マリア・ジョアン・レゼンデ：「栽培と抽出のワークショップをするためにブラジルに行こうと考えました」

マリア・ジョアン・レゼンデさん（57 歳）は看護と助産学を卒業しましたが、妹のポーラが生まれたときはまだ 50 歳でした。 幼い頃から難治性てんかんと診断されていたポーラさんは、発作を繰り返しながら成長し、最終的には他の健康上の問題や精神遅滞を引き起こすことになりました。 カンナビジオール (CBD) が彼の生活の質を大幅に改善すると気づいたのは、ほぼ XNUMX 歳のときでした。

ポーラは生涯を通じて、常にさまざまな抗けいれん剤、すなわち膨大な量の薬の「カクテル」を服用してきたが、期待された効果さえも得られなかったため、マリア・ジョアンさんはそれは大げさだと考えていた。 だからこそ、彼は他の解決策を探すことにし、2016年にリオデジャネイロへの旅行中に、薬物療法抵抗性のてんかん患者へのCBD投与をめぐる議論に気づきました。 その旅行の後、すべてが変わりました。 彼は、当時50歳だった妹のより良い生活の質を求めて、CBDを追求しました。 てんかんを持つ姉妹の介護者としての彼女の人生をもう少し詳しく知るために、マリア・ジョアンに話を聞きました。

このインタビューが最初に掲載されたのは、 ドキュメンタリー患者 (抜粋) の第 5 号に掲載されました。 カンナドウロ マガジン.

カンナビジオールについて初めて聞いたのはいつですか?
2016年にブラジルへレジャー旅行に行ったときのことです。 当時、CBDの使用が上院で議論されており、そのとき私は治療目的で大麻が使用されていることに気づき始めました。 私が名乗り出て声を上げることにしたのは、CBDがてんかんを改善するために存在し、ポルトガルでのCBDの入手が喫緊の課題であることを他の人々にも知る権利があると思うからです。 数年間、私は妹のために薬をもらうために旅行しなければなりませんでした。 私は常に自分が不安定であると感じていて、それが不安な気持ちを残していました。

「捕まる」のが怖かったですか？
ブラジルではよく言われるように、「私には無敗の記録がある」からです。 したがって、57歳でCBDのボトルを持って空港に捕らえられるというのは、荷が重いことだろう。 CBDのボトルを持ち歩いていることがわかっていたので、旅行の日はいつも少し大変でした。 米国から 15 本の CBD を輸入できるため、Anvisa から許可を得ていましたが、なぜ渡航しなければならなかったのでしょうか? というのは、郵便で送ってみたところ、似たようなボトルが何本か届いたのですが、それも税関で止められてしまったのです。

マリア・ジョアンは、大麻を使用する患者の権利を守る活動家です。 こちらは医師会での介入です。 写真: ミゲル・シュミット | カンナレポーター

そして、それが起こったとき、あなたは何をしましたか？
注文品を受け取りに税関に行き、書類を見せました。 対応してくれた人は取りに行ったのですが、注文もせずに戻ってきて、届けられないと言いました。 彼は私に、それはパッケージに入っているのは薬なのかと尋ねましたが、私は違うと答えました。 その時は、人を騙さないように何と言えばいいのかよく分かりませんでしたが、そうではなく、医師が処方してくれたのだと話しました。 私は彼女に書類を見せ、妹がてんかんを患っていること、ここではCBDを入手できないこと、CBDとは何かを説明したところ、上司に見せるためにコピーを撮ってもいいかと尋ねましたが、上司は許可しませんでした。 。 各ボトルの価格は 250 ユーロで、金額的にはそれほど高くありませんでしたが、CBD は突然止められないため、妹が本当に必要としていたからです。 そして私は心の中にあることを言葉にして、私を助けてくれた人の心に訴えました。 私は神の愛のために、私にそのようなことをしないでください、私の妹がてんかんを患っていること、もし彼が私に命令しなければ、離乳するのに十分な油がなくなるだろうと彼に言いました。 「もし私に娘や妹がいたら、きっと同じことをするだろう。だからお願いだから、その問題を解決してほしい。」 上司に相談してください、必要であれば罰金を支払います。」 その人は私に待つように言い、約 20 分後にサインをしてボトルを手渡しましたが、差し止められる危険があるので、二度と郵送で注文しないでくださいと言いました。 そこからブラジルとアメリカに行き始めました。 幸いなことに、今ではヨーロッパから注文できるようになりました。 私は密輸や違法行為をしているとは感じていません。妹と妹の健康のためにやっているのです。

自分のやっていることを恥ずかしいと思いますか？
これは挑戦です。 私は自分自身のために立ちますが、他の人、特に当時私を助けてくれたかもしれない人たちを傷つけたくありません。 そして、私が旅行に行かなければならなかったのは、彼らをそのような状況に置きたくないからでした。 経費削減のため一緒に行けないこともあったので、夫か私でブラジルに行きました。 ポーラが服用していたCBDを製造した研究所はポルトガルには発送しなかったので、私たちもニューヨークに行きました。 私たちは同意し、ボトルをホテルに郵送しました。 今回はXNUMX本のバイアルを持ってきました。 私はXNUMXつ、夫はさらにXNUMXつ持ってきました。

空港ではどう感じましたか？
自分が何も悪いことをしていないことはわかっていましたが、最初はいつも複雑でした。 私がしていたことは、妹がより良い生活の質を得るために戦っただけであり、神に感謝して彼女はなんとか生活の質を得ることができました。 CBDのおかげで、私はてんかん発作を大幅に軽減することができたので、リスクを負ったのです。 私は普段からルールを守り、倫理観を持った国民なので、常に緊張やストレスを感じていました。 Anvisa からの認可を受けているにもかかわらず、 医師の処方箋ですが、この文書はヨーロッパでは有効ではないことを私は知っています。 しかし、もし彼らが私に何か尋ねたら、私はいつでも自分が密輸をしているわけではなく、妹の健康と幸福のために戦っていることを示すことができます。

空港まで迎えに来てもらったことがありますか？
いいえ。 幸いなことに、私は何も問題を抱えたことはありませんでした。 フラスコも小さかったが、その大きさのせいで注意を喚起しなかったのかどうかはわからない。

ポーラとマリア・ジョアンの母親は当初CBDに懐疑的でしたが、その利点を見て考えを変えました。 写真：ローラ・ラモス | カンナレポーター

CBDに対するポーラの反応はどうでしたか？
反応は上々でした。 そして、それが素晴らしかったという理由だけで、私はそれを危険にさらします。 ポーラは、てんかんの病気を除いて、月に約 60 ～ 80 回のてんかん発作を起こしていました。 CBDを与え始めた瞬間から、ポーラの発作は大幅に減少しました。 その月の終わりに彼は 18 歳になりましたが、数か月間はてんかん発作に悩まされることはありませんでした。 彼は月にわずか8〜9回の発作を経験しましたが、現在は約16回です。体重も大幅に減らしました。体重は100kgを超えていましたが、CBDのおかげで約30kg減り、自尊心の向上に役立ちました。 。

ポーラが大麻誘導体を摂取していたという事実に対する家族の反応はどうでしたか？
私の母は 82 歳で、最初は不安を感じていましたが、私も神経内科医も、他にできることはあまりないとすでに伝えていました。 ポーラにはてんかん病巣が XNUMX つあり、手術の対象にはなりません。 だからこそ私はCBDに目を向けることにしました。 そして、良いタイミングで私はその選択をしました！ それは言えるよ 妹をこんなによく見たのは初めてだった. それは希望の復活だった 彼女を治療していない何かがあったことに気づきましたが、それが彼女の生活環境を改善しました。なぜなら、これを毎日抱えて暮らすのはひどいからです。 たとえば、彼女がシャワーを浴びようとしていたとき、私たちは彼女の隣にいなければなりませんでした。何度かあったように、彼女が危機に陥り、転んだり怪我をしたりする可能性があるからです。 私たちが道を散歩するときは、彼女の隣に行くように注意しなければなりません。なぜなら、彼女は危機を感じずに地面にぺたんと倒れてしまうからです。 50歳を超えてこのような状況になるのは非常に複雑だ。 彼女には人間として当然の権利がある自由はなく、私たち家族も結局のところどこにいても平静でいられるわけではありません。

発作の数の減少に加えて、ポーラでは他にどのような改善点に気づきましたか?
私たちは彼女がずっと落ち着いていることに気づき始めました。 彼女はさらに興奮し、時には不寛容で攻撃的になることもありました。 手を挙げて義父や母親を殴ろうとしたこともありました。 CBD のおかげで、彼女は自分をもっとコントロールし、より参加的になり、家事を手伝い、虚栄心のある態度でよりドレスアップを楽しむようになりました。 これらは目に見える改善であり、それを否定することはできません。 彼女は最終的にはずっと気分が良くなります。 うちには毎日の危機を記録した表があり、彼女は時々私のところに来て、そのノートを見せて誇らしげにこう言います。

より自律的になりましたか？
間違いない。 現在、私たちが彼女の世話をしていますが、危機的な状況が稀であることがわかっているので、私たちは彼女を常に見守る必要がなくなり、彼女はより自主性を持ち始めますよね？

マリア・ジョアンは、ポルトガルでCBDを入手する方法を明確にするために、数えきれないほどの電話をかけながら長い待ち時間を過ごしました。 写真：ローラ・ラモス | カンナレポーター

ポルトガルにとって理想的な状況は何だと思いますか?
もちろん、CBDが薬局で入手可能になることと、家族が孤独を感じないよう、これらの症例、つまり誰が抗けいれん薬とCBDを服用しているかを監視することに関心を持つ神経内科医がいることになります。 そして、私たちは何も悪いことをしていないので、恐れることなく、自分が前もって決めつけていると感じることなく、CBDを輸入したり購入したりできるようにするためです。 私たちが「麻薬中毒者」であると感じたり、家族に麻薬を投与していると感じないようにするためです。 私は支配者の常識に訴え、私たちの家族の利益のためにCBDができるだけ早く利用可能になることを願っています。

実際に、患者がどのように大麻にアクセスできるようにしたいですか?
理想的な状況は、薬用の処方箋があれば、薬局でも健康食品店でも購入できることです。 しかし、医薬品の合法化からほぼXNUMX年が経過しましたが、ポルトガルの市場には患者向けのCBDがまだなく、インターネットで購入する必要があります。 その一方で、THCを含む唯一存在する大麻の花の気化目的での販売に国家が参加していないということは、他の多くの患者がアクセスできず、運命に翻弄されているということも意味している。 ポルトガルの医療用大麻監視団は、この疑問に直面したとき、まだ答えはないと述べています。 どちらも修煉できないので、私たちはまだ解決策が見えません。

幼少期のマリア・ジョアンとポーラ

そして、人が栽培する可能性がなければ、薬局での価格が高くなりすぎるのではないかと心配しませんか？
はい、そして偶数であることは明らかです 私はすでにブラジルに行って栽培と抽出のワークショップをすることを考えていました。 リオデジャネイロにはAPEPIという協会があり、栽培を監視している。これは、すでに植栽を許可され、栽培と抽出の訓練を受けた家族がいるからである。 なぜなら、すべての人が 250 ml のボトルに 60 ユーロ、または 67 ml のボトルに 10 ユーロを支払う能力を持っているわけではないからです。これは私が今割引で支払った金額であり、あと XNUMX 週間はそれで十分です。 。 今日はこれを支払う経済力がありますが、明日それを手に入れることができるかどうかはわかりません。 そうです、理想は、植物を植えることができ、それを薬用目的でやりたい人、レクリエーション目的でやりたい人ができることです。 もちろんルールあり、規制あり。

あなたは個人的に大麻と何らかの接触がありましたか?
私はタバコは吸いませんし、ジョイントも一度も吸ったことがありません。 私は麻薬とまったく接触したことはありませんが、麻薬と接触している人たちを尊敬しており、医師を含む大麻を吸う人たちと仲良くしています。 したがって、私たちが自由社会に住んでいる場合、各人は自分のやりたいことを自分自身で行わなければなりません。 大麻には何の問題もないと思いますし、本当に家族が植える可能性があるなら、それは一歩前進でしょう。 そして、彼らがいわゆるレクリエーション目的で消費したいのであれば、それもできるはずです。 私たちは偽善者にはなれない、大麻を手に入れるのはとても簡単だ！ 麻薬中毒者や犯罪者というレッテルを貼られるのは公平でしょうか? それとも法外な値段で売る人は犯罪を犯しているのでしょうか？