Maria João Rezende: "J'ai pensé à aller au Brésil pour faire un atelier de culture et d'extraction"

Maria João Rezende, 57 ans, diplômée en soins infirmiers et obstétricaux, n'avait que deux ans lorsque sa sœur, Paula, est née. Diagnostiquée d'épilepsie réfractaire depuis l'enfance, Paula a grandi entre crises et convulsions, ce qui finira par lui causer d'autres problèmes de santé et un certain retard mental. C'est presque à 50 ans que le cannabidiol (CBD) allait sensiblement améliorer sa qualité de vie.

Tout au long de sa vie, Paula a toujours pris plusieurs anticonvulsivants, un énorme "cocktail" de médicaments, ce que Maria João a jugé exagéré, car ils n'ont même pas produit les résultats escomptés. C'est pourquoi il a décidé de chercher d'autres solutions et, en 2016, lors d'un voyage à Rio de Janeiro, il a pris conscience du débat sur l'administration de CBD aux personnes souffrant d'épilepsie réfractaire aux médicaments. Tout a changé après ce voyage. Il est allé après CBD, à la recherche d'une meilleure qualité de vie pour sa sœur, alors âgée de 50 ans. Nous avons parlé avec Maria João pour connaître un peu mieux l'histoire de sa vie, en tant que soignante d'une sœur épileptique.

Cette interview est apparue pour la première fois sur Patients documentaires (extraits) et a été publié dans le numéro 5 de Magazine Cannadouro.

Quand avez-vous entendu parler du cannabidiol pour la première fois ?
C'était en 2016, lorsque je suis allé au Brésil, en voyage d'agrément. A cette époque, l'usage du CBD était en discussion au Sénat et c'est là que j'ai commencé à me rendre compte qu'il y avait un usage du cannabis à des fins thérapeutiques. J'ai décidé de sortir et de parler, car je pense que d'autres personnes ont également le droit de savoir que le CBD existe pour améliorer l'épilepsie et que sa disponibilité au Portugal est un problème urgent. Pendant quelques années, j'ai dû voyager pour obtenir des médicaments pour ma sœur. J'ai toujours senti que je tergiversais et cela me mettait très mal à l'aise.

Avez-vous eu peur d'être « attrapé » ?
J'ai toujours eu peur, parce que, comme on dit au Brésil, « j'ai un casier judiciaire vierge », n'est-ce pas ? Et donc, avoir 57 ans pour être récupéré dans un aéroport avec une bouteille de CBD serait lourd. La journée du voyage était toujours un peu rude, car nous savions que nous transportions des bouteilles de CBD. J'avais une autorisation de l'Anvisa, car je pouvais importer 15 bouteilles de CBD des États-Unis, mais pourquoi ai-je dû voyager ? Parce que j'ai essayé par la poste et j'ai reçu des bouteilles comme ça, mais elles étaient aussi bloquées à la douane.

Maria João a été une militante pour la défense des droits des patients qui consomment du cannabis. Ici, dans une intervention à l'Ordem dos Médicos. Photo : Miguel Schmitt | cannareporter

Et quand c'est arrivé, qu'as-tu fait ?
Je suis allé à la douane et j'ai montré le document car j'allais récupérer une commande là-bas. La personne qui m'a répondu est allée la chercher, mais est revenue sans la commande et a dit qu'elle ne pouvait pas la livrer. Il m'a demandé si c'était un médicament qui était à l'intérieur du paquet et je lui ai dit non. Sur le moment, je ne savais pas trop quoi dire, pour ne tromper personne, mais je lui ai dit que ce n'était pas le cas et qu'un médecin m'avait donné l'ordonnance. J'ai montré la documentation, dit que ma sœur souffrait d'épilepsie, que je ne pouvais pas obtenir de CBD ici, lui ai expliqué ce qu'était le CBD et elle m'a demandé si elle pouvait prendre des photocopies, pour montrer au patron, mais il n'a pas autorisé. Chaque bouteille avait coûté 250 euros, pas tellement pour l'argent, mais parce que ma sœur en avait vraiment besoin, car le CBD ne peut pas être arrêté d'un coup. Et j'ai dit ce qui était sur mon âme et j'ai fait appel au cœur de la personne qui me servait. Je lui ai dit que pour l'amour de Dieu il ne m'avait pas fait une chose pareille, que ma sœur était épileptique, que s'il ne me donnait pas le paquet je n'aurais pas assez d'huile pour le sevrer. "Je suis sûr que si j'avais une fille ou une sœur, je ferais la même chose, alors je vous demande sincèrement de résoudre le problème pour moi. Parlez-en à votre patron, s'il le faut, je payerai l'amende ». La personne m'a dit d'attendre et après environ 20 minutes il m'a fait signe et m'a remis la bouteille, mais m'a demandé de ne plus jamais la commander par courrier, car je risquais de la récupérer. De là, j'ai commencé à aller au Brésil et aux États-Unis. Heureusement, maintenant je peux le commander depuis l'Europe. Je n'ai pas l'impression de faire de la contrebande ou quoi que ce soit d'illégal, je le fais pour ma sœur et sa santé.

Êtes-vous gêné par ce que vous faites?
C'est un défi. Je me défends, mais je ne veux pas faire de mal aux autres, notamment à ceux qui m'ont peut-être aidé à ce moment-là. Et c'est parce qu'il ne voulait pas les mettre dans cette situation qu'il a dû voyager. J'allais au Brésil, moi ou mon mari, parce que parfois on ne pouvait pas aller ensemble pour réduire les coûts. Le laboratoire qui a fabriqué le CBD que Paula a pris n'a pas expédié au Portugal, nous sommes donc également allés à New York. Nous avons accepté et ils ont envoyé les bouteilles à l'hôtel. Cette fois, nous avons apporté six bouteilles. J'en ai amené trois et mon mari trois autres.

Comment vous êtes-vous senti à l'aéroport ?
Je savais que je ne faisais rien de mal, mais au début c'était toujours compliqué. Ce que je faisais, c'était juste me battre pour que ma sœur ait une meilleure qualité de vie, ce qu'elle a réussi à avoir, Dieu merci. Grâce au CBD, il a réussi à réduire considérablement les crises d'épilepsie et c'est pourquoi j'ai pris le risque. J'ai toujours ressenti une certaine tension, un certain stress, car je suis un citoyen qui suit normalement les règles, qui a une éthique. Malgré une autorisation de l'Anvisa et une prescription médicale, je sais que cette documentation n'est pas valable en Europe. Mais s'ils me demandent quoi que ce soit, je peux toujours montrer que je ne fais pas de contrebande, je me bats pour la santé et le bien-être de ma sœur.

Avez-vous déjà été pris en charge à l'aéroport ?
Pas. Heureusement je n'ai jamais eu de soucis. Les bouteilles étaient aussi petites, je ne sais pas si, compte tenu de leur taille, elles attiraient peu l'attention.

La mère de Paula et Maria João était initialement sceptique à propos du CBD, mais a fini par changer d'avis lorsqu'elle a vu les avantages. Photo : Laura Ramos | cannareporter

Quelle a été la réaction de Paula au CBD ?
La réaction a été excellente. Et juste parce que c'était excellent, je prends le risque. Paula avait environ 60 à 80 crises d'épilepsie par mois, excluant l'épilepsie. Dès le moment où nous avons commencé à donner du CBD, Paula a eu une réduction significative des crises. Au cours de ce mois, il est passé à 18 ans et n'a pas eu de troubles épileptiques pendant plusieurs mois. Elle n'a même eu que 8 à 9 crises par mois et en ce moment elle en a environ 16. Elle a aussi beaucoup maigri, elle pesait plus de 100 kg et avec le CBD elle a perdu environ 30 kg, ce qui a contribué à s'améliorer. -estime.

Comment la famille a-t-elle réagi au fait que Paula prenait un dérivé du cannabis ?
Ma mère a 82 ans et au début elle avait peur, mais le neurologue et moi lui avions déjà dit qu'il n'y avait pas grand-chose d'autre à faire. Paula a deux foyers épileptiques et ils ne se prêtent pas à la chirurgie. C'est pourquoi j'ai décidé de me tourner vers le CBD. Et au bon moment j'ai fait ce choix ! Je peux te dire ça Je n'ai jamais aussi bien vu ma soeur. C'était une renaissance de l'espoir, réaliser qu'il y avait quelque chose qui ne la soignait pas, mais qui lui donnait de meilleures conditions de vie, parce que vivre avec ça, tous les jours, c'est nul. Par exemple, elle allait prendre une douche et nous devions être à ses côtés, car elle pouvait faire une crise et tomber ou se blesser, comme cela s'est d'ailleurs produit plusieurs fois. Si on va se promener, il faut faire attention à aller à côté d'elle, car elle ne sent pas les crises et tombe à plat ventre. Avoir plus de 50 ans dans une situation comme celle-ci est très compliqué. Elle n'a pas non plus la liberté qu'un être humain a le droit d'avoir, et nous, les membres de la famille, ne finissons par être calmes nulle part.

En plus de réduire le nombre de crises, quelles autres améliorations avez-vous constatées chez Paula ?
Nous avons commencé à remarquer que c'était beaucoup plus calme. Elle était plus agitée, parfois même intolérante et agressive. Je levais même la main pour frapper mon beau-père ou ma mère. Avec CBD elle est beaucoup plus contrôlée, plus participative, aide aux tâches ménagères, a plus de plaisir à se retrouver, avec son style vaniteux. Et ce sont des améliorations palpables, que nous ne pouvons pas nier. Elle finit par se sentir beaucoup mieux. Nous avons un tableau où nous enregistrons les crises quotidiennes et elle vient parfois vers moi, me montre le carnet et dit fièrement : « Mana, regarde : rien, rien » ou « un », et ça lui apporte aussi de la satisfaction.

Êtes-vous devenu plus autonome ?
Sans aucun doute. On s'occupe d'elle maintenant, mais comme on sait que les crises sont plus rares, on n'a plus ce besoin de toujours garder un œil sur elle et elle commence à avoir plus d'autonomie, non ?

Maria João, dans une longue attente entre de nombreux appels téléphoniques, pour essayer de clarifier comment obtenir du CBD au Portugal. Photo : Laura Ramos | cannareporter

Selon vous, quelle serait la situation idéale pour le Portugal ?
Bien sûr, ce serait la disponibilité du CBD dans les pharmacies et il y aurait aussi des neurologues intéressés à suivre ces cas, à savoir qui fabrique des anticonvulsivants et du CBD, pour que les familles ne se sentent pas seules. Et pour qu'on puisse, sans crainte, parce qu'on ne fait rien de mal, importer ou acheter du CBD, sans avoir l'impression de tergiverser. Pour qu'on ne se sente pas "drogués", ou qu'on drogue notre famille. J'en appelle au bon sens de nos gouvernants et j'espère que le CBD sera disponible le plus tôt possible, pour le bien de nos familles.

Concrètement, comment souhaiteriez-vous que les patients aient accès au cannabis ?
L'idéal serait de pouvoir l'acheter soit en pharmacie, soit dans les magasins d'aliments naturels, à condition d'avoir une ordonnance à des fins médicinales. Mais cela fait presque quatre ans depuis la légalisation des médicaments et nous n'avons toujours pas de CBD pour les patients sur le marché portugais, nous devons l'acheter sur Internet. D'autre part, le manque de participation de l'État à la vente des seules fleurs de cannabis qui existent, avec du THC, pour la vaporisation, signifie également que de nombreux autres patients n'y ont pas accès et sont à la merci de leur chance. L'Observatoire portugais du cannabis médicinal, confronté à cette question, affirme qu'il n'y a toujours pas de réponse. Vous ne pouvez pas cultiver non plus, donc nous n'avons toujours pas de solution en vue.

Maria João et Paula dans leur enfance

Et ne craignez-vous pas que, sans possibilité pour les gens de se cultiver, le prix soit trop élevé en pharmacie ?
Il est évident que oui et même J'ai pensé aller au Brésil pour faire un atelier de culture et d'extraction. A Rio de Janeiro il y a une association, l'APEPI, qui surveille la culture, car il y a des familles qui sont déjà autorisées à planter et qui ont été formées pour cultiver et extraire. Car regardez, tout le monde n'est pas capable de payer 250 euros pour un flacon de 60 ml, ou 67 euros pour un flacon de 10 ml, c'est ce que j'ai payé maintenant, avec une remise, et ce, pour un peu plus d'une semaine. Aujourd'hui, j'ai la capacité financière de payer cela, mais je ne sais pas si je l'aurai demain. Alors, oui, l'idéal serait de pouvoir planter et qui voudrait le faire à des fins médicinales, qui voudrait le faire à des fins récréatives. Avec des règles, bien sûr, avec des règlements.

Avez-vous personnellement été en contact avec du cannabis ?
Je ne fume pas de tabac et je n'ai jamais fumé de joint ! Je n'ai jamais eu de contact avec la drogue, mais je respecte ceux qui le font et je m'entends bien avec les personnes qui fument du cannabis, y compris les médecins. Donc, si nous vivons dans une société libre, chacun doit faire de lui-même ce qu'il veut. Je ne vois aucun problème avec le cannabis et ce serait un grand pas en avant s'il y avait vraiment la possibilité pour les familles de planter. Et s'ils voulaient consommer à des fins dites récréatives, ils devraient aussi pouvoir le faire, car nous nous ne pouvons pas être des hypocrites, il est très facile d'obtenir du cannabis! Est-il juste d'être qualifié de toxicomane ou de criminel ? Ou est-ce que celui qui vend à des prix exorbitants commet un crime ?