Charlotte Figi, la fille qui a nommé une variété de cannabis, est décédée

Charlotte Figi, la fille atteinte du syndrome de Dravet qui a donné son nom à une variété de cannabis riche en CBD, Charlotte's Web, est décédée, a rapporté aujourd'hui le journal Colorado Sun. Bien que Charlotte soit traitée à l'hôpital comme un cas de coronavirus, la famille a communiqué aujourd'hui sur la page Facebook de sa mère Paige Figi que le test COVID-19 de Charlotte était négatif, démentant les premières nouvelles avancées. Charlotte avait 13 ans.

La mort de Charlotte a été annoncée par un ami de la famille mardi soir sur la page Facebook de Paige Figi. "Voici Nichole, qui fait le point sur Paige, Greg et Matt. Charlotte ne souffre plus. Elle est libre de crise pour toujours. Merci beaucoup pour tout votre amour", lit-on dans la publication, qui demande au public de respecter la vie privée de la famille Figi en cette période difficile.

Comme la mère elle-même l'avait signalé ces dernières semaines, toute la famille serait malade depuis début mars, avec des symptômes pseudo-grippaux, suspectant le Coronavirus. Cependant, au cours d'aujourd'hui, et compte tenu des nouvelles qui étaient avancées, une nouvelle mise à jour a été publiée, indiquant que Le test COVID-19 de Charlotte a été négatif.

« Notre famille est reconnaissante de votre amour alors que nous pleurons la perte de notre Charlotte. Charlotte avait une forme catastrophique d'épilepsie dans la petite enfance appelée syndrome de Dravet. Nous avons été touchés par l'impact continu de la vie de Charlotte sur le potentiel du cannabis pour sa qualité de vie. Nous aimerions clarifier certaines des informations qui ont été partagées. Toute notre famille était malade depuis près d'un mois, début mars, mais ne répondait pas initialement à tous les critères du test COVID-19. Pour cette raison, on nous a demandé de nous soigner à la maison à moins que les symptômes ne s'aggravent. Les symptômes de Charlotte se sont aggravés et elle a été admise à l'USIP le 3 avril. Elle a été traitée à l'étage désigné COVID-19, en utilisant tous les protocoles médicaux établis. Le vendredi 3 avril, elle a été testée, les résultats étaient négatifs pour COVID-19, et elle a été libérée le dimanche 5 avril, quand elle a apparemment commencé à s'améliorer. Charlotte a eu une crise au petit matin du 7 avril, entraînant une insuffisance respiratoire et un arrêt cardiaque. Les convulsions ne sont pas rares avec la maladie et les ambulanciers paramédicaux ont été appelés, nous ramenant à l'USIP. Compte tenu des antécédents de maladie de notre famille depuis un mois et malgré des résultats négatifs, elle a été traitée comme un cas probable de COVID-19. Son esprit combatif a tenu le plus longtemps possible et elle est finalement morte paisiblement dans nos bras. Nous tenons à remercier l'équipe du Children's Hospital of Colorado, Colorado Springs, pour leur réponse rapide et les soins impeccables et compatissants que nous avons reçus.

également Fondation Royaume de compassion, une organisation fondée par Paige Figi, a annoncé la triste nouvelle le Instagram et a salué la marque que Charlotte laisse dans ce monde : « Ton travail est fait, Charlotte, le monde a changé et tu peux maintenant te reposer en sachant que tu laisses un monde meilleur ».

Le réseau de Charlotte

Charlotte Figi, qui à 6 ans s'est fait connaître dans un Documentaire CNN, en nommant une variété de la plante de cannabis, a inspiré des millions de mères à travers le monde à essayer l'huile de CBD (cannabidiol), un composant non psychotrope extrait du cannabis, comme alternative thérapeutique pour leurs enfants atteints d'épilepsie réfractaire.

Avant le cannabis, Charlotte passait ses journées prostrée et sans aucune réponse au monde qui l'entourait, à part les dizaines de crises d'épilepsie qui la mettaient constamment en danger de mort, au quotidien. Avec une seule goutte d'huile de CBD, extraite d'une plante produite par le Frères Stanley, Colorado, et baptisée Charlotte's Web, sa vie a complètement changé.

Charlotte a pu réduire considérablement les crises causées par le syndrome de Dravet, une épilepsie réfractaire sévère pouvant même entraîner la mort. L'huile riche en cannabidiol a permis à Charlotte de bénéficier d'améliorations de santé qu'elle ne pouvait obtenir avec aucun autre médicament conventionnel. À l'âge de 5 ans, Charlotte ne pouvait plus marcher ni manger toute seule, après s'être fait poser une sonde d'alimentation.

L'état de Charlotte s'est aggravé depuis que cette photo a été publiée sur Facebook par sa mère Paige Figi le 4 avril.

Après avoir entendu l'histoire d'une famille en Californie qui a traité les crises de leurs enfants avec de l'huile de cannabis, Paige Figi a commencé à rechercher la possibilité et a rapidement contacté le propriétaire du dispensaire de cannabis médical de Colorado Springs, Joel Stanley. Avec ses frères, les Stanley Brothers, Joey avait aidé à développer une variété de cannabis riche en cannabidiol, ou CBD, un composé non psychoactif. Pour cette raison, la plante n'était pas très recherchée par les consommateurs récréatifs et les frères Stanley avaient, en fait, appelé cette variété "La déception du hippie". L'usine serait renommée en son honneur, après que la visite de Charlotte à l'usine des frères Stanley allait changer sa vie pour toujours. Charlotte a commencé à parler, à marcher, à interagir avec son jumeau et à avoir un développement pratiquement normal.

Paige Figi raconte dans le documentaire de CNN, présenté par le docteur Sanjay Gupta, que les crises de Charlotte ont considérablement diminué lorsque sa fille a commencé à prendre de l'huile de CBD, réussissant à supprimer plusieurs des médicaments pharmaceutiques antiépileptiques que sa fille a pris et qui l'ont laissée complètement sous sédation. Son cas a même été présenté dans la littérature universitaire et scientifique, et le mois dernier, Paige a publié sur Facebook que cela faisait cinq ans que le tube d'alimentation de Charlotte avait été retiré.

Pour les familles du monde entier dont les enfants souffraient de Dravet et d'affections similaires, les vidéos étaient une révélation et un espoir, des centaines de familles s'installant dans le Colorado à la recherche de CBD pour leurs enfants. Les lois des États sur le cannabis médical n'autorisent son utilisation que dans certains États-Unis d'Amérique, y compris le Colorado. La migration vers cet État était si importante que les familles ont adopté le nom de « réfugiés du cannabis ».
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Photo en vedette : AP Photo, Brennan Linsley sur Colorado Sun