專攻大麻素治療的洛杉磯兒科醫生 Bonni Goldstein 上週三在倫敦表示,“這聽起來可能很殘酷,但 一個死去的孩子並不比一個吸食大麻的孩子好死去的孩子並不比吸食大麻的孩子好“。 進去之後 PTMC – 葡萄牙醫用大麻,在她談到臨床實踐和大麻在兒科中的使用時,這位美國醫生參加了會議 歐洲大麻,上週二和周三在英國倫敦老比林斯蓋特舉行。
Bonnie 加入了患有癲癇症的 Alfie 的母親 Hannah Deacon,她因在英國為讓兒子接受 CBD(大麻二酚)治療而進行的鬥爭而聞名於世。
“我認為拒絕一個已經嘗試了一系列其他藥物的孩子是犯罪和不人道的,這些藥物沒有幫助或使她的病情惡化,甚至讓她依賴,這些孩子中的許多人正在服用苯二氮卓類藥物,這些藥物是添加劑,不能很容易被移除。 然而,他們沒有幫助她,所以我們造成了傷害。 有必要放棄植物醫學不屬於該計劃的範式!”
Bonni Goldstein 於 16 月 XNUMX 日在里斯本舉行的 PTMC – 葡萄牙醫用大麻講座中。 照片:雷納托·貝拉斯科
當被問及她在患者身上觀察到的實際效果時,戈德斯坦舉了一個例子,一個孩子在 12 歲時第一次說出“母親”這個詞。 “讓我堅持下去的是家人的回歸。 當你有一個父親給你發了一段他女兒在 12 歲時第一次說“媽媽”的視頻時,他被告知她永遠不會走路、說話或做任何事情......這是一個患有遺傳病的女孩,當她來到我的辦公室,她 10 歲,腦電圖(腦電圖)每小時癲癇發作超過 100 次,她沒有微笑或眼神交流,她的父親是一名消防員,她的母親停止工作留在家裡,照顧她……我永遠不會忘記父母絕望的表情——“這對我女兒有幫助嗎?” 而且她對治療的反應非常好,她開始說話,她現在可以自己喝酒和吃飯,在 iPad 上玩遊戲……儘管遺傳疾病阻礙了她的發育,但看看她的潛力在醫用大麻的幫助下提高了多少! ” Bonni Goldstein 補充說,她有“超過 100 名患者有這些結果”,並講述了一個 4 歲男孩的案例,他也不會說話,八年前他在她的辦公室拜訪了她,他的家人流著淚說:“我正在服用一種有狂犬病副作用的藥物,家人很害怕,他很恐怖,他的母親和兩個祖母哭著來到辦公室,我建議嘗試大麻。 八年半後,這個叫加文的孩子,在學校因表現良好而獲獎,大家都喜歡他,他學會了說話、寫字和做數學計算。 不要告訴我大麻對大腦有害,癲癇發作已經好轉,自閉症和其他疾病也是如此。 它可能並不完美,但我的上帝,生活質量發生了多大的變化! 他服用高劑量的 CBD、THC、THCA 和 CBDA。 我們怎麼能否認結果呢?”
“我挑戰任何人,要找到一項關於醫用大麻的研究,該研究並沒有說某處‘安全且耐受性良好’”
邦尼進一步解釋說 有病人她有病人 除了 CBD 和 THC 之外,還服用了幾種所謂的“次要”大麻素,例如 CBDA、THCA、CBG、CBDV、THCV、CBN 以及其他一些你肯定不記得的東西:“我發現它們之間的組合有效很好。 如果我們考慮效果 隨行人員 並且在它們的協同作用中,許多患者通過組合它們具有增強的作用。 例如,在大約三分之一的非語言患者中,CBG 開始說話。 在 CBD 沒有達到預期效果的患者中,添加一點 THC 或 CBDA,或者有時是 CBDV——我最近開始使用,在澳大利亞進行了一項臨床試驗,其中 300 名患有 Rett 綜合徵的女孩,一種自閉症和嚴重的難治性癲癇,其中一些女孩每月癲癇發作約 79 次,她們開始使用 CBDV 並觀察到癲癇發作減少了 XNUMX%,這對於癲癇發作很多的孩子來說是巨大的。 閱讀 抽象, 說“安全且耐受性好”。 而且我無視任何人找到一項關於醫用大麻的研究,它沒有說“安全且耐受良好”的地方 - 它不存在,我已經閱讀了所有內容! 所有這些研究都說“安全且耐受性好”,而讓我對其他醫生更失望的是,他們堅持使用 70 和 80 年代的可疑研究,而不是現在發表的那些。 現在我們有來自 CBD 的長期數據,這些數據顯示認知、行為和腦電圖有所改善。 我們怎麼能忽視他們?”
漢娜代表了英國為患者獲得大麻而進行的鬥爭。 照片:Hannah Deacon 的 Instagram 和她的兒子 Alfie。
作為一名癲癇男孩的母親,Hannah Deacon 向 Bonni 詢問醫生經常不聽父母的話,這一事實導致她移居荷蘭,為兒子 Alfie 尋求更好的照顧。 邦尼回答說,要知道孩子是什麼樣的,他必須相信父母告訴他的話。 “當我作為兒科醫生實習時,一個嬰兒出生了,嬰兒無法說出他們的感受,所以我們必須相信父母。 我認為醫生不想听父母的話,也不想听他們說的話,這很可悲。 我必須依靠 反饋 父母為治療工作。 我嘗試合作,我將這種關係視為一種夥伴關係,我不會對可能對某個主題了解更多的父母感到挑戰或恐嚇。 自我,我們醫生,總的來說,有一個巨大的自我,這是你必須處理的事情,我們一生都被告知我們很聰明,這就是我們去醫學的原因,在某些時候它會影響我們 - 我我已經看到觀眾中的醫生在搖頭(笑)——但你必須意識到這些是我們一生都聽到過的東西,而且沒有人教過我們,除非我們想了解它。 我只在很小的時間窗口裡看到一個孩子,即使是一個小時,但你和你的孩子 24/7 全天候在一起,你比任何人都了解他。 如果我不和你一起工作……我不需要告訴你該怎麼做……但是醫生開始聽父母的話真的很重要,因為這些孩子正在受苦。 如果我們不能幫助社會中最脆弱的人,那又有什麼意義呢? 而且我不明白,我認為這已經成為一個存在的問題,我們在這個星球上很少,我看到孩子們正在死去,今年早些時候我失去了 4 個患有 XNUMX 期癌症的孩子,他們來找我太晚了......本來可以提供幫助的,但沒有足夠的時間弄清楚如何幫助他們。 當您有可能改變孩子的生活質量並通過植物改善他們的生存時,堅持這些藥物範例的意義何在? 我不明白,我們必須和父母一起工作!”
“我認為醫生不想听父母的話,這很可悲。 我必須依靠父母的報告才能進行治療。 我嘗試合作,我將這種關係視為一種夥伴關係,我不會對可能對某個主題了解更多的父母感到挑戰或恐嚇。”
Bonni Goldstein 給父母留下了一些建議,建議他們在 PubMed 上查找研究和臨床試驗,並以非挑戰性的方式將它們留給醫生,以便他們可以平靜地閱讀。
戈德斯坦在演講結束時承認“這聽起來可能很殘酷,但必須說:死去的孩子並不比吸食大麻的孩子好。 這是不可接受的!”,感動了台下的漢娜·迪肯和一些媽媽。
Hanna Deacon 含淚感謝她:“我只想說聲謝謝,因為我以前去過那裡,這就是我搬到荷蘭的原因,因為我不想埋葬我的兒子,現在他已經沒有癲癇發作了兩年多。。 多虧了像 Bonni 和 Mike Barnes 教授這樣的人,他們教會了我、支持並讓我的兒子得到了很好的照顧……我只能說謝謝,因為沒有像你這樣的人,我們不會有今天的成就,所以非常感謝為了你的時間和今天來到這裡!”
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