Testimonianza: "La cannabis ha aiutato mio figlio a sopravvivere a un tumore al cervello"

Risiedendo in un paese dell'Europa centrale dove la cannabis medica non è stata ancora approvata, Bob ha attraversato la situazione più difficile della sua vita, quando nel 8 si è trovato di fronte al tumore al cervello di suo figlio di 2017 anni. Questa è la sua storia, raccontata nella prima persona. I nomi sono fittizi, per proteggere le loro identità.

“Mi chiamo Bob e sono il padre di Luke, 11 anni.
Quello che ti dirò dopo potrebbe essere qualcosa che hai già letto, o forse no.
Condividerò con voi il nostro viaggio e tutte le decisioni difficili che abbiamo dovuto prendere come genitori, dopo che a nostro figlio è stato diagnosticato un tumore al cervello.

Tutto è iniziato nell'agosto 2017.
Mio figlio Luke, allora di 8 anni, ha iniziato a soffrire di mal di testa una volta alla settimana, dolori così forti da farlo piangere e vomitare tutto il tempo. Dopo il terzo forte dolore, siamo andati in ospedale a vedere un neurologo. Ha fatto alcuni test e ci ha detto che andava tutto bene con lui e che i sintomi erano dovuti a qualche tipo di reazione allergica stagionale. Tuttavia, mia moglie ed io abbiamo insistito per fare una risonanza magnetica (Magnetic Resonance Imaging) e il giorno successivo la nostra vita è cambiata. Ero alla risonanza magnetica con Luke e quando i medici hanno interrotto l'esame per fargli un'iniezione di contrasto, ho sentito che qualcosa non andava. Pochi minuti dopo, le mie peggiori paure si sono avverate. Mentre andavo a incontrare mia moglie, che teneva in braccio nostro figlio di 3 anni, non sapevo come dirgli che Luke aveva un tumore al cervello. Sei giorni dopo, è stato operato in Germania e, grazie a Dio, il nostro straordinario neurochirurgo è riuscito a rimuovere completamente il tumore. Questo è stato il miglior risultato e questo ci ha dato la migliore prognosi. Tuttavia, dopo aver lasciato il referto anatomopatologico, abbiamo avuto un altro colpo, perché l'aspettativa iniziale era quella di un ependimoma di grado I, ma si è rivelato essere, dopotutto, un ependimoma anaplastico di grado 3. Insomma, così è stato il nostro viaggio.

Mentre mia moglie era in ospedale con Luke, riuscivo a malapena a dormire. Ho passato la giornata con loro, ma dopo le 18 non mi è stato permesso di rimanere in ospedale e poi sono uscito. È stato in questi momenti che mi sono chiuso nella camera d'albergo e ho passato la notte a scrivere e-mail e leggere, leggere molto. La settimana successiva ho dormito da due a quattro ore a notte e ho cercato di ottenere un vantaggio raccogliendo informazioni sui passaggi successivi da seguire. Ogni giorno parlavo con mia moglie di quello che avevo imparato la sera prima.

Sapevamo già entrambi che i prossimi passi sarebbero stati la radioterapia e la chemioterapia. Ma di che tipo e perché, allora, non lo sapevamo. Ho iniziato a mettere in discussione tutto. Nel frattempo siamo stati dimessi dall'ospedale e siamo stati in un albergo a 100 metri di distanza. Cinque giorni dopo, ho preso un appuntamento con il nostro principale oncologo pediatrico. Il Dipartimento di Oncologia ha suggerito il protocollo standard per il cancro al cervello, che include la chemioterapia e la radiazione fotonica convenzionale. Meno male che abbiamo fatto i compiti prima del consulto con l'oncologo ed eravamo preparati. Poi gli ho mostrato tre studi scientifici, in cui è stato testato se la chemioterapia fosse utile per il trattamento dell'ependimoma o meno. La conclusione è stata che non era vantaggioso, sebbene fosse ancora prescritto come protocollo standard. Pertanto, abbiamo rifiutato la proposta, così come la radiazione fotonica e abbiamo optato per la terapia protonica, supportata ancora una volta dalla ricerca scientifica e dalle opinioni dei migliori neurochirurghi pediatrici e oncologi di tutto il mondo.

L'appuntamento era fissato per le 10 del mattino. Sono arrivato con 20-30 minuti di anticipo e ho aspettato. In questo periodo ho visto cose che non dimenticherò mai. Bambini piccoli che camminano lungo il corridoio con i loro genitori, spingendo il supporto chemioterapico. Li ho guardati e ho cercato di smettere di piangere, proprio per non renderli tristi. La loro aria mi ha scioccato. Ne avevo già letto, ma ora stavo vivendo la vera esperienza. Non riesco nemmeno a trovare le parole per descriverlo, non posso. Guardando quegli angioletti, che avrebbero dovuto giocare all'aperto e godersi la loro infanzia felice ... stavano combattendo per il diritto alla vita, per il loro unico sogno ... guarire e vivere come gli altri bambini. Questa consapevolezza mi ha spezzato il cuore.

Allora, mi sono chiesto: la chemioterapia è così dannosa, così tossica e fondamentalmente distrugge il tuo corpo ... come è possibile che ti guarisca? Ti fa ammalare ancora di più e forse ti uccide anche prima che lo faccia il cancro. Ho letto da qualche parte che la sola chemioterapia aumenta già del 20-30% la possibilità di ricaduta e / o, successivamente, di sviluppare un altro tipo di cancro. La radioterapia aggiunge un altro 15-20%. Pertanto, con le cure standard che riceviamo dal trattamento, avremo una probabilità maggiore del 40-50% di contrarre il cancro.

Comunque, alle 10 l'oncologo mi ha chiamato per parlare in sala di consultazione. Non mi aspettavo la conversazione che seguì, ad essere onesto. Mi ha mostrato un foglio che descriveva il protocollo standard: chirurgia, seguita da chemioterapia e radiazione fotonica. Ho iniziato a fare domande sul perché dovremmo farlo e su quale esperienza ho avuto con altri pazienti con la stessa diagnosi. Mi ha solo detto: "Questo è il protocollo che seguiremo, perché non ce n'è un altro". In quel momento, ho capito che non le importava del mio eroe. Eravamo solo il caso NEXT, solo un'altra cartella sullo scaffale. L'ho interrotta e le ho chiesto di fornirmi la prova che tutti quei trattamenti erano efficaci e benefici. Ho tolto dalla giacca tre studi su casi simili al nostro, che hanno dimostrato che la chemioterapia non ha avuto buoni risultati con la nostra diagnosi e che non ha fornito risultati statistici rilevanti, rispetto ai gruppi di controllo. Tutti gli studi scientifici. Non credeva a quello che dicevo ed era seccata con me.

Allo stesso tempo, ho ricevuto un messaggio da mia moglie, che diceva che Luke era svenuto nella stanza d'albergo e che sarebbe andato immediatamente con lui in ospedale. Questo è stato il punto di svolta e il momento in cui la mia famiglia aveva bisogno di me più dell'oncologo. Quindi fondamentalmente ho detto al dottore: “Ascolta, ne ho parlato con mia moglie e abbiamo deciso di rifiutare la chemioterapia come opzione, sulla base dei dati e dei rapporti scientifici che abbiamo. Vi mostro tre studi scientifici sulla chemioterapia e sul fatto che non funziona. Ti chiedo di mostrarmi solo un rapporto. Un solo rapporto e sono d'accordo con te. Abbiamo firmato i documenti e iniziato subito la chemioterapia ". In quel momento, mi ha detto: “Ascolta, Bob, sono d'accordo con te. Ma anche se non ci sono prove di risultati adatti alla tua diagnosi, voglio attaccare il cancro con tutto ciò che abbiamo, con il pugno di ferro ".

Tutto quello a cui riuscivo a pensare erano quei bambini nel corridoio con la “chemio” attaccata alle braccia o al petto. Quindi volevo terminare la conversazione e correre in ospedale, non sapendo cosa stesse succedendo con Luke. Allora gli ho detto: “Rifiuto il tuo protocollo! Non faremo "chemio" o fotoni. Vogliamo la terapia protonica (qualcosa che non era disponibile in quell'ospedale). Abbiamo firmato i documenti e siamo tornati in ospedale. Per fortuna mio figlio ha avuto solo un leggero collasso del sistema nervoso vegetativo, a causa del suo straordinario recupero post-operatorio. Sono rimasti in ospedale per altri due giorni. Poi siamo andati in un'altra istituzione, che ha fornito la terapia protonica. Voglio aggiungere che non abbiamo solo rifiutato la terapia con i fotoni. Ci siamo basati sulla comunicazione personale con diversi rinomati neurochirurghi pediatrici di tutto il mondo. Tutti mi dicevano: se hai questa possibilità, scegli la protonterapia. È la migliore opzione di radioterapia per i bambini. Quindi, sei settimane dopo l'intervento, abbiamo iniziato la terapia protonica.

Durante queste settimane di fretta e burocrazia in preparazione al trattamento, ho continuato a leggere e fare ricerche su cosa avremmo potuto fare per aiutare il mio angioletto e per guarirlo. Ho saccheggiato tutte le truffe su Internet e diverse opzioni terapeutiche. Erano perlopiù frodi, nel tentativo di succhiare i tuoi soldi, perché sanno quanto sia disperata una persona in una situazione come questa. Tutti mi hanno consigliato terapie e protocolli alternativi. Avevo paura di rifiutare qualcuno. Così ho cercato uno per uno e ho finito per rifiutarli tutti. A un certo punto mi sono sentito impotente. Tutto era una truffa e mancava di basi scientifiche rilevanti. Questo è stato il momento in cui mi sentivo disperato, perché niente sembrava funzionare.

Pochi giorni dopo, un amico mi ha chiesto se avevo già esplorato l'opzione dell'olio di cannabis. Poi altri, indipendentemente, mi hanno fatto la stessa domanda. Ho pensato: "Beh, ho sentito tante sciocchezze ultimamente, perché non riprovare?" Ed è così che è iniziato tutto. Inizialmente, ho iniziato a leggere e guardare alcune incredibili storie di successo su Internet. Poi mi sono rivolto alla scienza e al lavoro di ricerca scientifica. Per la prima volta da tempo, ho visto una luce alla fine del tunnel. Ho iniziato a chiamare e inviare domande tramite e-mail a un numero di persone coinvolte nella ricerca scientifica sulla cannabis. Dopo quasi un mese di letture e ricerche sulla cannabis medicinale, abbiamo deciso di iniziare con l'olio. Luke iniziò a prenderlo durante la radioterapia, poiché, in diversi documenti di ricerca, si diceva che potesse aumentare l'effetto della terapia standard e rendere le cellule tumorali più sensibili alle radiazioni.

Dopo i primi sei mesi, ho deciso che dovevamo aumentare il protocollo dell'olio di cannabis e portarlo al livello successivo aggiungendo foglie di cannabis fresche alla tua dieta. Ho iniziato a partecipare a quante più conferenze possibili sulla cannabis medica per raccogliere più dati, più ricerche e incontrare i ricercatori di persona. Un anno dopo, ho potuto inserire nel nostro protocollo anche i cannabinoidi THCA e CBDA, sfruttando tutto ciò che la pianta ha da offrire. Pertanto, il nostro protocollo è passato da CBD e THC a CBD, CBDA, THC, THCA e succo di foglie di cannabis fresco. Usiamo diversi laboratori per testare ogni lotto per il nostro eroe e per assicurarci il 100% di accuratezza della quantità esatta, in milligrammi, che deve prendere. All'inizio abbiamo ottenuto CBD e THC da diversi fornitori. Il problema era che le concentrazioni di petrolio erano sempre diverse. Abbiamo dovuto trattare, a volte, con fornitori illegali, solo per poter ottenere la medicina di cui Luke aveva tanto bisogno, senza sapere con certezza cosa ci capitasse, il processo con cui veniva estratto, ecc. Sarebbe molto più semplice se, almeno, potessimo avere la possibilità di ottenere olio da laboratori o fornitori legali con metodi e certificazioni tracciabili. Inoltre, anche se fosse legale, sarebbe difficile fornire materia prima per il succo di foglie di cannabis fresco e per i preparati CBDA e THCA. Purtroppo non è stato possibile.

Nel mio paese, tutto ciò che riguarda la cannabis è illegale e ho rischiato l'arresto. In un millisecondo, la mia decisione fu chiara. La mia unica opzione era trattare Luke illegalmente. Ho iniziato a imparare come coltivare la medicina e a fare l'intero processo da solo. Conosco la mia medicina dal seme al prodotto finale. Provo la potenza di ogni lotto con la gascromatografia e facciamo ricerche per i patogeni su tutto. Negli ultimi due anni, Luke ha preso la medicina che ci siamo fatti noi. Ultimamente, Luke ha voluto partecipare alla coltivazione delle proprie piante e ha dato loro dei nomi. Al giorno d'oggi, li coltiviamo insieme, perché ha insistito per essere coinvolto nel processo.

Sto facendo qualcosa di sbagliato? Non c'è modo. Sono orgoglioso di quello che faccio e del motivo per cui lo faccio. Per la cronaca, uso la cannabis solo per scopi medicinali, non ricreativi. Ho solo questa brutta e permanente sensazione di dovermi nascondere, coltivare ed estrarre come se fossi un criminale. Questo non è giusto. Dovrebbe essere legale e accessibile a tutti coloro che ne hanno bisogno. Abbiamo anche urgente bisogno di professionisti qualificati per una consulenza. I governi dovrebbero investire di più nella ricerca sulla cannabis medica. Abbiamo già tante informazioni e ricerche, ma abbiamo bisogno di molte di più, non per domani, ma per oggi! Con la nostra diagnosi, le possibilità di recidiva durante il primo anno sono del 60% e diminuiscono nel tempo.

All'inizio eravamo titubanti nel condividere il nostro protocollo con il nostro medico (neurochirurgo) ma, a un certo punto, abbiamo deciso di andare avanti e dirgli tutto quello che stavamo facendo. Ti abbiamo anche fornito rapporti scientifici, poiché non conoscevi l'argomento. Da quel giorno ha iniziato a sostenerci, vedendo i risultati. L'intervento è stato di due anni e mezzo fa, con scansioni MRI ogni 3-6 mesi. Cosa posso dire? Fin qui tutto bene. In qualche modo abbiamo riavuto le nostre vite. Nonostante tutto, la nostra vita è cambiata e non la riavremo più com'era. Che sia positivo o meno, è difficile da garantire, ma abbiamo imparato a goderci e ad apprezzare ogni momento. Il nostro eroe vola, gioca a tennis e ha vinto tornei nella sua fascia d'età. È uno dei migliori studenti della sua classe di prima media.

Abbiamo iniziato a sostenere altre famiglie in situazioni simili alla nostra, condividendo informazioni, ricerche e consigli pratici basati sull'esperienza personale. Abbiamo dovuto attraversare questo deserto da soli, da zero. Finché possiamo mostrare ad altre persone alcune scorciatoie in questo lungo viaggio, senza doverlo percorrere per intero, come dovevamo fare, siamo felici e tutto ciò che facciamo ha ancora più senso. Durante questo processo, abbiamo conosciuto innumerevoli famiglie che somministravano olio di cannabis ai loro figli e, quasi senza eccezioni, riportano risultati straordinari. Naturalmente, questa non è una panacea e non funziona al 100% per tutti, ma cosa fa in questo mondo?

Ultimo ma non meno importante: dalla nostra esperienza, vedo tre tipi di percorso intrapreso dai malati di cancro:

1 - nel modo tradizionale - credi a tutto ciò che dice il medico, senza dubbio. Accettano tutte le terapie che la medicina tradizionale ha da offrire e rifiutano totalmente le terapie alternative;

2 - la via alternativa - credono nel potere della natura e nell'esperienza accumulata in migliaia di anni. Allo stesso tempo, rifiutano totalmente le terapie tradizionali, poiché non ci credono.

3 - approccio misto - cerca di ottenere i metodi migliori e più collaudati delle medicine tradizionali e alternative. Ammetto che facciamo parte del gruppo misto. Crediamo di essere riusciti a ottenere il meglio dalle terapie e dalle conoscenze, sia tradizionali che alternative.

Oggi cerchiamo di vivere come prima e impariamo ad apprezzare ogni giorno. Il nostro eroe sta andando molto bene e, a parte la cicatrice dell'intervento sulla testa, è impossibile immaginare cosa abbia passato. Posso solo suggerire a tutte le famiglie in una situazione simile: fai domande e chiedi risposte ai tuoi medici. Fai la tua dovuta diligenza e non fermarti finché non hai abbastanza informazioni per prendere la tua decisione. Devono sentirsi a proprio agio con ogni decisione che prendono. Spero che la nostra storia dia forza ed energia a tutti coloro che stanno affrontando questa sfida nella vita ".

Bob e Luke

"Lo scopo della nostra vita è essere felici." - Dalai Lama