मारिया जोआओ रेजेंडे: "मैंने एक खेती और निष्कर्षण कार्यशाला करने के लिए ब्राजील जाने के बारे में सोचा"

मारिया जोआओ रेजेंडे, 57 साल की, नर्सिंग और मिडवाइफरी में स्नातक, केवल दो साल की थी जब उनकी बहन पाउला का जन्म हुआ। बचपन से दुर्दम्य मिर्गी का निदान, पाउला बरामदगी और दौरे के बीच बड़ा हुआ, जो अंततः अन्य स्वास्थ्य समस्याओं और कुछ मानसिक मंदता का कारण बनेगा। यह लगभग 50 वर्ष की उम्र में था कि कैनबिडिओल (CBD) उनके जीवन की गुणवत्ता में काफी सुधार करेगा।

अपने पूरे जीवन में, पाउला ने हमेशा विभिन्न ऐंठन-विरोधी, दवा का एक विशाल "कॉकटेल" लिया, जिसे मारिया जोआओ ने अतिरंजित माना, क्योंकि वे अपेक्षित परिणाम भी नहीं देते थे। इसलिए उन्होंने अन्य समाधानों की तलाश करने का फैसला किया और 2016 में, रियो डी जनेरियो की यात्रा पर, उन्हें दवा-दुर्दम्य मिर्गी वाले लोगों के लिए सीबीडी के प्रशासन पर बहस के बारे में पता चला। उस यात्रा के बाद सब कुछ बदल गया। वह 50 साल की अपनी बहन के लिए बेहतर गुणवत्ता वाले जीवन की तलाश में सीबीडी के बाद गया। मिर्गी से पीड़ित एक बहन की देखभाल करने वाली महिला के जीवन की कहानी को थोड़ा बेहतर जानने के लिए हमने मारिया जोआओ से बात की।

यह साक्षात्कार पहली बार सामने आया दस्तावेजी मरीज (अंश) और के अंक #5 में प्रकाशित हुआ था कैनाडौरो पत्रिका.

कैनबिडिओल के बारे में आपने पहली बार कब सुना था?
यह 2016 की बात है, जब मैं अवकाश यात्रा पर ब्राज़ील गया था। उस समय, सीनेट में सीबीडी के उपयोग पर बहस चल रही थी और तभी मुझे एहसास हुआ कि चिकित्सीय उद्देश्यों के लिए भांग का उपयोग होता है। मैंने आगे आने और बोलने का फैसला किया, क्योंकि मुझे लगता है कि अन्य लोगों को भी यह जानने का अधिकार है कि मिर्गी में सुधार के लिए सीबीडी मौजूद है और पुर्तगाल में इसकी उपलब्धता एक गंभीर मुद्दा है। कुछ सालों तक मुझे अपनी बहन के लिए दवा लेने के लिए चक्कर लगाने पड़ते थे। मुझे हमेशा लगता था कि मैं टालमटोल कर रहा हूं और इससे मुझे बेचैनी होने लगी।

क्या आप "पकड़े जाने" से डरते थे?
मैं हमेशा डरा हुआ था, क्योंकि, जैसा कि वे ब्राजील में कहते हैं, "मेरा रिकॉर्ड साफ है", है ना? और इसलिए, 57 साल की उम्र में, सीबीडी की एक बोतल के साथ हवाई अड्डे पर पकड़ा जाना कुछ भारी होगा। यात्रा का दिन हमेशा थोड़ा कठिन होता था, क्योंकि हम जानते थे कि हम सीबीडी की बोतलें ले जा रहे हैं। मेरे पास अंविसा से प्राधिकरण था, क्योंकि मैं संयुक्त राज्य अमेरिका से सीबीडी की 15 बोतलें आयात कर सकता था, लेकिन मुझे यात्रा क्यों करनी पड़ी? क्योंकि मैंने मेल द्वारा कोशिश की और कुछ बोतलें ऐसी आईं, लेकिन उन्हें भी सीमा शुल्क पर रोक दिया गया।

मारिया जोआओ भांग का उपयोग करने वाले रोगियों के अधिकारों की रक्षा करने वाली कार्यकर्ता रही हैं। इधर, मेडिकल एसोसिएशन के बीच हंगामे में। फोटो: मिगुएल श्मिट | cannareporter

और जब ऐसा हुआ तो आपने क्या किया?
जब मैं ऑर्डर लेने के लिए वहां गया तो मैं सीमा शुल्क पर गया और दस्तावेज़ दिखाया। जिस व्यक्ति ने मेरी मदद की थी वह इसे लेने गया, लेकिन बिना आदेश के वापस आ गया और कहा कि वह इसे वितरित नहीं कर सकता। उसने मुझसे पूछा कि क्या यह एक दवा है जो पैकेज के अंदर है और मैंने उसे नहीं बताया। उस समय, मुझे वास्तव में नहीं पता था कि क्या कहना है, ताकि किसी को धोखा न मिले, लेकिन मैंने उससे कहा कि ऐसा नहीं है, और यह कि एक डॉक्टर ने मुझे नुस्खा दिया है। मैंने उसे दस्तावेज दिखाए, कहा कि मेरी बहन को मिर्गी थी, कि मुझे यहां सीबीडी नहीं मिल सका, मैंने उसे समझाया कि सीबीडी क्या है और उसने मुझसे पूछा कि क्या वह बॉस को दिखाने के लिए फोटोकॉपी ले सकती है, लेकिन उसने इसे अधिकृत नहीं किया . प्रत्येक बोतल की कीमत 250 यूरो थी, पैसे के लिए इतना नहीं, लेकिन क्योंकि मेरी बहन को वास्तव में इसकी आवश्यकता थी, क्योंकि सीबीडी को अचानक बंद नहीं किया जा सकता था। और मैंने वह कहा जो मेरी आत्मा में था और उस व्यक्ति के दिल को भा गया जो मेरी सहायता कर रहा था। मैंने उसे भगवान के प्यार के लिए कहा कि वह मेरे साथ ऐसा कुछ न करे, कि मेरी बहन को मिर्गी है, कि अगर उसने मुझे आदेश नहीं दिया तो मेरे पास दूध छुड़ाने के लिए पर्याप्त तेल नहीं होगा। 'मुझे यकीन है कि अगर मेरी कोई बेटी या बहन होती तो मैं भी ऐसा ही करता, इसलिए मैं आपसे मेरी समस्या का समाधान करने की विनती करता हूं। अपने बॉस से बात करो, अगर जरूरत पड़ी तो मैं जुर्माना भर दूंगा'। उस व्यक्ति ने मुझे प्रतीक्षा करने के लिए कहा और लगभग 20 मिनट के बाद उसने एक संकेत किया और मुझे बोतल सौंप दी, लेकिन मुझे इसे फिर से मेल द्वारा कभी भी मंगवाने के लिए नहीं कहा, क्योंकि मुझे इसे वापस लेने का जोखिम था। वहां से मैंने ब्राजील और यूएसए जाना शुरू किया। सौभाग्य से, अब मैं इसे यूरोप से मंगवा सकता हूं। मुझे ऐसा नहीं लगता कि मैं तस्करी कर रहा हूं या कुछ अवैध कर रहा हूं, मैं यह अपनी बहन और उसके स्वास्थ्य के लिए कर रहा हूं।

क्या आप अपने काम से शर्मिंदा हैं?
यह एक चुनौती है। मैं अपने लिए खड़ा हूं, लेकिन मैं अन्य लोगों को नुकसान नहीं पहुंचाना चाहता, खासकर उन लोगों को जिन्होंने उस समय मेरी मदद की होगी। और यह इसलिए था क्योंकि मैं उन्हें उस स्थिति में नहीं रखना चाहता था कि मुझे यात्राओं पर जाना पड़ा। मैं ब्राजील गई, या तो मेरे पति या मैं, लागत कम करने के कारण, कभी-कभी हम एक साथ नहीं जा सकते थे। पाउला जिस सीबीडी को ले जा रही थी, उसे बनाने वाली लैब पुर्तगाल नहीं गई, इसलिए हम न्यूयॉर्क भी गए। हम सहमत हो गए और उन्होंने बोतलें होटल को भेज दीं। इस बार हम छह शीशियाँ लाए। मैं तीन और मेरे पति तीन और लाए।

आपको एयरपोर्ट पर कैसा लगा?
मुझे पता था कि मैं कुछ भी गलत नहीं कर रहा था, लेकिन शुरुआत में यह हमेशा जटिल होता था। मैं जो कर रहा था वह मेरी बहन के जीवन की बेहतर गुणवत्ता के लिए सिर्फ एक लड़ाई थी, जो भगवान का शुक्र है कि वह ऐसा करने में कामयाब रही। सीबीडी के लिए धन्यवाद, मैं मिर्गी के दौरे को काफी कम करने में कामयाब रहा और इसलिए मैंने जोखिम उठाया। मैंने हमेशा कुछ तनाव, कुछ तनाव महसूस किया, क्योंकि मैं एक नागरिक हूं जो आम तौर पर नियमों का पालन करता है, जिसके पास नैतिकता है। अंविसा और से प्राधिकरण होने के बावजूद एक चिकित्सा नुस्खा, मुझे पता है कि यह दस्तावेज यूरोप में मान्य नहीं है। लेकिन अगर वे मुझसे कुछ भी पूछते हैं, तो मैं हमेशा दिखा सकता हूं कि मैं तस्करी नहीं कर रहा हूं, मैं अपनी बहन के स्वास्थ्य और भलाई के लिए लड़ रहा हूं।

क्या आपको कभी हवाई अड्डे पर उठाया गया है?
नहीं। सौभाग्य से मुझे कभी कोई परेशानी नहीं हुई। फ्लास्क भी छोटे थे, मुझे नहीं पता कि उनके आकार के कारण, उन्होंने ध्यान नहीं दिया।

पाउला और मारिया जोआओ की मां को शुरू में सीबीडी के बारे में संदेह था, लेकिन जब उन्होंने लाभ देखा तो अपना विचार बदल दिया। फोटो: लौरा रामोस | cannareporter

पाउला की सीबीडी पर कैसी प्रतिक्रिया थी?
प्रतिक्रिया बेहतरीन थी। और सिर्फ इसलिए कि यह उत्कृष्ट था कि मैं इसे जोखिम में डालता हूं। पाउला को एक महीने में लगभग 60 से 80 मिरगी के दौरे पड़ते थे, मिरगी के विकार को छोड़कर। जिस क्षण से हमने उसे सीबीडी देना शुरू किया, पाउला के दौरे में उल्लेखनीय कमी आई। बाद में उस महीने वह 18 वर्ष का हो गया और उसे कई महीनों तक मिरगी के दौरे नहीं पड़े। यहां तक ​​कि उन्हें प्रति माह सिर्फ 8 से 9 संकट थे और वर्तमान में लगभग 16 हैं। उन्होंने अपना वजन भी बहुत कम किया, उनका वजन 100 किलो से अधिक था और सीबीडी के साथ उन्होंने लगभग 30 किलो वजन कम किया, जिससे आपके आत्म-सम्मान में सुधार हुआ। .

इस तथ्य पर परिवार की प्रतिक्रिया कैसी थी कि पाउला कैनबिस डेरिवेटिव ले रही थी?
मेरी मां 82 साल की हैं और पहले तो वह आशंकित थीं, लेकिन मैंने और न्यूरोलॉजिस्ट दोनों ने उन्हें पहले ही बता दिया था कि करने के लिए और कुछ नहीं है। पाउला को मिर्गी के दो केंद्र हैं और वे सर्जरी के अधीन नहीं हैं। इसलिए मैंने सीबीडी की ओर रुख करने का फैसला किया। और अच्छे समय में मैंने वह चुनाव किया! हम आपको वह बता सकते हैं मैंने अपनी बहन को इतने अच्छे से कभी नहीं देखा था. यह आशा का पुनर्जन्म था, यह महसूस करते हुए कि कुछ ऐसा है जो उसका इलाज नहीं करता है, लेकिन यह उसे बेहतर रहने की स्थिति देता है, क्योंकि इसके साथ रहना, हर दिन भयानक है। उदाहरण के लिए, वह नहाने जा रही थी और हमें उसके बगल में होना था, क्योंकि वह संकट में पड़ सकती थी और गिर सकती थी या चोटिल हो सकती थी, जैसा कि कई बार हुआ। अगर हम सड़क पर टहलने जाते हैं, तो हमें उसके बगल में जाने में सावधानी बरतनी चाहिए, क्योंकि वह संकटों को महसूस नहीं करती है और जमीन पर गिर जाती है। इस तरह की स्थिति में 50 साल से अधिक उम्र का होना बहुत जटिल है। न तो उसे वह आजादी है जिसका एक इंसान को हक है और न ही हम परिवार वाले कहीं शांत हो पाते हैं।

बरामदगी की संख्या में कमी के अलावा, आपने पाउला में और कौन से सुधार देखे हैं?
हमने नोटिस करना शुरू किया कि वह ज्यादा शांत थी। वह अधिक उत्तेजित थी, कभी-कभी असहिष्णु और आक्रामक भी। मैंने अपने सौतेले पिता या अपनी मां को मारने के लिए भी हाथ उठाया। सीबीडी के साथ, वह बहुत अधिक नियंत्रण में है, अधिक सहभागी है, घर के काम में मदद करती है, अपने व्यर्थ रवैये के साथ अधिक सजने-संवरने का आनंद लेती है। और ये ठोस सुधार हैं, जिन्हें हम नकार नहीं सकते। वह बहुत बेहतर महसूस कर रही है। हमारे पास एक चार्ट है जहां हम दैनिक संकटों को रिकॉर्ड करते हैं और वह कभी-कभी मेरे पास आती है, मुझे नोटबुक दिखाती है और गर्व से कहती है: "बहन, देखो: कुछ नहीं, कुछ नहीं" या "एक", और इससे उन्हें संतुष्टि भी मिलती है।

क्या आप अधिक स्वायत्त हो गए हैं?
इसमें कोई शक नहीं। हम वर्तमान में उसकी देखभाल कर रहे हैं, लेकिन जैसा कि हम जानते हैं कि संकट दुर्लभ हैं, हमें अब उस पर हमेशा नज़र रखने की आवश्यकता नहीं है और उसे अधिक स्वायत्तता मिलने लगती है, है ना?

मारिया जोआओ, पुर्तगाल में सीबीडी कैसे प्राप्त करें, यह स्पष्ट करने की कोशिश करने के लिए अनगिनत फोन कॉल के बीच एक लंबे इंतजार में। फोटो: लौरा रामोस | cannareporter

आपकी राय में, पुर्तगाल के लिए आदर्श स्थिति क्या होगी?
बेशक, यह फार्मेसियों में सीबीडी की उपलब्धता होगी और इन मामलों की निगरानी में रुचि रखने वाले न्यूरोलॉजिस्ट भी होंगे, जो एंटीकोनवल्सेंट और सीबीडी ले रहे हैं, ताकि परिवार अकेला महसूस न करें। और ताकि हम बिना डरे, क्योंकि हम कुछ भी गलत नहीं कर रहे हैं, सीबीडी का आयात या खरीद कर सकते हैं, बिना यह महसूस किए कि हम टालमटोल कर रहे हैं। ताकि हम "ड्रग एडिक्ट्स" की तरह महसूस न करें, या यह कि हम अपने परिवार को ड्रग दे रहे हैं। मैं अपने शासकों के सामान्य ज्ञान की अपील करता हूं और आशा करता हूं कि हमारे परिवारों के लाभ के लिए सीबीडी जल्द से जल्द उपलब्ध हो।

व्यवहार में, आप कैसे चाहेंगे कि मरीज भांग तक पहुंचें?
आदर्श स्थिति यह होगी कि हम फार्मेसियों या स्वास्थ्य खाद्य भंडारों में खरीदारी कर सकें, जब तक कि हमारे पास औषधीय उद्देश्यों के लिए नुस्खा है। लेकिन औषधीय वैधीकरण के लगभग चार साल हो चुके हैं और हमारे पास अभी भी पुर्तगाली बाजार में मरीजों के लिए सीबीडी नहीं है, हमें इसे इंटरनेट पर खरीदना होगा। दूसरी ओर, वाष्पीकरण के लिए THC के साथ मौजूद एकमात्र भांग के फूलों की बिक्री में राज्य की भागीदारी की कमी का मतलब यह भी है कि कई अन्य रोगियों की पहुंच नहीं है और वे अपने भाग्य की दया पर हैं। मेडिसिनल कैनबिस की पुर्तगाली वेधशाला, जब इस सवाल का सामना करती है, तो कहती है कि अभी भी कोई जवाब नहीं है। आप या तो साधना नहीं कर सकते हैं, इसलिए हम सभी के पास अभी भी कोई समाधान नहीं है।

मारिया जोआओ और पाउला बचपन में

और क्या आपको डर नहीं है कि, लोगों के खेती करने की संभावना के बिना, फार्मेसियों में कीमत बहुत अधिक होगी?
यह स्पष्ट है कि हाँ और यहाँ तक कि मैंने पहले से ही एक खेती और निष्कर्षण कार्यशाला करने के लिए ब्राज़ील जाने के बारे में सोचा था. रियो डी जनेरियो में एक संघ है, APEPI, जो खेती की निगरानी करता है, क्योंकि ऐसे परिवार हैं जो पहले से ही पौधे लगाने के लिए अधिकृत हैं और जिन्हें खेती करने और निकालने के लिए प्रशिक्षित किया गया है। क्योंकि देखो, सभी लोगों के पास 250 मिलीलीटर की बोतल के लिए 60 यूरो, या 67 मिलीलीटर की बोतल के लिए 10 यूरो का भुगतान करने की क्षमता नहीं है, जो मैंने अभी भुगतान किया है, छूट के साथ, और यह एक सप्ताह के लिए पर्याप्त होगा . आज मेरे पास इसके लिए भुगतान करने की वित्तीय क्षमता है, लेकिन मुझे नहीं पता कि कल मेरे पास होगी या नहीं। तो, हाँ, आदर्श पौधे लगाने में सक्षम होंगे और जो इसे औषधीय प्रयोजनों के लिए करना चाहते थे, जो इसे मनोरंजक उद्देश्यों के लिए करना चाहते थे। नियमों के साथ, निश्चित रूप से, नियमों के साथ।

क्या आपका व्यक्तिगत रूप से भांग के साथ कोई संपर्क रहा है?
मैं तम्बाकू धूम्रपान नहीं करता और मैंने कभी भी संयुक्त धूम्रपान नहीं किया! मेरा ड्रग्स के साथ कभी कोई संपर्क नहीं रहा है, लेकिन मैं उनका सम्मान करता हूं जो ऐसा करते हैं और मुझे उन लोगों का साथ मिलता है जो भांग का सेवन करते हैं, जिनमें डॉक्टर भी शामिल हैं। इसलिए, यदि हम एक स्वतंत्र समाज में रहते हैं, तो प्रत्येक व्यक्ति को अपने साथ वही करना चाहिए जो वह चाहता है। मुझे भांग के साथ किसी भी तरह की समस्या नहीं दिखती है और अगर वास्तव में परिवारों के लिए पौधे लगाने की संभावना होती तो यह एक कदम आगे होता। और अगर वे तथाकथित मनोरंजक उद्देश्यों के लिए उपभोग करना चाहते हैं, तो उन्हें भी सक्षम होना चाहिए, क्योंकि हम हम पाखंडी नहीं हो सकते, भांग प्राप्त करना बहुत आसान है! क्या ड्रग एडिक्ट्स या अपराधी कहलाना उचित है? या यह है कि जो कोई भी अत्यधिक कीमतों पर बेचता है वह अपराध कर रहा है?