רוי נונס: "כולם יודעים שתעשיית התרופות, הממשלה ואינפארמד הם צבועים עד שהם לא יכולים יותר"

רופא ריאות ב-Centro Hospitalar de Tondela Viseu, שם הוא ראש השירות, Rui Nunes גילה, לפני כשנתיים, ש-CBD (Cannabidiol) יכול לעזור בהפרעת הספקטרום האוטיסטי (ASD) של בנו נונו בן ה-28.

ראיון זה פורסם במקור בגיליון מס' 2 של מגזין קנאדורו (על הנייר). 

רואי דיאס נונס, בן 61, נולד בסנטה קומבה דאו, אך נסע בילדותו לברזיל, שם גדל ולמד רפואה באוניברסיטה הפדרלית של ריו דה ז'נרו. נשוי מאז 1988 למרתה רג'ינה, גם היא רופאה, לרוי נונס יש שני ילדים וחזר לפורטוגל ב-1993, זמן קצר לאחר לידתו של הבכור, נונו פרננדו, כיום בן 28, ומאובחן עם אוטיזם מאז שניהם.

למרות שלא היה לו כל ידע על היתרונות של קנאביס ורוב עמיתיו ומשפחתו לא היו נוחים במיוחד, רואי נונס החליט לקחת סיכון. הרי כבר חוויתי כל כך הרבה, גירוי חושי, היפוטרפיה, ריפוי בדיבור, טיפול בדולפינים, שחייה, חדר כושר, טיפול בקורטיקוסטרואידים ותרופות שונות. בתמיכתם של שני חברים לשעבר בכיתה, הוא החל לתת שמן CBD לבנו. Nuno השתפרה במידה ניכרת, אבל Rui מתמודדת כעת עם קשיים בגישה לטיפול בקנבינואידים.

נונו אובחן עם אוטיזם בגיל שנתיים ומאז ניסתה טיפולים שונים.

מתי גילית שלבן שלך יש אוטיזם ואיך הם ניסו לטפל במצב?
נונו פרננדו אובחן עם אוטיזם מאז שהיה בן שנתיים, לאחר שכבר עבר טיפולים שונים ותרופות שונות. כעת הוא לומד במרכז לפעילות תעסוקתית ומקבל טיפול תרופתי, לאחר שהיה קשור לטיפול ב-CBD במשך כשנתיים.

לאילו שיפורים שמת לב בנונו לאחר שנתת לו את ה-CBD?
היו שיפורים מבחינת הרגשנות, הצורך להיות קרוב לאביו ולאמו, כי הוא היה מאוד מסוגר. הוא התרגל לחוף, למשל, והגברת שעוזרת לנו לטפל בו שמה לב שהוא פחות מפחד מהמים ויותר אינטראקציה עם הסביבה. זה לא היה 100%, אבל הבחנתי בשיפורים בכמה רמות. הבעיה הגדולה היא שיש לנו גישה ל-CBD רק ממקורות מסוימים.

ואיך משיגים את ה-CBD?
עכשיו אני יכול להשיג אותו דרך חנות קנאביס, אבל פעם הזמנתי אותו מחברה באנגליה. הבעיה היא שלעתים קרובות זה נתקע במכס, זה היה מאוד קשה, לפעמים לקח שבועיים-שלושה להשיג את זה. כבר הזמנתי באיטליה ובספרד, אבל היחידה שיש לי הכי קלה גישה אליה היא בחנות קנאביס, אבל זה לא ספקטרום מלא. הלוואי והייתה לי גישה לסוג אחר של קנבינואידים ושמן טוב עם ספקטרום מלא, אבל אני עדיין לא יודע איפה למצוא אותו. 

מתי שמעת לראשונה על CBD?
זה היה חבר שלי מהמכללה, שידע על השימוש בו בברזיל. היא הגיעה לפורטוגל לפני כשנתיים וסיפרה לי שעמית שלנו, רופא נוירודיאטר, השתמש בקנאבידיול בילדים אוטיסטים ובאלה עם אפילפסיה. יצרתי קשר עם הקולגה שלנו, שהוא רופא בסאו פאולו, ודרך שניהם למדתי איך להשתמש ב-CBD. אבל הבעיה היא שכאן בפורטוגל זה לא קל במיוחד, כי אינפארמד מציבה מכשולים רבים. 

נונו כיום בן 28. כאן עם ההורים, הרופאים רוי נונס ומרתה רג'ינה

האם הגישה קשה?
כן, זאת לדעתי צביעות גדולה, כי יש לנו חברות בפורטוגל שמגדלות קנאביס, מייצרות מוצרים ומייצאות לכמה מדינות, בזמן שאנחנו מוגבלים כאן. מצד אחד, הם מאפשרים לייצא למדינות אחרות, אבל מצד שני, הם לא מאפשרים לאנשים בפורטוגל לקבל גישה למוצרים האלה.

הידעת שזמין כעת מוצר מרשם?
כן, אבל אני לא יודע אם זה מכסה את החלק של אוטיזם או לא. ראיתי שחברה רב לאומית קיבלה לאחרונה אישור למקם מוצר בבתי מרקחת בפורטוגזית, אבל אני לא יודע איך אפשר להשתמש בו או למה אנחנו צריכים לקבל גישה: מה יהיו ההגבלות, מה יהיו הקריטריונים שיהיו. גישה לתרופה הזו או אם יהיה משהו זמין מבחינת הספקטרום המלא שעשוי לעזור לילדים שלנו.  

ואיך אתה רואה את הנושא הזה כרופא?
אני גם לא מאומן, למשל, לרשום קנאביס לחולים אחרים. יש לי אחיין שהוא פסיכיאטר והוא אומר שיש הרבה הסתייגויות, במיוחד בתחום הפסיכיאטריה, ולאף אחד אין ידע על הטיפול הזה, אף אחד לא השתמש בו כאן בפורטוגל וגם לא יודע איך להשתמש בו. זה כבר דבר שבשגרה בישראל, בברזיל, ופה בפורטוגל הכל עדיין מאוד סגור, הכל מאוד סודי. אנחנו מאחרים! גם בברזיל יש עמותות שעובדות עם זה, צריך לבקש אישורים אבל זה קיים וידוע. כאן יש לנו סדרה של מכשולים, וזה מגוחך, כי הבעיה הגדולה ביותר היא עם THC, לא עם CBD. ברמת האוטיזם, מה שעמיתי לרופא נוירופדיה אומר לי הוא שהמינונים של THC יכולים אפילו להיות קצת יותר גבוהים מאלה שיש ל-CBD בדרך כלל, כי אין בעיה. פרופיל הבטיחות גבוה ולא ממכר, אבל... אני חושב שהם צריכים לאסור טבק!

והאלכוהול.
ואלכוהול, זה לא, אם כן! בתחום ההתמחות שלי, הטבק כבר גרם נזק חמור לבריאותם של אנשים רבים, בעיות כלכליות ומשפחתיות. הם צריכים להיות מודאגים יותר מהדברים האלה. כרופא ריאות, אני רואה כל יום חולים עם בעיות חמורות עקב תלות בטבק.

נונו עם אחותו, לאחר סשן היפוטרפיה

האם יש לך מטופלים רבים עם בעיות טבק?
אינספור! אני עושה ייעוץ רק לגבי הפסקת עישון ואני אומר למטופלים שלי שטבק הוא סם, כמו אלכוהול, כמו קוקאין, שגורם להתמכרות, ויש לי עוד הרבה אנשים עם בעיות אחרות בגלל טבק, בין אם זה סרטן או שבץ מוחי או משיכות. רבים מהאנשים שמגיעים לייעוץ שלי לא יכולים להיפטר מטבק, כי יש להם תלות עצומה, וזו בעיה הרבה יותר גדולה מאשר שחרור CBD בפועל במקרים ספציפיים, כמו אפילפסיה או אוטיזם. הבן שלי משתמש ב-CBD כבר שנתיים ואני לא רואה שום תופעות לוואי. וגם אם היה לו ריכוז גבוה יותר של THC, אני גם מאמין שזה לא היה שם. אם הייתה בקרה, ניטור של פסיכיאטריה או רופאי ילדים שהיו מעוניינים בכך, בוודאי שלא היו כל כך הרבה בעיות. אבל אני יודע שזה קשה, כי אפילו אני עצמי, בהתחלה, הייתי מסויג, אבל אז זה רק עניין של אנשים שינסו לפתוח יותר את העיניים ולראות דברים אחרת. וללמוד כמובן.

אני לא יודע אם אתה יודע, אבל CBD כבר נמצא בשימוש מוצלח בטיפול בהתמכרויות לאלכוהול, תרופות וטבק.
במקרה לא ידעתי על טבק, אם תוכל לשלוח לי כמה מחקרים אודה לך.

כן כמובן. יש אנשים שמוותרים על עישון טבק כשהם מתחילים לעשן או לאדות רק פרחי CBD. בחנות בה קונים את ה-CBD של Nuno, בוודאי תמצאו גם את הפרחים הללו למכירה.
כן, החנויות האלה מוכרות מגוון דברים כולל פרחים, תה, שוקולדים וממתקים.

אילו דברים גילית קלינית על CBD באוטיזם?
במקרה של נונו אני מתנהג יותר כמו אבא ולעיתים רחוקות כמו מדען או רופא. אבל ממה שראיתי זה עוזר מאוד מבחינת התנהגות, סוציאליזציה ובהתאם לכל מקרה יש רווח גדול מבחינת הדיבור, אבל ביום יום של הבן שלי מה שאני הכי שם לב זה החלק החברתי והחלק של אינטראקציה. הוא קצת מסוגר ומה שאני מחפשת זה שיהיה רגוע ומשתתף יותר. CBD עובד היטב ברמה זו.

קנאביס רפואי אושר בשנת 2018 והחוק קובע הכשרת אנשי מקצוע בתחום הבריאות. האם עברת הכשרה כלשהי בתחום זה?
אף אחד. אבל אני חושב שרופאים צריכים להיות מודעים לזה. צריכה להיות הכשרה ספציפית בתחום זה, שאולי אפילו תעזור לשבור מחסומים וסטיגמה. הם צריכים להיות מודאגים, כי ברחבי העולם יותר ויותר ילדים מאובחנים עם אוטיזם ואני חושב שזו תהיה גישה טובה לחברות ברמה זו. מספר האנשים הזקוקים לגישה טיפולית מובחנת הוא עצום, אך לצערנו אנו יודעים שתעשיית התרופות עובדת הרבה עם רווחים. ראו כמה קל היה למצוא את החיסון ל-Covid-19, תוך פחות משנה הם פתרו את הבעיה.

כמה אתה מוציא מדי חודש כדי לקבל את ה-CBD של ילדך?
הבן שלי לקח בתחילה שמן בספקטרום מלא מיובא מאנגליה, שהומלץ על ידי חברי הרופא הנוירופדיים, אבל לא כולם יכולים לשלם 120 פאונד עבור בקבוק 10 מ"ל של CBD. אבל חוץ מזה, הבעיה הגדולה היא שתמיד חששתי אם אקבל את זה או לא. הזמנה ממדינה אחרת זה לא אותו דבר כמו קנייה מחנות, תמיד יש סיכון שההזמנה תתקע במכס.

וה-10 מ"ל האלה היו לכמה זמן?
זה תלוי במינון, כמובן, אבל אני והבן שלי הגדלנו אותו והגעתי למצב שלקחתי 300 מ"ג ליום, אז זה הספיק לשמונה ימים בערך, פחות או יותר.

סוסים והיפוטרפיה היו חלק מהטיפולים שהוריו של נונו ניסו לעזור להם בהפרעת הספקטרום האוטיסטי שלו

שמונה ימים?!
כן, כי יש 2400 מ"ג לבקבוקון, אבל זה מאוד משתנה, כי לפי מה שקראתי, לפעמים אנשים עולים ל-600 מ"ג או יותר ליום. אם מדובר ב-CBD בספקטרום מלא המינון, הביצועים והתגובה טובים בהרבה עם פחות מיליגרם. זה יהיה תלוי במה שיש לאדם בהישג יד, אבל נראה ש-CBD מטוהר מגיע לגבול שאפילו הגדלת המינון לא תביא לתוצאות ואולי אפילו לא תועיל. אז ה ספקטרום מלא זה יעיל יותר מ-CBD טהור. זה יהיה תלוי מאוד בכל מטופל, אבל אצל הבן שלי יותר קשה להעריך, כי הוא לא מדבר. הוא מבין כל מה שאנחנו אומרים, יש לו רגשות, אם אנחנו אומרים בדיחות הוא מבין וצוחק, אבל לא מביע מילים. מתקשר באמצעות מחוות וקירוב, לא באמצעות מילים. כשהיה תינוק הוא אפילו אמר כמה מילים, אבל אז הוא איבד את יכולת הדיבור.

כשנתתי לך את השמן המיובא, אם כל בקבוק הספיק ל-8 ימים, זה אומר שהוצאת יותר מ-500 יורו בחודש?
כן בדיוק. ואז זה התחיל להיות קשה יותר בגלל המגיפה ועכשיו הסתפקתי במתן CBD מחנות הקנאביס הזו. אני לא יודע אם זה מאוד אמין, אבל יש לנו את הבעיה הזאת, זה מה שזה.

איזה ריכוז יש לו וכמה זה עולה?
יש לו 20%, בקבוק עולה 110 אירו ומחזיק מעמד ל-10 ימים.

קראת היטב מה כתוב בתווית?
זה לא מביא הרבה מידע, אין לו בדיוק את אותו מידע כמו התרופות בבתי המרקחת.

והאם הבנת שהתווית אומרת לא לבלוע או לשאוף?
כן, זה הרגיל. זו הדרך שהם מצאו כדי לנסות להתגבר על מחסומים בירוקרטיים, כביכול. אני מבין שהם רוצים להיפטר מהאחריות הזו וזה היה הדבר היחיד שיכולתי לקבל מיד. על הקופסה כתוב שיש לו 20% CBD, אני באמת מקווה שיש לו CBD לפחות!

ואיך אתה רואה את הנושא הזה?
אני לא חושב שכן, כי לצערי הדברים צריכים להיות ברורים יותר, אבל זו הדרך היחידה שחברות מוצאות לנסות להגיע לצרכנים. אני לא חושב שזה מאוד מתאים, אבל אם הם לא פועלים, אני פועל בעצמי. זו הדרך היחידה שאנחנו צריכים להגיע למוצר, יש הרבה בירוקרטיה, הרבה תירוצים, שאני לא מבין. אני לא מבין, כי אם הייתי אומר שזה קוסמטיקה או שזה א מזכרת זה יכול להימכר, אם זה למאכל אדם זה כבר לא אפשרי. זו צביעות. אנחנו באיחוד האירופי אבל עם מנטליות, חוקים וכללים שונים לחלוטין ממדינה אחת לאחרת. התנועה החופשית של סחורות ומוצרים היא כולה בדיחה, זו רק תיאוריה, כי כאן הם חוסמים.

נונו בן 15, בפגישת הידרותרפיה

איך תסביר לעמיתיך לרפואה, למשל, שאתה מרפא לילדך משהו שבעצם לא מורשה?
אני כבר לא מנסה להסביר. כשיש לנו בעיה, אנחנו מחפשים פתרון, בלי קשר אם הוא פחות או יותר בטוח, ברור יותר או פחות. לעתים קרובות אנחנו צריכים להיות צבועים עם אלה שהם צבועים איתנו, נכון? והאמת היא שכולם יודעים שתעשיית התרופות, הממשלה ואינפארמד הם צבועים עד כדי כך. אנחנו צריכים להסתגל למצבים. אני כאבא, אם יגידו לי שצלילה במימי הירדן משפרת את הבעיה של הבן שלי, אולי אנסה. כמובן, תמיד על הרגל האחורית וכל זה, אבל אנחנו משתדלים לעשות הכל בשביל הילדים, לא?

בטח.
ואני לא בדיוק צריך לתת סיפוק לעמיתים שלי. אני מאמין בזה וכבר קראתי כמה יצירות שפורסמו בעולם עם CBD, לא רק בברזיל, בישראל ובארה"ב. ואני הולך קדימה, כי אם לא נתחיל להפיל פרדיגמות ולהתעמת עם דברים מבוססים, לעולם לא נתקדם. כבר דיברתי עם רופאים שלא יודעים כלום על זה, כמו הפסיכיאטר שמרפא את הבן שלי, כבר דיברתי עם אחיין שלי שהוא גם פסיכיאטר, כדי לברר אם בין עמיתיו יש מישהו שמשתמש זה, או אם יש לו ידע כלשהו. לאף אחד אין את זה, אבל זה שאין לו את הידע הזה, זה לא אומר שהדברים לא תקפים.

במיוחד מכיוון ש-CBD נחשב למזון, שיכולים להיות לו יתרונות, אפילו ברמה מניעתית.
בְּדִיוּק. באחת הפעמים שה-CBD של בני הוחזק במכס, נשאלתי: "האם זה לתרופות או לאוכל?" ועניתי: "אתה בוחר, מה יותר קל. אם קל יותר לשחרר אותו כאוכל, אתה אומר, זה לא משנה לי”. פעם, התלוננתי. הם שלחו את ה-CBD בחזרה לחברה וכששלחו לי אותו בפעם השנייה, קיבלתי אותו הביתה, אין בעיה. למרבה הצער, במדינה שלנו יש גם בעיה של מעצמות קטנות. אם אדם חושב שהוא יכול להחליט, "אני יכול לשלוח את זה בחזרה", הוא יעשה זאת, אתה יודע? הם לא עושים לאנשים חיים קלים יותר, זו הרבה בירוקרטיה. אבל אני נלחם, יום אחד ומצליח לפתור את הבעיות לאט לאט.

************************************************** *****************************
תמכו ב-Cannareporter ובעיתונות עצמאית! אם אתה חושב שחשוב שתהיה לך גישה למידע מיוחד על קנאביס או קנבוס בפורטוגל ובשאר העולם, שקול להיות אחד מהפטרונים שלנו. אתה יכול לתרום החל מ-3 אירו לחודש בלבד או להשקיע בפרסום באתר האינטרנט שלנו, מה שמעניק נראות למותג שלך בלמעלה מ-30 מדינות. ראה את המקבילים ב www.patreon.com/cannareporter או בקש מידע נוסף באמצעות דוא"ל advertizing@cannareporter.eu. תודה!