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L'Observatoire portugais du cannabis médicinal contesté par les patients et les infirmières

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Carla Dias, présidente de l'OPCM. Photo : OPCM

L'Observatoire portugais du cannabis médicinal (OPCM) est contesté par des patients, des infirmières et des techniciens de santé, qui se plaignent d'être empêchés de participer à la 1ère Conférence nationale sur le cannabis médicinal. La CNCM aura lieu demain à Coimbra et n'acceptera que les inscriptions des médecins et des pharmaciens. Les membres de l'OPCM s'indignent des "discriminations" et disent que limiter l'accès va à l'encontre statuts de l'OPCM lui-même, accusant le président de l'association de « censure » sur les réseaux sociaux.

Le Cannareporter a interrogé le président de l'OPCM, Carla Dias, sur les raisons de limiter l'accès à l'événement national, mais n'a reçu aucune réponse.

Une association de patients qui « ne représente pas les patients »
« L'OPCM est une association qui a été créée au nom des patients qui ont besoin de cannabis pour améliorer leur qualité de vie et ses principaux objectifs doivent toujours être de donner la priorité aux patients. Pourquoi les patients, les soignants, les infirmières, les thérapeutes et les techniciens de santé ne peuvent-ils pas participer, car ils sont essentiels au suivi des patients et de leur évolution, avant et après le cannabis médical ? »

Les mots sont de Paula Mota, juriste et mère de Margarida, 13 ans, qui souffre d'épilepsie réfractaire. Paula est membre de l'OPCM, mais affirme que ni elle ni les autres membres ne se sentent représentés par l'association. "En ce moment, c'est avec tristesse que je vois que les patients ne se sentent pas représentés par cette association, car tout ce qui a été fait me semble plus orienté vers la publicité des sociétés pharmaceutiques opérant au Portugal, qui ont fait très peu ou rien pour les patients portugais », déplore-t-il.

La limitation de la participation à la conférence CNCM aux médecins et pharmaciens a généré des dissensions entre associés, patients et infirmiers au Portugal

Paula dit qu'il y a plusieurs questions qu'elle aimerait voir clarifiées par l'OPCM. "Pourquoi les patients ont été exclus de la 1ère CNCM, puisque l'un des objectifs de l'OPCM est 'Informer, soutenir et guider, à tous les niveaux, dans le cadre de son objet, les patients et les utilisateurs de médicaments, préparations et substances à base de cannabis à des fins médicinales, dans le respect du droit à la santé consacré à l'article 64 de la Constitution de la République portugaise. – eh bien, le fait que les patients ne puissent pas participer n'est pas, d'emblée, un manque de respect pour le droit à la santé ? », demande Paula.

Il poursuit : « Un autre des objectifs inscrits dans les statuts de l'OPCM est 'Permettre l'intégration sociale des patients visant leur dignité et la sauvegarde de leurs intérêts et droits, ainsi que le soutien aux soignants ou aux membres de la famille. Maintenant, l'exclusion des patients de la conférence n'est-elle pas une ségrégation de ceux-ci ? L'OPCM s'est constitué au bénéfice du patient, comment peut-il favoriser les colloques et en exclure les patients ? Et pourquoi les membres avec des cotisations en cours ne peuvent-ils pas également participer ? »

Les statuts sont "violés"
Baltazar (nom fictif, car il préfère garder l'anonymat), membre fondateur et associé de l'OPCM, qui a entre-temps démissionné, ainsi que deux autres membres fondateurs en désaccord avec la direction de Carla Dias, se dit "choqué", d'abord parce qu'« il va à l'encontre des statuts. Cela ressemble même à un mensonge ! », dit-il. « L'OPCM ne sert pas vraiment la cause de l'accès au cannabis, mais seulement le point de vue de l'industrie, en oubliant qui en a le plus besoin, les patients. C'est aussi oublier, en fait, qu'il y a beaucoup de malades qui, en temps de crise, s'emparent plus vite du Thermomix et fabriquent leurs propres produits, au lieu d'attendre l'OPCM et ses homologues ». Baltazar ajoute également qu'il considère comme "un affront" la manière "très restrictive - et pour le moins suspecte - dont ils parviennent à le faire avec l'accès au cannabis et à ses dérivés". Désormais, même le patient est banni des initiatives de l'association, alors que les statuts définissent précisément le contraire. Les statuts de l'OPCM sont tout simplement violés, ce qui est un véritable manque de respect pour les principes qui ont animé et donné naissance à l'association », déplore le fondateur, qui précise également que « la 1ère Conférence sur le Cannabis Médicinal au Portugal a eu lieu en 2018, pas en 2022. C'est d'ailleurs dommage, face à la réalité de tant de patients, qui continuent d'espérer des jours meilleurs et sollicitent le soutien des institutions et des professionnels de santé concernant le cannabis…. l'OPCM leur a simplement tourné le dos », déplore-t-il.

Paulo Patarra, qui souffre de spondylarthrite ankylosante et est membre de l'OPCM, avoue lui aussi être déçu de l'association. « Un Observatoire qui ne veut pas du patient-usager inclus, c'est pour le moins triste. C'est étrange, car la conférence commence par un discours adressé au patient… quelle dystopie ! », déplore-t-il, tout en envisageant sa poursuite dans l'association. « Je n'irai peut-être pas dans celui-ci, mais il y a la possibilité d'aller dans d'autres. Je ne sais pas s'il faut renouveler les quotas, je suis déçu de l'OPCM, on n'a même pas le droit de se plaindre, et après cet entretien avec le président au JN, qui discrédite le patient qui cultive sa médecine, J'étais très triste. Les patients se posent de nombreuses questions et cherchent des réponses. Je ne pense pas que ce soit là que vous les trouverez », avoue Paulo. Et il laisse un avertissement : « Cet OPCM doit être porté à l'attention des consommateurs de cannabis : 1. Il n'y a qu'un seul cannabis et tout cela est un médicament. 2. L'usage du cannabis et sa finalité est une option ou un besoin individuel, qui ne concerne que l'usager et le médecin, en cas d'usage médical ».

L'exclusion des infirmières suscite l'indignation

Certaines infirmières ont exprimé leur mécontentement sur la page Facebook de l'OPCM.

De son côté, Susana Alexandre, Infirmière, regrette de ne pas pouvoir participer à l'événement et n'épargne pas les critiques sur la prestation de Carla Dias. « Je trouve inacceptable que l'OPCM ait un président qui exclut les infirmières de participer à cet événement, puisqu'elles sont les professionnelles légalement qualifiées pour administrer les médicaments. Nous devons également tenir compte du fait que le cannabis est l'une des options de traitement disponibles et scientifiquement prouvées, capable d'offrir une amélioration de la qualité de vie des patients atteints de maladies chroniques, ainsi que de donner une plus grande autonomie dans la gestion de l'état de santé des patients. avec certaines pathologies. L'infirmière est cruciale dans ce contexte d'aide et d'action », déclare Susana Alexandre, qui n'est pas satisfaite de la manière dont l'OPCM a été gérée. Paula Mota a également mis en garde contre le manque de dérivés du cannabis en vente dans les pharmacies et le fait que Carla Dias soit entrée dans une saga de défense de ce qui n'est que "médicinal", oubliant que ce qui a atténué les crises d'épilepsie de leurs filles est un dérivé de l'industriel. le chanvre, auparavant considéré comme un "complément alimentaire" et qui est actuellement le seul dérivé du cannabis pouvant être utilisé au Portugal, quoique "illégalement". « Quatre ans se sont écoulés depuis la légalisation du cannabis médical et actuellement les patients n'ont accès qu'à une fleur de THC à 18 %, en vente à un prix inabordable pour la plupart des gens, et qui est prescrite pour d'autres pathologies que l'épilepsie réfractaire. Le président de l'OPCM a déjà déclaré à plusieurs reprises dans les médias qu'il n'existe pas au Portugal de préparations de cannabis médical certifiées et sûres à l'usage des patients. Il a également déclaré à plusieurs reprises que l'utilisation de cette thérapie a fait toute la différence dans la qualité de vie de sa fille, une situation pour laquelle j'ai la plus grande empathie, car je vis la même chose, mais ma question et celle de beaucoup d'autres patients est : où trouves-tu l'huile de CBD ? Et qui le prescrit ? », demande-t-il.

L'OPCM accusé de "censure" sur les réseaux sociaux
Au cours de la dernière année, plusieurs personnes ont exprimé publiquement leur mécontentement face à la gestion actuelle de l'OPCM, mais les commentaires de l'opposition sont invariablement supprimés.

Un des commentaires supprimés d'un post de l'OPCM.

"Pourquoi supprimez-vous les commentaires et n'autorisez-vous pas les commentaires sur vos publications sur les réseaux sociaux ? N'est-ce pas aussi l'un des moyens par lesquels les patients ont un accès facile pour poser des questions ? », s'interroge Paula, qui a commenté une publication de l'OPCM et a vu son commentaire supprimé, après avoir été bloqué par la suite.

« Dans un pays où le CBD est utilisé par de nombreux enfants et adolescents pour l'épilepsie et l'autisme, que nous a apporté Tilray ? Je vous dis, une fleur à 18% de THC, qui ne peut pas être utilisée par les enfants et adolescents et pour ceux qui peuvent l'utiliser le prix est exorbitant ! C'est ce qu'ils ont donné aux patients portugais ! Le commentaire n'a pas tardé à disparaître. « Commentaire supprimé de la page OPCM ! N'interrogez pas Mme. Président, sinon ils sont interdits », a déclaré Paula. De même, Paulo Patarra s'est également rendu compte qu'il ne pouvait pas commenter. « Est-ce de la censure ? Je pense que oui », a-t-il déclaré. « Suis-je le seul à ne plus pouvoir commenter ce post ? Ou la censure de l'OPCM s'est-elle généralisée ? », s'est interrogé l'un des membres d'un groupe de militants pour la légalisation du cannabis. "L'OPCM a limité qui peut commenter, comme d'habitude", a répondu Manuel (pseudonyme, car il préfère ne pas être identifié), un militant de la légalisation du cannabis qui est également devenu associé de l'OPCM début 2021.

Il a avoué à Cannareporter : « Je ne pense pas qu'il y ait un effort pour écouter les patients ou les associés. Ils n'envoient des communications que lorsque des votes sont nécessaires. Pour le reste, les initiatives et la dynamique pour les patients sont égales à zéro. C'est voir et être vu, c'est bon pour les égos et les vanités, mais pour les patients portugais ça ne réchauffe ni ne refroidit. Mais aussi, quels patients l'OPCM représente-t-il ? C'était le rôle et l'orientation de l'OPCM lors de sa création, mais depuis le "coup d'État", les vents et les volontés ont changé", déplore-t-il, faisant allusion aux dernières élections des instances sociales de l'OPCM, en mai dernier. an. Manuel assure que le président de l'OPCM n'a gagné qu'au prix de beaucoup de manipulations et sous la forte opposition de plusieurs associés, dans une assemblée générale où régnaient la discorde et la polémique, mais la volonté de Carla Dias l'a emporté. Je suis parti et j'ai cessé de payer mes cotisations. « Si je dois continuer sur ce disque, je préfère remettre les 22 euros au marché noir. Au moins, j'ai des retours », dit-il.

Le commentaire de Rita Machado, pharmacienne, qui est également resté sans réponse et a été supprimé par l'OPCM.

"La CNCM n'apporte pas de connaissances à ceux qui ne sont plus des profanes sur le sujet"
Rita Machado, pharmacienne, a même pu s'inscrire pour aller à la CNCM, puisqu'elle s'est qualifiée parmi les rares professionnelles éligibles à participer, mais a choisi de ne pas s'inscrire. "La vérité est qu'au Portugal, je ne vois pas que cette conférence puisse fournir des connaissances à un public qui n'est pas profane sur le sujet", dit-il. Rita était autrefois associée à l'Observatoire, mais ne l'est plus. "J'ai reçu un appel, mais je n'ai pas renouvelé les quotas." Et confirmé la censure sur les réseaux sociaux. « C'est vrai, ça m'est arrivé aussi. Ce commentaire que j'avais a disparu de la publication et je ne pouvais plus commenter", révèle-t-il.

Des militants et des agriculteurs du chanvre se joignent aux critiques de l'OPCM
Mais il n'y a pas que les associés, les patients et les infirmières qui ont critiqué l'OPCM. La présidente de l'Observatoire a réussi à gagner, l'année dernière, l'antipathie d'une grande partie du mouvement pro-légalisation du cannabis au Portugal, en raison des diverses déclarations dans la presse et sur les réseaux sociaux, où elle s'est exprimée. contre l'auto-culture et accusé la légalisation de l'usage adulte de retarder la disponibilité des « produits » pour les patients.

« Dans d'autres pays, nous avons vu (malheureusement) des patients qui consomment du cannabis médical devenir victimes de la légalisation de l'usage récréatif. Pas tant pour la légalisation elle-même, mais pour le fait que les producteurs sont tentés d'entrer sur ce marché. Les exigences de qualité sont moins élevées, les règles sont plus simples, les contrôles sont moins stricts et les rendements sont (espérons-le) plus élevés. Résultat : le cannabis médical a reçu moins (ou pas) d'attention et les patients sont toujours privés des produits", a accusé la présidente de l'OPCM, dans l'un de ses posts Facebook. Les réactions de l'opposition ne se sont pas fait attendre et plusieurs commentaires ont contesté ses propos, mais ils n'ont pas tardé à disparaître et les commentaires n'étaient plus possibles.

La CNCM, organisée en partenariat avec la Faculté de médecine de l'Université de Coimbra, compte plusieurs médecins portugais comme conférenciers principaux et a annoncé la participation de Vasco Bettencourt, directeur du Bureau du cannabis à des fins médicinales d'Infarmed IP à la séance d'ouverture.

 

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[Avertissement : veuillez noter que ce texte a été initialement rédigé en portugais et est traduit en anglais et dans d'autres langues à l'aide d'un traducteur automatique. Certains mots peuvent différer de l'original et des fautes de frappe ou des erreurs peuvent survenir dans d'autres langues.]

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