Observatorio Portugués de Cannabis Medicinal cuestionado por pacientes y enfermeros

El Observatorio Portugués de Cannabis Medicinal (OPCM) está siendo cuestionado por pacientes, enfermeros y técnicos de la salud, que se quejan de no poder participar en la 1ª Conferencia Nacional de Cannabis Medicinal. El CNCM tendrá lugar mañana en Coimbra y solo aceptará inscripciones de médicos y farmacéuticos. Miembros de la OPCM están indignados por la “discriminación” y dicen que limitar el acceso va en contra estados de la propia OPCM, acusando al presidente de la asociación de “censura” en las redes sociales.

El Cannareporter cuestionó la presidente de OPCM, Carla Dias, sobre las razones para limitar el acceso al evento nacional, pero no obtuvo respuesta.

Una asociación de pacientes que “no representa a los pacientes”
“La OPCM es una asociación que se creó en nombre de los pacientes que necesitan cannabis para mejorar su calidad de vida y sus objetivos principales siempre deben ser poner a los pacientes primero. ¿Por qué no pueden participar pacientes, cuidadores, enfermeros, terapeutas y técnicos de salud, que son fundamentales para el seguimiento de los pacientes y su evolución, antes y después del cannabis medicinal?”.

Las palabras son de Paula Mota, jurista y madre de Margarida, de 13 años, quien padece epilepsia refractaria. Paula es miembro de la OPCM, pero dice que ni ella ni otros miembros se sienten representados por la asociación. “En este momento, es con tristeza que veo que los pacientes no se sienten representados por esta asociación, ya que todo lo que se ha hecho me parece más dirigido a la publicidad de las compañías farmacéuticas que operan en Portugal, que han hecho muy poco. o nada para los pacientes portugueses”, lamenta.

La limitación de la participación en la conferencia CNCM a médicos y farmacéuticos generó discordia entre asociados, pacientes y enfermeros en Portugal

Paula dice que hay varios temas que le gustaría ver aclarados por el OPCM. “Por qué los pacientes fueron excluidos del 1er CNCM, ya que uno de los objetivos del OPCM es 'Informar, apoyar y orientar, en todos los niveles, en el contexto de su objeto, pacientes y usuarios de medicamentos, preparados y sustancias con fines medicinales a base de cannabis, respetando el Derecho a la Salud consagrado en el artículo 64 de la Constitución de la República Portuguesa' – Bueno, el hecho de que los pacientes no puedan participar no es, de entrada, una falta de respeto al derecho a la salud”, se pregunta Paula.

Continúa: “Otro de los objetivos consagrados en los estatutos de la OPCM es 'Permitir la integración social de los pacientes buscando su dignificación y salvaguarda de sus intereses y derechos, así como el apoyo a los cuidadores o familiares.' Ahora bien, ¿excluir a los pacientes de la conferencia no es una segregación de éstos? La OPCM se constituyó en beneficio del paciente, ¿cómo puede promover congresos y dejar fuera de ellos a los pacientes? ¿Y por qué los miembros con cuotas actuales no pueden participar también?”

Los estatutos están siendo “violados”
Baltazar (nombre ficticio, ya que prefiere permanecer en el anonimato), miembro fundador y asociado de la OPCM, quien mientras tanto renunció, junto con otros dos miembros fundadores en desacuerdo con la dirección de Carla Dias, dice estar “conmocionado”, primero porque “va contra los estatutos. ¡Hasta parece mentira!”, dice. “La OPCM realmente no sirve a la causa del acceso al cannabis, sino solo a la perspectiva de la industria, olvidando quién más lo necesita, los pacientes. También se olvida, de hecho, que hay muchos pacientes que, en tiempos de crisis, agarran más rápido la Thermomix y fabrican sus propios productos, en lugar de esperar a la OPCM y sus homólogos”. Baltazar añade, además, que considera “una afrenta” la forma “altamente restrictiva –y cuanto menos sospechosa– en que consiguen hacer esto con el acceso al cannabis y sus derivados”. Ahora incluso el paciente está excluido de las iniciativas de la asociación, cuando los estatutos definen precisamente lo contrario. Simplemente se están violando los estatutos de la OPCM, lo que es una verdadera falta de respeto a los principios que movían y dieron origen a la asociación”, lamenta el fundador, quien también aclara que “la 1ª Conferencia sobre Cannabis Medicinal en Portugal tuvo lugar en 2018, no en 2022. Es, además, una pena, dada la realidad de tantos pacientes, que siguen esperando días mejores y buscan el apoyo de instituciones y profesionales de la salud en relación con el cannabis…. la OPCM simplemente les dio la espalda”, lamenta.

Paulo Patarra, que sufre de espondilitis anquilosante y es miembro de la OPCM, también confiesa estar decepcionado con la asociación. “Un Observatorio que no quiere al paciente -usuario incluido- es, cuanto menos, triste. Es raro, porque la conferencia arranca con un discurso dirigido al paciente… ¡qué distopía!”, lamenta, al considerar su continuidad en la asociación. “Puede que no vaya a este, pero existe la posibilidad de ir a otros. No sé si renovar los cupos, estoy decepcionado con la OPCM, no tenemos ni derecho a quejarnos, y después de esa entrevista con el presidente a la JN, que desacredita al paciente que cultiva su medicina, Yo estaba muy triste. Los pacientes tienen muchas preguntas y buscan respuestas. No creo que los encuentres aquí”, confiesa Paulo. Y deja una advertencia: “Este OPCM debe llamarse la atención de los usuarios de cannabis: 1. Hay un solo cannabis y todo es medicina. 2. El uso del cannabis y su finalidad es una opción o una necesidad individual, que sólo compete al usuario y al médico, en el caso del uso medicinal”.

Exclusión de Enfermeras genera indignación

Algunas enfermeras expresaron su descontento en la página de Facebook de la OPCM.

Por su parte, Susana Alexandre, Enfermera, lamenta no poder participar del evento y no escatima en críticas por la actuación de Carla Dias. “Me parece inaceptable que la OPCM tenga un presidente que excluya a las enfermeras de participar en ese evento, ya que son las profesionales legalmente habilitadas para administrar medicamentos. También debemos considerar el hecho de que el cannabis es una de las opciones de tratamiento disponibles y científicamente probadas, capaz de ofrecer una mejora en la calidad de vida de los pacientes con enfermedades crónicas, así como otorgar mayor autonomía en el manejo del estado de salud de los pacientes. con ciertas patologías. La Enfermera es crucial en este contexto de ayuda y acción”, dice Susana Alexandre, quien no está satisfecha con la forma en que se ha manejado el OPCM. Paula Mota también alertó de la falta de derivados del cannabis a la venta en las farmacias y de que Carla Dias ha entrado en una saga de defensa de lo que es solo “medicinal”, olvidando que lo que ha paliado los ataques epilépticos de sus hijas es un derivado de la industria. cáñamo, anteriormente considerado un 'complemento alimenticio' y que actualmente es el único derivado del cannabis que se puede utilizar en Portugal, aunque "ilegalmente". “Han pasado cuatro años desde la legalización del cannabis medicinal y actualmente los pacientes solo tienen acceso a una flor de THC al 18%, a la venta a un precio inasequible para la mayoría de la gente, y que se receta para otras patologías distintas a la epilepsia refractaria del cannabis. El presidente de la OPCM ya ha dicho muchas veces en los medios que en Portugal no existen preparados de cannabis medicinal certificados y seguros para uso de los pacientes. También ha manifestado en varias ocasiones que el uso de esta terapia ha hecho toda la diferencia en la calidad de vida de su hija, situación por la cual tengo la mayor empatía, porque yo vivo lo mismo, pero mi pregunta y la de muchos otros pacientes es : ¿De dónde sacas el aceite de CBD? ¿Y quién lo receta?”, se pregunta.

Acusan a OPCM de “censura” en redes sociales
Durante el último año, varias personas han expresado públicamente su descontento con la gestión actual de la OPCM, pero los comentarios de oposición son invariablemente borrados.

Uno de los comentarios eliminados de una publicación de OPCM.

“¿Por qué borras los comentarios y no permites que se comenten tus publicaciones en las redes sociales? ¿No es esa también una de las formas en que los pacientes tienen fácil acceso para hacer preguntas?”, se pregunta Paula, quien comentó en una publicación de la OPCM y vio borrado su comentario, luego de haber sido bloqueado.

“En un país donde muchos niños y adolescentes usan CBD para la epilepsia y el autismo, ¿qué nos dio Tilray? Te digo, una flor con un 18% de THC, que no la pueden usar niños y adolescentes y para los que pueden usarla el precio es desorbitado! ¡Esto es lo que le dieron a los pacientes portugueses!” No pasó mucho tiempo para que el comentario desapareciera. “¡Comentario eliminado de la página de OPCM! No pregunte a la Sra. Presidente, de lo contrario están prohibidos”, dijo Paula. Asimismo, Paulo Patarra también se percató de que no podía opinar. “¿Es censura? Creo que sí”, dijo. “¿Soy el único que ya no puede comentar en esta publicación? ¿O se ha generalizado la censura de la OPCM?”, preguntó uno de los integrantes de un grupo de activistas por la legalización del cannabis. “La OPCM ha limitado quién puede comentar, como de costumbre”, respondió Manuel (no es su nombre real, ya que prefiere no ser identificado), un activista por la legalización del cannabis que también se convirtió en asociado de la OPCM a principios de 2021.

Confesó a Cannareporter: “No creo que haya ningún esfuerzo por escuchar a los pacientes o asociados. Solo envían comunicaciones cuando se necesitan votos. Por lo demás, iniciativas y dinámicas para pacientes es igual a cero. Es ver y ser visto, es bueno para los egos y las vanidades, pero para los pacientes portugueses no calienta ni enfría. Pero también, ¿a qué pacientes representa el OPCM? Ese era el rol y el enfoque de la OPCM cuando se creó, pero desde el 'golpe de Estado' los vientos y las voluntades han cambiado”, lamenta, en alusión a las últimas elecciones de los órganos sociales de la OPCM, en mayo del pasado año. año. Manuel garantiza que el presidente de la OPCM sólo ganó a costa de mucha manipulación y con la fuerte oposición de varios asociados, en una asamblea general donde reinó la discordia y la polémica, pero prevaleció la voluntad de Carla Dias. Se fue y dejó de pagar cuotas. “Si voy a seguir con ese récord, prefiero entregar los 22 euros al mercado negro. Al menos tengo algunos comentarios”, dice.

El comentario de Rita Machado, farmacéutica, que también quedó sin respuesta y fue borrado por la OPCM.

“La CNCM no lleva el conocimiento a los que ya no son laicos sobre el tema”
Rita Machado, farmacéutica, pudo incluso registrarse para ir a la CNCM, ya que calificó entre los pocos profesionales elegibles para participar, pero optó por no registrarse. “La verdad es que en Portugal no veo que esta conferencia pueda brindar conocimiento a un público que no es lego en el tema”, dice. Rita fue una vez socia del Observatorio, pero ya no lo es. “Recibí una llamada, pero no renové los cupos”. Y confirmó la censura en las redes sociales. “Es verdad, a mí también me pasó. Este comentario mío desapareció de la publicación y no pude comentar más”, revela.

Activistas y agricultores del cáñamo se suman a las críticas a la OPCM
Pero no solo los asociados, los pacientes y las enfermeras han criticado a la OPCM. La presidenta del Observatorio logró ganarse, en el último año, la antipatía de gran parte del movimiento pro-legalización del cannabis en Portugal, debido a las diversas declaraciones en prensa y redes sociales, donde se ha expresado. contra el autocultivo y acusó a la legalización del uso de adultos de retrasar la disponibilidad de "productos" para los pacientes.

“En otros países, hemos visto (lamentablemente) pacientes que usan cannabis medicinal convertirse en víctimas de la legalización del uso recreativo. No tanto por la legalización en sí, sino por el hecho de que los productores se ven tentados a entrar en ese mercado. Los requisitos de calidad son más bajos, las reglas son más fáciles, los controles son menos estrictos y los rendimientos son (con suerte) más altos. Resultado: el cannabis medicinal recibió menos (o ninguna) atención y los pacientes siguen sin los productos”, acusó la presidenta de la OPCM, en una de sus publicaciones en Facebook. Las reacciones de la oposición no se hicieron esperar y varios comentarios cuestionaron sus declaraciones, pero no tardaron en desaparecer y ya no fue posible comentar.

El CNCM, organizado en colaboración con la Facultad de Medicina de la Universidad de Coimbra, cuenta con varios médicos portugueses como oradores principales y anunció la participación de Vasco Bettencourt, Director de la Oficina de Cannabis con Fines Medicinales de Infarmed IP en la sesión de apertura.