עדות: "קנאביס עזר לבן שלי לשרוד גידול מוחי"

בוב חי במדינה מרכז אירופית בה טרם אושר קנאביס רפואי, בוב עבר את המצב הקשה בחייו, כאשר התמודד עם גידול מוחי של בנו בן ה-8 בשנת 2017. זה הסיפור שלו, שסופר ב- האדם הראשון. שמות בדויים כדי להגן על זהותם.

"שמי בוב ואני אבא של לוק בן ה-11.
מה שאני הולך לספר לך הבא יכול להיות משהו שכבר קראת, ואולי לא.
אשתף אתכם במסע שלנו ובכל ההחלטות הקשות שנאלצנו לקבל כהורים לאחר שבננו אובחן עם גידול במוח.

הכל התחיל באוגוסט 2017.
הבן שלי לוק, אז בן 8, התחיל לסבול מכאבי ראש פעם בשבוע, כאבים כל כך חזקים שהוא בכה והקיא כל הזמן. לאחר הכאב העז השלישי שלה, פנינו לבית החולים להתייעצות עם נוירולוג. הוא עשה כמה בדיקות ואמר לנו שהכל בסדר איתו ושהתסמינים נובעים מתגובה אלרגית עונתית כלשהי. עם זאת, אשתי ואני התעקשנו לעשות לה MRI (הדמיית תהודה מגנטית) ולמחרת חיינו השתנו. הייתי ב-MRI עם לוק וכשהרופאים הפסיקו את הסריקה כדי לתת לו זריקת ניגוד הרגשתי שמשהו לא בסדר. כמה דקות לאחר מכן, הפחדים הגרועים ביותר שלי התגשמו. כשהלכתי לעבר אשתי, שבזרועותיה היה בננו בן ה-3, לא ידעתי איך לספר לה שללוק יש גידול במוח. שישה ימים לאחר מכן, הוא עבר ניתוח בגרמניה וברוך השם, הנוירוכירורג יוצא הדופן שלנו הצליח להסיר את כל הגידול. זו הייתה התוצאה הטובה ביותר וזה נתן לנו את הפרוגנוזה הטובה ביותר. עם זאת, לאחר פרסום הדו"ח האנטומפתולוגי, הייתה לנו נסיגה נוספת, כי הציפייה הראשונית הייתה של אפנדיומה בדרגה I, אבל התברר שזה, אחרי הכל, מסע אפנדיומה אנפלסטית דרגה 3.

בזמן שאשתי הייתה בבית החולים עם לוק, בקושי הצלחתי לישון. ביליתי איתם את היום, אבל אחרי 18:XNUMX לא נתנו לי להישאר בבית החולים ולכן עזבתי. בזמנים האלה הסתגרתי בחדר המלון וביליתי את הלילה בכתיבת מיילים וקראתי, קראתי הרבה. במשך השבוע הבא ישנתי כשעתיים עד ארבע שעות בלילה, וניסיתי להשיג את היד על העליונה על ידי איסוף מידע על הצעדים הבאים שיש לנקוט. כל יום הייתי מדבר עם אשתי על מה שלמדתי בלילה הקודם.

שנינו כבר ידענו שהשלבים הבאים יהיו הקרנות וכימותרפיה. אבל איזה סוג בדיוק, ולמה, לא ידענו אז. התחלתי לפקפק בכל דבר. בינתיים השתחררנו מבית החולים ונשארנו במלון במרחק 100 מטר. חמישה ימים לאחר מכן, קבעתי תור לאונקולוג הילדים הראשי שלנו. המחלקה לאונקולוגיה הציעה את הפרוטוקול הסטנדרטי לסרטן המוח, הכולל כימותרפיה וקרינת פוטון קונבנציונלית. תודה לאל שעשינו שיעורי בית לפני הפגישה האונקולוגית והיינו מוכנים. לאחר מכן הראיתי לו שלושה מחקרים מדעיים, שבדקו אם כימותרפיה מועילה לטיפול באפנדיומה או לא. המסקנה הייתה שזה לא מועיל, למרות שהוא עדיין נקבע כפרוטוקול סטנדרטי. לכן, דחינו את ההצעה כמו גם את קרינת הפוטונים ובחרנו בטיפול בפרוטונים, מגובה שוב במחקר מדעי וחוות דעת של נוירוכירורגים מובילים ואונקולוגים ילדים מרחבי העולם.

הפגישה נקבעה לשעה 10 בבוקר. הגעתי 20-30 דקות מוקדם וחיכיתי. בפרק הזמן הזה ראיתי דברים שלעולם לא אשכח. ילדים קטנים הולכים במסדרון עם הוריהם, דוחפים את מתלה הכימותרפיה. התבוננתי בהם וניסיתי להכיל את הדמעות, רק לא להעציב אותם. האוויר שלהם זעזע אותי. כבר קראתי על זה, אבל עכשיו חוויתי את החוויה האמיתית. אני אפילו לא מוצא מילים לתאר את זה, אני לא יכול. כשמסתכלים על המלאכים הקטנים האלה, שהיו צריכים לשחק בחוץ וליהנות מילדותם המאושרת... הם נלחמו על זכותם לחיים, על החלום היחיד שלהם... לרפא ולחיות כמו ילדים אחרים. ההבנה הזו שברה את ליבי.

אז שאלתי את עצמי: כימותרפיה כל כך מזיקה, כל כך רעילה ובעצם הורסת את הגוף שלך... איך היא יכולה לרפא אותך? זה גורם לך להיות אפילו יותר חולה ואולי הורג אותך עוד לפני שהסרטן עושה זאת. קראתי איפשהו שכימותרפיה לבדה מגבירה את האפשרות של הישנות ו/או, מאוחר יותר, התפתחות של סוג אחר של סרטן ב-20-30%. טיפול בקרינה מוסיף עוד 15-20%. אז עם הטיפול הסטנדרטי שאנו מקבלים מהטיפול, יהיה לנו סיכוי מוגבר של 40-50% לחלות בסרטן.

בכל מקרה, בשעה 10:XNUMX האונקולוג התקשר אליי לחדר הייעוץ לשיחה. לא ציפיתי לשיחה שאחריה, למען האמת. היא הראתה לי גיליון המתאר את הפרוטוקול הסטנדרטי: ניתוח, ואחריו כימותרפיה והקרנות פוטון. התחלתי לשאול שאלות מדוע עלינו לעשות זאת ואיזה ניסיון יש לו ממטופלים אחרים עם אותה אבחנה. היא רק אמרה לי: "זה הפרוטוקול שאנחנו הולכים לפיו, כי אין אחר". באותו רגע הבנתי שלא אכפת לה מהגיבור שלי. היינו רק המקרה NEXT, רק עוד תיקייה על המדף. עצרתי אותה וביקשתי ממנה שתספק לי הוכחות לכך שכל הטיפולים הללו יעילים ומועילים. הוצאתי שלושה מחקרים על מקרים דומים לשלנו, שהראו שכימותרפיה לא עבדה טוב עם האבחנה שלנו ולא סיפקה תוצאות סטטיסטיות רלוונטיות, בהשוואה לקבוצות ביקורת. כל המחקרים המדעיים. היא לא האמינה למה שאמרתי והתעצבנה עליי.

במקביל קיבלתי הודעה מאשתי שאומרת שלוק התעלף בחדר המלון ושאני הולך איתו מיד לבית החולים. זו הייתה נקודת המפנה והרגע שבו המשפחה שלי הייתה צריכה אותי יותר מהאונקולוג. אז בעצם אמרתי לרופא, "תשמע, דיברתי על זה עם אשתי והחלטנו לדחות כימותרפיה כאופציה בהתבסס על הנתונים והדיווחים המדעיים שיש לנו. אני מראה לך שלושה מחקרים מדעיים הנוגעים לכימותרפיה ולעובדה שזה לא עובד. אני מבקש ממך להראות לי רק דוח אחד. דיווח אחד בלבד ואני מסכים איתך. חתמנו ​​על המסמכים והתחלנו מיד בכימותרפיה". בשלב זה, הוא אמר לי, "תקשיב, בוב, אני מסכים איתך. אבל גם אם אין הוכחה לתוצאות שמתאימות לאבחנה שלך, אני רוצה לתקוף את הסרטן עם כל מה שיש לנו, ביד ברזל".

כל מה שיכולתי לחשוב עליו זה הילדים האלה במסדרון עם ה"כימו" קשור לזרועותיהם או לחזה. אז רציתי לסיים את השיחה ולמהר לבית החולים, בלי לדעת מה קורה עם לוק. אז אמרתי לו: "אני דוחה את הפרוטוקול שלך! לא נעשה "כימו" או פוטונים. אנחנו רוצים טיפול פרוטונים (משהו שלא זמין באותו בית חולים). חתמנו ​​על המסמכים וחזרתי לבית החולים. למרבה המזל, לבני הייתה קריסה קלה בלבד של מערכת העצבים הווגטטיבית, עקב החלמתו יוצאת הדופן לאחר הניתוח. הם נשארו עוד יומיים בבית החולים. אחר כך הלכנו למוסד אחר, שסיפק לנו טיפול פרוטונים. אני רוצה להוסיף שלא דחינו את טיפול הפוטונים על הסף. הסתמכנו על תקשורת אישית עם מספר נוירוכירורגים ילדים ידועים מרחבי העולם. כולם אמרו לי: אם יש לך את ההזדמנות הזו, בחרי בטיפול פרוטונים. זוהי האפשרות הטובה ביותר לטיפול בקרינה לילדים. אז שישה שבועות לאחר הניתוח, התחלנו טיפול פרוטונים.

במהלך השבועות האלה של ההמולה לקראת הטיפול, המשכתי לקרוא ולחקור מה נוכל לעשות כדי לעזור למלאך הקטן שלי ולרפא אותו. בדקתי את כל הונאות האינטרנט ואפשרויות הטיפול השונות. הם היו בעיקר רמאות, שניסו למצוץ את הכסף שלך, כי הם יודעים כמה אדם נואש במצב כזה. כולם המליצו לי על טיפולים ופרוטוקולים אלטרנטיביים. פחדתי לדחות את כל מי שהיה. אז חקרתי אותם אחד אחד ובסופו של דבר דחיתי את כולם. הרגשתי חסר אונים בשלב מסוים. הכל היה תרמית ונטול כל בסיס מדעי רלוונטי. זה היה הרגע שבו הרגשתי חסר תקווה כי נראה ששום דבר לא עובד.

כמה ימים לאחר מכן, חבר שאל אותי אם כבר חקרתי את אופציית שמן הקנאביס. ואז אחרים, באופן עצמאי, שאלו אותי את אותה שאלה. חשבתי, "טוב, שמעתי כל כך הרבה שטויות בזמן האחרון, למה שלא תנסה את זה פעם נוספת?" וככה הכל התחיל. בתחילה, התחלתי לקרוא ולראות כמה סיפורי הצלחה מדהימים באינטרנט. אחר כך פניתי למדע ולעבודת מחקר מדעית. לראשונה מזה זמן מה ראיתי אור בקצה המנהרה. התחלתי להתקשר ולשלוח שאלות במייל למספר אנשים שעוסקים במחקר מדעי על קנאביס. לאחר כמעט חודש של קריאה וחקר קנאביס רפואי, החלטנו להתחיל עם השמן. לוק התחיל ליטול את זה במהלך טיפולי הקרנות, שכן בכמה מאמרי מחקר נאמר שזה יכול להעצים את ההשפעה של טיפול סטנדרטי ולהפוך את התאים הסרטניים לרגישים יותר לקרינה.

לאחר ששת החודשים הראשונים, החלטתי שעלינו להגביר את פרוטוקול שמן הקנאביס ולקחת אותו לשלב הבא על ידי הוספת עלי קנאביס טריים לתזונה שלהם. התחלתי ללכת לכמה שיותר כנסים של קנאביס רפואי ומגוונים כדי לאסוף עוד נתונים, עוד מחקרים ולפגוש את החוקרים באופן אישי. שנה לאחר מכן, הצלחתי לכלול גם קנבינואידים מסוג THCA ו-CBDA בפרוטוקול שלנו, תוך ניצול כל מה שיש לצמח להציע. אז הפרוטוקול שלנו עבר מ-CBD ו-THC ל-CBD, CBDA, THC, THCA ומיץ עלי קנאביס טרי. אנחנו משתמשים במעבדות שונות כדי לבדוק כל אצווה עבור הגיבור שלנו ולוודא שאנחנו מדויקים ב-100% עם הכמות המדויקת, במיליגרם, שהוא צריך לקחת. בהתחלה, רכשנו CBD ו-THC מספקים שונים. הבעיה הייתה שריכוזי השמן תמיד היו שונים. נאלצנו להתמודד, לפעמים, עם ספקים לא חוקיים, רק כדי להצליח להשיג את התרופה שלוק כל כך היה זקוק לה, מבלי לדעת בדיוק מה הגיע לידינו, התהליך שבו היא הוצאה וכו'. זה יהיה הרבה יותר פשוט אם נוכל לפחות לקבל את השמן ממעבדות חוקיות או מספקים עם שיטות ואישורים ניתנים למעקב. יתר על כן, גם אם זה היה חוקי, יהיה קשה לספק חומרי גלם למיץ עלי קנאביס טריים ותכשירי CBDA ו-THCA. למרבה הצער, זה לא היה אפשרי.

במדינה שלי, כל מה שקשור לקנאביס לא חוקי ואני הסתכנתי במאסר. תוך אלפית שנייה ההחלטה שלי הייתה ברורה. האפשרות היחידה שלי הייתה לטפל בלוק באופן לא חוקי. התחלתי ללמוד איך לגדל את התרופה ולעשות את כל התהליך בעצמי. אני מכיר את התרופה שלי מהזרע ועד למוצר הסופי. אני בודק כל אצווה עבור עוצמה עם כרומטוגרפיה גז ואנחנו עושים בדיקות פתוגנים על כל דבר. בשנתיים האחרונות, לוק לוקח את התרופה שהכנו בעצמנו. לאחרונה, לוק רצה להשתתף בגידול הצמחים שלו וקרא להם בשמות. היום אנחנו מגדלים אותם יחד כי הוא התעקש להיות מעורב בתהליך.

האם אני עושה משהו לא בסדר? אין סיכוי. אני גאה במה שאני עושה ולמה אני עושה את זה. למען הפרוטוקול, אני משתמש בקנאביס למטרות רפואיות בלבד, לא למטרות פנאי. פשוט יש לי הרגשה רעה וקבועה של צורך להסתיר, לטפח ולחלץ כמו פושע. זה לא נכון. זה צריך להיות חוקי ונגיש לכל מי שצריך. כמו כן אנו זקוקים בדחיפות לאנשי מקצוע מוסמכים לייעוץ. ממשלות צריכות להשקיע יותר במחקר קנאביס רפואי. יש לנו כבר כל כך הרבה מידע ומחקר, אבל אנחנו צריכים הרבה יותר, לא למחר, אלא להיום! עם האבחון שלנו, הסיכוי להישנות במהלך השנה הראשונה הוא 60% ויורד עם הזמן.

התלבטנו בהתחלה לגבי שיתוף הפרוטוקול שלנו עם הרופא שלנו (נוירוכירורג) אבל בשלב מסוים החלטנו להמשיך ולספר לה את כל מה שאנחנו עושים. סיפקנו לה גם דוחות מדעיים, מכיוון שהיא לא הכירה את הנושא. מאותו יום הוא התחיל לתמוך בנו כשראה את התוצאות. הניתוח היה לפני שנתיים וחצי, עם סריקות MRI כל 3-6 חודשים. מה אני יכול להגיד? בינתיים הכל טוב. איכשהו החזרנו את חיינו. למרות הכל, החיים שלנו השתנו ולא נקבל אותם כמו שהיו. קשה לומר אם זה טוב או לא, אבל אנחנו לומדים ליהנות ולהעריך כל רגע. הגיבור שלנו עושה סקי, משחק טניס וזכה בטורנירים בקבוצת הגיל שלו. הוא אחד התלמידים הטובים בכיתה ו' שלו.

התחלנו לתמוך במשפחות אחרות במצבים דומים לשלנו, תוך שיתוף מידע, מחקר ועצות מעשיות המבוססות על ניסיון אישי. היינו צריכים לחצות את המדבר הזה לבד, מאפס. כל עוד אנחנו יכולים להראות לאנשים אחרים כמה קיצורי דרך במסע הארוך הזה, בלי שהם צריכים לנסוע את כל המסלול, כפי שהיינו צריכים לעשות, אנחנו שמחים וכל מה שאנחנו עושים הגיוני עוד יותר. לאורך התהליך הזה, פגשנו אינספור משפחות שנותנות שמן קנאביס לילדיהן, וכמעט ללא יוצא מן הכלל, הן מדווחות על תוצאות יוצאות דופן. כמובן שזו לא תרופת פלא והיא לא עובדת ב-100% על כולם, אבל מה זה עושה בעולם הזה?

אחרון חביב: מניסיוננו, אני רואה שלושה סוגים של מסלולים של חולי סרטן:

1 - בדרך המסורתית - הם מאמינים לכל מה שהרופא אומר, מבלי להטיל ספק בכך. הם מקבלים את כל הטיפולים שיש לרפואה המסורתית להציע ודוחים על הסף טיפולים אלטרנטיביים;

2 – הדרך האלטרנטיבית – הם מאמינים בכוחו של הטבע ובניסיון שנצבר במשך אלפי שנים. יחד עם זאת, הם מסרבים לחלוטין לטיפולים מסורתיים, מכיוון שהם אינם מאמינים בהם.

3 – גישה מעורבת – הם מנסים להשיג את השיטות הטובות והמוכחות ביותר של הרפואה המסורתית והאלטרנטיבית. אני מודה שאנחנו חלק מהקבוצה המעורבת. אנו מאמינים שהצלחנו להפיק את המיטב מטיפולים וידע, מסורתיים ואלטרנטיביים כאחד.

היום אנחנו מנסים לחיות כמו פעם ולומדים להעריך כל יום. הגיבור שלנו מצליח מאוד, וחוץ מהצלקת בראשו מהניתוח, אי אפשר לדמיין מה הוא עבר. אני יכול רק להציע לכל המשפחות במצב דומה: לשאול שאלות ולדרוש תשובות מהרופאים שלך. בצע את בדיקת הנאותות שלך ואל תפסיק עד שיש לך מספיק מידע כדי לקבל את ההחלטה שלך. הם חייבים להיות נוחים עם כל החלטה שהם מקבלים. אני מקווה שהסיפור שלנו ייתן כוח ואנרגיה לכל מי שעובר את האתגר הזה בחיים".

בוב ולוק

"מטרת חיינו היא להיות מאושרים." - דלאי לאמה