Rui Nunes: "Tutti sanno che l'industria farmaceutica, il governo e Infarmed sono ipocriti finché non possono più"

Il pneumologo del Centro Hospitalar de Tondela Viseu, dove è capo servizio, Rui Nunes ha scoperto, circa due anni fa, che il CBD (cannabidiolo) potrebbe aiutare con il disturbo dello spettro autistico (AEP) nel figlio di 28 anni Nuno.

Questa intervista è stata originariamente pubblicata nel numero 2 di Rivista Cannadouro (su carta). 

Rui Dias Nunes, 61 anni, è nato a Santa Comba Dão, ma si è trasferito in Brasile da bambino, dove è cresciuto e ha studiato medicina all'Università Federale di Rio de Janeiro. Sposata dal 1988 con Martha Regina, anche lei medico, Rui Nunes ha due figli ed è tornata in Portogallo nel 1993, poco dopo la nascita del primogenito, Nuno Fernando, che oggi ha 28 anni, e da due anni affetto da autismo.

Nonostante non avesse alcuna conoscenza dei benefici della cannabis e la maggior parte dei suoi colleghi e della sua famiglia non fossero molto favorevoli, Rui Nunes ha deciso di correre il rischio. Dopotutto, avevo già sperimentato così tanto, stimolazione neurosensoriale, ippoterapia, logopedia, terapia dei delfini, nuoto, palestra, terapia con corticosteroidi e farmaci vari. Con il supporto di due ex compagni di classe del college, ha iniziato a somministrare olio di CBD a suo figlio. Nuno è notevolmente migliorata, ma Rui ora sta affrontando difficoltà nell'accedere al trattamento con cannabinoidi.

A Nuno è stato diagnosticato l'autismo all'età di due anni e da allora ha provato varie terapie.

Quando hai scoperto che tuo figlio aveva l'autismo e come ha cercato di trattare la condizione?
A Nuno Fernando è stato diagnosticato l'autismo da quando aveva 2 anni, essendo già stato sottoposto a diverse terapie e vari farmaci. Attualmente sta frequentando un Centro di Attività Occupazionali e con terapia farmacologica, essendo stato associato al suo trattamento con CBD per circa 2 anni.

Quali miglioramenti hai notato in Nuno dopo avergli dato il CBD?
Ci sono stati miglioramenti in termini di affettività, la necessità di stare vicino al padre e alla madre, perché era molto chiuso. Si è abituato di più alla spiaggia, ad esempio, e la signora che ci aiuta a prenderci cura di lui ha notato che aveva meno paura dell'acqua e più interagire con l'ambiente. Non è al 100%, ma ho notato miglioramenti a diversi livelli. Il grosso problema è che abbiamo accesso al CBD solo da determinate fonti.

E come si ottiene il CBD?
Ora lo ricevo da un negozio di cannabis, ma lo ordinavo da un'azienda in Inghilterra. Il problema è che spesso era bloccato in dogana, era molto difficile, a volte ci volevano due o tre settimane per averlo a disposizione. Ho già ordinato in Italia e Spagna, ma l'unico che trovo più facilmente accessibile è in un negozio di cannabis, ma non lo è spettro completo. Vorrei avere accesso a un altro tipo di cannabinoide e a un buon olio a spettro completo, ma non so ancora dove trovarlo. 

Quando hai sentito parlare per la prima volta del CBD?
Era un mio amico del college, che sapeva di questo uso in Brasile. È venuta in Portogallo circa 2 anni fa e mi ha detto che un nostro collega, un neuropediatra, ha usato il cannabidiolo nei bambini autistici con epilessia. Mi sono messo in contatto con il nostro collega, che è un medico a San Paolo, ed è stato, quindi, attraverso loro due che ho imparato a usare il CBD. Ma il problema è che qui in Portogallo non è molto facile, perché Infarmed pone molti ostacoli. 

Nuno ha attualmente 28 anni. Qui con i genitori, le dottoresse Rui Nunes e Martha Regina

L'accesso è difficile?
Sì, il che penso sia una grande ipocrisia, perché abbiamo aziende in Portogallo che coltivano cannabis, producono prodotti ed esportano in diversi paesi, mentre qui siamo limitati. Da un lato, consentono l'esportazione in altri paesi, ma dall'altro non consentono alle persone in Portogallo di avere accesso a questi prodotti.

Sapevi che un prodotto da prescrizione è ora disponibile?
Sì, ma non so se copre o meno la parte dell'autismo. Ho visto che una multinazionale ha recentemente ottenuto l'autorizzazione a immettere un prodotto nelle farmacie portoghesi, ma non so come si possa utilizzare o a cosa dobbiamo avere accesso: quali sono le restrizioni, quali sono i criteri per accedervi questo farmaco o se ci sarà qualcosa disponibile in termini di spettro completo che possa aiutare i nostri figli.  

E come vede questo problema come medico?
Inoltre, non sono addestrato, ad esempio, a prescrivere cannabis ad altri pazienti. Ho un nipote che è uno psichiatra e dice che ci sono molte riluttanze, soprattutto nel campo della psichiatria, e nessuno conosce questa terapia, nessuno l'ha usata qui in Portogallo o sa come usarla. Questa è già una cosa di routine in Israele, in Brasile, e qui in Portogallo è tutto ancora molto chiuso, è tutto molto segreto. Siamo in ritardo! Anche in Brasile ci sono associazioni che ci lavorano, devono chiedere autorizzazioni, ma c'è ed è noto. Qui abbiamo una serie di ostacoli, il che è ridicolo, perché il problema più grande è con il THC, non con il CBD. In tema di Autismo, quello che mi dice il mio collega Neuropediatra è che le dosi di THC potrebbero essere anche un po' più alte di quelle che ha solitamente il CBD, perché non ci sono problemi. Il profilo di sicurezza è alto e non crea dipendenza, ma... penso che dovrebbero vietare il tabacco!

E l'alcol.
E l'alcol non lo è, se è così! Nella mia area di competenza, il tabacco ha già causato gravi danni alla salute di molte persone, problemi economici e familiari. Dovrebbero essere più preoccupati per queste cose. Come pneumologo, vedo ogni giorno pazienti con gravi problemi a causa della dipendenza da tabacco.

Nuno con la sorella, dopo una seduta di ippoterapia

Hai molti pazienti con problemi di tabacco?
Innumerevoli! Faccio un consulto solo sulla cessazione del fumo e dico ai miei pazienti che il tabacco è una droga, come l'alcol, come la cocaina, provoca dipendenza e ho molte più persone con altri problemi a causa del tabacco, che si tratti di cancro o ictus cerebrale o ictus . Molte delle persone che vengono alla mia consulenza non riescono a liberarsi dal tabacco, perché hanno un'enorme dipendenza, e questo è un problema molto più grande del rilascio di CBD in casi specifici, come l'epilessia o l'autismo. Mio figlio usa il CBD da 2 anni e non vedo effetti collaterali. E anche se avesse una concentrazione maggiore di THC, credo che non ci sarebbe. Se ci fosse il controllo, il monitoraggio da parte della Psichiatria o dei Pediatri che fossero interessati a questo, non ci sarebbero certo tanti problemi. Ma so che è difficile, perché anche io all'inizio ero reticente, ma poi è solo questione di persone che cercano di aprire di più gli occhi e guardare le cose in modo diverso. E studiare, ovviamente.

Non so se lo sai, ma il CBD viene già utilizzato con successo anche nel trattamento delle dipendenze da alcol, droghe e tabacco.
Per caso non conoscevo il tabacco, se puoi inviarmi qualche studio te ne sarei grato.

Si certo. Alcune persone smettono anche di fumare tabacco quando iniziano a fumare o a svapare solo fiori di CBD. Nel negozio dove acquisti Nuno's CBD, puoi trovare anche questi fiori in vendita.
Sì, questi negozi vendono varie cose tra cui fiori, tè, cioccolatini e caramelle.

Quali cose hai scoperto clinicamente sul CBD nell'autismo?
Nel caso di Nuno mi comporto più come un padre e raramente come uno scienziato o un dottore. Ma da quello che ho visto aiuta molto in termini di comportamento, socializzazione e, a seconda dei casi, c'è un grande guadagno in termini di linguaggio, ma nella quotidianità di mio figlio quello che noto di più è il sociale parte e parte dell'interazione. È un po' riservato e quello che cerco è che sia più calmo e più partecipativo. Il CBD ha buoni risultati a questo livello.

La cannabis medica è stata approvata nel 2018 e la legge prevede la formazione degli operatori sanitari. Hai avuto una formazione in questo settore?
Nessuno. Ma penso che i medici dovrebbero esserne consapevoli. Ci dovrebbe essere una formazione specifica in questo settore, che potrebbe anche aiutare ad abbattere le barriere e lo stigma. Dovrebbero essere preoccupati, perché in tutto il mondo sempre più bambini vengono diagnosticati con autismo e penso che sarebbe un buon approccio per le aziende a quel livello. La quantità di persone che necessitano di un approccio terapeutico differenziato è enorme, ma purtroppo sappiamo che l'industria farmaceutica è molto redditizia. Guarda com'è stato facile trovare il vaccino contro il Covid-19, in meno di un anno hanno risolto il problema.

Quanto spendi mensilmente per ottenere il CBD di tuo figlio?
Mio figlio inizialmente ha preso un olio importato dall'Inghilterra, consigliato dal mio amico neuropediatra, a spettro completo, ma non tutti possono permettersi £ 120 per una bottiglia da 10 ml di CBD. Ma oltre a questo, il grosso problema è che ero sempre ansioso di riceverlo o meno. Ordinare da un altro paese non è la stessa cosa di acquistare in negozio, c'è sempre il rischio che l'ordine rimanga bloccato in dogana.

E questi 10 ml erano per quanto tempo?
Dipende dalla dose, ovviamente, ma io e mio figlio abbiamo continuato ad aumentarla e siamo arrivati ​​al punto in cui stavo assumendo 300 mg al giorno, quindi sono stati circa otto giorni, più o meno.

Cavalli e ippoterapia sono state alcune delle terapie che i genitori di Nuno hanno cercato di aiutare con il suo Disturbo dello Spettro Autistico

Otto giorni?!
Sì, perché è 2400 mg per bottiglia, ma è molto variabile, perché da quello che ho letto a volte le persone salgono a 600 mg o più al giorno. Se si tratta di CBD a spettro completo alla dose, le prestazioni e la risposta sono molto migliori con meno milligrammi. Dipenderà da cosa hai a disposizione, ma sembra che il CBD purificato raggiunga un limite che anche aumentando la dose non avrà risultati e potrebbe essere addirittura controproducente. Poi il spettro completo è più efficace del puro CBD. Dipenderà molto da ogni paziente, ma in mio figlio è più difficile da valutare, perché non parla. Capisce tutto quello che diciamo, ha dei sentimenti, se scherziamo capisce e ride, ma non verbalizza. Comunica attraverso i gesti e l'approssimazione, non attraverso le parole. Da bambino diceva poche parole, ma poi ha perso la capacità di parlare.

Quando ti ho dato l'olio importato, se ogni bottiglia è durata 8 giorni, significa che hai speso più di 500 euro al mese?
Si, esattamente. Poi ha iniziato a essere più difficile a causa della pandemia e ora mi sono accontentato di dare CBD da questo negozio di cannabis. Non so se è molto affidabile, ma abbiamo questo problema, ecco quello che c'è.

Che concentrazione ha e quanto costa?
Ha il 20%, una bottiglia costa 110€ e dura 10 giorni.

Hai letto cosa dice l'etichetta?
Non porta molte informazioni, non ha esattamente le stesse informazioni che hanno i farmaci nelle farmacie.

E ti sei reso conto che l'etichetta dice di non ingerire o inalare?
Sì, è il solito. È il modo che hanno trovato per cercare di superare le barriere burocratiche, per così dire. Capisco che vogliono liberarsi di quella responsabilità ed è stata l'unica cosa che ho potuto ottenere in termini immediati. Sulla scatola c'è scritto che ha il 20% di CBD, spero che abbia almeno il CBD!

E come vedi questo problema?
Penso che sia negativo, perché purtroppo le cose dovrebbero essere più chiare, ma è l'unico modo che le aziende trovano per cercare di raggiungere i consumatori. Non credo sia molto adatto, ma se loro non agiscono, agisco io stesso. È l'unico modo che abbiamo per arrivare al prodotto, c'è molta burocrazia, molte scuse, che non capisco. Non capisco, perché se devo dire che è un cosmetico o che è un memoria può essere venduto, se è per il consumo umano, non è più possibile. È ipocrisia. Siamo nell'Unione Europea ma con mentalità, leggi e regole totalmente diverse da un paese all'altro. La libera circolazione delle merci e dei prodotti è tutta una burla, è solo teoria, perché qui si bloccano.

Nuno, 15 anni, in una seduta di idroterapia

Come spiegheresti ai tuoi colleghi medici, ad esempio, che stai medicando tuo figlio con qualcosa che in realtà non è autorizzato?
Non provo più a spiegare. Quando abbiamo un problema, cerchiamo una soluzione, che sia in un modo più o meno certo, più o meno chiaro. Spesso dobbiamo essere ipocriti con chi è ipocrita con noi, vero? E la verità è che tutti sanno che l'industria farmaceutica, il governo e Infarmed sono degli ipocriti finché non possono più. Dobbiamo adattarci alle situazioni. Come padre, se mi dicessero che immergersi nelle acque del fiume Giordano migliora il problema di mio figlio, potrei provarci. Certo, sempre con il piede indietro e tutto, ma cerchiamo di fare di tutto per i bambini, no?

Certo.
E non devo proprio dare soddisfazioni ai miei colleghi. Credo in questo e ho letto diversi lavori pubblicati a livello internazionale con CBD, non solo in Brasile, Israele e Stati Uniti. E vado avanti, perché se non iniziamo a fare a pezzi i paradigmi e a confrontarci con cose consolidate, non andremo mai avanti. Ho già parlato con medici che non ne sanno niente, come lo Psichiatra che cura mio figlio, ho già parlato con mio nipote che è anche lui Psichiatra, per sapere se c'è qualcuno tra i suoi colleghi che usa esso, o se ha qualche conoscenza. Nessuno ce l'ha, ma solo perché non hai quella conoscenza non significa che le cose non siano valide.

Ancor di più, il CBD è considerato un alimento, che può avere benefici, anche a livello preventivo.
Esattamente. Una delle volte in cui il CBD di mio figlio è stato trattenuto alla dogana, mi è stato chiesto: "È per medicine o cibo?" E io ho risposto: “Scegli tu, che è più facile. Se è più facile da liberare come cibo, dici, non mi interessa”. Una volta mi sono lamentato. Hanno rispedito il CBD all'azienda e quando me lo hanno inviato la seconda volta l'ho ricevuto a casa senza problemi. Purtroppo nel nostro Paese abbiamo anche il problema dei piccoli poteri. Se una persona pensa di poter decidere: "Posso rimandare indietro questo", lo farà, sai? Non semplificano la vita delle persone, c'è molta burocrazia. Ma sto combattendo, un giorno alla volta e riesco a risolvere i problemi a poco a poco.

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