Osservatorio portoghese sulla cannabis medicinale contestato da pazienti e infermieri

L'Osservatorio portoghese sulla cannabis medicinale (OPCM) è oggetto di contestazione da parte di pazienti, infermieri e tecnici sanitari, che lamentano l'impossibilità di partecipare alla 1a Conferenza nazionale sulla cannabis medicinale. Il CNCM si svolgerà domani a Coimbra e accetterà solo iscrizioni di medici e farmacisti. I membri dell'OPCM sono indignati dalla "discriminazione" e affermano che limitare l'accesso è contrario statuti della stessa OPCM, accusando il presidente dell'associazione di “censura” sui social network.

Il Cannareporter ha interrogato il presidente dell'OPCM, Carla Dias, sui motivi della limitazione dell'accesso alla manifestazione nazionale, ma non ha ricevuto risposta.

Un'associazione di pazienti che “non rappresenta i pazienti”
“L'OPCM è un'associazione che è stata creata per conto dei pazienti che hanno bisogno di cannabis per migliorare la loro qualità di vita e i suoi obiettivi principali dovrebbero essere sempre mettere i pazienti al primo posto. Perché pazienti, operatori sanitari, infermieri, terapisti e tecnici sanitari non possono partecipare, poiché sono essenziali per monitorare i pazienti e la loro evoluzione, prima e dopo la cannabis medica?"

Le parole sono di Paula Mota, giurista e madre della tredicenne Margarida, che soffre di epilessia refrattaria. Paula è un membro dell'OPCM, ma dice che né lei né gli altri membri si sentono rappresentati dall'associazione. “In questo momento, è con tristezza che vedo che i pazienti non si sentono rappresentati da questa associazione, poiché tutto ciò che è stato fatto mi sembra più orientato alla pubblicità delle aziende farmaceutiche operanti in Portogallo, che hanno fatto ben poco o niente per i pazienti portoghesi”, lamenta.

La limitazione della partecipazione alla conferenza CNCM a medici e farmacisti ha generato discordia tra associati, pazienti e infermieri in Portogallo

Paula dice che ci sono diverse questioni che vorrebbe vedere chiarite dall'OPCM. “Perché i pazienti sono stati esclusi dal 1° CNCM, poiché uno degli obiettivi dell'OPCM è 'Informare, sostenere e guidare, a tutti i livelli, nell'ambito del proprio oggetto, pazienti e consumatori di medicinali, preparati e sostanze a base di cannabis per scopi medicinali, nel rispetto del Diritto alla Salute sancito dall'articolo 64 della Costituzione della Repubblica Portoghese' – beh, il fatto che i pazienti non possano partecipare non è, fin dall'inizio, una mancanza di rispetto del diritto alla salute?”, chiede Paula.

Continua: “Un altro degli obiettivi sanciti dagli statuti dell'OPCM è 'Consentire l'integrazione sociale dei pazienti mirando alla loro dignità e alla tutela dei loro interessi e diritti, nonché il sostegno ai caregiver o ai familiari.' Ora, escludere i pazienti dalla conferenza non è una segregazione di questi? L'OPCM è stato costituito a beneficio del paziente, come può promuovere convegni e lasciarne fuori i pazienti? E perché non possono partecipare anche i membri con quote correnti?"

Gli statuti vengono “violati”
Baltazar (nome fittizio, perché preferisce restare anonimo), socio fondatore e socio dell'OPCM, che nel frattempo si è dimesso, insieme ad altri due soci fondatori in disaccordo con la direzione di Carla Dias, si dice “scioccato”, in primo luogo perché «va contro gli statuti. Sembra addirittura una bugia!”, dice. “L'OPCM non serve veramente la causa dell'accesso alla cannabis, ma solo la prospettiva dell'industria, dimenticando chi ne ha più bisogno, i pazienti. Dimentica anche, infatti, che ci sono tanti pazienti che, in tempi di crisi, si accaparrano più velocemente il Bimby e si fanno i propri prodotti, invece di aspettare l'OPCM e le sue controparti”. Baltazar aggiunge anche di considerare “un affronto” il “modo altamente restrittivo – e quantomeno sospetto – in cui riescono a farlo con l'accesso alla cannabis e ai suoi derivati. Adesso anche il malato è bandito dalle iniziative dell'associazione, quando lo statuto definisce proprio il contrario. Si stanno semplicemente violando gli statuti dell'OPCM, il che è una vera e propria mancanza di rispetto per i principi che hanno mosso e fatto nascere l'associazione”, lamenta il fondatore, il quale chiarisce anche che “la 1a Conferenza sulla Cannabis Medicinale in Portogallo si è svolta nel 2018, non in 2022. È, inoltre, un peccato, vista la realtà di tanti pazienti, che continuano a sperare in giorni migliori e cercano supporto da parte delle istituzioni e degli operatori sanitari per quanto riguarda la cannabis…. l'OPCM ha semplicemente voltato loro le spalle”, si lamenta.

Anche Paulo Patarra, che soffre di spondilite anchilosante ed è membro dell'OPCM, confessa di essere deluso dall'associazione. “Un Osservatorio che non vuole il paziente – utente compreso, è a dir poco triste. È strano, perché il convegno inizia con un discorso rivolto al paziente… che distopia!”, si lamenta, considerando la sua continuazione nell'associazione. “Potrei non andare in questo, ma c'è la possibilità di andare in altri. Non so se rinnovare le quote, sono deluso dall'OPCM, non abbiamo nemmeno il diritto di lamentarci, e dopo quel colloquio con il presidente al JN, che scredita il paziente che coltiva la sua medicina, Ero molto triste. I pazienti hanno molte domande e cercano risposte. Non credo che sia qui che li troverai”, confessa Paulo. E lascia un avvertimento: “Questo OPCM dovrebbe essere richiamato all'attenzione dei consumatori di cannabis: 1. C'è solo una cannabis ed è tutta medicina. 2. L'uso della cannabis e la sua finalità è un'opzione o un'esigenza individuale, che riguarda solo l'utente e il medico, in caso di uso medicinale”.

L'esclusione degli infermieri genera indignazione

Alcuni infermieri hanno espresso il loro malcontento sulla pagina Facebook dell'OPCM.

Dal canto suo, Susana Alexandre, infermiera, si rammarica di non aver potuto partecipare all'evento e non risparmia le critiche alla performance di Carla Dias. “Trovo inaccettabile che l'OPCM abbia un presidente che escluda gli infermieri dalla partecipazione a quell'evento, poiché sono i professionisti legalmente qualificati per somministrare i farmaci. Bisogna anche considerare il fatto che la cannabis è una delle opzioni terapeutiche disponibili e scientificamente provate, in grado di offrire un miglioramento della qualità della vita dei pazienti con malattie croniche, oltre a dare maggiore autonomia nella gestione dello stato di salute dei pazienti con determinate patologie. L'infermiera è fondamentale in questo contesto di aiuto e di azione”, afferma Susana Alexandre, che non è soddisfatta del modo in cui è stato gestito l'OPCM. Paula Mota ha anche avvertito della mancanza di derivati ​​della cannabis in vendita nelle farmacie e del fatto che Carla Dias è entrata in una saga di difesa di ciò che è solo "medicinale", dimenticando che ciò che ha alleviato le crisi epilettiche delle loro figlie è un derivato di la canapa, precedentemente considerata un 'integratore alimentare' e che attualmente è l'unico derivato della cannabis che può essere utilizzato in Portogallo, anche se “illegalmente”. "Sono passati quattro anni dalla legalizzazione della cannabis medica e attualmente i pazienti hanno accesso solo a un fiore di THC al 18%, in vendita a un prezzo inaccessibile per la maggior parte delle persone, e che è prescritto per altre patologie oltre alla cannabis. epilessia refrattaria. Il presidente dell'OPCM ha già affermato molte volte sui media che in Portogallo non esistono preparati a base di cannabis medicinale certificati e sicuri per l'uso da parte dei pazienti. Ha anche affermato più volte che l'uso di questa terapia ha fatto la differenza nella qualità di vita di sua figlia, situazione per la quale nutro la massima empatia, perché vivo lo stesso, ma la mia domanda e quella di molti altri pazienti è : dove prendi l'olio di CBD? E chi lo prescrive?”, si chiede.

OPCM accusato di “censura” sui social
Nell'ultimo anno, diverse persone hanno espresso pubblicamente il loro disappunto per l'attuale gestione dell'OPCM, ma i commenti dell'opposizione vengono invariabilmente cancellati.

Uno dei commenti eliminati da un post OPCM.

“Perché elimini i commenti e non consenti ai tuoi post sui social media di essere commentati? Non è anche questo uno dei mezzi a cui i pazienti hanno facile accesso per porre domande?”, si chiede Paula, che ha commentato una pubblicazione dell'OPCM e ha visto cancellato il suo commento, dopo essere stato bloccato.

"In un paese in cui il CBD è usato da molti bambini e adolescenti per l'epilessia e l'autismo, cosa ci ha dato Tilray? Ve lo dico io, un fiore con il 18% di THC, che non può essere utilizzato da bambini e ragazzi e per chi può usarlo il prezzo è esorbitante! Questo è ciò che hanno dato ai pazienti portoghesi!” Non ci volle molto perché il commento scomparisse. “Commento cancellato dalla pagina OPCM! Non interrogare la signora Presidente, altrimenti sono banditi”, ha detto Paula. Allo stesso modo, anche Paulo Patarra si rese conto che non poteva commentare. “È censura? Penso di sì", ha detto. “Sono l'unico che non può più commentare questo post? O la censura dell'OPCM si è diffusa?”, ha chiesto uno dei membri di un gruppo di attivisti per la legalizzazione della cannabis. "L'OPCM ha limitato chi può commentare, è normale", ha risposto Manuel (non è il suo vero nome, perché preferisce non essere identificato), attivista per la legalizzazione della cannabis che è diventato anche associato dell'OPCM all'inizio del 2021.

Ha confessato a Cannareporter: “Non credo ci sia alcuno sforzo per ascoltare pazienti o collaboratori. Inviano comunicazioni solo quando servono voti. Per il resto, iniziative e dinamiche per i pazienti sono pari a zero. È vedere ed essere visti, fa bene all'ego e alla vanità, ma per i pazienti portoghesi non si scalda né si raffredda. Ma anche, quali pazienti rappresenta l'OPCM? Questo era il ruolo e il fulcro dell'OPCM quando è stato creato, ma dal 'colpo di Stato' sono cambiati i venti e le volontà", lamenta, alludendo alle ultime elezioni degli organi sociali dell'OPCM, nel maggio dello scorso anno. Manuel garantisce che il presidente dell'OPCM ha vinto solo a costo di tante manipolazioni e sotto la forte opposizione di diversi associati, in un'assemblea generale dove regnavano discordie e polemiche, ma la volontà di Carla Dias ha prevalso. Se ne andò e smise di pagare le quote. “Se ho intenzione di continuare su quel record, preferirei consegnare i 22 euro al mercato nero. Almeno ho un feedback", dice.

Il commento di Rita Machado, farmacista, anch'esso rimasto senza risposta e cancellato dall'OPCM.

“Il CNCM non porta conoscenza a chi non è più laico in materia”
Rita Machado, farmacista, potrebbe anche registrarsi per andare al CNCM, essendosi qualificata tra i pochi professionisti idonei a partecipare, ma ha scelto di non registrarsi. “La verità è che in Portogallo non vedo che questa conferenza possa fornire conoscenza a un pubblico che non sia laico sull'argomento”, dice. Rita una volta era una socia dell'Osservatorio, ma non lo è più. "Ho ricevuto una chiamata, ma non ho rinnovato le quote". E confermata la censura sui social. «È vero, è successo anche a me. Questo mio commento è sparito dalla pubblicazione e non potevo più commentare”, rivela.

Attivisti e agricoltori della canapa si uniscono alle critiche all'OPCM
Ma non solo gli associati, i pazienti e gli infermieri hanno criticato l'OPCM. La presidente dell'Osservatorio è riuscita a guadagnarsi, nell'ultimo anno, l'antipatia di gran parte del movimento pro-legalizzazione della cannabis in Portogallo, per via delle varie dichiarazioni sulla stampa e sui social network, dove si è espressa. contro l'autocoltivazione e ha accusato la legalizzazione dell'uso da parte degli adulti di ritardare la disponibilità dei "prodotti" ai pazienti.

“In altri paesi, abbiamo visto (purtroppo) pazienti che fanno uso di cannabis medica diventare vittime della legalizzazione dell'uso ricreativo. Non tanto per la legalizzazione in sé, ma per il fatto che i produttori sono tentati di entrare in quel mercato. I requisiti di qualità sono inferiori, le regole sono più semplici, i controlli sono meno severi e le rese sono (si spera) più elevate. Risultato: la cannabis medica ha ricevuto meno (o nessuna) attenzione e i pazienti continuano senza i prodotti”, ha accusato la presidente dell'OPCM, in uno dei suoi post su Facebook. Le reazioni di opposizione non si sono fatte attendere e diversi commenti hanno contestato le sue affermazioni, ma non ci è voluto molto perché scomparissero e non era più possibile commentare.

Il CNCM, organizzato in collaborazione con la Facoltà di Medicina dell'Università di Coimbra, ha diversi medici portoghesi come relatori principali e ha annunciato la partecipazione di Vasco Bettencourt, Direttore dell'Office of Cannabis for Medicinal Purpose of Infarmed IP alla sessione di apertura.