Мария Жоао Резенде: «Я уже думала о том, чтобы поехать в Бразилию, чтобы провести семинар по выращиванию и экстракции»

Марии Жоау Резенде, 57 лет, окончила факультет сестринского дела и акушерства, ей было всего два года, когда родилась ее сестра Паула. Паула, у которой с детства диагностирована рефрактерная эпилепсия, росла между кризисами и судорогами, которые в конечном итоге вызвали другие проблемы со здоровьем и некоторую умственную отсталость. Почти в возрасте 50 лет каннабидиол (КБД) существенно улучшил качество его жизни.

На протяжении всей своей жизни Паула всегда принимала несколько противосудорожных препаратов, огромный «коктейль» из лекарств, который Мария Жуан считала преувеличением, поскольку они не давали даже ожидаемых результатов. Вот почему он решил искать другие решения и в 2016 году во время поездки в Рио-де-Жанейро ему стало известно о спорах о назначении КБД людям с эпилепсией, невосприимчивым к лекарствам. После этой поездки все изменилось. Он отправился в КБР в поисках лучшего качества жизни для своей сестры, которой тогда было 50 лет. Мы поговорили с Марией Жуан, чтобы лучше узнать историю ее жизни, когда она сидела за сестрой, страдающей эпилепсией.

Это интервью впервые появилось на документальный фильм Пациенты (отрывки) и был опубликован в № 5 журнала. Журнал Каннадору.

Когда вы впервые услышали о каннабидиоле?
Это было в 2016 году, когда я поехал в Бразилию на отдых. В то время использование КБД обсуждалось в Сенате, и именно тогда я начал понимать, что каннабис используется в терапевтических целях. Я решил встать и высказаться, потому что думаю, что другие люди также имеют право знать, что КБД существует для лечения эпилепсии и что его доступность в Португалии является актуальной проблемой. Несколько лет мне приходилось путешествовать, чтобы купить лекарства для сестры. Мне всегда казалось, что я уклоняюсь от ответа, и это заставляло меня чувствовать себя очень неловко.

Вы боялись, что вас «поймут»?
Я всегда боялся, потому что, как говорят в Бразилии, «у меня чистый послужной список», верно? И поэтому быть пойманным в 57 лет в аэропорту с бутылкой КБД было бы чем-то тяжелым. День поездки всегда был немного трудным, потому что мы знали, что берем с собой бутылки с КБД. У меня было разрешение от Anvisa, поэтому я мог импортировать 15 бутылок КБД из США, но зачем мне ехать? Потому что я попробовал почтой и несколько таких бутылок пришло, но их тоже задержали на таможне.

Мария Жуан была активисткой, защищающей права пациентов, употребляющих каннабис. Здесь, во время вмешательства Медицинской ассоциации. Фото: Мигель Шмитт | Каннарепортер

И когда это произошло, что вы сделали?
Я пошел на таможню и показал документ, когда пошел забирать заказ. Человек, который мне помог, забрал его, но вернулся без заказа и сказал, что не может его доставить. Он спросил меня, было ли в упаковке лекарство, и я сказал ему нет. Тогда я даже не знал, что сказать, чтобы никого не обмануть, но сказал ему, что это не так и что рецепт мне дал врач. Я показал ей документацию, сказал, что у моей сестры эпилепсия, что я не могу получить здесь КБД, я объяснил ей, что такое КБД, и она спросила меня, может ли она сделать фотокопии, чтобы показать своему боссу, но он не разрешил это. . Каждая бутылка стоила 250 евро, не столько из-за денег, сколько потому, что моей сестре это действительно было нужно, потому что КБД нельзя остановить внезапно. И я сказал то, что было у меня на душе и обратился к сердцу человека, который мне помогал. Я ему сказала, что ради бога он не сделает со мной ничего подобного, что у моей сестры эпилепсия, что если он не отдаст мне приказ, у меня не будет достаточно масла, чтобы отучить ее от груди. «Я уверен, что если бы у меня была дочь или сестра, я бы сделал то же самое, поэтому искренне прошу вас решить мою проблему. Поговорите со своим начальником, если надо, я оплачу штраф». Человек сказал мне подождать, и примерно через 20 минут он подал мне сигнал и вручил мне бутылку, но попросил никогда больше не заказывать ее по почте, потому что я рисковал снова застрять. С тех пор я начал ездить в Бразилию и США. К счастью, теперь я могу заказать его из Европы. У меня нет ощущения, что я занимаюсь контрабандой или чем-то противозаконным, я делаю это ради своей сестры и ее здоровья.

Вы чувствуете себя неловко из-за того, что делаете?
Это вызов. Я постою за себя, но не хочу причинять вред другим людям, особенно тем, кто, возможно, мне тогда помог. И именно потому, что я не хотел ставить их в такую ​​ситуацию, мне пришлось отправиться в путешествие. Либо я, либо мой муж поехали в Бразилию, потому что в целях экономии иногда мы не могли поехать вместе. Лаборатория, изготовившая КБД, который взяла Паула, не отправила его в Португалию, поэтому мы также поехали в Нью-Йорк. Мы согласились, и они отправили бутылки в отель по почте. На этот раз мы привезли шесть бутылок. Я принесла три, а муж принес еще три.

Как вы себя чувствовали в аэропорту?
Я знал, что не делаю ничего плохого, но вначале это всегда было сложно. То, что я делал, было просто борьбой за лучшее качество жизни моей сестры, которое, слава Богу, ей удалось иметь. Благодаря КБД мне удалось значительно снизить частоту эпилептических припадков, и поэтому я пошел на риск. Я всегда чувствовал какое-то напряжение, какой-то стресс, потому что я гражданин, который обычно следует правилам, у которого есть этика. Несмотря на наличие разрешения от Anvisa и медицинский рецепт, я знаю, что эта документация недействительна в Европе. Но если вы меня о чем-то спросите, я всегда могу показать, что я не занимаюсь контрабандой, я борюсь за здоровье и благополучие моей сестры.

Вас когда-нибудь встречали в аэропорту?
Нет. К счастью, у меня никогда не было никаких проблем. Бутылки тоже были маленькие, не знаю, может, из-за своих размеров они мало внимания привлекали.

Мать Паулы и Марии Жоао поначалу скептически относилась к КБД, но в конечном итоге передумала, когда увидела преимущества. Фото: Лаура Рамос | Каннарепортер

Какова была реакция Паулы на КБД?
Реакция была превосходной. И только потому, что это было превосходно, я рискнул. У Паулы было от 60 до 80 эпилептических припадков в месяц, не считая эпилептических. С того момента, как мы начали давать КБД, у Паулы значительно снизилось количество кризисов. В том же месяце ему исполнилось 18 лет, и в течение нескольких месяцев у него не было эпилептических припадков. У него даже было всего 8-9 приступов в месяц, а сейчас их около 16. Он также значительно похудел, весил более 100 кг, а с помощью КБД он потерял около 30 кг, что помогло улучшить вашу самооценку.

Как отреагировала семья на тот факт, что Паула принимала производное каннабиса?
Моей матери 82 года, и сначала она боялась, но и я, и невролог уже сказали ей, что больше ничего нельзя сделать. У Паулы два эпилептических очага, оперировать их невозможно. Вот почему я решил обратиться к CBD. И в нужный момент я сделал этот выбор! Я могу сказать тебе это Я никогда не видел свою сестру так хорошо. Это было возрождение надежды, осознавая, что было что-то, что ее не лечит, но дает ей лучшие условия жизни, потому что жить с этим, каждый день, ужасно. Например, она собиралась принять душ, и мы должны были быть рядом с ней, потому что у нее мог случиться кризис, и она могла упасть или пораниться, как, собственно, и случалось несколько раз. Если мы выходим гулять, надо быть осторожным и идти рядом с ней, потому что она не чувствует кризисов и падает плашмя на землю. Находиться в такой ситуации более 50 лет очень сложно. У нее нет той свободы, на которую имеет право человек, и мы, члены семьи, нигде не чувствуем себя комфортно.

Помимо сокращения количества кризисов, какие еще улучшения вы заметили в Пауле?
Мы начали замечать, что она стала намного спокойнее. Она стала более возбужденной, иногда становилась нетерпимой и агрессивной. Я даже поднимал руку, чтобы ударить отчима или мать. С CBD она гораздо более контролируема, более активна, помогает по дому, получает больше удовольствия от переодевания, благодаря своему тщеславному отношению. И это ощутимые улучшения, которые мы не можем отрицать. В конце концов она чувствует себя намного лучше. У нас есть график, где мы записываем ежедневные кризисы, и она иногда приходит ко мне, показывает блокнот и гордо говорит: «Сестренка, посмотри: ничего, ничего» или «один», и это тоже приносит ей удовлетворение.

Вы стали более самостоятельными?
Без сомнения. Сейчас мы осторожны с ней, но, поскольку мы знаем, что кризисы случаются реже, у нас больше нет необходимости постоянно следить за ней, и у нее появляется больше автономии, верно?

Мария Жуан долго ждет между бесчисленными телефонными звонками, чтобы попытаться разъяснить, как получить КБД в Португалии. Фото: Лаура Рамос | Каннарепортер

По вашему мнению, какой была бы идеальная ситуация для Португалии?
Конечно, это будет наличие КБД в аптеках, а также неврологи, заинтересованные в мониторинге этих случаев, особенно те, кто принимает противосудорожные препараты и КБД, чтобы семьи не чувствовали себя одинокими. И чтобы мы могли без страха, поскольку мы не делаем ничего плохого, импортировать или покупать КБД, не чувствуя, что совершаем мошенничество. Чтобы мы не чувствовали себя «наркоманами» или накачивали наркотиками свою семью. Я взываю к здравому смыслу наших правительств и надеюсь, что КБД станет доступным как можно скорее на благо наших семей.

На практике, как бы вы хотели, чтобы пациенты получили доступ к каннабису?
Идеальной ситуацией была бы возможность купить его либо в аптеках, либо в магазинах здорового питания, если у нас есть рецепт для лечебных целей. Но с момента легализации лекарств прошло почти четыре года, а у нас до сих пор нет КБД для пациентов на португальском рынке, нам приходится покупать его в Интернете. С другой стороны, отсутствие участия государства в продаже единственных существующих цветов каннабиса, содержащих ТГК, для испарения, также означает, что многие другие пациенты не имеют доступа и находятся на милости своей судьбы. Столкнувшись с этим вопросом, Португальская обсерватория по медицинскому каннабису заявила, что ответа до сих пор нет. Вы тоже не можете совершенствоваться, поэтому у всех нас до сих пор не видно решения.

Мария Жуан и Паула в детстве

И не боитесь ли вы, что без возможности выращивания урожая у людей цена в аптеках будет слишком высокой?
Очевидно, да и даже Я уже думал о поездке в Бразилию, чтобы провести семинар по выращиванию и экстракции.. В Рио-де-Жанейро существует ассоциация APEPI, которая следит за выращиванием сельскохозяйственных культур, поскольку есть семьи, которым уже разрешено сажать и которые прошли обучение выращиванию и сбору урожая. Потому что помните, не у всех есть возможность заплатить 250 евро за бутылку объемом 60 мл или 67 евро за бутылку объемом 10 мл, это то, что я заплатил сейчас со скидкой, и этого хватит еще немного на неделю. Сегодня у меня есть финансовая возможность заплатить за это, но не знаю, смогу ли я завтра. Так что да, в идеале была бы возможность сажать сельскохозяйственные культуры, и кто бы ни хотел делать это в лечебных целях, кто бы ни хотел делать это в рекреационных целях. С правилами, конечно, с регламентом.

Был ли у вас лично контакт с каннабисом?
Я не курю табак и никогда не курил косяк! Я никогда не имел контакта с наркотиками, но уважаю тех, кто это делает, и лажу с людьми, которые курят марихуану, включая врачей. Поэтому, если мы живем в свободном обществе, каждый должен делать с собой то, что хочет. Я не вижу никаких проблем с каннабисом, и было бы большим шагом вперед, если бы у семей действительно была возможность сажать коноплю. И если они хотят потреблять его в так называемых рекреационных целях, они тоже должны иметь возможность, потому что мы Мы не можем быть лицемерами, получить марихуану очень легко.! Справедливо ли называть наркоманов или преступников? Или те, кто продает втридорога, совершают преступление?