Maria João Rezende: “Pensé en ir a Brasil a hacer un taller de cultivo y extracción”

Maria João Rezende, de 57 años, graduada en Enfermería y Obstetricia, tenía apenas dos años cuando nació su hermana Paula. Diagnosticada de epilepsia refractaria desde pequeña, Paula creció entre ataques y convulsiones, que terminarían por provocarle otros problemas de salud y cierto retraso mental. Fue casi a los 50 años que el cannabidiol (CBD) mejoraría sustancialmente su calidad de vida.

A lo largo de su vida, Paula siempre tomó varios anticonvulsivos, un gran “cóctel” de drogas, que Maria João pensó que era exagerado, ya que ni siquiera producían los resultados esperados. Por eso decidió buscar otras soluciones y, en 2016, en un viaje a Río de Janeiro, se enteró del debate sobre la administración de CBD a personas con epilepsia refractaria a medicamentos. Todo cambió después de ese viaje. Fue tras CBD, en busca de una mejor calidad de vida para su hermana, entonces de 50 años. Hablamos con Maria João para conocer un poco mejor su historia de vida, como cuidadora de una hermana con epilepsia.

Esta entrevista apareció por primera vez en Pacientes documentales (extractos) y fue publicado en el número 5 de Revista Cannadouro.

¿Cuándo fue la primera vez que oyó hablar del cannabidiol?
Fue en 2016, cuando fui a Brasil, en un viaje de ocio. En ese momento se estaba debatiendo en el Senado el uso del CBD y fue entonces cuando comencé a darme cuenta de que había un uso del cannabis con fines terapéuticos. Decidí dar la cara y hablar, porque creo que otras personas también tienen derecho a saber que el CBD existe para mejorar la epilepsia y que su disponibilidad en Portugal es un tema apremiante. Durante unos años tuve que viajar para conseguir medicinas para mi hermana. Siempre sentí que estaba prevaricando y eso me hacía sentir muy incómodo.

¿Tuviste miedo de ser “atrapado”?
Siempre tuve miedo, porque, como dicen en Brasil, “tengo antecedentes limpios”, ¿no? Entonces, tener 57 años y que te recojan en un aeropuerto con una botella de CBD sería pesado. El día del viaje siempre fue un poco agitado, porque sabíamos que llevábamos botellas de CBD. Tenía una autorización de Anvisa, ya que podía importar 15 botellas de CBD de los Estados Unidos, pero ¿por qué tenía que viajar? Porque probé por correo y me llegaron unas botellas así, pero también las retuvieron en la aduana.

Maria João ha sido activista en la defensa de los derechos de los pacientes que consumen cannabis. Aquí, en una intervención en la Ordem dos Médicos. Foto: Miguel Schmitt | cannareportero

Y cuando eso pasó, ¿qué hiciste?
Fui a la aduana y mostré el documento ya que iba a recoger un pedido allí. La persona que me atendió fue a recogerlo, pero volvió sin el pedido y dijo que no podía entregarlo. Me preguntó si era un medicamento que estaba dentro del paquete y le dije que no. En ese momento no supe muy bien que decir, para no engañar a nadie, pero le dije que no era así, y que me la había recetado un médico. Le enseñé la documentación, decía que mi hermana tenía epilepsia, que aquí no podía conseguir CBD, le expliqué qué era el CBD y me preguntó si podía sacar fotocopias, para enseñárselas al jefe, pero no autorizó. Cada botella había costado 250 euros, no tanto por el dinero, sino porque mi hermana realmente lo necesitaba, porque el CBD no se puede parar de repente. Y dije lo que estaba en mi alma y apelé al corazón de la persona que me estaba sirviendo. Le dije que por el amor de Dios no me hiciera algo así, que mi hermana tenía epilepsia, que si no me daba el paquetito no tendría aceite para destetarlo. 'Estoy seguro de que si tuviera una hija o una hermana haría lo mismo, así que le pido sinceramente que me resuelva el problema. Habla con tu jefe, si es necesario te pago la multa'. La persona me dijo que esperara y después de unos 20 minutos me hizo una señal y me entregó la botella, pero me pidió que nunca más la pidiera por correo, porque corría el riesgo de que me la devolvieran. De ahí comencé a ir a Brasil y Estados Unidos. Afortunadamente, ahora puedo pedirlo desde Europa. No siento que esté haciendo contrabando ni nada ilegal, lo hago por mi hermana y su salud.

¿Te avergüenzas de lo que haces?
Este es un desafío. Me defiendo a mí mismo, pero no quiero dañar a otras personas, es decir, a aquellos que me hayan ayudado en ese momento. Y fue porque no quería ponerlos en esa situación que tuvo que viajar. Iba a ir a Brasil, yo o mi esposo, porque a veces no podíamos ir juntos para reducir costos. El laboratorio que hizo el CBD que tomó Paula no enviaba a Portugal, así que también fuimos a Nueva York. Estuvimos de acuerdo y enviaron las botellas al hotel. Esta vez trajimos seis botellas. Yo traje tres y mi marido otros tres.

¿Cómo te sentiste en el aeropuerto?
Sabía que no estaba haciendo nada malo, pero al principio siempre era complicado. Lo que estaba haciendo era solo una lucha para que mi hermana tuviera una mejor calidad de vida, que gracias a Dios ha logrado tener. Gracias al CBD ha logrado tener una reducción importante de los ataques epilépticos y por eso me arriesgué. Siempre sentí algo de tensión, algo de estrés, porque soy un ciudadano que normalmente sigue las reglas, que tiene ética. A pesar de tener una autorización de Anvisa y una receta médica, sé que esta documentación no es válida en Europa. Pero si me preguntan algo, siempre puedo demostrar que no estoy haciendo contrabando, estoy luchando por la salud y el bienestar de mi hermana.

¿Alguna vez te han recogido en el aeropuerto?
No. Afortunadamente nunca tuve ningún problema. Las botellas también eran pequeñas, no sé si dado su tamaño llamaron poco la atención.

La madre de Paula y Maria João inicialmente se mostró escéptica sobre el CBD, pero finalmente cambió de opinión cuando vio los beneficios. Foto: Laura Ramos | cannareportero

¿Cómo fue la reacción de Paula al CBD?
La reacción fue excelente. Y solo porque fue excelente, me arriesgué. Paula tenía alrededor de 60 a 80 ataques epilépticos por mes, excluyendo el epiléptico. Desde el momento en que empezamos a dar CBD, Paula tuvo una reducción significativa de las crisis. En ese mes, cambió a 18 y no tuvo trastornos epilépticos durante varios meses. Incluso tenía solo de 8 a 9 ataques al mes y en este momento está teniendo unos 16. También ha perdido mucho peso, pesaba más de 100 kg y con CBD perdió unos 30 kg, lo que contribuyó a mejorar su autoestima.

¿Cómo fue la reacción de la familia ante el hecho de que Paula estuviera tomando un derivado del cannabis?
Mi madre tiene 82 años y al principio tenía miedo, pero tanto el neurólogo como yo ya le habíamos dicho que no había mucho más que hacer. Paula tiene dos focos epilépticos y no son susceptibles de cirugía. Por eso decidí recurrir al CBD. ¡Y en el momento adecuado tomé esa decisión! puedo decirte que Nunca he visto a mi hermana tan bien.. Fue un renacer de la esperanza, darse cuenta de que había algo que no la trata, pero que le da mejores condiciones de vida, porque vivir con esto, todos los días, apesta. Por ejemplo, ella se iba a duchar y teníamos que estar a su lado, porque podía tener una crisis y caerse o hacerse daño, como, por cierto, sucedió varias veces. Si salimos a caminar, debemos tener cuidado de ir a su lado, porque no siente las crisis y se cae al suelo. Tener más de 50 años en una situación así es muy complicado. Ni ella tiene la libertad que un ser humano tiene derecho a tener, ni nosotros, los miembros de la familia, terminamos tranquilos en ningún lado.

Además de reducir el número de crisis, ¿qué otras mejoras has visto en Paula?
Empezamos a notar que estaba mucho más tranquilo. Estaba más agitada, a veces incluso intolerante y agresiva. Incluso levantaría la mano para pegarle a mi padrastro oa mi madre. Con CBD es mucho más controlada, más participativa, ayuda en las tareas del hogar, tiene más gusto en arreglarse, con su estilo vanidoso. Y estas son mejoras palpables, que no podemos negar. Ella termina sintiéndose mucho mejor. Tenemos un cuadro donde anotamos las crisis diarias y ella a veces se me acerca, me muestra la libreta y me dice orgullosa: “Maná, mira: nada, nada” o “uno”, y eso también le da satisfacción.

¿Te volviste más autónomo?
Sin duda alguna. La estamos cuidando de momento, pero como sabemos que las crisis son más raras, ya no tenemos esa necesidad de estar siempre pendiente de ella y empieza a tener más autonomía, ¿no?

Maria João, en una larga espera entre numerosas llamadas telefónicas, para intentar aclarar cómo conseguir CBD en Portugal. Foto: Laura Ramos | cannareportero

En su opinión, ¿cuál sería la situación ideal para Portugal?
Por supuesto, sería la disponibilidad de CBD en las farmacias y también habría neurólogos interesados ​​en hacer un seguimiento de estos casos, es decir, quién está haciendo anticonvulsivos y CBD, para que las familias no se sientan solas. Y para que podamos, sin miedo, porque no estamos haciendo nada malo, importar o comprar CBD, sin sentir que estamos prevaricando. Para que no nos sintamos "drogados", o que estamos drogando a nuestra familia. Apelo al sentido común de nuestros gobiernos y espero que el CDB esté disponible lo antes posible, por el bien de nuestras familias.

En la práctica, ¿cómo le gustaría que los pacientes tuvieran acceso al cannabis?
Lo ideal sería poder comprarlo bien en farmacias o en herboristerías, siempre que tengamos receta con fines medicinales. Pero han pasado casi cuatro años desde la legalización de medicamentos y todavía no tenemos CBD para pacientes en el mercado portugués, tenemos que comprarlo en Internet. Por otro lado, la falta de participación del Estado en la venta de las únicas flores de cannabis que existen, con THC, para vaporización, también hace que muchos otros pacientes no tengan acceso y queden a merced de su suerte. El Observatorio Portugués de Cannabis Medicinal, ante esta pregunta, dice que todavía no hay respuesta. Tampoco se puede cultivar, así que seguimos todos sin una solución a la vista.

Maria João y Paula en su infancia

¿Y no temes que, sin la posibilidad de que la gente cultive, el precio será demasiado alto en las farmacias?
Es obvio que sí e incluso Pensé en ir a Brasil a hacer un taller de cultivo y extracción. En Río de Janeiro hay una asociación, APEPI, que monitorea el cultivo, porque hay familias que ya están autorizadas para sembrar y que han sido capacitadas para cultivar y extraer. Porque mira, no todas las personas son capaces de pagar 250 euros por un bote de 60 ml, o 67 euros por un bote de 10 ml, que es lo que pagué ahora, con descuento, y eso será por poco más de una semana. Tengo la capacidad financiera para pagar esto hoy, pero no sé si la tendré mañana. Entonces, sí, lo ideal sería poder plantar y el que quisiera hacerlo con fines medicinales, el que quisiera hacerlo con fines recreativos. Con reglas, por supuesto, con reglamentos.

¿Has tenido personalmente algún contacto con el cannabis?
¡No fumo tabaco y nunca he fumado un porro! Nunca he tenido ningún contacto con las drogas, pero respeto a quienes lo hacen y me llevo bien con las personas que fuman cannabis, incluidos los médicos. Por lo tanto, si vivimos en una sociedad libre, cada uno debe hacer consigo mismo lo que quiera. No veo ningún tipo de problema con el cannabis y sería un gran paso adelante si realmente existiera la posibilidad de que las familias siembren. Y si quisieran consumir con los llamados fines recreativos, también deberían poder hacerlo, porque nosotros no podemos ser hipócritas, es muy fácil conseguir cannabis! ¿Es justo ser etiquetados como drogadictos o delincuentes? ¿O es que quien vende a precios desorbitados está cometiendo un delito?