पाउला मोटा: "मुझे पता था कि मैं कुछ अवैध कर रहा था, लेकिन हमारे बच्चों का स्वास्थ्य सब कुछ से परे है"

49 साल की उम्र में, पाउला मोटा पहले ही अपनी 13 साल की बेटी मार्गरिडा का इलाज खोजने के लिए लड़ाई में बहुत कुछ कर चुकी है, जिसे पांच साल की उम्र में दुर्दम्य मिर्गी का पता चला था। एक वकील और एक पुलिस अधिकारी से विवाहित, पाउला यह कल्पना करने से बहुत दूर थी कि उसकी बेटी के संकट का उत्तर भांग था, कुछ ऐसा, वह कबूल करती है, उसे "अवैध" माने जाने वाले काम करने के लिए मजबूर करती है। हालाँकि, पाउला स्वीकार करती है कि, अपनी बेटी के स्वास्थ्य को बेहतर बनाने के लिए, वह कुछ भी करने को तैयार होगी।

हमने पोर्टो में पाउला मोटा का दौरा किया, जहां वह रहती है, उसकी कहानी के बारे में अधिक जानने के लिए और यह समझने के लिए कि कैसे सीबीडी (कैनाबिडियोल) ने मार्गरिडा को उसकी स्वास्थ्य स्थिति में निहित कुछ बाधाओं को दूर करने में मदद की है। पाउला का दावा है कि विभिन्न दवाओं के साथ कई प्रयासों के बाद, केवल सीबीडी ही उनकी बेटी के जीवन की गुणवत्ता में काफी सुधार करने में कामयाब रही।

आपको कब पता चला कि आपकी बेटी को दुर्दम्य मिर्गी है?
मार्गरिडा को पहला संकट तब हुआ जब वह 10 महीने की थी और सभी डॉक्टरों ने सोचा कि यह एक ज्वर संबंधी संकट है, इसलिए कोई दवा निर्धारित नहीं की गई थी। तब से, उनका सामान्य जीवन और विकास जारी रहा। एक साल बाद, उन्हें एक और संकट आया और साढ़े चार साल की उम्र में उन्हें थोड़ा लंबा संकट हुआ। जैसा कि यह तीसरा था, उन्होंने स्थापित प्रोटोकॉल का पालन किया, जो कि पहली दवा की शुरूआत है। उस समय, मार्गरिडा को एक साल तक कोई दौरा नहीं पड़ा था, लेकिन साढ़े 5 साल की उम्र में दौरे बहुत अधिक, दैनिक और बहुत लंबे समय तक होने लगे। अनगिनत बार हमें आपातकालीन कक्ष में जाना पड़ा, क्योंकि संकटों ने बचाव की दवा तक नहीं दी। और फिर उन्होंने कई दवाएं शुरू करना शुरू कर दिया, हमेशा कुछ ले रहे थे और दूसरों को पेश कर रहे थे, लेकिन वह उस बिंदु पर पहुंच गई जहां वह सुबह में आठ एंटी-एपिलेप्टिक्स और शाम को आठ एंटी-एपिलेप्टिक्स ले रही थी।

डेज़ी को 10 महीने में पहला दौरा पड़ा था, लेकिन केवल 5 साल की उम्र में पता चला था कि उसे रिफ्रैक्टरी एपिलेप्सी है

उस समय मार्गरीडा कैसी थी?
जब वह छह साल की उम्र में स्कूल गई, तो हमने देखा कि मार्गरीडा पहले जैसी नहीं थी। उसके पास एक प्रमुख प्रतिगमन था: संज्ञानात्मक, मोटर, चरणों के साथ जिसमें वह चल नहीं सकता था, दवा के कारण। ऐसे दौर थे जब मैं बोलना चाहता था और बोल नहीं पाता था, क्योंकि मेरे पास ताकत नहीं थी, वह बोलने की कोशिश कर रहा था और जब वह स्कूल गया, तो उसे तुरंत पहली कठिनाई हुई, जो लिखना शुरू कर रहा था, क्योंकि उसके हाथ में ताकत भी नहीं थी। संकट इतने बार-बार थे, दवाइयाँ इतनी थीं और वह इतनी झुकी हुई थी कि उसमें लिखने की ताकत भी नहीं थी।

और उन्होंने क्या करने का फैसला किया?
हमने सोचा कि यह हमारी बेटी नहीं थी और हम उसे वापस चाहते थे, वह बेटी जो चार साल की उम्र में विकास और अपनी उम्र से बेहतर संज्ञानात्मक स्तर की बच्ची थी। हमारे पास यह डेज़ी थी, लेकिन वह गायब हो गई, संकटों के कारण नहीं, बल्कि, हम सोचते हैं, दवा के कारण अधिक। तो हम देखने गए। हालाँकि हम पहले से ही कई अन्य उपचार (एक्यूपंक्चर, रेकी, ऑरिकुलोथेरेपी, अरोमाथेरेपी, योग, आदि) कर चुके हैं, लेकिन इनमें से कोई भी काम नहीं कर पाया। मुझे फेसबुक पर एक समूह मिला और देखा कि ऐसे माता-पिता थे जो पहले से ही मिरगी के दौरे के इलाज के लिए सीबीडी तेल का उपयोग कर रहे थे। मैंने विभिन्न साइटों पर पढ़ना, पढ़ना, देखना शुरू किया। पुर्तगाल में बहुत कम था, संयुक्त राज्य अमेरिका में अधिक था, इज़राइल में साइटों पर, और मैंने माता-पिता से बात करना शुरू कर दिया, जो देश के बाहर पहले से ही मिर्गी के लिए सीबीडी का उपयोग कर रहे थे। फिर, एक दिन, मुझे एक स्पेनिश डॉक्टर का संपर्क मिला। मैंने अपॉइंटमेंट लिया और डॉक्टर ने हमें सीबीडी पर सलाह दी।

यह दवा पुन: अनुकूलन प्रक्रिया कैसी थी?
डॉक्टर ने मुझे यह देखने के लिए अपनी बेटी के न्यूरोपीडियाट्रिशियन से बात करने के लिए कहा कि क्या हम कुछ ऐसे एंटी-एपिलेप्टिक्स निकाल सकते हैं जो सीबीडी उपचार में हस्तक्षेप कर सकते हैं। मैंने डॉक्टर से बात की, जिसने हमारी मदद की, और कहा कि हम धीरे-धीरे कुछ गोलियां ले सकते हैं। और हमने उन लोगों को निकालकर शुरू किया जो हमें लगा कि सबसे अधिक संज्ञानात्मक विलंब का कारण बन रहे हैं। इसलिए हम सीबीडी की शुरुआत कर रहे थे और मिर्गी-रोधी दवाओं को कम कर रहे थे। हमने पहले चरण में ही यह देखना शुरू कर दिया था कि मार्गरिडा में कई सुधार होने लगे हैं: मोटर कौशल, संज्ञानात्मक स्तर, स्मृति स्तर। और हम यह समझने लगे कि वास्तव में, सीबीडी का असर हो रहा था और, पहले चरण में, को साफ, हम कहते हैं, दुष्प्रभाव। फिर, जब हम मिरगी-रोधी दवाओं को वापस ले रहे थे और बहुत धीरे-धीरे, बूंद-बूंद करके, सीबीडी की शुरुआत कर रहे थे, दौरे अधिक अंतराल और समय में कम होने लगे। हमें 10-12 मिनट तक दौरे पड़ने लगे और दौरे 4-5 मिनट तक कम होने लगे। आज मार्गरिडा सीबीडी की एक खुराक के साथ सुबह सिर्फ दो और शाम को दो कर रही है, हमेशा इस खुराक को संतुलित करने की कोशिश करती है और देखती है कि मार्गरिडा को कम या ज्यादा की जरूरत है या नहीं।

तो, क्या मार्गरीडा के डॉक्टर सीबीडी की संभावना के लिए खुले थे?
हाँ। उसने हमें सूचित किया कि खुराक के मुद्दे में हमारी मदद करने के लिए या हमें कौन सी सीबीडी का उपयोग करना है, यह बताने के लिए उसके पास कोई प्रशिक्षण नहीं था, लेकिन वह हमेशा बहुत चौकस थी और हमेशा दवाओं, मिरगी-रोधी दवाओं को बंद करने में हमारी मदद कर रही थी। और उसके साथ, हमने जितना सोचा था उससे कहीं अधिक लेने में कामयाब रहे।

तो सीबीडी ने फर्क किया ...
सीबीडी ने फर्क किया, क्योंकि हमने मिर्गी-विरोधी और सभी संबंधित दुष्प्रभावों से छुटकारा पा लिया, जो कि बहुत खराब हैं (सीबीडी का कोई दुष्प्रभाव नहीं है) और हम मार्गरीडा को डेज़ी की तरह थोड़ा सा वापस ले आए जो हमारे पास पहले था दवाई। फिलहाल, वह अपने साथियों के साथ 7वीं कक्षा में जा रहा है... उसे मुश्किलें हैं, लेकिन वह पढ़ने, लिखने में पूरी तरह से सक्षम है, जो कि हमने सोचा था कि ऐसा नहीं होगा।

क्या डॉक्टरों ने आपको बताया था कि ऐसा नहीं होने वाला था?
डॉक्टर और शिक्षक। प्राथमिक विद्यालय की शिक्षिका ने कहा कि वह कभी पढ़ना नहीं सीख पाएगी और आज मार्गरीडा पढ़ती है, गणित करती है और उसके सहपाठियों के समान विषय हैं, वही मैनुअल, अनुकूलित परीक्षण होने के बावजूद।

क्या ऐसा पहले नहीं हुआ था?
नहीं। मार्गरिडा आज अपना नाम लिख सकती थी और कल उसे याद नहीं रहता था, उसे शुरुआत में वापस जाना पड़ता था। आज नहीं। आज, वह एक परीक्षा दे सकता है, वह याद कर सकता है, वह शिक्षक को पाठ पढ़ सकता है और अतीत में उसने ऐसा कुछ भी नहीं किया। हमने महसूस किया कि यह दौरा नहीं था, बल्कि दवा थी, जिसने उसे इस संज्ञानात्मक विकास से रोका था।

तो क्या आपको लगता है कि दवा के दुष्प्रभाव मिर्गी से पीड़ित बच्चों को सीमित कर सकते हैं?
पूरी तरह! बच्चे पूरी तरह नशे के आदी हैं। वह अक्सर कहती थी: "माँ, मैं गिरने वाली हूँ ... मेरे पैर मेरी बात नहीं मानेंगे और मैं काँप रही हूँ, क्या आप देखना चाहती हैं?" आज ऐसा नहीं होता है। उसके हाथ बहुत कांप रहे थे और सीबीडी उन्हें दूर ले गया। वह चलती थी और उसका कोई समन्वय या संतुलन नहीं था, यहां तक ​​कि फिजियोथेरेपी के साथ भी, हम उस बिंदु पर पहुंच गए जहां फिजियोथेरेपी करने के लायक भी नहीं था, क्योंकि वह इतनी नशीली थी कि वह एक लाइन पर नहीं चल सकती थी। जब हमने दवा को हटा दिया और सीबीडी की शुरुआत की, तो शिक्षकों, डॉक्टर, फिजियोथेरेपिस्ट सभी ने एक बड़ा अंतर देखा।

और स्कूल में? क्या वह साथियों द्वारा समर्थित महसूस करती है? या उन्हें लगता है कि वह किसी तरह का निशाना हो सकती हैं बदमाशी?
पब्लिक स्कूल में हमें यह समस्या थी। मार्गरिडा तीसरे वर्ष की पहली अवधि तक एक पब्लिक स्कूल में गई और फिर, हमें वास्तव में उसे दूर ले जाना पड़ा, क्योंकि उसने आक्रामक व्यवहार करना शुरू कर दिया था जो उसने पहले कभी नहीं किया था। हमने एक व्यवहार मनोवैज्ञानिक से परामर्श किया, जिसने कई सत्रों के बाद हमें बताया कि वह इसका शिकार थी बदमाशी स्कूल में। वह अपने दोस्तों के साथ नहीं खेलता था, वह गतिविधियों में भाग नहीं लेता था, उसने अपना अवकाश कर्मचारियों के साथ बिताया, क्योंकि पब्लिक स्कूल में इन बच्चों को एकीकृत करने की क्षमता नहीं है। इसलिए हमने मार्गरिडा को स्कूल से निकालकर एक निजी स्कूल में डाल दिया। और तभी से उसके लिए सब कुछ अलग था। उसके पास सीखने के अन्य प्रोत्साहन थे और उसके दोस्त बनने लगे, जो उसके पास नहीं थे, उसने खेल के मैदान में खेलना शुरू किया, फ़ुटबॉल खेलना, दौड़ना... बच्चे सुरक्षात्मक हैं, अगर उसके पास कोई संकट है तो वे जानते हैं कि क्या करना है। यह पब्लिक स्कूल से बिल्कुल अलग है। 

पाउला, सौभाग्य से, एक निजी स्कूल के लिए भुगतान करने की संभावना है, लेकिन इस देश में ऐसे कई माता-पिता हैं जो नहीं करते हैं ... आपको क्या लगता है कि ये लोग क्या करते हैं?
मेरे पास उन माताओं के प्रमाण हैं जिनके स्कूल बच्चों को स्वीकार भी नहीं करेंगे। इन माताओं को भुगतना पड़ता है, क्योंकि इन बच्चों को एक सार्वजनिक स्कूल में रहने का पूरा अधिकार है, जो एक सामान्य कक्षा में एकीकृत है। राज्य का दायित्व है कि वह इन बच्चों को एकीकरण प्रदान करे, दूसरों के साथ रहे और अलग-थलग न रहे, क्योंकि इन मिरगी वाले बच्चों के संबंध में जो मौजूद है वह अलगाव है. स्वयं शिक्षक, चाहे वे कितने ही इच्छुक क्यों न हों... व्यवस्था उन्हें अनुमति नहीं देती, उनके पास उपलब्ध स्टाफ या प्रशिक्षण नहीं है। यदि उनके पास संकट है, तो वे नहीं जानते कि क्या करना है।

और इन बच्चों का विकल्प क्या है?
विकल्प यह है कि उन्हें अन्य गंभीर अक्षमताओं वाले बच्चों के साथ एक कमरे में रखा जाए। और हमारे पास मिरगी के बच्चे हैं जिनमें कोई अक्षमता नहीं है, जिनके पास किसी भी अन्य बच्चे की तरह ही संज्ञानात्मक क्षमताएं हैं और जिन्हें केवल उत्तेजित करने की आवश्यकता है। ऐसे बच्चों के लिए ये अलग कमरे नहीं होने चाहिए जिनमें कुछ प्रकार की अक्षमताएँ हैं, यह समावेशन नहीं है।

मार्गरिडा के स्कूल में, क्या उसके सहपाठियों और शिक्षकों को पता है कि वह सीबीडी लेती है?
सहकर्मियों को पता है कि वह दवा लेती है। शिक्षकों को पता है कि वह सीबीडी करती है, हाँ। कानून 2018 से अस्तित्व में है और तब से, शिक्षकों और स्कूल को पता है कि मार्गरिडा सीबीडी का उपयोग करता है। वैसे, स्कूल में एक नर्स है और उसके पास इस सारी जानकारी के साथ एक शीट है, हाँ।

क्या सीबीडी के बारे में कोई विशेष जिज्ञासा थी? क्या इससे कोई बातचीत छिड़ गई?
कुछ प्राध्यापकों ने पूछा, क्योंकि ऐसे लोग हैं जिनके पास विकृति है और यह भी जानना चाहते हैं कि उनके लिए सबसे अच्छा क्या है, है ना? मैंने कुछ शिक्षकों के साथ पहले ही कुछ बातचीत कर ली थी कि मार्गरिडा के पास सीबीडी क्यों था, अंतर क्या थे, क्योंकि मुझे शिक्षकों की आवश्यकता है कि वे मुझे मार्गरिडा की प्रतिक्रियाओं पर प्रतिक्रिया दें, अगर वह अधिक जाग रही है, यह जानने के लिए कि क्या ऐसा इसलिए था क्योंकि मैंने इसे हटा दिया था और उसे बढ़ा दिया।

क्या डेज़ी को दौरे पड़ना बंद हो गए?
संकट अभी तक रुका नहीं है (हमारे पास चमत्कार भी नहीं हैं), लेकिन CBD से पहले के संकट और अब के बीच का अंतर क्रूर है। संयोग से, मार्गरीडा में अंतर क्रूर है, कोई तुलना नहीं है। केवल वे जो इन तीन चरणों में मार्गरीडा से मिले थे (5 तक, 5 से 8 और 8 से अब तक 13 तक) यह है कि आप उन अंतरों को समझ सकते हैं जो सीबीडी आपके लिए लाया है।

तो आप उसे पांच साल से सीबीडी दे रहे हैं, जब वह अभी भी अवैध था।
मैंने 2017 में CBD की शुरुआत की और निश्चित रूप से यह कानूनी नहीं था। 2018 से, जिस साल कानून आया, तब हां, मैं इसके बारे में और खुलकर बात कर सकता था। हम बात कर रहे हैं एक पौधे की! जब मैं अपनी बेटी द्वारा ली जाने वाली दवा के बारे में बात करता हूँ, बेंजोडायजेपाइन के बारे में बात करने में मुझे सीबीडी के बारे में बात करने से ज्यादा दर्द होता है। बेंज़ोडायजेपाइन मार्गरिडा के मोटर कौशल को छीन लेता है। सीबीडी करता है। तब से यह एक पूर्ण अंतर था ... और कभी भी मिर्गी-विरोधी दवाओं को फिर से पेश नहीं करना। हम हमेशा सबसे अच्छे पौधे की तलाश में रहेंगे, हमेशा सबसे अच्छे सीबीडी की तलाश में रहेंगे और इसलिए, यह वह रास्ता है जिसका हम अनुसरण करना जारी रखेंगे।

कानून के बाहर कार्य करने की भावना से निपटना कैसा था?
यह जटिल था क्योंकि मुझे पता था कि मैं कुछ अवैध कर रहा था। मैं हमेशा ऑनलाइन खरीदारी करता था, हमेशा छिपा रहता था। मेरे पास कोई विकल्प नहीं था। मैंने इसे संयुक्त राज्य अमेरिका से मंगवाने की कोशिश की, यह सीमा शुल्क पर रहा और मुझे पूरी तरह से पता था कि मैं कुछ अवैध कर रहा था। अब, जब हम अवैधता या अपने बच्चों के स्वास्थ्य को बड़े पैमाने पर रखते हैं, तो हमारे बच्चों का स्वास्थ्य सब कुछ पार कर जाता है, इसलिए अवैधता पीछे रह जाती है.

आपने कानून से परामर्श किया या नहीं?
मैं गया, मैं गया... मैं पकड़ा गया तो मेरा क्या होगा? सीबीडी से बाहर चल रहा है? ठीक है, क्या करना था खरीदने के लिए वापस जाना था। अगर यह उस साइट पर नहीं होता, तो यह किसी और साइट पर होता, क्योंकि मैंने भी प्रयोग किया था। जैसा कि यह एक पौधा है, डेज़ी, कुछ समय बाद इसकी आदत हो जाती है, इसलिए कुछ महीनों के बाद हमें ब्रांड बदलने की आवश्यकता होती है। लेकिन मैंने सोचा, मैंने खुद से कई बार पूछा: "अगर मैं जाता हूं ... तो कोई मेरा बचाव करेगा!" (हंसते हुए) यह स्पष्ट है कि पेशेवर स्तर पर हमें यह स्वीकार करने की कीमत चुकानी पड़ती है कि हम एक अवैध काम कर रहे हैं, उनके लिए जो कानून के साथ काम करते हैं, यह जटिल है। अब, हमारे बच्चों का स्वास्थ्य इन सबसे ऊपर है, और मैं सभी जोखिम लेने के लिए तैयार था, सीबीडी के बिना जा रहा था, पुलिस स्टेशन में पहचाना जा रहा था या एक न्यायाधीश के सामने उपस्थित होना था। यह सब इसके लायक था।

डेजी फिलहाल 13 साल की हैं

और क्या आपके पति, एक पुलिस अधिकारी के रूप में, अधिक आरक्षण रखते थे?
मेरे पति इस स्थिति से थोड़े अलग थे, क्योंकि मैं एक उदार पेशेवर हूं, लेकिन पुलिस एक संस्था है, एजेंटों के व्यवहार के संबंध में कुछ सख्त नियम भी हैं। और इसलिए उसे पता भी नहीं चला। मैं खरीदूंगा, वह मेरे नाम से हमारे अलावा किसी और पते पर आएगा और अगर कुछ हुआ, तो वह मैं होगा, न कि वह जिसे दिखाना होगा। इस तरह आप हमेशा सुरक्षित रहेंगे।

क्या आपके पति के सहकर्मियों को इस बारे में कोई जानकारी है?
सहकर्मी अब जानते हैं, क्योंकि उनमें से एक, जिसकी पत्नी को ऑन्कोलॉजिकल समस्या थी, को भी हो गया था। उन्होंने इस विषय पर आपस में कभी बात नहीं की, क्योंकि यह अवैध था, क्योंकि मेरे पति को पता नहीं था और सहकर्मी ने भी कभी इसका जिक्र नहीं किया। अब वे पूरी तरह से जानते हैं, वास्तव में, मैं टेलीविजन पर गया था और वे जानते हैं कि मार्गरीडा इसका उपयोग करती है और इसे खरीदने में हमें क्या कठिनाई होती है। लेकिन उन्हें कभी नहीं लगा कि उनके सहयोगियों ने उन्हें इसके लिए फटकार लगाई है।

क्या आपने अन्य माताओं से मदद के लिए अनुरोध किया है?
मेरे बहुत सारे अनुरोध हैं। हर दिन मुझे उन माताओं से मदद के लिए अनुरोध प्राप्त होते हैं जिन्हें मार्गदर्शन की आवश्यकता होती है, जिन्हें लगता है कि शायद वहां कोई विकल्प है और जो वहां नहीं पहुंच सकते, क्योंकि उनके पास जानकारी नहीं है, क्योंकि पुर्तगाल में डॉक्टर नहीं हैं... डॉक्टर और जिन लोगों को मैं जानता हूं, जो उन्हें रेफर कर सकते हैं, ताकि उनकी भी मदद की जा सके। हमेशा चेतावनी देता है कि इलाज महंगा है। 

प्रति माह मार्गरिडा का उपचार कितना है?
फिलहाल यह लगभग 350 यूरो प्रति माह है।

हर कोई नहीं कर सकता …
नहीं, हर कोई नहीं कर सकता! इसमें एक स्कूल जोड़ना, उपचार, मार्गरीडा के उपचारों के अलावा, निजी... नहीं, यह हर किसी के लिए नहीं है, यह एक बहुत बड़ा त्याग है जो हम करते हैं। हमने अपनी बेटी को जीवन की यह गुणवत्ता देने में सक्षम होने के लिए खुद को कई चीजों से वंचित रखा। बेशक हमारे पास परिवार की मदद है, लेकिन हम खुद को बहुत सी चीजों से वंचित करते हैं जो हम कर सकते थे और कर सकते थे, लेकिन हम नहीं करते। हमारे पास जीवन की गुणवत्ता वाली बेटी है, जो हमारे लिए मायने रखती है। अब, मैं इन माता-पिता की निराशा को समझता हूं और, जब वे मुझसे मदद मांगते हैं, तो मुझे सबसे ज्यादा कीमत तब चुकानी पड़ती है जब लोग मुझसे इसका मासिक खर्च पूछते हैं, क्योंकि जिसके एक बच्चा है उसके लिए यह मुश्किल है, जिसके दो बच्चे हैं उसके लिए यह मुश्किल है। या तीन यह अकल्पनीय है। अधिकांश लोग न्यूनतम मजदूरी अर्जित करते हैं और राज्य कुछ भी योगदान नहीं देता है, यहां तक ​​कि वैकल्पिक उपचार भी नहीं जिनकी हमें आवश्यकता हो सकती है। यह जानकर दुख होता है कि एक विकल्प है और बहुत कम माता-पिता इसे वहन कर सकते हैं। यह जानते हुए भी कि माता-पिता के पास इस उपचार के लिए भुगतान करने की वित्तीय क्षमता भी नहीं है, वह खर्च होता है। वही मुझे सबसे ज्यादा दुख देता है!
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साक्षात्कार मूल रूप से के #3 में प्रकाशित हुआ कैनाडौरो पत्रिका