È morta Charlotte Figi, la ragazza con la sindrome di Dravet che ha dato il nome a una varietà di cannabis ricca di CBD, Charlotte's Web, ha avanzato oggi il quotidiano The Colorado Sun. Sebbene Charlotte sia stata trattata in ospedale come un caso di Coronavirus, ha annunciato oggi sulla pagina Facebook della madre, Paige Figi, che il test di Charlotte per COVID-19 è stato negativo, smentendo le prime notizie anticipate. Charlotte aveva 13 anni.
La morte di Charlotte è stata annunciata da un amico di famiglia martedì sera sulla pagina di Paige Figi, sua madre, su Facebook. “Sono Nichole, che fa un aggiornamento su Paige, Greg e Matt. Charlotte non soffre più. È libera da convulsioni per sempre. Grazie mille per tutto il vostro affetto ”, si legge nella pubblicazione, che chiede al pubblico di rispettare la privacy della famiglia Figi in questo momento difficile.
Come la madre stessa aveva riferito nelle ultime settimane, l'intera famiglia sarebbe stata ammalata dall'inizio di marzo, con sintomi simil-influenzali e un sospetto Coronavirus. Tuttavia, oggi, e alla luce delle notizie che si stavano avanzando, è stato pubblicato un nuovo aggiornamento che lo afferma Il test COVID-19 di Charlotte era negativo.
“La nostra famiglia è grata per il tuo amore, mentre piangiamo la perdita della nostra Charlotte. Charlotte aveva una forma catastrofica di epilessia nella prima infanzia chiamata sindrome di Dravet. Siamo rimasti entusiasti del continuo impatto che la vita di Charlotte ha avuto sul potenziale della cannabis per la sua qualità di vita. Vorremmo chiarire alcune delle informazioni che sono state condivise. Tutta la nostra famiglia era malata da quasi un mese, a partire da marzo, ma inizialmente non corrispondeva a tutti i criteri per il test COVID-19. Per questo motivo, ci è stato chiesto di curarci a casa, a meno che i sintomi non peggiorassero. I sintomi di Charlotte sono peggiorati e il 3 aprile è stata ricoverata in terapia intensiva. È stata curata sul piano designato COVID-19, utilizzando tutti i protocolli medici stabiliti. Venerdì 3 aprile è stato testato, i risultati sono stati negativi per COVID-19 e sono stati dimessi domenica 5 aprile, quando apparentemente ha iniziato a migliorare. Charlotte ha avuto un attacco la mattina presto del 7 aprile, con conseguente insufficienza respiratoria e arresto cardiaco. Le convulsioni non sono rare con la malattia e sono stati chiamati i paramedici, che ci hanno riportato in terapia intensiva. Data la storia di un mese della nostra famiglia con malattia e nonostante i risultati negativi, è stata trattata come un probabile caso di COVID-19. Il suo spirito combattivo ha resistito il più a lungo possibile e alla fine è morta pacificamente tra le nostre braccia. Vorremmo ringraziare il team del Children's Hospital del Colorado, Colorado Springs, per la loro rapida risposta e per le cure impeccabili e compassionevoli che abbiamo ricevuto ”.
Anche il Realm of Caring Foundation, organizzazione fondata da Paige Figi, ha comunicato la triste notizia nel Instagram e ha elogiato il segno che Charlotte lascia in questo mondo: "Il tuo lavoro è finito, Charlotte, il mondo è cambiato e ora puoi riposare sapendo che lasci il mondo un posto migliore".
La rete di Charlotte
Charlotte Figi, che all'età di 6 anni divenne nota in a Documentario della CNN, avendo nominato una varietà della pianta di cannabis, ha ispirato milioni di madri in tutto il mondo a provare l'olio di CBD (cannabidiolo), un componente non psicotropo estratto dalla cannabis come alternativa terapeutica per i loro figli con epilessie refrattarie .
Prima della cannabis, Charlotte trascorreva le sue giornate prostrata e senza alcuna risposta al mondo che la circondava, oltre alle dozzine di crisi epilettiche che la mettono a rischio costante di vita, su base quotidiana. Con solo una goccia di olio di CBD, estratto da una pianta prodotta da Fratelli Stanley, Colorado, e battezzato come Charlotte's Web, la sua vita è completamente cambiata.
Charlotte è riuscita a ridurre in modo significativo le crisi causate dalla sindrome di Dravet, una grave epilessia refrattaria che può persino causare la morte. L'olio ricco di cannabidiolo ha permesso a Charlotte di ottenere miglioramenti di salute che non era in grado di ottenere con nessun altro farmaco convenzionale. All'età di 5 anni, Charlotte non poteva più camminare o mangiare da sola, dopo aver posizionato un tubo di alimentazione.

Le condizioni di Charlotte sono peggiorate dalla pubblicazione di questa foto su Facebook di sua madre, Paige Figi, il 4 aprile.
Dopo aver ascoltato la storia di una famiglia in California che ha curato le crisi dei propri figli con olio di cannabis, Paige Figi ha iniziato a ricercare la possibilità e si è subito messa in contatto con un proprietario di un dispensario di cannabis medica a Colorado Springs, Joel Stanley. Insieme ai suoi fratelli, gli Stanley Brothers, Joey aveva contribuito a sviluppare una cultivar di cannabis ricca di cannabidiolo, o CBD, un composto non psicoattivo. Per questo motivo, la pianta non era molto ricercata dai consumatori ricreativi e la Stanley Brothers aveva inoltre chiamato quella varietà "La delusione dell'hippie". L'impianto sarebbe stato ribattezzato dopo di lei, dopo la visita di Charlotte alle strutture dei fratelli Stanley, che avrebbe cambiato la sua vita per sempre. Charlotte ha ripreso a parlare, a camminare, a interagire con la sorella gemella e ad avere uno sviluppo praticamente normale.
Paige Figi racconta nel documentario della CNN, presentato dalla dottoressa Sanjay Gupta, che le convulsioni di Charlotte si sono drasticamente ridotte quando sua figlia ha iniziato a prendere l'olio di CBD, riuscendo a rimuovere molti dei farmaci antiepilettici che sua figlia stava assumendo e che l'hanno lasciata completamente sedata. Il suo caso è stato evidenziato anche nella letteratura accademica e scientifica e, il mese scorso, Paige ha pubblicato su Facebook che erano passati cinque anni da quando il tubo di alimentazione di Charlotte era stato rimosso.
Per le famiglie di tutto il mondo, i cui figli soffrivano di Dravet e condizioni simili, i video sono stati una rivelazione e una speranza, con centinaia di famiglie che si sono trasferite in Colorado in cerca di CBD per i loro figli. Le leggi statali sulla cannabis medica ne consentono l'uso solo in alcuni degli Stati Uniti d'America, incluso il Colorado. La migrazione in questo stato è stata così grande che le famiglie hanno adottato il nome "rifugiati dalla cannabis".
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Foto in primo piano: AP Photo, Brennan Linsley no Colorado Sun