Maria João Rezende: “저는 이미 재배 및 추출 워크숍을 진행하기 위해 브라질로 갈 생각을 했습니다.”

57세의 Maria João Rezende는 간호학 및 조산학을 전공했으며 여동생 Paula가 태어났을 때 겨우 50살이었습니다. 어린 시절부터 난치성 간질 진단을 받은 Paula는 위기와 경련 사이에서 자랐으며, 이는 결국 다른 건강 문제와 정신 지체를 초래했습니다. 칸나비디올(CBD)이 그의 삶의 질을 크게 향상시킨 것은 거의 XNUMX세였습니다.

평생 동안 Paula는 항상 몇 가지 항경련제, 즉 거대한 "칵테일" 약물을 복용했는데, Maria João는 예상한 결과조차 얻지 못했기 때문에 과장되었다고 생각했습니다. 그래서 그는 다른 해결책을 찾기로 결정했고, 2016년 리우데자네이루 여행에서 약물 치료에 불응성 간질 환자에게 CBD 투여에 대한 논쟁을 알게 되었습니다. 그 여행 이후 모든 것이 바뀌었습니다. 그는 당시 50세였던 여동생의 더 나은 삶의 질을 찾기 위해 CBD를 추구했습니다. 우리는 간질을 앓고 있는 자매를 돌보는 마리아 주앙(Maria João)의 인생 이야기를 좀 더 자세히 알아보기 위해 이야기를 나눴습니다.

이 인터뷰는 에 처음 게재되었습니다. 다큐멘터리 환자 (발췌) 5호에 게재되었습니다. 칸나두로 매거진.

칸나비디올에 대해 처음 들어본 때는 언제였습니까?
2016년 브라질로 자유여행을 갔을 ​​때의 일이다. 당시 상원에서는 CBD 사용에 대한 논의가 진행 중이었는데 그때부터 치료 목적으로 대마초를 사용하고 있다는 사실을 깨닫기 시작했습니다. 나는 다른 사람들도 간질을 개선하기 위해 CBD가 존재하고 포르투갈에서 CBD의 가용성이 시급한 문제라는 것을 알 권리가 있다고 생각하기 때문에 일어나서 말하기로 결정했습니다. 몇 년 동안 나는 여동생에게 약을 사러 여행을 다녀야 했습니다. 나는 항상 변덕스러운 것 같은 느낌이 들었고 그로 인해 매우 불안해졌습니다.

'잡히는' 것이 두려웠나요?
항상 두려웠어요. 브라질에서 말하는 것처럼 "나는 깨끗한 기록을 가지고 있다"고 하니까요. 그렇죠? 그러므로 57세의 나이에 CBD 한 병을 들고 공항에서 붙잡히는 것은 무거운 일이 될 것입니다. 여행 당일은 항상 조금 힘들었습니다. 왜냐하면 우리가 CBD 병을 들고 있다는 것을 알았기 때문입니다. Anvisa로부터 승인을 받았기 때문에 미국에서 CBD 15병을 수입할 수 있었는데 왜 여행을 해야 했을까요? 우편으로 시도했는데 그런 병이 몇 개 도착했는데 세관에서도 보류됐거든요.

Maria João는 대마초를 사용하는 환자의 권리를 옹호하는 활동가였습니다. 여기, 의학 협회의 개입이 있습니다. 사진: 미구엘 슈미트 | 카나리포터

그런 일이 일어났을 때 당신은 무엇을 했나요?
세관에 가서 주문품을 찾으러 가면서 서류를 보여줬습니다. 도와주신 분께서 픽업을 가셨는데 주문도 없이 반품하시고 배송이 안된다고 하더군요. 그는 나에게 그것이 포장 안에 들어 있는 약이냐고 물었고 나는 그에게 아니라고 말했습니다. 당시 나는 누구에게도 속이지 않기 위해 무슨 말을 해야 할지 몰랐지만, 그렇지 않다고, 의사가 나에게 처방해주었다고 말했습니다. 나는 그녀에게 문서를 보여줬고, 내 여동생이 간질을 앓고 있고 여기서 CBD를 얻을 수 없다고 말했습니다. 나는 그녀에게 CBD가 무엇인지 설명했고 그녀는 상사에게 보여주기 위해 사본을 만들 수 있는지 물었지만 그는 그것을 승인하지 않았습니다. . 각 병의 가격은 250유로였습니다. 돈에 비해 그렇게 많은 것은 아니지만 제 여동생이 정말 필요했기 때문입니다. 왜냐하면 CBD는 갑자기 중단될 수 없기 때문입니다. 그리고 나는 내 영혼에 있는 것을 말했고 나를 도와준 사람의 마음에 호소했습니다. 나는 하나님의 사랑 때문에 그 사람은 나에게 그런 일을 하지 않을 것이며 내 여동생이 간질을 앓고 있으며 그가 나에게 명령하지 않으면 젖을 떼기에 충분한 기름이 없을 것이라고 그에게 말했습니다. '저도 딸이나 여동생이 있다면 똑같이 할 거라 확신하니, 제발 문제를 해결해 주시길 간절히 부탁드립니다. 상사에게 얘기하세요. 필요하면 벌금을 내겠습니다.' 그 사람은 나에게 기다리라고 했고 약 20분 후에 신호를 보내며 병을 건넸지만 다시는 병이 걸릴 위험이 있으니 다시는 우편으로 주문하지 말라고 했습니다. 그때부터 브라질과 미국으로 떠나기 시작했어요. 다행히 이제 유럽에서 주문할 수 있습니다. 나는 밀수나 불법적인 일을 하고 있는 것이 아니라 내 여동생과 여동생의 건강을 위해 이 일을 하고 있다는 느낌이 듭니다.

당신이 하는 일에 대해 부끄러움을 느끼나요?
이것은 도전이다. 나는 나 자신을 옹호하지만 다른 사람, 특히 그 당시 나를 도와줬을지도 모르는 사람들에게 해를 끼치고 싶지 않습니다. 그리고 내가 여행을 떠나야 했던 것은 그들을 그런 상황에 놓이게 하고 싶지 않았기 때문이었다. 저나 남편은 브라질로 갔습니다. 비용을 줄이기 위해 함께 갈 수 없는 경우도 있었습니다. Paula가 가져간 CBD를 만든 실험실이 포르투갈로 보내지 않아서 우리도 뉴욕으로갔습니다. 우리는 동의했고 그들은 우편으로 병을 호텔로 보냈습니다. 이번에는 6병을 가져왔습니다. 저는 3개를 가져왔고 남편은 3개를 더 가져왔습니다.

공항에서의 기분은 어땠나요?
나는 내가 잘못한 것이 없다는 것을 알고 있었지만 처음에는 항상 복잡했습니다. 내가 하고 있던 일은 단지 내 여동생이 더 나은 삶의 질을 갖기 위한 싸움이었을 뿐인데, 그녀가 그럭저럭 살 수 있게 된 하나님께 감사드립니다. CBD 덕분에 간질 발작이 크게 줄어들었고 이것이 바로 제가 위험을 감수한 이유입니다. 저는 항상 약간의 긴장감과 스트레스를 느꼈습니다. 왜냐하면 저는 일반적으로 규칙을 따르고 윤리를 지닌 시민이기 때문입니다. Anvisa의 승인을 받았음에도 불구하고 의료 처방전인 경우, 이 문서가 유럽에서는 유효하지 않다는 것을 알고 있습니다. 하지만 저에게 무엇이든 물어보신다면 저는 밀수꾼이 아니며 제 여동생의 건강과 안녕을 위해 싸우고 있다는 것을 항상 보여드릴 수 있습니다.

공항에서 픽업을 받아본 적이 있나요?
아니요. 다행히 저는 아무런 문제도 겪지 않았습니다. 병도 작았습니다. 크기 때문에 관심을 거의 끌지 못했는지 모르겠습니다.

Paula와 Maria João의 어머니는 처음에는 CBD에 대해 회의적이었지만 결국 그 이점을 보고 마음을 바꾸었습니다. 사진: 로라 라모스 | 카나리포터

CBD에 대한 Paula의 반응은 어땠나요?
반응은 훌륭했습니다. 그리고 그것이 훌륭했기 때문에 위험을 감수했습니다. Paula는 간질을 제외하고 한 달에 약 60~80회의 간질 발작을 겪었습니다. CBD를 제공하기 시작한 순간부터 Paula는 위기 상황을 크게 줄였습니다. 그 달에 그는 18세가 되었고 몇 달 동안 간질 발작이 발생하지 않았습니다. 그는 심지어 한 달에 8~9번의 발작만 겪었고 현재 약 16번 정도 있습니다. 그는 또한 체중을 많이 줄였습니다. 체중은 100kg 이상이었고 CBD를 사용하면 약 30kg을 감량하여 자존감을 향상시키는 데 도움이 되었습니다.

Paula가 대마초 파생물을 복용하고 있다는 사실에 대한 가족의 반응은 어땠나요?
우리 어머니는 82세인데 처음에는 두려웠지만 신경과 전문의와 나는 이미 더 이상 할 수 있는 일이 없다고 어머니에게 말했습니다. Paula에는 두 개의 간질 초점이 있어 수술을 할 수 없습니다. 그래서 CBD로 전환하기로 결정했습니다. 그리고 적절한 순간에 나는 그런 선택을 했습니다! 나는 당신에게 그것을 말할 수 있습니다 나는 내 여동생을 이렇게 잘 본 적이 없었다. 희망의 부활이었는데, 그녀를 치료하지는 않지만 그녀에게 더 나은 생활 환경을 제공하는 무언가가 있다는 것을 깨닫습니다. 매일 이것과 함께 사는 것은 끔찍하기 때문입니다. 예를 들어, 그녀가 샤워를 하려고 하는데 우리는 그녀 옆에 있어야 했습니다. 실제로 여러 번 일어났던 것처럼 그녀가 위기에 처해 넘어지거나 다칠 수 있기 때문입니다. 산책을 나가면 옆으로 조심해야 한다. 위기를 느끼지 못하고 땅바닥에 쓰러지기 때문이다. 50년 넘게 이런 상황에 처해 있다는 것은 매우 복잡한 일이다. 그녀에게는 인간이 누려야 할 자유도 없고, 우리 가족도 어디에서나 편할 수 없습니다.

위기 횟수를 줄이는 것 외에도 Paula에서 어떤 다른 개선 사항을 보셨나요?
우리는 그녀가 훨씬 더 차분해졌다는 것을 알아차리기 시작했습니다. 그녀는 더욱 불안해졌고 때로는 편협하고 공격적이 되었습니다. 나는 양아버지나 어머니를 때리려고 손을 들기도 했습니다. CBD를 사용하면 그녀는 훨씬 더 통제되고, 더 많이 참여하고, 집안일을 돕고, 옷을 입는 데 더 많은 즐거움을 누리며 헛된 태도를 취합니다. 그리고 이는 우리가 부인할 수 없는 실질적인 개선입니다. 그녀는 결국 기분이 훨씬 나아졌습니다. 우리는 매일의 위기를 기록하는 차트를 가지고 있는데, 그녀는 때때로 나에게 와서 노트북을 보여주며 자랑스럽게 "언니, 보세요: 아무것도, 아무것도" 또는 "하나"라고 말하는데, 그것은 그녀도 만족해 합니다.

좀 더 자율적이 되었나요?
의심할 여지가 없습니다. 지금은 조심하고 있지만 위기가 더 드물다는 것을 알기 때문에 더 이상 항상 그녀를 감시할 필요가 없고 그녀는 더 많은 자율성을 갖기 시작합니다. 그렇죠?

Maria João는 포르투갈에서 CBD를 얻는 방법을 명확히 하기 위해 수많은 전화 통화 사이에 오랜 기다림을 겪었습니다. 사진: 로라 라모스 | 카나리포터

귀하의 의견으로는 포르투갈의 이상적인 상황은 무엇입니까?
물론 약국에서 CBD를 이용할 수 있을 것이고 이러한 사례를 모니터링하는 데 관심이 있는 신경과 전문의도 있을 것입니다. 특히 항경련제와 CBD를 복용하는 사람들은 가족이 외로움을 느끼지 않도록 할 것입니다. 그리고 우리가 잘못한 것이 없기 때문에 두려움 없이 사기를 저지르고 있다는 느낌 없이 CBD를 수입하거나 구매할 수 있습니다. 그래서 우리는 "마약"처럼 느껴지거나 가족에게 약을 먹인다는 느낌을 받지 않습니다. 저는 우리 정부의 상식에 호소하며 우리 가족의 이익을 위해 CBD가 가능한 한 빨리 제공되기를 바랍니다.

실제로 환자가 대마초에 어떻게 접근하기를 원하시나요?
이상적인 상황은 약용 처방전이 있는 한 약국이나 건강식품 매장에서 구입할 수 있는 것입니다. 하지만 의약 합법화 이후 거의 4년이 지났지만 포르투갈 시장에는 아직 환자용 CBD가 없어 인터넷에서 구입해야 합니다. 반면, 기화를 위해 THC와 함께 존재하는 유일한 대마초 꽃 판매에 국가가 참여하지 않는다는 것은 다른 많은 환자들이 접근할 수 없고 그들의 운명에 좌우된다는 것을 의미합니다. 포르투갈 약용 대마초 관측소는 이 질문에 대해 아직 답이 없다고 말합니다. 당신도 수련할 수 없기 때문에 우리 모두는 여전히 해결책이 보이지 않는다.

어린 시절의 마리아 주앙과 파울라

그리고 사람들이 농작물을 재배할 가능성이 없다면 약국에서 가격이 너무 높을 것이라는 점을 두려워하지 않습니까?
분명히 그렇습니다. 심지어 브라질에 가서 재배, 추출 워크숍을 할 생각도 이미 했는데요.. 리우데자네이루에는 경작을 감독하는 APEPI라는 협회가 있는데, 이미 농작물을 심을 권한이 있고 작물을 경작하고 추출하도록 훈련받은 가족이 있기 때문입니다. 왜냐하면 모든 사람이 250ml 병에 60유로, 67ml 병에 10유로를 지불할 능력이 있는 것은 아니라는 점을 기억하세요. 제가 지금 할인을 받아 지불한 금액이고 일주일 조금 더 지나면 충분할 것입니다. 오늘은 이 비용을 지불할 재정적 능력이 있지만 내일은 그럴 수 있을지 모르겠습니다. 그렇습니다. 이상적인 것은 농작물을 심을 수 있는 것이고, 누구든 약용 목적으로 심고 싶거나 오락용으로 심고 싶은 사람이 있을 것입니다. 물론 규칙도 있고 규제도 있습니다.

개인적으로 대마초와 접촉한 적이 있습니까?
저는 담배를 피우지 않으며, 담배를 피운 적도 없습니다! 저는 마약과 접촉한 적이 없지만 그런 사람들을 존경하며 의사를 포함하여 대마초를 피우는 사람들과도 잘 지내고 있습니다. 그러므로 우리가 자유 사회에 산다면 모든 사람은 자신이 원하는 것을 스스로 해야 합니다. 나는 대마초에 어떤 종류의 문제도 없다고 생각하며 실제로 가족이 대마초를 심을 수 있는 가능성이 있다면 그것은 큰 진전이 될 것입니다. 그리고 소위 레크리에이션 목적으로 그것을 소비하고 싶다면 그렇게 할 수도 있어야 합니다. 우리는 위선자가 될 수 없습니다. 대마초를 얻는 것은 매우 쉽습니다.! 마약 중독자나 범죄자로 분류되는 것이 공정한가요? 아니면 터무니없는 가격에 파는 사람들이 범죄를 저지르는 것인가?