Bonni Goldstein: “Un niño muerto no es mejor que un niño con cannabisUn niño muerto no es mejor que un niño con cannabis"

Bonni Goldstein, la pediatra de Los Ángeles especializada en tratamientos con cannabinoides, dijo el pasado miércoles en Londres que “puede sonar brutal, pero un niño muerto no es mejor que un niño con cannabisun niño muerto no es mejor que un niño con cannabis“. Después de haber estado en PTMC – Cannabis Medicinal de Portugal, donde habló sobre la práctica clínica y el uso del cannabis en pediatría, la doctora estadounidense participó en la conferencia cannabis europa, que tuvo lugar el pasado martes y miércoles en Old Billingsgate, Londres, Reino Unido.

Bonnie se unió a Hannah Deacon, madre de Alfie, quien sufre de epilepsia, y quien se hizo conocida internacionalmente por la lucha que llevó a cabo en Reino Unido para que su hijo accediera al tratamiento con CBD (cannabidiol).

“Creo que es criminal e inhumano negarle a un niño que ya está probando una variedad de otros medicamentos que no han ayudado o empeorado su condición, o incluso la han hecho dependiente, muchos de estos niños están tomando benzodiazepinas, que son aditivos y no pueden eliminarse fácilmente. Y, sin embargo, no la están ayudando, así que le estamos causando daño. ¡Hay que salir del paradigma de que la medicina botánica no forma parte del programa!”

Bonni Goldstein durante su conferencia en PTMC – Portugal Medical Cannabis, en Lisboa, el 16 de junio. Foto: Renato Velasco

Preguntada sobre los resultados prácticos que ha observado en sus pacientes, Goldstein mencionó, como ejemplo, el caso de una niña que dijo la palabra “madre” por primera vez a los 12 años. “Lo que me mantiene en pie es el regreso de las familias. Cuando tienes un padre que te manda un video de su hija diciendo 'mamá' por primera vez a los 12 años, a quien le dijeron que nunca caminaría ni hablaría ni haría nada... es una niña con una enfermedad genética, que cuando ella vino a mi oficina, tenía 10 años y tenía más de 100 ataques por hora en su EEG (Electroencefalografía), no sonreía ni hacía contacto visual, su padre es bombero, su madre dejó de trabajar para quedarse en casa y cuídala… Olvidaré la mirada de desesperación de los padres – '¿esto ayudará a mi hija?' Y respondió muy bien al tratamiento, empezó a hablar, ya puede beber y comer sola, jugar en el iPad… A pesar de la enfermedad genética que le impedía desarrollarse, ¡mirad cuánto ha mejorado su potencial con el cannabis medicinal! ” Bonni Goldstein agregó que tiene “más de 100 pacientes con estos resultados” y contó el caso de un niño de 4 años, también no verbal, que la visitó en su consultorio hace ocho años, con su familia llorando: “ Estaba tomando un medicamento que tenía como efecto secundario la rabia, la familia estaba aterrada, él era un terror, su madre y dos abuelas llegaron a la oficina llorando, y le sugerí probar con cannabis. Ocho años y medio después, este niño, que se llama Gavin, gana premios en la escuela por su buen comportamiento, gusta a todos, aprendió a hablar, escribir y hacer cálculos matemáticos. No me digas que el cannabis es malo para el cerebro, las convulsiones han mejorado, el autismo y otras condiciones también. Puede que no sea perfecto, pero Dios mío, ¡qué cambio en la calidad de vida! Toma altas dosis de CBD, THC, THCA y CBDA. ¿Cómo podemos negar los resultados?”

“Desafío a cualquiera a encontrar un estudio sobre cannabis medicinal que no diga en algún lugar 'seguro y bien tolerado'”

Bonni explicó además que tener pacientesella tiene pacientes tomando varios de los llamados cannabinoides 'menores' además de CBD y THC, como CBDA, THCA, CBG, CBDV, THCV, CBN y algunos más que ciertamente no puede recordar: "Descubrí que la combinación entre ellos funciona muy bien. Si pensamos en el efecto séquito y en su efecto sinérgico, muchos de los pacientes tienen un efecto potenciado al combinarlos. CBG, por ejemplo, en aproximadamente un tercio de los pacientes que no hablaban, comenzó a hablar. En pacientes en los que el CBD no estaba teniendo el efecto deseado, agregando un poco de THC o CBDA, o a veces CBDV, que comencé a usar recientemente, hay un ensayo clínico en Australia donde cinco niñas con Síndrome de Rett, una forma de autismo y epilepsia refractaria severa , algunas de estas niñas tenían alrededor de 300 convulsiones al mes, comenzaron a usar CBDV y se observó una reducción del 79 % en las convulsiones, lo cual es enorme para un niño que tiene muchas convulsiones. leer el resumen, dice "seguro y bien tolerado". Y desafío a cualquiera a que encuentre un estudio sobre el cannabis medicinal que no diga en alguna parte "seguro y bien tolerado". ¡No existe, los he leído todos! Todos estos estudios dicen “seguro y bien tolerado” y lo que me frustra más con otros médicos es que se aferran a estudios dudosos de los años 70 y 80 y no a los que se están publicando ahora. Y ahora tenemos datos a largo plazo de CBD, que muestran mejoras en la cognición, el comportamiento y el EEG. ¿Cómo podemos ignorarlos?

Hannah ha representado la lucha por el acceso de los pacientes al cannabis en el Reino Unido. Foto: Instagram de Hannah Deacon, aquí con su hijo, Alfie.

Como madre de un niño con epilepsia, Hannah Deacon cuestionó a Bonni sobre el hecho de que los médicos muchas veces no escuchan a los padres, lo que la llevó a emigrar a los Países Bajos en busca de una mejor atención para su hijo Alfie. Bonni respondió que para saber cómo es un niño hay que confiar en lo que le dicen sus padres. “Cuando hice mi pasantía como pediatra, llegó un bebé y los bebés no pueden decir cómo se sienten, entonces tenemos que confiar en los padres. Creo que es triste que los médicos no quieran escuchar a los padres y escuchar lo que tienen que decir. tengo que confiar en realimentación padres para que el tratamiento funcione. Trato de colaborar y veo la relación como una sociedad, no me siento desafiado o intimidado por un padre que puede saber más sobre un tema determinado. El ego, los médicos en general tenemos un ego enorme, es algo con lo que hay que lidiar, nos pasamos la vida diciéndonos que éramos inteligentes y por eso fuimos a Medicina, en cierto punto nos afecta - Yo' Ya veo médicos entre el público que sacuden la cabeza (risas), pero debes darte cuenta de que estas son cosas que hemos escuchado toda nuestra vida y que nadie nos ha enseñado nunca, a menos que nos interese aprender sobre ellas. Yo solo veo a un niño en una pequeña ventana de tiempo, aunque sea una hora, pero tú estás con tu hijo 24/7, lo conoces mejor que nadie. Si no trabajo contigo… No necesito decirte qué hacer… Pero es muy importante que los médicos empiecen a escuchar a los padres, porque estos niños están sufriendo. Si no podemos ayudar a los más vulnerables de nuestra sociedad, ¿de qué sirve? Y no entiendo, creo que esto se ha convertido en un tema existencial, somos muy pequeños en este planeta y veo niños muriendo, a principios de este año perdí siete niños con cánceres en etapa 4, que me llegaron demasiado tarde... podría haber ayudado, pero no fue suficiente tiempo para descubrir cómo ayudarlos. ¿De qué sirve aferrarse a estos paradigmas farmacéuticos cuando se puede tener la posibilidad de cambiar la calidad de vida de un niño y mejorar su existencia con una planta? ¡No entiendo, tenemos que trabajar con los padres!”

“Creo que es triste que los médicos no quieran escuchar a los padres. Tengo que confiar en el informe de los padres para que el tratamiento funcione. Trato de colaborar y veo la relación como una sociedad, no me siento desafiado o intimidado por un padre que puede saber más sobre un tema determinado”.

Bonni Goldstein dejó algunos consejos para los padres, sugiriendo que busquen estudios y ensayos clínicos en PubMed y se los dejen a sus médicos de una manera no desafiante para que puedan leerlos con calma.

Goldstein terminó su discurso confesando que “esto puede sonar brutal, pero hay que decirlo: un niño muerto no es mejor que un niño que consume cannabis. ¡Esto no es aceptable!”, conmovedora Hannah Deacon y algunas madres del público.

Hanna Deacon le agradeció, entre lágrimas: “Solo quiero decir gracias, porque he estado allí antes, y por eso me mudé a Holanda, porque no quería enterrar a mi hijo y ahora ha estado libre de convulsiones por más de dos años. . Fue gracias a personas como Bonni y el profesor Mike Barnes, quienes me enseñaron, apoyaron y pusieron bien a mi hijo... Solo puedo decir gracias, porque sin personas como ustedes no estaríamos donde estamos hoy, así que gracias. ¡Mucho por su tiempo y por haber venido aquí hoy!”

El video de la transmisión en vivo se puede ver en Instagram de Cannareporter.