς σε ηλικία 57 ετών σε ένα αεροδρόμιο με ένα μπουκάλι CBD. Η μέρα του ταξιδιού ήταν πάντα λίγο δύσκολη, γιατί ξέραμε ότι κουβαλούσαμε μπουκάλια CBD. Είχα εξουσιοδότηση από την Anvisa, οπότε μπορούσα να εισάγω 15 μπουκάλια CBD από τις Ηνωμένες Πολιτείες, αλλά γιατί έπρεπε να ταξιδέψω; Γιατί δοκίμασα με ταχυδρομείο και έφτασαν κάτι τέτοια μπουκάλια, αλλά κρατήθηκαν και στο τελωνείο.

Η Maria João είναι ακτιβίστρια που υπερασπίζεται τα δικαιώματα των ασθενών που κάνουν χρήση κάνναβης. Εδώ, σε παρέμβαση στον Ιατρικό Σύλλογο. Φωτογραφία: Miguel Schmitt | Cannareporter

Και όταν συνέβη αυτό, τι έκανες;
Πήγα στο τελωνείο και έδειξα το έγγραφο καθώς πήγα να παραλάβω μια παραγγελία. Το άτομο που με βοήθησε το πήρε, αλλά επέστρεψε χωρίς την παραγγελία και είπε ότι δεν μπορούσε να το παραδώσει. Με ρώτησε αν ήταν φάρμακο που υπήρχε μέσα στη συσκευασία και του είπα όχι. Τότε δεν ήξερα πραγματικά τι να πω, για να μην εξαπατήσω κανέναν, αλλά του είπα ότι δεν ήταν, και ότι ένας γιατρός μου είχε δώσει τη συνταγή. Της έδειξα την τεκμηρίωση, είπα ότι η αδερφή μου είχε επιληψία, ότι δεν μπορούσα να πάρω το CBD εδώ, της εξήγησα τι είναι το CBD και με ρώτησε αν μπορούσε να κάνει φωτοτυπίες για να δείξει το αφεντικό της, αλλά δεν το εξουσιοδότησε . Κάθε μπουκάλι είχε κοστίσει 250 ευρώ, όχι τόσο για τα χρήματα, αλλά επειδή η αδερφή μου το χρειαζόταν πραγματικά, επειδή το CBD δεν μπορεί να σταματήσει ξαφνικά. Και είπα αυτό που είχα στην ψυχή μου και έκανα έκκληση στην καρδιά του ατόμου που με βοηθούσε. Του είπα ότι για την αγάπη του Θεού δεν θα μου έκανε κάτι τέτοιο, ότι η αδερφή μου είχε επιληψία, ότι αν δεν μου έδινε την εντολή δεν θα είχα αρκετό λάδι για να την απογαλακτίσω. «Είμαι σίγουρος ότι αν είχα μια κόρη ή μια αδερφή θα έκανα το ίδιο, γι' αυτό σας ζητώ ειλικρινά να μου λύσετε το πρόβλημα. Μίλα με το αφεντικό σου, αν χρειαστεί θα πληρώσω το πρόστιμο». Το άτομο μου είπε να περιμένω και μετά από περίπου 20 λεπτά μου έκανε σήμα και μου έδωσε το μπουκάλι, αλλά μου ζήτησε να μην το παραγγείλω ποτέ ξανά ταχυδρομικά, γιατί διέτρεχα τον κίνδυνο να το ξανακολλήσω. Από τότε άρχισα να πηγαίνω στη Βραζιλία και στις ΗΠΑ. Ευτυχώς τώρα μπορώ να το παραγγείλω από Ευρώπη. Δεν νιώθω ότι κάνω λαθρεμπόριο ή οτιδήποτε παράνομο, το κάνω για την αδερφή μου και την υγεία της.

Νιώθετε αμηχανία για αυτό που κάνετε;
Αυτό είναι μια πρόκληση. Υποστηρίζω τον εαυτό μου, αλλά δεν θέλω να βλάψω άλλους ανθρώπους, ιδιαίτερα αυτούς που μπορεί να με βοήθησαν εκείνη τη στιγμή. Και επειδή δεν ήθελα να τους βάλω σε αυτή την κατάσταση, έπρεπε να πάω ταξίδια. Είτε εγώ είτε ο άντρας μου πήγαμε στη Βραζιλία, γιατί για να μειώσουμε τα έξοδα, μερικές φορές δεν μπορούσαμε να πάμε μαζί. Το εργαστήριο που έφτιαξε το CBD που πήρε η Paula δεν το έστειλε στην Πορτογαλία, οπότε πήγαμε και στη Νέα Υόρκη. Συμφωνήσαμε και έστειλαν τα μπουκάλια στο ξενοδοχείο ταχυδρομικώς. Αυτή τη φορά φέραμε έξι μπουκάλια. Έφερα τρία και άλλα τρία ο άντρας μου.

Πώς ένιωσες στο αεροδρόμιο;
Ήξερα ότι δεν έκανα τίποτα λάθος, αλλά στην αρχή ήταν πάντα περίπλοκο. Αυτό που έκανα ήταν απλώς ένας αγώνας για να έχει καλύτερη ποιότητα ζωής η αδερφή μου, κάτι που δόξα τω Θεώ κατάφερε να έχει. Χάρη στο CBD έχω καταφέρει να έχω σημαντική μείωση των κρίσεων επιληψίας και γι' αυτό πήρα το ρίσκο. Πάντα ένιωθα κάποια ένταση, κάποιο άγχος, γιατί είμαι πολίτης που ακολουθεί κανονικά τους κανόνες, που έχει ήθος. Παρά την εξουσιοδότηση από την Anvisa και ιατρική συνταγή, γνωρίζω ότι αυτή η τεκμηρίωση δεν ισχύει στην Ευρώπη. Αλλά αν με ρωτήσετε κάτι, μπορώ πάντα να δείξω ότι δεν κάνω λαθρεμπόριο, παλεύω για την υγεία και την ευημερία της αδερφής μου.

Σας παρέλαβαν ποτέ από το αεροδρόμιο;
Όχι. Ευτυχώς δεν είχα ποτέ κάποιου είδους πρόβλημα. Μικρά ήταν και τα μπουκάλια, δεν ξέρω αν λόγω μεγέθους τράβηξαν ελάχιστη προσοχή.

Η μητέρα της Paula και της Maria João ήταν αρχικά δύσπιστη σχετικά με το CBD, αλλά τελικά άλλαξε γνώμη όταν είδε τα οφέλη. Φωτογραφία: Laura Ramos | Cannareporter

Πώς ήταν η αντίδραση της Paula στο CBD;
Η αντίδραση ήταν εξαιρετική. Και ακριβώς επειδή ήταν εξαιρετικό, πήρα το ρίσκο. Η Paula είχε περίπου 60 με 80 επιληπτικές κρίσεις το μήνα, εξαιρουμένης της επιληψίας. Από τη στιγμή που ξεκινήσαμε να δίνουμε CBD, η Paula είχε σημαντική μείωση στις κρίσεις. Εκείνο τον μήνα έγινε 18 και δεν είχε κρίσεις επιληψίας για αρκετούς μήνες. Είχε μάλιστα μόνο 8 με 9 επιθέσεις το μήνα και αυτή τη στιγμή έχει γύρω στις 16. Επίσης μείωσε πολύ το βάρος του, ζύγιζε πάνω από 100 κιλά και με το CBD έχασε περίπου 30 κιλά, κάτι που βοήθησε να βελτιώσεις την αυτοεκτίμησή σου.

Πώς ήταν η αντίδραση της οικογένειας στο γεγονός ότι η Paula έπαιρνε ένα παράγωγο κάνναβης;
Η μητέρα μου είναι 82 ετών και στην αρχή φοβόταν, αλλά και ο νευρολόγος και εγώ της είχαμε ήδη πει ότι δεν μπορούσαν να γίνουν πολλά περισσότερα. Η Paula έχει δύο επιληπτικές εστίες και δεν μπορεί να χειρουργηθεί. Γι' αυτό αποφάσισα να στραφώ στο CBD. Και την κατάλληλη στιγμή έκανα αυτή την επιλογή! Μπορώ να σας το πω αυτό Δεν είχα δει ποτέ την αδερφή μου τόσο καλά. Ήταν μια αναγέννηση της ελπίδας, συνειδητοποιώντας ότι υπήρχε κάτι που δεν τη θεραπεύει, αλλά της δίνει καλύτερες συνθήκες διαβίωσης, γιατί το να ζεις με αυτό, κάθε μέρα, είναι τρομερό. Για παράδειγμα, επρόκειτο να κάνει ντους και έπρεπε να είμαστε δίπλα της, γιατί μπορεί να πάθει κρίση και να πέσει ή να κάνει κακό στον εαυτό της, όπως, μάλιστα, συνέβη αρκετές φορές. Αν βγούμε βόλτα, πρέπει να προσέχουμε να πάμε δίπλα της, γιατί δεν αισθάνεται κρίσεις και πέφτει στο έδαφος. Το να βρίσκεσαι σε μια κατάσταση όπως αυτή για περισσότερα από 50 χρόνια είναι πολύ περίπλοκο. Ούτε αυτή έχει την ελευθερία που έχει το δικαίωμα να έχει ένας άνθρωπος, ούτε εμείς, τα μέλη της οικογένειας, καταλήγουμε να είμαστε άνετα πουθενά.

Εκτός από τη μείωση του αριθμού των κρίσεων, ποιες άλλες βελτιώσεις έχετε δει στην Paula;
Αρχίσαμε να παρατηρούμε ότι ήταν πολύ πιο ήρεμη. Ήταν πιο ταραγμένη, μερικές φορές γινόταν μισαλλόδοξη και επιθετική. Θα σήκωνα ακόμη και το χέρι μου για να χτυπήσω τον πατριό μου ή τη μητέρα μου. Με το CBD είναι πολύ πιο ελεγχόμενη, πιο συμμετοχική, βοηθά στις δουλειές του σπιτιού, έχει περισσότερη ευχαρίστηση στο ντύσιμο, με τη μάταιη στάση της. Και αυτές είναι απτές βελτιώσεις, τις οποίες δεν μπορούμε να αρνηθούμε. Τελικά αισθάνεται πολύ καλύτερα. Έχουμε ένα γράφημα όπου καταγράφουμε καθημερινές κρίσεις και μερικές φορές έρχεται σε μένα, μου δείχνει το τετράδιο και μου λέει περήφανα: «Αδερφή, κοίτα: τίποτα, τίποτα» ή «ένα», και αυτό της φέρνει και ικανοποίηση.

Έχεις γίνει πιο αυτόνομος;
ΧΩΡΙΣ ΑΜΦΙΒΟΛΙΑ. Είμαστε προσεκτικοί μαζί της αυτή τη στιγμή, αλλά καθώς γνωρίζουμε ότι οι κρίσεις είναι πιο σπάνιες, δεν έχουμε πλέον την ανάγκη να την παρακολουθούμε πάντα και αρχίζει να έχει περισσότερη αυτονομία, σωστά;

Η Maria João, σε μια μακρά αναμονή ανάμεσα σε αμέτρητα τηλεφωνήματα, για να προσπαθήσει να διευκρινίσει πώς να αποκτήσετε CBD στην Πορτογαλία. Φωτογραφία: Laura Ramos | Cannareporter

Κατά τη γνώμη σας, ποια θα ήταν η ιδανική κατάσταση για την Πορτογαλία;
Φυσικά, θα ήταν η διαθεσιμότητα της CBD στα φαρμακεία και θα υπήρχαν επίσης νευρολόγοι που ενδιαφέρονται να παρακολουθούν αυτές τις περιπτώσεις, ιδιαίτερα εκείνοι που λαμβάνουν αντισπασμωδικά και CBD, ώστε οι οικογένειες να μην αισθάνονται μόνες. Και για να μπορούμε, χωρίς φόβο, επειδή δεν κάνουμε τίποτα λάθος, να εισάγουμε ή να αγοράζουμε CBD, χωρίς να νιώθουμε ότι διαπράττουμε απάτη. Για να μην αισθανόμαστε «ναρκωτικοί» ή ότι ναρκώνουμε την οικογένειά μας. Κάνω έκκληση στην κοινή λογική των κυβερνήσεών μας και ελπίζω ότι το CBD θα είναι διαθέσιμο το συντομότερο δυνατό, για το καλό των οικογενειών μας.

Στην πράξη, πώς θα θέλατε οι ασθενείς να έχουν πρόσβαση στην κάνναβη;
Η ιδανική κατάσταση θα ήταν να μπορούμε να το αγοράσουμε είτε σε φαρμακεία είτε σε καταστήματα υγιεινής διατροφής, αρκεί να έχουμε συνταγή για ιατρικούς σκοπούς. Αλλά έχουν περάσει σχεδόν τέσσερα χρόνια από τη νομιμοποίηση των φαρμάκων και δεν έχουμε ακόμα CBD για ασθενείς στην πορτογαλική αγορά, πρέπει να το αγοράσουμε από το Διαδίκτυο. Από την άλλη, η έλλειψη συμμετοχής του Κράτους στην πώληση των μοναδικών ανθέων κάνναβης που υπάρχουν, με THC, για ατμοποίηση, σημαίνει επίσης ότι πολλοί άλλοι ασθενείς δεν έχουν πρόσβαση και βρίσκονται στο έλεος της μοίρας τους. Το Πορτογαλικό Παρατηρητήριο Φαρμακευτικής Κάνναβης, όταν έρχεται αντιμέτωπο με αυτό το ερώτημα, λέει ότι δεν υπάρχει ακόμα απάντηση. Ούτε εσύ μπορείς να καλλιεργηθείς, επομένως όλοι δεν έχουμε ακόμα λύση.

Η Maria João και η Paula στην παιδική τους ηλικία

Και δεν φοβάστε ότι, χωρίς τη δυνατότητα να καλλιεργήσει ο κόσμος, η τιμή θα είναι πολύ υψηλή στα φαρμακεία;
Προφανώς ναι και μάλιστα Έχω ήδη σκεφτεί να πάω στη Βραζιλία για να κάνω ένα εργαστήριο καλλιέργειας και εξόρυξης. Στο Ρίο ντε Τζανέιρο υπάρχει μια ένωση, η ΑΠΕΠΗ, η οποία παρακολουθεί την καλλιέργεια, γιατί υπάρχουν οικογένειες που έχουν ήδη εξουσιοδοτηθεί να φυτεύουν και έχουν εκπαιδευτεί να καλλιεργούν και να εκχυλίζουν καλλιέργειες. Γιατί να θυμάστε, δεν έχουν όλοι τη δυνατότητα να πληρώσουν 250 ευρώ για ένα μπουκάλι των 60 ml ή 67 ευρώ για ένα μπουκάλι των 10 ml, αυτό που πλήρωσα τώρα, με έκπτωση, και το οποίο θα είναι αρκετό για λίγο περισσότερο από μια εβδομάδα. Σήμερα έχω την οικονομική δυνατότητα να πληρώσω για αυτό, αλλά δεν ξέρω αν θα το κάνω αύριο. Άρα, ναι, το ιδανικό θα ήταν να μπορεί να φυτεύει καλλιέργειες και όποιος ήθελε να το κάνει για ιατρικούς σκοπούς, όποιος ήθελε να το κάνει για ψυχαγωγικούς σκοπούς. Με κανόνες, φυσικά, με ρύθμιση.

Εσείς προσωπικά είχατε επαφή με την κάνναβη;
Δεν καπνίζω καπνό και δεν έχω καπνίσει ποτέ τσιγάρο! Δεν είχα ποτέ επαφή με ναρκωτικά, αλλά σέβομαι αυτούς που κάνουν και τα πηγαίνω καλά με ανθρώπους που καπνίζουν κάνναβη, συμπεριλαμβανομένων των γιατρών. Επομένως, εάν ζούμε σε μια ελεύθερη κοινωνία, ο καθένας πρέπει να κάνει με τον εαυτό του ότι θέλει. Δεν βλέπω κανένα πρόβλημα με την κάνναβη και θα ήταν ένα μεγάλο βήμα προς τα εμπρός αν υπήρχε πραγματικά η δυνατότητα για τις οικογένειες να φυτέψουν. Και αν ήθελαν να το καταναλώσουν για τους λεγόμενους ψυχαγωγικούς σκοπούς, θα έπρεπε επίσης να μπορούν, γιατί εμείς Δεν μπορούμε να είμαστε υποκριτές, είναι πολύ εύκολο να πάρουμε κάνναβη! Είναι δίκαιο να χαρακτηρίζονται τοξικομανείς ή εγκληματίες; Ή μήπως εγκληματούν αυτοί που πουλάνε σε εξωφρενικές τιμές;