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Paula Mota: "Sapevo di fare qualcosa di illegale, ma la salute dei nostri figli supera tutto"

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Paula Mota, giurista e madre di Margarida, affetta da epilessia refrattaria. Foto: Laura Ramos

A 49 anni, Paula Mota ha già affrontato molto nella lotta per trovare una cura per sua figlia Margarida, 13 anni, a cui è stata diagnosticata l'epilessia refrattaria all'età di cinque anni. Avvocato e sposata con un agente di polizia, Paula era ben lontana dall'immaginare che la risposta per alleviare le crisi di sua figlia risiedesse nella cannabis, qualcosa che, confessa, l'ha costretta a fare cose considerate “illegali”. Tuttavia, Paula ammette che per migliorare la salute di sua figlia, sarebbe disposta a tutto.

Abbiamo visitato Paula Mota a Porto, dove vive, per conoscere meglio la sua storia e capire come il CBD (cannabidiolo) abbia aiutato Margarida a superare alcune barriere inerenti alle sue condizioni di salute. Paula garantisce che, dopo numerosi tentativi con diversi farmaci, solo il CBD è riuscito a migliorare sostanzialmente la qualità della vita di sua figlia.

Quando hai capito che tua figlia soffriva di epilessia refrattaria?
Daisy ha avuto la sua prima crisi a 10 mesi e tutti i medici hanno pensato che fosse una crisi febbrile, quindi non è stato prescritto alcun farmaco. Da quel momento in poi, ha continuato ad avere una vita e una crescita normali. Un anno dopo, ebbe un'altra crisi ea quattro anni e mezzo ebbe una crisi più lunga. Poiché era il terzo, hanno seguito il protocollo stabilito, che è l'introduzione del primo farmaco. A quel tempo Margarida era un anno senza convulsioni, ma a 5 anni e mezzo le crisi iniziarono ad essere molto più frequenti, quotidiane, molto prolungate. Molte volte siamo dovuti andare al pronto soccorso, perché le crisi non hanno ceduto nemmeno ai farmaci di salvataggio. E poi hanno iniziato a introdurre vari farmaci, prendendone sempre alcuni e introducendone altri, ma è arrivata al punto in cui assumeva otto farmaci antiepilettici al mattino e otto antiepilettici la sera.

Daisy ha avuto il suo primo attacco a 10 mesi, ma le è stata diagnosticata l'epilessia refrattaria solo a 5 anni di età.

Come stava Margarida in quel momento?
Quando è andata a scuola all'età di sei anni, abbiamo notato che Margarida non era la stessa. Avevo avuto una grande regressione: cognitiva, motoria, con fasi in cui non riuscivo a camminare, causate dai farmaci. C'erano delle fasi in cui volevo parlare e non potevo, perché non avevo la forza, sbavava cercando di parlare e, quando andava a scuola, ha avuto la prima difficoltà, che è stata quella di iniziare a scrivere, perché non aveva nemmeno la forza nel braccio. Le crisi erano così frequenti, le medicine erano così tante ed era così prostrata che non aveva nemmeno la forza di scrivere.

E cosa hanno deciso di fare?
Pensavamo che non fosse nostra figlia e la rivolevamo indietro, la figlia che a quattro anni era una bambina con una crescita e un livello cognitivo superiori all'età. Avevamo questa Daisy, ma è scomparsa, non tanto per le convulsioni, ma, pensiamo, più per le medicine. Quindi siamo andati a cercare. Anche se abbiamo già fatto molte altre terapie (agopuntura, reiki, auricoloterapia, aromaterapia, yoga, ecc.), nessuna di queste ha funzionato. Ho trovato un gruppo su Facebook e ho visto che c'erano dei genitori che stavano già usando l'olio di CBD per il trattamento delle crisi epilettiche. Ho iniziato a studiare, a leggere, a cercare in diversi siti. C'era poco in Portogallo, ce n'era di più negli Stati Uniti, sui siti web israeliani, e ho iniziato a parlare con i genitori che, fuori dal paese, stavano già usando il CBD per l'epilessia. Poi, un giorno, ho avuto il contatto di un medico spagnolo. Ho preso un appuntamento e il dottore ci ha consigliato il CBD.

Come è stato questo processo di riadattamento del farmaco?
Il dottore mi ha detto di parlare con il neurologo pediatrico di mia figlia per vedere se potessimo assumere alcuni degli antiepilettici che potrebbero interferire con il trattamento con CBD. Ho parlato con il dottore, che ci ha aiutato, e ho detto che avremmo potuto prendere lentamente alcune pillole. E abbiamo iniziato eliminando quelli che pensavamo avrebbero causato il ritardo cognitivo maggiore. Quindi stavamo introducendo il CBD e riducendo i farmaci antiepilettici. Abbiamo iniziato a vedere, proprio nella prima fase, che Margarida ha iniziato ad avere molti miglioramenti: motori, cognitivi e di memoria. E abbiamo iniziato a renderci conto che, in effetti, il CBD stava avendo un effetto e, in una prima fase, pulire, diciamo, gli effetti collaterali. Poi, mentre stavamo prendendo gli antiepilettici e introducendo, molto lentamente, goccia a goccia, il CBD, le convulsioni hanno cominciato a essere più distanziate e più brevi nel tempo. Abbiamo anche avuto attacchi di 10-12 minuti e gli attacchi hanno iniziato a ridursi a 4-5 minuti. Oggi Margarida ne sta facendo solo due al mattino e due alla sera, con una dose di CBD, cercando sempre di bilanciare questa dose e rendendosi conto se Margarida ha bisogno di più o di meno.

Il medico di Margarida era quindi aperto alla possibilità del CBD?
Sì. Ci ha informato che non era stata addestrata per aiutarci con il problema della dose o per dirci quale CBD dovevamo usare, ma era sempre molto attenta e ci aiutava sempre a svezzarci dai farmaci, dagli antiepilettici. E con esso, siamo riusciti a ottenere anche più di quanto immaginassimo.

Quindi il CBD ha fatto la differenza...
Il CBD ha fatto la differenza, perché abbiamo eliminato gli antiepilettici e tutti gli effetti collaterali associati, che sono molto peggiori (il CBD non ha effetti collaterali) e abbiamo riportato Daisy ad essere un po' la Daisy che avevamo prima del farmaco. Al momento va in 7a elementare, accompagna i suoi colleghi… ha delle difficoltà, ma è perfettamente in grado di leggere, scrivere, cosa che pensavamo non sarebbe accaduta.

I medici ti hanno detto che non sarebbe successo?
Medici e insegnanti. La maestra elementare ha detto che non avrebbe mai imparato a leggere e oggi Margarida legge, fa matematica e ha le stesse materie dei suoi compagni, gli stessi libri di testo, nonostante abbia dei test adattati.

Non è successo prima?
Non. Margarida oggi poteva scrivere il suo nome e domani non si sarebbe ricordata, doveva tornare all'inizio. Non oggi. Oggi può fare un test, può memorizzare, può leggere un testo all'insegnante e in passato non faceva niente di tutto ciò. Ci siamo resi conto che non erano le convulsioni, ma i farmaci, che le impedivano di avere questo sviluppo cognitivo.

Quindi pensi che gli effetti collaterali dei farmaci possano limitare i bambini che soffrono di epilessia?
Completamente! I ragazzi sono completamente drogati. Diceva spesso: "Mamma, sto per cadere... Le mie gambe non mi obbediscono e sto tremando, vuoi vedere?" Oggi non succede. Aveva molti tremori alle mani e il CBD li ha portati via. Camminava e non aveva coordinazione o equilibrio, anche con la terapia fisica, siamo arrivati ​​al punto che non valeva nemmeno la pena di fare terapia fisica, perché era così drogata che non poteva camminare su una linea. Quando abbiamo tolto i farmaci e introdotto il CBD, gli insegnanti, il medico, i fisioterapisti hanno notato tutti un'enorme differenza.

E a scuola? Sente di avere il supporto dei coetanei? O sentono che potrebbe essere il bersaglio di una sorta di bullismo?
Abbiamo avuto questo problema nella scuola pubblica. Margarida ha frequentato una scuola pubblica fino al primo periodo del 3° anno e, poi, abbiamo dovuto davvero portarla fuori, perché ha iniziato ad avere comportamenti aggressivi che non aveva mai avuto. Abbiamo consultato una psicologa comportamentale che, dopo diverse sedute, ci ha detto di esserne stata vittima bullismo a scuola. Non giocavo con gli amici, non partecipavo alle attività, passavo le pause con i dipendenti, perché la scuola pubblica non ha la capacità di integrare questi bambini. Quindi abbiamo portato Margarida fuori dalla scuola e l'abbiamo messa in una scuola privata. E da quel momento in poi, per lei, tutto fu diverso. Ha avuto altri stimoli nell'apprendimento e ha iniziato ad avere amici, che non aveva, ha iniziato a giocare nel parco giochi, a giocare a calcio, a correre... I bambini sono protettivi, se ha una crisi sanno cosa fare. È completamente diverso dalla scuola pubblica. 

Paula, fortunatamente, ha la possibilità di pagare una scuola privata, ma ci sono molti genitori in questo paese che non lo fanno… Come pensi che stiano queste persone?
Ho testimonianze di madri le cui scuole non accettano nemmeno i bambini. Queste madri soffrono, perché questi ragazzi hanno tutto il diritto di stare in una scuola pubblica, integrata in una normale classe. Lo Stato ha l'obbligo di fornire a questi bambini l'integrazione, lo stare insieme agli altri e non isolati, perché ciò che esiste in relazione a questi bambini epilettici è la segregazione. Gli insegnanti stessi, per quanto bravi possano essere…il sistema non glielo permette, non hanno personale a disposizione né formazione. Se hanno una crisi, non sanno cosa fare.

E qual è l'alternativa per questi bambini?
L'alternativa è unirsi a loro in una stanza con altri bambini con disabilità profonde. E abbiamo bambini epilettici che non hanno alcuna disabilità, che hanno capacità cognitive come qualsiasi altro bambino e che hanno solo bisogno di essere stimolati. Non dovrebbero esserci queste stanze separate per i bambini che hanno determinati tipi di disabilità, questa non è inclusione.

Alla scuola di Margarida, i suoi compagni di classe e gli insegnanti sanno che prende CBD?
I colleghi sanno che lei prende farmaci. Gli insegnanti sanno che fa CBD, sì. La legge esiste dal 2018 e, da allora, gli insegnanti e la scuola sanno che Margarida fa il CBD. A proposito, la scuola ha un'infermiera e lei ha un foglio con tutte queste informazioni, sì.

C'era qualche curiosità particolare sul CBD? Ha acceso qualche conversazione?
Alcuni insegnanti, sì, hanno chiesto, perché ci sono persone che hanno patologie e vogliono anche sapere cosa è meglio per loro, giusto? Ho già avuto alcune conversazioni con alcuni insegnanti spiegando perché Margarida ha fatto il CBD, quali erano le differenze, anche perché ho bisogno che gli insegnanti mi diano un feedback sulle reazioni di Margarida, se è più sveglia, per sapere se è stato perché ho rimosso questo e aumentato quello.

Margarida ha smesso di avere convulsioni?
Le crisi non si sono ancora fermate (non abbiamo nemmeno i miracoli), ma la differenza tra le crisi prima del CBD e quelle di oggi è brutale. In effetti, la differenza in tutta Margarida è brutale, non c'è paragone. Solo chi ha conosciuto Margarida in queste tre fasi (fino a 5, da 5 a 8 e da 8 ad oggi a 13) è che puoi capire le differenze che il CBD ti ha portato.

Quindi gli dai CBD da cinque anni, da quando era ancora illegale.
Ho introdotto il CBD nel 2017 e ovviamente non è stato bello. A partire dal 2018, anno in cui è stata promulgata la legge, allora sì, potrei parlarne più liberamente. Stiamo parlando di una pianta! Quando parlo di un farmaco che mia figlia ha preso, Mi fa più male parlare di benzodiazepine che parlare di CBD. La benzodiazepina toglie le capacità motorie di Daisy. Il CBD te lo dà. Da quel momento in poi, è stata tutta una differenza... e non introdurre mai più farmaci antiepilettici. Cercheremo sempre la pianta migliore, sempre il CBD migliore e, quindi, questa è la strada che continueremo a seguire.

Com'è stato affrontare la sensazione di essere fuori dalla legge?
Era complicato, perché sapevo che stavo facendo qualcosa di illegale. Compravo sempre tramite internet, sempre nascosto. Non c'era alternativa. Ho provato a spedirlo dagli Stati Uniti, è arrivato in dogana ed ero perfettamente consapevole che stavo facendo qualcosa di illegale. Adesso, quando soppesiamo l'illegalità o la salute dei nostri figli in bilico, la salute dei nostri figli supera tutto, quindi l'illegalità è stata lasciata indietro.

Hai consultato la normativa o no?
Sono andato, sono andato... Se venissi beccato, cosa potrebbe succedermi? A corto di CBD? Ok, quello che dovevo fare era comprare di nuovo. Se non fosse su quel sito, sarebbe su un altro, perché anch'io stavo sperimentando. Trattandosi di una pianta, Margarida, dopo un po', ci si abitua, quindi dopo qualche mese bisogna cambiare marca. Ma ho riflettuto, mi sono chiesto tante volte: “Se vado… qualcuno mi difenderà!” (ride) Ovviamente per noi è difficile, a livello professionale, ammettere che stiamo commettendo un atto illegale, per chi lavora con la legge è complicato. Ora, la salute dei nostri figli ha la meglio su tutto questo, e io ero disposto a correre tutti i rischi, rinunciare al CBD, essere identificato al distretto o andare davanti a un giudice. Ne è valsa la pena.

Daisy ha attualmente 13 anni.

E suo marito, da poliziotto, aveva più riserve?
Mio marito era un po' distaccato da questa situazione, perché io sono un professionista liberale, ma la polizia è un'istituzione, con delle regole anche rigide nell'aspetto comportamentale degli agenti. E quindi non lo sapeva nemmeno. L'ho comprato, sono venuto per mio conto a un indirizzo diverso dal nostro e se fosse successo qualcosa avrei dovuto presentarmi io, non lui. In questo modo saresti sempre protetto.

I colleghi di tuo marito ne hanno idea?
I colleghi ora lo sanno, perché anche uno di loro, la cui moglie aveva un problema oncologico. Non si parlavano mai di questo argomento, perché era illegale, perché mio marito non lo sapeva e nemmeno il suo collega ne parlava. Adesso lo sanno benissimo, infatti sono andato in televisione e loro sanno cosa usa Margarida e la difficoltà che abbiamo nell'acquistare. Ma non ha mai pensato che i suoi colleghi lo avrebbero biasimato per questo.

Hai avuto richieste di aiuto da altre mamme?
Ho molte richieste. Ogni giorno ricevo richieste di aiuto da madri che hanno bisogno di una guida, che sentono che forse c'è un'alternativa lì e che non possono arrivarci, perché non hanno le informazioni, perché in Portogallo non ci sono medici... medico e persone che conosco che possono indirizzarli, in modo che anche loro possano essere aiutati. Avvertendo sempre che il trattamento è costoso. 

Quanto costa il trattamento di Daisy al mese?
Al momento si tratta di circa 350 euro al mese.

Non tutti possono...
No, non tutti possono! Aggiungendo una scuola a questo, il trattamento, a parte le terapie che ha Margarida, privato... no, non è per tutti, è un sacrificio enorme che facciamo. Ci siamo privati ​​di tante cose per poter dare questa qualità di vita a nostra figlia. Certo abbiamo l'aiuto della famiglia, ma ci siamo privati ​​di tante cose che potevamo fare e avere, ma non le abbiamo. Abbiamo nostra figlia con la qualità della vita, che è ciò che conta per noi. Ora capisco la disperazione di questi genitori e, quando mi chiedono aiuto, quello che mi costa di più è quando le persone mi chiedono il costo mensile di questo, perché per chi ha un figlio è difficile, per chi ne ha due o tre è impensabile. La maggior parte delle persone guadagna il salario minimo e lo Stato non paga nulla, nemmeno le terapie alternative di cui potremmo aver bisogno. È difficile sapere che esiste un'alternativa e che pochissimi genitori possono permettersela. Sapere che i genitori non hanno nemmeno la capacità finanziaria per pagare questo trattamento, costa. È quello che mi fa più male!
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Intervista originariamente pubblicata nel n. 3 di Rivista Cannadouro

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