פאולה מוטה: "ידעתי שאני עושה משהו לא חוקי, אבל הבריאות של הילדים שלנו עולה על הכל"

בגיל 49, פאולה מוטה כבר עברה הרבה במאבק למציאת תרופה לבתה מרגרידה, בת 13, שאובחנה עם אפילפסיה רפרקטורית בגיל חמש. פולה, עורכת דין ונשואה לשוטר, הייתה רחוקה מלהעלות על הדעת שהתשובה למשבר של בתה היא קנאביס, דבר שלדבריה, היא מודה, אילץ אותה לעשות דברים שנחשבו "לא חוקיים". עם זאת, פולה מודה שכדי לשפר את בריאותה של בתה, היא תהיה מוכנה לעשות הכל.

ביקרנו את פאולה מוטה בפורטו, שם היא מתגוררת, כדי ללמוד עוד על הסיפור שלה ולהבין כיצד CBD (קנבידיול) עזר למרגרידה להתגבר על כמה מהחסמים הטמונים במצבה הבריאותי. פולה מבטיחה שאחרי ניסיונות רבים עם תרופות שונות, רק CBD הצליח לשפר משמעותית את איכות החיים של בתה.

מתי הבנת שלבתך יש אפילפסיה עקשן?
למרגרידה היה משבר ראשון כשהייתה בת 10 חודשים וכל הרופאים חשבו שזה משבר חום, אז לא נרשמו תרופות. מכאן ואילך, הוא המשיך לחיות חיים נורמליים וצמיחה. שנה לאחר מכן היה לו משבר נוסף ובגיל ארבע וחצי היה לו משבר קצת יותר ארוך. מכיוון שזה היה השלישי, הם עקבו אחר הפרוטוקול שנקבע, שהוא הכנסת התרופה הראשונה. באותה תקופה לא היו למרגרידה התקפים במשך שנה, אבל בגיל 5 וחצי ההתקפים החלו להיות הרבה יותר תכופים, יומיומיים ומאוד ממושכים. אינספור פעמים נאלצנו לפנות למיון, כי המשברים לא נכנעו אפילו להצלת תרופות. ואז התחילו להכניס כמה תרופות, תמיד נטלו חלק והציגו אחרות, אבל היא הגיעה למצב שהיא לקחה שמונה תרופות נגד אפילפסיה בבוקר ושמונה תרופות נגד אפילפסיה בערב.

דייזי קיבלה את ההתקף הראשון שלה בגיל 10 חודשים, אבל אובחנה עם אפילפסיה רפרקטורית רק בגיל 5

איך הייתה מרגרידה באותה תקופה?
כשהיא הלכה לבית הספר, בת שש, שמנו לב שמרגרידה לא אותו דבר. הייתה לו רגרסיה רצינית: קוגניטיבית, מוטורית, עם שלבים שבהם הוא לא יכול ללכת, שנגרמה על ידי התרופה. היו שלבים שרציתי לדבר ולא יכולתי, כי לא היה לי כוח, הוא הזיל ריר בניסיון לדבר, וכשהלך לבית הספר, מיד נתקל בקושי הראשון, שהתחיל לכתוב, כי אפילו לא היה לו כוח בזרוע. המשברים היו כל כך תכופים, התרופות היו כל כך רבות והיא הייתה כל כך משתטחת שלא היה לה אפילו כוח לכתוב.

ומה הם החליטו לעשות?
חשבנו שזו לא הבת שלנו ורצינו אותה בחזרה, הבת שבגיל ארבע הייתה ילדה עם צמיחה ורמה קוגניטיבית עדיפה על גילה. הייתה לנו את דייזי הזאת, אבל היא נעלמה, לא כל כך בגלל המשברים, אלא, אנחנו חושבים, יותר בגלל התרופות. אז הלכנו לחפש. למרות שכבר עשינו הרבה טיפולים אחרים (דיקור, רייקי, אוריקולותרפיה, ארומתרפיה, יוגה וכו'), כל זה לא עבד. מצאתי קבוצה בפייסבוק וראיתי שיש הורים שכבר השתמשו בשמן CBD לטיפול בהתקפי אפילפסיה. התחלתי ללמוד, לקרוא, לחפש באתרים שונים. היה מעט בפורטוגל, היה יותר בארצות הברית, באתרים בישראל, והתחלתי לדבר עם הורים שמחוץ לארץ כבר השתמשו ב-CBD לאפילפסיה. ואז, יום אחד, קיבלתי קשר עם רופא ספרדי. קבעתי תור והרופא ייעץ לנו לגבי CBD.

איך היה תהליך ההסתגלות מחדש של התרופה?
הרופא אמר לי לדבר עם הנוירופדיאטר של בתי כדי לראות אם נוכל להוציא חלק מהתרופות האנטי-אפילפטיות שעלולות להפריע לטיפול ב-CBD. דיברתי עם הרופא שעזר לנו ואמרתי שאנחנו יכולים לקחת כמה כדורים לאט. והתחלנו בהוצאה של אלה שחשבנו שגורמים לעיכוב הקוגניטיבי ביותר. אז הצגנו CBD והפחתנו את התרופות האנטי-אפילפטיות. התחלנו לראות, ממש בשלב הראשון, שלמרגרידה החלו שיפורים רבים: מיומנויות מוטוריות, רמה קוגניטיבית, רמת זיכרון. ו התחלנו להבין שלמעשה, ל-CBD יש השפעה ובשלב ראשון, לנקות, נניח, את תופעות הלוואי. ואז, כשהיינו משיגים את התרופות האנטי-אפילפטיות והכנסנו, לאט מאוד, טיפה אחר טיפה, CBD, ההתקפים החלו להיות מרווחים יותר וקצרים יותר בזמן. קיבלנו התקפים שנמשכו 10-12 דקות וההתקפים התחילו לרדת ל-4-5 דקות. היום מרגרידה עושה רק שתיים בבוקר ושתיים בערב, עם מנת CBD, תמיד מנסה לאזן את המינון הזה ולראות אם מרגרידה צריכה יותר או פחות.

אז האם הרופא של מרגרידה היה פתוח לאפשרות של CBD?
כן. היא הודיעה לנו שאין לה הכשרה לעזור לנו עם סוגיית המינון או לומר לנו באיזה CBD עלינו להשתמש, אבל היא תמיד הייתה מאוד קשובה ותמיד עזרה לנו להיגמל מתרופות, נוגדי אפילפסיה. ואיתה, הצלחנו לקחת אפילו יותר ממה שדמיינו.

אז CBD עשה את ההבדל...
ה-CBD עשה את ההבדל, כי נפטרנו מהתרופות האנטי-אפילפטיות ומכל תופעות הלוואי הנלוות, שהן הרבה יותר גרועות (ל-CBD אין תופעות לוואי) והחזרנו את מרגרידה להיות קצת כמו דייזי שהייתה לנו לפני ה-CBD. תרופות. כרגע הוא לומד בכיתה ז', מלווה את חבריו לכיתה... יש לו קשיים, אבל הוא מסוגל לקרוא ולכתוב בצורה מושלמת, מה שחשבנו שלא יקרה.

הרופאים אמרו לך שזה לא יקרה?
רופאים ומורים. המורה בבית הספר היסודי אמרה שלעולם לא תלמד לקרוא והיום מרגרידה קוראת, עושה מתמטיקה ויש לה את אותם מקצועות כמו חבריה לכיתה, אותם ספרי לימוד, למרות שיש לה מבחנים מותאמים.

זה לא קרה קודם?
לא. מרגרידה יכלה לכתוב את שמה היום ומחר היא לא תזכור, היא הייתה צריכה לחזור להתחלה. לא היום. היום הוא יכול לגשת למבחן, לשנן בעל פה, להקריא טקסט למורה ובעבר הוא לא עשה דבר מזה. הבנו שלא ההתקפים, אלא התרופות, מנעו ממנה את ההתפתחות הקוגניטיבית הזו.

אז אתה חושב שתופעות הלוואי של תרופות יכולות להגביל ילדים הסובלים מאפילפסיה?
לַחֲלוּטִין! הילדים מסוממים לגמרי. היא אמרה לעתים קרובות: "אמא, אני הולכת ליפול... הרגליים שלי לא מצייתות לי ואני רועדת, את רוצה לראות?" היום זה לא קורה. היו לה הרבה רעידות ידיים וה-CBD לקח אותן. היא הלכה ולא הייתה לה קואורדינציה או שיווי משקל, גם בפיזיותרפיה, הגענו למצב שאפילו לא כדאי לעשות פיזיותרפיה, כי היא הייתה כל כך מסוממת שהיא לא יכלה ללכת על קו. כשהסרנו את התרופה והכנסנו CBD, המורים, הרופא, הפיזיותרפיסטים כולם שמו לב להבדל עצום.

ובבית הספר? האם היא מרגישה נתמכת על ידי עמיתים? או שהם מרגישים שהיא עשויה להיות מטרה לאיזשהו הצקה?
הייתה לנו בעיה זו בבית הספר הציבורי. מרגרידה למדה בבית ספר ממלכתי עד התקופה הראשונה של השנה השלישית, ואז, באמת היינו צריכים לקחת אותה משם, כי היא התחילה להתנהגויות אגרסיביות שמעולם לא היו לה קודם לכן. התייעצנו עם פסיכולוגית התנהגותית שאחרי מספר פגישות אמרה לנו שהיא קורבן של הצקה בבית הספר. הוא לא שיחק עם חבריו, הוא לא השתתף בפעילויות, הוא בילה את ההפסקות שלו עם העובדים, כי לבית הספר הציבורי אין את היכולת לשלב את הילדים האלה. אז הוצאנו את מרגרידה מבית הספר והכנסנו אותה לבית ספר פרטי. ומאז ואילך, מבחינתה, הכל היה אחרת. היו לה גירויים אחרים של למידה והתחילה להיות לה חברים, שלא היו לה, היא התחילה לשחק במגרש המשחקים, לשחק כדורגל, לרוץ... הילדים מגינים, אם יש לה משבר הם יודעים מה לעשות. זה שונה לחלוטין מבית ספר ציבורי. 

לפולה, למרבה המזל, יש אפשרות לשלם עבור בית ספר פרטי, אבל יש הרבה הורים במדינה הזו שלא... איך אתה חושב שהאנשים האלה מסתדרים?
יש לי עדויות מאמהות שבתי הספר שלהן אפילו לא מקבלים את הילדים. האמהות האלה סובלות, כי לילדים האלה יש את כל הזכות להיות בבית ספר ציבורי, משולבים בכיתה רגילה. על המדינה מוטלת החובה לספק לילדים הללו שילוב, להיות ביחד עם אחרים ולא מבודדים, כי מה שקיים ביחס לילדים האפילפטיים הללו הוא הפרדה. המורים עצמם, לא משנה כמה הם מוכנים... המערכת לא מאפשרת להם, אין להם צוות פנוי או הכשרה. אם יש להם משבר, הם לא יודעים מה לעשות.

ומה האלטרנטיבה לילדים הללו?
האלטרנטיבה היא להרכיב אותם בחדר עם ילדים נוספים עם מוגבלות עמוקה. ויש לנו ילדים אפילפטיים שאין להם כל מוגבלות, שיש להם יכולות קוגניטיביות בדיוק כמו כל ילד אחר ושרק צריך לעורר אותם. לא צריכים להיות חדרים נפרדים אלה לילדים שיש להם סוגים מסוימים של מוגבלויות, זה לא הכללה.

בבית הספר של מרגרידה, האם חבריה לכיתה והמורים יודעים שהיא לוקחת CBD?
עמיתים יודעים שהיא נוטלת תרופות. המורים יודעים שהיא עושה CBD, כן. החוק קיים מאז 2018 ומאז, המורים ובית הספר ידעו שמרגרידה משתמשת ב-CBD. אגב, לבית הספר יש אחות ויש לה דף עם כל המידע הזה, כן.

האם הייתה סקרנות מסוימת לגבי CBD? האם זה עורר שיחה כלשהי?
כמה פרופסורים שאלו, כי יש אנשים שיש להם פתולוגיות וגם רוצים לדעת מה הכי טוב עבורם, נכון? כבר היו לי כמה שיחות עם כמה מורים שהסבירו למה למרגרידה יש ​​את ה-CBD, מה היו ההבדלים, גם כי אני צריך שהמורים יתנו לי משוב על התגובות של מרגרידה, אם היא ערה יותר, כדי לדעת אם זה בגלל שהסרתי את זה הגדיל את זה.

האם דייזי הפסיקה לקבל התקפים?
המשברים עדיין לא פסקו (גם לנו אין ניסים), אבל ההבדל בין המשברים לפני ה-CBD לעכשיו הוא אכזרי. אגב, ההבדל בין מרגרידה הוא אכזרי, אין מה להשוות. רק אלה שפגשו את מרגרידה בשלושת השלבים הללו (עד 5, מ-5 עד 8 ומ-8 עד עכשיו עד 13) זה שאתה יכול להבין את ההבדלים שהביא לך CBD.

אז אתה נותן לו CBD כבר חמש שנים, כשזה עדיין היה לא חוקי.
הצגתי CBD בשנת 2017 וכמובן שזה לא היה חוקי. מ-2018, השנה שבה יצא החוק, אז כן, יכולתי לדבר על זה בצורה חופשית יותר. אנחנו מדברים על צמח! כשאני מדבר על תרופה שהבת שלי לקחה, כואב לי יותר לדבר על בנזודיאזפין מאשר כואב לי לדבר על CBD. הבנזודיאזפין גוזל את הכישורים המוטוריים של מרגרידה. CBD עושה את זה. מכאן ואילך זה היה הבדל שלם... ולעולם לא להציג שוב תרופות אנטי-אפילפטיות. תמיד נחפש את הצמח הטוב ביותר, תמיד נחפש את ה-CBD הטוב ביותר, ולכן, זו הדרך שנמשיך ללכת בה.

איך היה להתמודד עם תחושת הפעולה מחוץ לחוק?
זה היה מסובך כי ידעתי שאני עושה משהו לא חוקי. תמיד קניתי באינטרנט, תמיד נסתרתי. לא הייתה לי אלטרנטיבה. ניסיתי להזמין אותו מארצות הברית, הוא נשאר במכס והייתי מודע לחלוטין לכך שאני עושה משהו לא חוקי. עַכשָׁיו, כשאנחנו שמים את אי החוקיות או את בריאות ילדינו על הסקאלה, בריאות הילדים שלנו עולה על הכל, ולכן אי החוקיות נמצאת הרחק מאחור.

האם התייעצת עם החקיקה או לא?
הלכתי, הלכתי... אם יתפסו אותי, מה יכול לקרות לי? נגמר ה-CBD? אוקיי, מה שהיה צריך לעשות זה לחזור לקנות. אם זה לא היה באתר הזה, זה היה באתר אחר, כי גם אני התנסיתי. מכיוון שמדובר בצמח, דייזי, לאחר זמן מה הוא מתרגל אליו, אז אחרי כמה חודשים אנחנו צריכים להחליף מותג. אבל הרהרתי, שאלתי את עצמי פעמים רבות: "אם אלך... מישהו יגן עליי!" (צוחק) ניכר שזה עולה לנו, ברמה המקצועית, להודות שאנחנו מבצעים אי חוקיות, למי שעובד עם החוק זה מסובך. עכשיו, הבריאות של הילדים שלנו גוברת על כל זה, והייתי מוכן לקחת את כל הסיכונים, ללכת בלי CBD, צריך להיות מזוהה בתחנת המשטרה או להופיע בפני שופט. הכל היה שווה את זה.

דייזי כיום בת 13

והאם לבעלך, כשוטר, היו יותר הסתייגויות?
בעלי היה קצת מנותק מהמצב הזה, כי אני אשת מקצוע ליברלי, אבל המשטרה היא מוסד, עם כמה כללים אפילו נוקשים לגבי התנהגות הסוכנים. ולכן הוא אפילו לא ידע. אני הייתי קונה, הוא היה מגיע בשמי לכתובת אחרת משלנו ואם יקרה משהו, זה יהיה אני ולא הוא שצריך להופיע. כך אתה תמיד תהיה מוגן.

האם לעמיתים של בעלך יש מושג לגבי זה?
עמיתים יודעים עכשיו, כי אחד מהם, שלאשתו הייתה בעיה אונקולוגית, גם כן. הם אף פעם לא דיברו ביניהם על הנושא הזה, כי זה לא חוקי, כי בעלי לא ידע וגם הקולגה מעולם לא הזכיר את זה. עכשיו הם יודעים מצוין, למעשה, הלכתי לטלוויזיה והם יודעים שמרגרידה משתמשת בזה ואת הקושי שיש לנו לקנות את זה. אבל הוא מעולם לא הרגיש שעמיתיו דוחים בו על כך.

האם היו לך בקשות לעזרה מאמהות אחרות?
יש לי הרבה בקשות. כל יום אני מקבל פניות לעזרה מאמהות שצריכות הדרכה, שמרגישות שאולי יש שם אלטרנטיבה ושלא יכולות להגיע, כי אין להן את המידע, כי אין רופאים בפורטוגל... הרופא וה- אנשים שאני מכיר שיכולים להפנות אותם, כדי שגם להם ניתן לעזור. תמיד מזהירים שהטיפול יקר. 

כמה עולה הטיפול של מרגרידה בחודש?
כרגע זה בסביבות 350 יורו לחודש.

לא כולם יכולים…
לא, לא כולם יכולים! הוספת בית ספר לזה, הטיפול, חוץ מהטיפולים שיש למרגרידה, פרטי... לא, זה לא מתאים לכולם, זו הקרבה עצומה שאנחנו מקריבים. שללנו מעצמנו דברים רבים כדי להעניק לבת שלנו את איכות החיים הזו. כמובן שיש לנו את עזרת המשפחה, אבל אנחנו מונעים מעצמנו הרבה דברים שיכולנו לעשות ולעשות, אבל אין לנו. יש לנו את הבת שלנו עם איכות חיים, וזה מה שחשוב לנו. עכשיו, אני מבין את הייאוש של ההורים האלה, וכשהם מבקשים ממני עזרה, מה שהכי עולה לי זה כשאנשים שואלים אותי מה העלות החודשית של זה, כי למי שיש לו ילד אחד זה קשה, למי שיש לו שניים או שלוש זה לא יעלה על הדעת. רוב האנשים מרוויחים שכר מינימום והמדינה לא תורמת כלום, אפילו לא את הטיפולים האלטרנטיביים שאנחנו עשויים להזדקק להם. כואב לדעת שיש אלטרנטיבה ושמעט מאוד הורים יכולים להרשות זאת לעצמם. לדעת שלהורים אין אפילו יכולת כלכלית לשלם עבור הטיפול הזה, זה עולה. זה מה שהכי כואב לי!
__________________________________________________________________
ראיון שפורסם במקור ב- #3 של מגזין קנאדורו