Nacional

מצפה הכוכבים הפורטוגזי של קנאביס רפואי תחת אתגר של חולים ואחיות

פובלידו

לפני 4 שנים

מרסו 25, 2022

ידי

לורה ראמוס

קרלה דיאס, נשיאת OPCM. צילום: OPCM

שיתוף

זמן קריאה: 8 דקות

המצפה הפורטוגזי של קנאביס תרופתי (OPCM) מאותגר על ידי מטופלים, אחיות וטכנאי בריאות, שמתלוננים על כך שנמנעו מהם להשתתף בוועידה הלאומית הראשונה לקנאביס תרופתי. ה-CNCM מתקיים מחר בקוימברה ומתקבל רק רישומים מרופאים ורוקחים. חברי OPCM זועמים על ה"אפליה" ואומרים שהגבלת הגישה מנוגדת חוקים מ-OPCM עצמה, מאשימה את נשיא ההתאחדות ב"צנזורה" ברשתות החברתיות.

ה-Cannareporter שאל את נשיא OPCM, קרלה דיאס, על הסיבות להגבלת הגישה לאירוע, בעל אופי לאומי, אך לא זכתה לתגובה.

עמותת חולים ש"לא מייצגת חולים"
"ה-OPCM היא עמותה שנוצרה למען מטופלים הזקוקים לקנאביס כדי לשפר את איכות חייהם ומטרותיה העיקריות צריכות להיות תמיד לשים את המטופלים במקום הראשון. מדוע מטופלים, מטפלים, אחיות, מטפלים וטכנאי בריאות אינם יכולים להשתתף, שכן הם חיוניים למעקב אחר המטופלים וההתפתחות שלהם, לפני ואחרי קנאביס רפואי?"

המילים הן של פאולה מוטה, משפטנית ואמה של מרגרידה, בת 13, הסובלת מאפילפסיה עקשן. פאולה היא חברת OPCM, אך אומרת כי לא היא ולא חברים אחרים מרגישים מיוצגים על ידי העמותה. "כרגע, בצער אני רואה שהמטופלים לא מרגישים מיוצגים על ידי העמותה הזו, שכן כל מה שנעשה נראה לי מכוון יותר לפרסום של חברות תרופות הפועלות בפורטוגל, שעשו מעט או כלום. לחולים פורטוגזיים", הוא מקונן.

הגבלת ההשתתפות בכנס CNCM לרופאים ורוקחים יצרה מחלוקת בין מקורבים, חולים ואחיות בפורטוגל

פולה אומרת שיש כמה נושאים שהיא רוצה שיתבררו על ידי ה-OPCM. "מדוע חולים לא נכללו ב-CNCM הראשון, בהתחשב בכך שאחת המטרות של OPCM היא 'ליידע, לתמוך ולהדריך, בכל הרמות, בהקשר למטרתו, למטופלים ולמשתמשים בתרופות, תכשירים וחומרים מבוססי קנאביס למטרות רפואיות, תוך כיבוד הזכות לבריאות המעוגנת בסעיף 64 של חוקת הרפובליקה הפורטוגזית. - האם העובדה שהמטופלים אינם יכולים להשתתף מלכתחילה היא חוסר כבוד לזכות לבריאות?", שואלת פולה.

והוא ממשיך: "עוד מהיעדים המעוגנים בתקנון OPCM הוא 'לאפשר שילוב חברתי של מטופלים במטרה לכבדם ולשמור על האינטרסים והזכויות שלהם, וכן לתמוך במטפלים או בני משפחה״. ובכן, האם הדרת חולים מהכנס אינה הפרדה ביניהם? ה-OPCM הוקם לטובת המטופל, כיצד הוא יכול לקדם כנסים ולהשאיר את המטופלים מחוץ להם? ומדוע לא יכולים להשתתף חברים בתשלום עדכני?"

חוקים "מופרים"
בלטזר (שם בדוי, כיוון שהוא מעדיף להישאר בעילום שם), חבר מייסד ומקורב של OPCM, שבינתיים התפטר, יחד עם שני חברים מייסדים נוספים שאינם מסכימים עם ההנחיה של קרלה דיאס, אומר שהוא "מזועזע". ראשית כי "הוא הולך נגד החוקים. זה אפילו נראה כמו שקר!", הוא אומר. "ה-OPCM לא באמת משרת את מטרת הגישה לקנאביס, אלא רק את נקודת המבט של התעשייה, שוכחת את מי שהכי זקוק לו, המטופלים. הוא גם שוכח, למעשה, שיש הרבה מטופלים שבעתות משבר תופסים מהר יותר את התרמומיקס ומייצרים את המוצרים שלהם, במקום לחכות ל-OPCM ולמקביליו". בלטזר גם מוסיף כי הוא רואה ב"עלבון" את "הדרך המגבילה ביותר - ולפחות מחשידה - שבה הם מצליחים לעשות זאת עם גישה לקנאביס ונגזרותיו. כעת אפילו החולה נאסר מיוזמות העמותה, כאשר התקנון מגדיר בדיוק את ההיפך. חוקי OPCM פשוט מופרים, וזה חוסר כבוד אמיתי לעקרונות שזזו והולידו את העמותה", מצטער המייסד, שגם מבהיר כי "הכנס הראשון לקנאביס רפואי בפורטוגל התקיים ב-1, לא ב-2018 2022. יתר על כן, חבל, בהתחשב במציאות של כל כך הרבה חולים, שממשיכים לקוות לימים טובים יותר ולחפש תמיכה ממוסדות ואנשי מקצוע בתחום הבריאות בנוגע לקנאביס... ה-OPCM פשוט הפנתה להם עורף", הוא מקונן.

גם פאולו פטררה, שסובל מדלקת ספונדיליטיס וחבר ב-OPCM, מודה על אכזבה מהאגודה. "מצפה שלא רוצה את החולה - המשתמש כולל, הוא, בלשון המעטה, עצוב. ומוזר, כי הכנס מתחיל בנאום המופנה למטופל... שזו דיסטופיה!", הוא מקונן, תוך שהוא שוקל את המשך דרכו בעמותה. "אולי אני לא אלך לזה, אבל יש אפשרות ללכת לאחרים. אני לא יודע אם לחדש את המכסות, אני מאוכזב מה-OPCM, אין לנו אפילו את הזכות להתלונן, ואחרי אותו ראיון עם הנשיא ב-JN, שמכפיש את החולה שמטפח את התרופה שלו, אני היה מאד עצוב. למטופלים יש שאלות רבות ומחפשים תשובות. אני לא חושב שכאן תמצא אותם", מתוודה פאולו. והוא משאיר אזהרה: "יש להפנות את ה-OPCM הזה לתשומת לבם של משתמשי קנאביס: 1. יש רק קנאביס אחד וכל זה תרופה. 2. השימוש בקנאביס ומטרתו הוא אופציה או צורך פרטני, הנוגע למשתמש ולרופא בלבד, במקרה של שימוש תרופתי”.

הדרת האחיות מעוררת זעם

כמה אחיות הביעו את חוסר שביעות הרצון שלהן בעמוד הפייסבוק של OPCM.

סוזנה אלכסנדר, אחות מצידה, מתחרטת שלא יכלה להשתתף באירוע ולא חוסכת בביקורת על הביצועים של קרלה דיאס. "אני מוצא שזה לא מקובל של-OPCM יש נשיא שמוציא אחיות מהשתתפות באירוע האמור, מכיוון שהן אנשי המקצוע המוסמכים מבחינה משפטית לתת תרופות. עלינו להתחשב גם בעובדה שקנאביס הוא אחת מאפשרויות הטיפול הקיימות ומוכחות מדעית, המסוגלת להציע שיפור באיכות החיים של חולים עם מחלות כרוניות, כמו גם להעניק אוטונומיה רבה יותר בניהול מצבם הבריאותי של החולים. עצמם עם פתולוגיות מסוימות. האחות היא מכרעת בהקשר הזה של עזרה ופעולה", אומרת סוזנה אלכסנדר, שאינה מרוצה מהדרך בה נוהל ה-OPCM. פאולה מוטה גם הזהירה מהיעדר נגזרות קנאביס למכירה בבתי המרקחת ומהעובדה שקרלה דיאס נכנסה לסאגת הגנה על מה שרק "רפואי", ושוכחה שמה שהקל על התקפי האפילפסיה של בנותיהם הוא נגזרת של תעשייתי. קנבוס, שנחשב בעבר כ'תוסף מזון' ואשר כיום הוא נגזרת הקנאביס היחידה שניתן להשתמש בה בפורטוגל, אם כי בצורה "לא חוקית". "חלפו ארבע שנים מאז הלגליזציה של קנאביס רפואי וכיום לחולים יש גישה רק לפרח 18% THC, הנמכר במחיר לא סביר לרוב האנשים, ואשר נקבע לפתולוגיות שאינן קנאביס. אפילפסיה עקשנית. נשיא ה-OPCM כבר אמר פעמים רבות בתקשורת כי בפורטוגל אין תכשירי קנאביס רפואי מאושרים ובטוחים לשימוש מטופלים. הוא גם הצהיר כמה פעמים שהשימוש בטיפול זה עשה את כל ההבדל באיכות החיים של בתו, מצב שאני חשה אליו הכי הרבה אמפתיה, כי אני חי אותו הדבר, אבל השאלה שלי ושל מטופלים רבים אחרים היא : איפה משיגים את שמן ה-CBD? ומי רושם את זה?", הוא שואל.

OPCM הואשם ב"צנזורה" ברשתות חברתיות
במהלך השנה האחרונה, כמה אנשים הביעו בפומבי את מורת רוחם מההנהלה הנוכחית של OPCM, אך הערות האופוזיציה נמחקות תמיד.

אחת התגובות שנמחקו מפוסט של OPCM.

"מדוע הם מוחקים תגובות ולא מאפשרים להגיב לפוסטים שלהם ברשתות החברתיות? האם זה לא גם אחד האמצעים שלמטופלים יש גישה נוחה לשאול שאלות?", תוהה פאולה, שהתייחסה לפרסום ב-OPCM וראתה את התגובה שלה נמחקה, לאחר שנחסמה לאחר מכן.

"במדינה שבה משתמשים ב-CBD על ידי כל כך הרבה ילדים ובני נוער לאפילפסיה ואוטיזם, מה נתן לנו טילריי? אני אומר לכם, פרח 18% THC, שלא ניתן להשתמש בו ילדים ובני נוער ולמי שיכול להשתמש בו, המחיר מופקע! זה מה שהם נתנו לחולים הפורטוגזים!" לא לקח הרבה זמן עד שהתגובה נעלמה. "תגובה נמחקה מדף OPCM! אל תחקור את גברת. הנשיא, אחרת הם אסורים", התבדחה פאולה. כמו כן, פאולו פטררה גם הבין שהוא לא יכול להגיב. "זו צנזורה? אני חושב שכן," אמר. "האם אני היחיד שכבר לא יכול להגיב על הפוסט הזה? או שהצנזורה של OPCM כבר מוכללת?", שאל אחד מחברי קבוצת פעילים למען לגליזציה של קנאביס. "ה-OPCM הגביל את מי שיכול להגיב, זה הדבר הרגיל", ענה מנואל (שם בדוי, מכיוון שהוא מעדיף לא להזדהות), פעיל ללגליזציה של קנאביס, שהפך גם למקורב של OPCM בתחילת 2021.

בפני ה-Cannareporter הוא התוודה: "אני חושב שאין מאמץ להקשיב למטופלים או למקורבים. הם שולחים הודעות רק כאשר יש צורך בהצבעות. אחרת, יוזמות ודינמיקה עבור מטופלים שווה לאפס. זה לראות ולהיראות, זה טוב לאגו ולהבלים, אבל לחולים פורטוגזיים זה לא מתחמם ולא מתקרר. אבל גם, אילו מטופלים מייצג ה-OPCM? זה היה התפקיד והמיקוד של ה-OPCM כשהיא נוצרה, אבל מאז ה'הפיכה' הרוחות והרצונות השתנו", הוא קונן, כשהוא רומז לבחירות האחרונות של הגופים המנהלים של ה-OPCM, במאי של שנה שעברה. מנואל מבטיח כי נשיא OPCM ניצח רק במחיר של הרבה מניפולציות ותחת התנגדות עזה של כמה חברים, באסיפה כללית שבה שלטו חילוקי דעות ומחלוקות, אבל רצונה של קרלה דיאס גבר. הוא עזב והפסיק לשלם דמי חוב. "אם אני מתכוון להמשיך בשיא הזה, אני מעדיף להעביר את 22 היורו לשוק השחור. לפחות יש לי משוב", הוא אומר.

הערה של ריטה מצ'אדו, רוקחת, שגם היא לא נענתה ונמחקה על ידי ה-OPCM.

"ה-CNCM לא מביא ידע לאף אחד שאינו כבר הדיוט בנושא"
ריטה מצ'אדו, רוקחת, יכלה אפילו להירשם ל-CNCM, מכיוון שהיא הוסמכה בין אנשי המקצוע המעטים הזכאים להשתתף, אך בחרה שלא להירשם. "האמת היא שבפורטוגל אני לא רואה שהכנס הזה יכול להביא ידע לקהל שאינו הדיוט בנושא", הוא אומר. ריטה הייתה פעם חברה במצפה הכוכבים, אבל היא כבר לא. "קיבלתי זימון, אבל לא חידשתי את המכסות". ואישר את הצנזורה ברשתות החברתיות. "זה נכון, גם לי זה קרה. ההערה הזו שלי נעלמה מהפרסום ולא יכולתי להגיב יותר", הוא מגלה.

פעילים וחקלאי קנבוס מצטרפים למבקרים של OPCM
אבל לא רק מקורבים, חולים ואחיות מתחו ביקורת על ה-OPCM. נשיאת מצפה הכוכבים הצליחה לזכות בשנה האחרונה באנטיפתיה לחלק גדול מהפרו-לגליזציה של תנועת הקנאביס בפורטוגל, בשל ההצהרות השונות בעיתונות וברשתות החברתיות, בהן היא מתבטאת. נגד טיפוח עצמי והאשימה את הלגליזציה של שימוש למבוגרים בעיכוב זמינות "מוצרים" לחולים.

"במדינות אחרות, אנו (לצערי) רואים מטופלים שמשתמשים בקנאביס רפואי הופכים לקורבנות ללגליזציה של שימוש פנאי. לא כל כך בגלל הלגליזציה עצמה, אלא בגלל העובדה שהיצרנים מתפתים להיכנס לשוק הזה. דרישות האיכות נמוכות יותר, הכללים קלים יותר, הבקרות פחות מחמירות והתשואות (בתקווה) גבוהות יותר. התוצאה: קנאביס רפואי קיבל פחות (או לא) תשומת לב והמטופלים ממשיכים ללא המוצרים", האשימה נשיאת ה-OPCM באחד הפרסומים שלה בפייסבוק. תגובות האופוזיציה לא איחרו לבוא וכמה תגובות התנגדו להצהרותיו, אך לא חלף זמן רב עד שהן נעלמו ולא ניתן היה להגיב יותר.

ל-CNCM, שאורגן בשיתוף עם הפקולטה לרפואה של אוניברסיטת קוימברה, יש כמה רופאים פורטוגזיים כדוברים מרכזיים והכריז על השתתפותו של Vasco Bettencourt, מנהל המשרד לקנאביס למטרות רפואיות של IP Infarmed IP במושב הפתיחה.

____________________________________________________________________________________________________

[כתב ויתור: שימו לב שהטקסט הזה נכתב במקור בפורטוגזית ומתורגם לאנגלית ולשפות אחרות באמצעות מתרגם אוטומטי. חלק מהמילים עשויות להיות שונות מהמקור וייתכנו שגיאות הקלדה או שגיאות בשפות אחרות.]

____________________________________________________________________________________________________

מה אתה עושה עם 3 אירו לחודש? הפוך לאחד הפטרונים שלנו! אם אתה מאמין שעיתונאות קנאביס עצמאית היא הכרחית, הירשם לאחת מהרמות של חשבון הפטראון שלנו ותהיה לך גישה למתנות ייחודיות ותוכן בלעדי. אם אנחנו רבים, נוכל לעשות את ההבדל עם מעט!

לורה ראמוס

+ פוסטים

לורה ראמוס, בעלת תואר בעיתונאות מאוניברסיטת קוימברה, בעלת תואר שני בצילום והיא עיתונאית מאז 1998. זוכת פרסי עסקי הקנאביס בקטגוריה "עיתונאית השנה 2024", לורה הייתה כתבת ב-Jernal de Notícias ברומא, איטליה, וקצינת עיתונות במשרד שר החינוך של ממשלת פורטוגל ה-21. יש לה הסמכה בינלאומית בפרמקלצ'ר (PDC) והיא יצרה את ארכיון צילומי אמנות הרחוב "Say What? Lisbon" @saywhatlisbon. לורה, מייסדת שותפה ועורכת של CannaReporter® ורכזת PTMC - קנאביס רפואי פורטוגל, ביימה את הסרט התיעודי "Pacientes" והייתה חלק מקבוצת ההיגוי של הקורס הראשון לתארים מתקדמים ב-GxP לקנאביס רפואי בפורטוגל, בשיתוף פעולה עם המעבדה הצבאית והפקולטה לרוקחות של אוניברסיטת ליסבון.

פרסום

תמכו בעיתונות עצמאית בנושא קנאביס.

Cannareporter צריך שתמשיך לעדכן.

אם עבודתנו עוזרת לכם להישאר מעודכנים במדיניות, במדע ובתעשייה של קנאביס, אנא שקלו לתמוך בנו עם תרומה חודשית בפטריאון. כל תרומה חשובה כדי לשמור על הפרויקט חינמי ועצמאי.

תמכו בנו בפטריאון

באפשרותך לבטל את תמיכתך בכל עת. תודה שאתה חלק מהקהילה שלנו.