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Hannah Deacon, mère et militante pour le cannabis médical au Royaume-Uni, est décédée le 6 mai, à l'âge de 45 ans.
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Hannah Deacon, mère de famille et militante de renom ayant joué un rôle clé dans la légalisation du cannabis médicinal au Royaume-Uni, est décédée à l'âge de 45 ans. Dans un communiqué publié sur son site web, ses proches ont déclaré avoir le cœur brisé d'apprendre son décès après une « courte et brutale maladie ».
En mars, Hannah a annoncé qu'elle quittait son poste de présidente de la Medcan Family Foundation et qu'elle prenait congé de ses autres engagements professionnels pour être avec sa famille après avoir reçu un diagnostic de cancer.
Elle est décédée mardi 6 mai, entourée de ceux qui l'aimaient, à seulement 45 ans. Hannah était une compagne bien-aimée pour Drew, une mère aimante pour ses enfants, Alfie, 13 ans, et Annie, 10 ans, et une fille, une sœur et une amie chère pour beaucoup.
La famille a déclaré : « Nous avons le cœur brisé d'apprendre le décès d'Hannah Deacon le mardi 6 mai, entourée de ceux qui l'aimaient, des suites d'une courte et terrible maladie. Elle n'avait que 45 ans. Il est impossible de décrire avec des mots cette perte dévastatrice pour son compagnon bien-aimé, Drew, et ses enfants, Alfie et Annie. »
L'espoir d'Alfie
L’amour d’Hannah pour ses enfants l’a amenée à rendre le monde meilleur. Sa campagne en faveur d’Alfie, atteint d’une forme rare et grave d’épilepsie résistante aux traitements, a joué un rôle crucial dans la légalisation du cannabis médicinal en 2018 [au Royaume-Uni].
Alfie était l'un des six garçons au monde à avoir reçu un diagnostic de la maladie génétique PCDH19 en 2015. On a dit à la famille qu'il n'y avait pas de remède et que leurs médecins avaient épuisé toutes les options de traitement, mais Hannah a refusé d'abandonner son fils. Grâce à ses recherches, il a découvert d’autres familles utilisant du cannabis médicinal et, bien que le traitement ne soit pas encore disponible au Royaume-Uni, ils ont déménagé aux Pays-Bas, où Alfie pouvait y accéder légalement.
« Le cannabis médical a changé la vie d'Alfie, d'Hannah et de toute leur famille. »
Partager votre voyage à travers la page L'espoir d'AlfieSur Facebook, l'histoire d'Hannah et Alfie a conquis le cœur de la nation, et leur pétition adressée au gouvernement pour légaliser le cannabis médicinal au Royaume-Uni a été signée par plus de 700.000 XNUMX personnes.
Sa campagne tenace l'a conduite à Downing Street, où elle a pris le thé avec la Première ministre de l'époque, Theresa May, qui allait finalement accorder au médecin d'Alfie la première licence complète pour prescrire du cannabis dans le cadre du NHS.
« Déterminé, tenace et farouchement compatissant »
Hannah croyait fermement en la justice et au fait de faire ce qui est juste. Après la modification de la loi, il a continué à faire campagne sans relâche au nom d’autres patients et de leurs familles pour rendre le traitement accessible au sein du NHS à tous ceux qui en avaient besoin. Elle a cofondé la Medcan Family Foundation, avec son ami et collègue militant Matt Hughes, aidant des centaines de familles d'enfants atteints d'épilepsie et d'autres maladies limitant l'espérance de vie à travers le Royaume-Uni.
Hannah Deacon a participé à Cannabis Europe en juin 2024, à une table ronde consacrée au thème « Ce qui définit un patient cannabis dans la réglementation actuelle », modérée par Laura Ramos, rédactrice en chef de CannaReporter®. Photo : Cannabis Europe
Elle a également bâti une carrière réussie en tant que l'une des femmes leaders les plus influentes du secteur du cannabis médical au Royaume-Uni et a consacré les dernières années de sa vie à défendre les patients et à aider à surmonter les obstacles à l'accès au traitement.
Cela comprenait le soutien à une meilleure éducation pour les cliniciens en tant que directeur exécutif de la Medical Cannabis Clinicians Society et la promotion des opportunités de croissance dans l'industrie en tant que directeur de Maple Tree Consultants.
Tout cela a été fait en collaboration avec son collègue et ami proche, le professeur Mike Barnes, le neurologue qui a prescrit du cannabis médicinal à Alfie, qui est devenu membre de la famille. « Hannah était extraordinaire : déterminée, tenace et extrêmement compatissante », ont déclaré ses proches. Son combat pour trouver un traitement pour l’épilepsie rare et grave de son fils Alfie a conduit à une avancée qui a changé sa vie et, finalement, la loi. Il a transformé la vie de milliers de patients et de familles, sans jamais cesser son travail de lutte pour un meilleur accès, de meilleurs soins et une meilleure compréhension du cannabis médicinal.
Le communiqué ajoutait : « Plus que tout, le rôle le plus important et le plus fier d'Hannah était celui de mère. Alfie et Annie étaient son monde. Elle les adorait. Tout ce pour quoi elle s'est battue provenait de son amour indéfectible pour eux et de son désir de créer un monde plus juste et plus bienveillant. Hannah était notre partenaire, notre fille, notre sœur et notre amie, courageuse et belle. Elle nous faisait rire, réfléchir et nous rendait plus fortes par sa seule présence. Nous sommes tous plus heureux de l'avoir connue. Nous aurions seulement aimé avoir plus de temps pour elle. »
D’autres mises à jour sur la manière dont les proches d’Hannah souhaitent honorer sa vie, son travail et son héritage seront partagées en temps voulu.
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Note de la journaliste Sarah Sinclair : Nous écrivons de nombreux articles sur Hannah ces dernières années, mais c'est l'un de ceux que nous n'aurions jamais imaginé devoir partager et c'est l'un des plus difficiles à mettre en mots. Hannah était une collègue respectée et, plus important encore, une amie proche de Cannabis Santé. Aux côtés du professeur Mike Barnes, elle a contribué à la création de la revue en 2019 avec le désir de promouvoir l'éducation, la sensibilisation et la compréhension de la médecine à base de cannabis, et son soutien a été indéfectible tout au long de son évolution.
Nous envoyons amour et force à sa famille et sommes éternellement reconnaissants pour toute la lumière qu’elle a apportée au monde. Nous sommes certainement meilleurs pour l’avoir connue.
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Note de l'éditeur: Cet article a été initialement publié par Sarah Sinclair sur Cannabis Santé et traduit et adapté en portugais par Laura Ramos. Le CannaReporter® a été avec Hannah Deacon plusieurs fois et l'a interviewée en 2023 lors de la conférence CT-CANN – Clinical Trials on Cannabis à Londres en 2023. Cependant, le son de l'interview était très bruyant en arrière-plan et l'interview n'a jamais été publiée, car nous attendions une opportunité de la répéter dans de meilleures conditions techniques. Comme cela ne sera malheureusement plus possible, nous publierons prochainement la version dont nous disposons de 2023, en sa mémoire. L'équipe de CannaReporter® présente ses plus sincères condoléances à la famille d'Hannah Deacon.
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[Avertissement : veuillez noter que ce texte a été initialement rédigé en portugais et est traduit en anglais et dans d'autres langues à l'aide d'un traducteur automatique. Certains mots peuvent différer de l'original et des fautes de frappe ou des erreurs peuvent survenir dans d'autres langues.]____________________________________________________________________________________________________
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