証言: 「大麻のおかげで息子は脳腫瘍から生還できました」

医療用大麻がまだ承認されていない中央ヨーロッパの国に住んでいたボブは、8年に2017歳の息子の脳腫瘍に直面したとき、人生で最も困難な状況を経験しました。これは彼の物語です。最初の人。 身元を保護するために名前は架空のものです。

「私の名前はボブ、11歳のルークの父親です。
これからお話しすることは、あなたがすでに読んだことがあるかもしれませんし、まだ読んでいないかもしれません。
私たちのこれまでの道のりと、息子が脳腫瘍と診断された後、親として下さなければならなかったすべての難しい決断についてお話しします。

すべては 2017 年 XNUMX 月に始まりました。
当時8歳だった私の息子ルークは、週にXNUMX回頭痛に悩まされるようになり、あまりの激痛に常に泣いたり嘔吐したりしていました。 彼女のXNUMX回目の激しい痛みの後、私たちは神経科医の診察を受けるために病院に行きました。 彼はいくつかの検査を行ったところ、何も問題はなく、症状はある種の季節性のアレルギー反応によるものだと私たちに言いました。 しかし、私と妻は彼女にMRI（磁気共鳴画像法）検査を受けるよう主張し、翌日から私たちの生活は変わりました。 私はルークと一緒に MRI 検査を受けていましたが、医師が造影剤の注射をするためにスキャンを止めたとき、何かがおかしいと感じました。 数分後、私の最悪の恐れが現実になりました。 3歳の息子を腕に抱いた妻に向かって歩きながら、ルークが脳腫瘍を患っていることを妻にどう伝えればよいのかわかりませんでした。 3日後、彼はドイツで手術を受け、ありがたいことに我が国の優秀な脳外科医が腫瘍全体を切除することに成功しました。 これは最良の結果であり、最良の予後をもたらしました。 しかし、解剖病理学的報告が出た後、当初の予想はグレード I の上衣腫であることが予想されていましたが、結局、グレード XNUMX の未分化上衣腫であることが判明したため、私たちはまた挫折しました。

妻がルークと一緒に入院している間、私はほとんど眠れませんでした。 一日中彼らと一緒に過ごしましたが、午後18時を過ぎると病院に滞在することができなくなり、私は去りました。 そんな時、私はホテルの部屋に閉じこもり、一晩中メールを書いたり本を読んだりして過ごしました。 次の XNUMX 週間、私は毎晩 XNUMX ～ XNUMX 時間ほど眠り、次のステップについて情報を集めて優位に立とうとしました。 私は毎日、前夜に学んだことについて妻と話しました。

私たちは二人とも、次のステップは放射線療法と化学療法になることをすでに知っていました。 しかし、正確にどのタイプなのか、そしてなぜなのか、当時はわかりませんでした。 私はすべてに疑問を持ち始めました。 その間に私たちは退院し、100メートル離れたホテルに泊まりました。 XNUMX日後、私は当院の主任小児腫瘍医に予約を入れました。 腫瘍科は、化学療法と従来の光子放射線照射を含む脳腫瘍の標準プロトコルを提案しました。 ありがたいことに、腫瘍科の予約の前に下調べをし、準備ができていました。 それから私は彼に、化学療法が上衣腫の治療に有益かどうかを検証した XNUMX つの科学的研究を見せました。 結論は、依然として標準プロトコルとして処方されているにもかかわらず、有益ではないということでした。 したがって、私たちはこの提案と光子線照射を拒否し、科学的研究と世界中の一流の神経外科医と小児腫瘍学者の意見に再度裏付けられた陽子線治療を選択しました。

約束は午前10時に予定されていました。 20～30分前に到着して待ちました。 この期間に私は決して忘れられないものを見ました。 両親と一緒に化学療法ラックを押しながら廊下を歩く小さな子供たち。 私は彼らを見守り、彼らを悲しませないように、涙をこらえようとしました。 彼らの空気は私に衝撃を与えました。 すでに読んでいたのですが、今度は実際に体験することになりました。 それを説明する言葉も見つからない、できない。 外で遊んで幸せな子供時代を楽しんでいたはずの小さな天使たちを見ていると…彼らは生きる権利のために、唯一の夢のために戦っていました…他の子供たちと同じように癒して生きること。 この認識に私の心は張り裂けそうでした。

そこで私は自問しました。化学療法は非常に有害で毒性があり、基本的に体を破壊します…どうやって治すことができるのでしょうか？ それはあなたの病気をさらに悪化させ、癌が発症する前に死亡する可能性があります。 化学療法だけでは、再発やその後別の種類のがんが発生する可能性が 20 ～ 30% 増加するということをどこかで読んだことがあります。 放射線療法はさらに 15 ～ 20% 追加します。 したがって、標準的な治療を受けると、がんになる確率が 40 ～ 50% 増加することになります。

とにかく、午前10時に腫瘍専門医が私を診察室に呼んで話をしました。 正直に言うと、その後の会話は予想していませんでした。 彼女は私に、手術、その後の化学療法、光子放射線療法という標準的なプロトコルを説明したシートを見せてくれました。 私は、なぜそうしなければならないのか、また同じ診断を受けた他の患者に対してどのような経験があるのか​​について質問を始めました。 彼女は私にこう言いました。「これが私たちが従う予定のプロトコルです。他にはないからです。」 その瞬間、彼女が私のヒーローのことを気にかけていないことに気づきました。 私たちは単なる次の事件であり、棚の上の単なるフォルダーでした。 私は彼女を呼び止め、これらすべての治療法が効果的で有益であるという証拠を提供してくれるように頼みました。 私は、私たちと同様の症例に関する XNUMX つの研究を抽出しましたが、それらの研究では、対照群と比較して、化学療法が私たちの診断とうまく機能せず、関連する統計結果が得られなかったことが示されました。 すべての科学的研究。 彼女は私の言うことを信じず、私に腹を立てました。

同時に妻からメッセージが届き、ルークがホテルの部屋で意識を失ったので、すぐに一緒に病院へ行くとのことだった。 これが転機となり、家族が腫瘍専門医よりも私を必要とした瞬間でした。 そこで私は基本的に医師にこう言いました。「聞いてください、私は妻とこの件について話し合い、私たちが持っている科学的データと報告に基づいて、選択肢として化学療法を拒否することにしました。」 化学療法とそれが効果がないという事実に関する XNUMX つの科学的研究を紹介します。 報告書を XNUMX つだけ見せてください。 報告は XNUMX つだけですが、私はあなたに同意します。 私たちは書類に署名し、すぐに化学療法を開始しました。」 その時点で、彼は私にこう言いました。「聞いてください、ボブ、私もあなたの意見に同意します。 しかし、たとえあなたの診断に適合する結果の証拠がなかったとしても、私は持てる力のすべてを尽くして鉄拳でガンを攻撃したいと思っています。」

私が思いついたのは、廊下で腕や胸に「化学療法剤」を縛り付けられた子供たちのことだけでした。 それで、ルークに何が起こっているのかよくわからないまま、会話を終わらせて病院に急いで行きたかったのです。 そこで私は彼にこう言いました。 私たちは「化学療法」やフォトンは行いません。 私たちは陽子線治療（その病院では受けられないもの）を希望しています。 私たちは書類に署名し、病院に戻りました。 幸いなことに、息子は術後の並外れた回復のおかげで、栄養神経系の崩壊は軽微で済みました。 彼らはさらにXNUMX日間病院に滞在しました。 それから私たちは陽子線治療を提供してくれる別の施設に行きました。 私たちは光子療法を突然否定したわけではないことを付け加えておきたいと思います。 私たちは、世界中の著名な小児神経外科医数名との個人的なコミュニケーションに依存しました。 誰もが私に、「そのチャンスがあるなら、陽子線治療を選択してください」と言いました。 小児にとっては最良の放射線治療選択肢です。 そこで、手術から XNUMX 週間後に陽子線治療を開始しました。

治療の準備で慌ただしく過ごしたこの数週間の間、私は本を読み、私の小さな天使を助け、癒すために何ができるかを研究し続けました。 私はインターネット詐欺やさまざまな治療法をすべて調べました。 彼らはほとんどが詐欺で、このような状況で人がどれほど絶望しているかを知っているため、お金を吸い取ろうとしていました。 誰もが私に代替療法やプロトコルを勧めてくれました。 私はそうする人を拒否するのが怖かった。 それで一つ一つ調べて、結局全部却下してしまいました。 ある時点で私は無力さを感じました。 すべてが詐欺であり、関連する科学的根拠がまったくありませんでした。 何もうまくいかないようで絶望的に感じた瞬間でした。

数日後、友人が私に大麻オイルの選択肢をすでに検討したかどうか尋ねました。 その後、他の人たちも独立して私に同じ質問をしました。 「最近、くだらないことばかり聞いているので、もう一度試してみてはいかがでしょうか?」と思いました。 それがすべての始まりでした。 最初は、インターネット上でいくつかの驚くべき成功事例を読んだり見たりし始めました。 それから私は科学と科学研究の仕事に目を向けました。 久しぶりにトンネルの先に光が見えました。 私は大麻の科学研究に携わる多くの人々に電話やメールで質問をし始めました。 医療大麻について XNUMX か月近く読んで研究した後、私たちはオイルから始めることにしました。 いくつかの研究論文では、標準治療の効果を増強し、がん細胞の放射線に対する感受性を高める可能性があると言われていたため、ルークさんは放射線治療中にそれを摂取し始めました。

最初の XNUMX か月後、私は大麻油のプロトコルを強化し、新鮮な大麻の葉を彼らの食事に加えて次のレベルに引き上げる必要があると判断しました。 私は、より多くのデータ、より多くの研究を収集し、研究者に直接会うために、できるだけ多くのさまざまな医療大麻カンファレンスに参加し始めました。 100年後、私はカンナビノイドTHCAとCBDAをプロトコルに含めることに成功し、植物が提供するものすべてを活用しました。 したがって、私たちのプロトコルは、CBDとTHCからCBD、CBDA、THC、THCA、そして新鮮な大麻葉ジュースへと移りました。 私たちはさまざまな研究所を使用して主人公のために各バッチをテストし、彼が摂取すべき正確な量（ミリグラム単位）が XNUMX% 正確であることを確認します。 当初、私たちはCBDとTHCをさまざまなサプライヤーから調達していました。 問題は、オイルの濃度が常に異なることでした。 私たちは、ルークが本当に必要としていた薬を入手するために、時には違法な供給業者と取引しなければなりませんでしたが、何が私たちの手に渡ったのか、それが抽出されたプロセスなどを正確に知ることはできませんでした。 少なくとも、追跡可能な方法と認証を備えた法的研究所やサプライヤーから石油を入手する機会があれば、はるかに簡単になるでしょう。 さらに、たとえ合法であっても、新鮮な大麻葉ジュースやCBDA、THCA製剤の原料を供給することは困難です。 残念ながら、これは不可能でした。

私の国では大麻に関連するものはすべて違法であり、投獄される危険がありました。 数ミリ秒以内に、私の決断は明確になりました。 私の唯一の選択肢は、ルークを不法に扱うことでした。 私は薬を栽培し、その全過程を自分で行う方法を学び始めました。 私は自分の薬を種から最終製品まで知っています。 私は各バッチの効力をガスクロマトグラフィーで検査し、すべてについて病原体検査を行っています。 過去XNUMX年間、ルークは私たちが自分で作った薬を服用しています。 最近、ルークは自分の植物の栽培に参加したいと考えており、それらに名前を付けました。 彼がプロセスに関与することを主張したため、現在私たちは一緒にそれらを育てています。

私は何か間違ったことをしているでしょうか？ とんでもない。 私は自分のやっていることと、なぜそれをするのかを誇りに思っています。 記録のために言っておきますが、私は大麻を娯楽目的ではなく医療目的のみに使用しています。 犯罪者のように隠れ、育て、引き出さなければならないという嫌な気持ちがずっとあります。 これは正しくない。 それは合法であり、それを必要とするすべての人がアクセスできる必要があります。 カウンセリングを行う資格のある専門家も緊急に必要です。 政府は医療大麻の研究にもっと投資すべきです。 私たちはすでに多くの情報と研究を持っていますが、明日ではなく今日のためにさらに多くの情報が必要です。 私たちの診断によれば、最初の60年間の再発の可能性はXNUMX%であり、時間の経過とともに減少します。

私たちは最初、プロトコールを医師 (脳神経外科医) に共有することに躊躇していましたが、ある時点で、私たちが行っていることをすべて医師に伝えることにしました。 彼女はこのテーマに詳しくなかったため、私たちは彼女に科学的なレポートも提供しました。 その日から、彼は結果を見て私たちをサポートするようになりました。 手術は3年半前で、MRIスキャンは6～XNUMXか月ごとに行われました。 何と言えばいい？ ここまでは順調ですね。 どういうわけか私たちは自分たちの生活を取り戻しました。 あらゆることがあっても、私たちの生活は変わってしまったので、元に戻ることはありません。 これが良いかどうかは判断がつきませんが、私たちはあらゆる瞬間を楽しみ、感謝することを学びます。 私たちのヒーローはスキーやテニスをしており、同世代のトーナメントで優勝しています。 彼は 6 年生のクラスで最も優秀な生徒の XNUMX 人です。

私たちは、個人的な経験に基づいた情報、調査、実践的なアドバイスを共有し、私たちと同様の状況にある他の家族をサポートし始めました。 私たちはこの砂漠を一人でゼロから横断しなければなりませんでした。 私たちがしなければならなかったように、他の人にルート全体を移動させることなく、この長い旅の近道をいくつか示すことができれば、私たちは幸せであり、私たちが行うすべてのことがさらに意味のあるものになります。 このプロセスを通じて、私たちは子供たちに大麻オイルを投与している無数の家族に会いましたが、ほぼ例外なく、彼らは驚くべき結果を報告しています。 もちろん、これは万能薬ではありませんし、すべての人に100％効果があるわけではありませんが、いったい何が効果があるのでしょうか？

最後になりましたが、私たちの経験から、がん患者がたどる道は XNUMX 種類あると考えられます。

1 – 従来の方法 – 彼らは医師の言うことをすべて疑いもせずに信じます。 彼らは伝統医学が提供するあらゆる治療法を受け入れ、代替療法を完全に拒否します。

2 – 別の方法 – 彼らは自然の力と、何千年にもわたって蓄積された経験を信じています。 同時に、彼らは伝統的な治療法を信じていないため、完全に拒否します。

3 – 混合アプローチ – 彼らは、伝統医学と代替医療の最良かつ最も証明された方法を取得しようとします。 私たちが混合グループの一員であることを認めます。 私たちは、伝統的な治療法と代替療法の両方の治療法と知識を最大限に活用することができたと信じています。

今日、私たちは以前と同じように生活し、毎日を感謝することを学ぼうとしています。 私たちのヒーローは非常に元気ですが、手術による頭の傷以外は、彼がどんな経験をしてきたのか想像することもできません。 私が同じような状況にあるすべての家族に提案できるのは、医師に質問し、答えを求めることだけです。 十分な注意を払い、決定を下すのに十分な情報が得られるまで立ち止まらないでください。 彼らは自分が下すあらゆる決断に満足しなければなりません。 私たちの物語が、人生でこの困難を経験しているすべての人に力とエネルギーを与えることを願っています。」

ボブとルーク

「私たちの人生の目的は幸せになることです。」 - ダライラマ