保拉·莫塔：“我知道我在做違法的事，但我們孩子的健康勝過一切”

49 歲的保拉·莫塔 (Paula Mota) 為 13 歲的女兒瑪格麗達 (Margarida) 在五歲時被診斷出患有難治性癲癇症，已經經歷了很多努力。 Paula 是一名律師並嫁給了一名警察，她遠沒有想到緩解女兒危機的答案是大麻，她承認，大麻迫使她做被認為是“非法”的事情。 然而，寶拉承認，為了改善女兒的健康，她願意做任何事情。

我們訪問了她居住的波爾圖的 Paula Mota，以更好地了解她的故事，並了解 CBD（大麻二酚）如何幫助 Margarida 克服她的健康狀況固有的一些障礙。 Paula 保證，在多次嘗試使用不同的藥物之後，只有 CBD 才能顯著改善她女兒的生活質量。

您是什麼時候意識到您的女兒患有難治性癲癇的？
黛西在 10 個月時第一次發作，所有的醫生都認為這是發燒危機，所以沒有開藥。 從此，他繼續過著正常的生活和成長。 一年後，他又經歷了一次危機，四年半後，他又經歷了一次更長時間的危機。 由於這是第三個，他們遵循既定的協議，即引入第一種藥物。 那時，Margarida 有一年沒有癲癇發作，但在 5 年半時，癲癇發作開始變得更加頻繁，每天都在發作，而且時間非常長。 很多時候我們不得不去急診室，因為危機甚至沒有讓給搶救藥物。 然後他們開始介紹各種藥物，總是服用一些並介紹其他藥物，但她到了早上服用八種抗癲癇藥和晚上服用八種抗癲癇藥的地步。

黛西在 10 個月時第一次癲癇發作，但在 5 歲時才被診斷出患有難治性癲癇。

瑪格麗達當時怎麼樣？
當她六歲上學時，我們注意到瑪格麗達不一樣了。 我有一個嚴重的退化：認知、運動，有我不能走路的階段，是由藥物引起的。 有段時間想說話卻說不出口，因為我沒有力氣，他流著口水試圖說話，到了學校，他遇到了第一個困難，就是開始寫作，因為他連胳膊都沒有力氣了。 癲癇發作如此頻繁，藥物如此之多，她俯伏得連寫字的力氣都沒有。

他們決定做什麼？
我們認為那不是我們的女兒，我們想要她回來，這個四歲的女兒是一個成長和認知水平優於她年齡的孩子。 我們有這個雛菊，但她消失了，與其說是因為癲癇發作，不如說是因為我們認為，更多的是因為藥物。 於是我們就去找了。 雖然我們已經做過許多其他療法（針灸、靈氣、耳穴療法、芳香療法、瑜伽等），但這些都沒有奏效。 我找到了一個 Facebook 小組，發現有些父母已經在使用 CBD 油治療癲癇發作。 我開始在幾個網站上學習、閱讀和搜索。 在葡萄牙幾乎沒有，在美國有更多，在以色列的網站上，我開始與國外的父母交談，他們已經在使用 CBD 治療癲癇症。 然後，有一天，我得到了一位西班牙醫生的聯繫。 我預約了，醫生建議我們使用 CBD。

這種藥物再適應過程是怎樣的？
醫生讓我和我女兒的兒科神經科醫生談談，看看我們是否可以服用一些可能會干擾她的 CBD 治療的抗癲癇藥。 我與幫助我們的醫生交談，並說我們可以慢慢服用一些藥片。 我們首先剔除那些我們認為會導致最大認知延遲的東西。 因此，我們正在引入 CBD 並減少抗癲癇藥物。 我們開始看到，就在第一階段，瑪格麗達開始有許多改進：運動、認知和記憶。 和 我們開始意識到，事實上，CBD 正在產生影響，並且，在第一階段， 清潔，比方說， 副作用。 然後，當我們服用抗癲癇藥並非常緩慢地一滴一滴地引入 CBD 時，癲癇發作開始變得更加間隔和更短。 我們甚至有 10-12 分鐘的攻擊，攻擊開始減少到 4-5 分鐘。 今天，瑪格麗達只在早上兩點和晚上兩點，服用一劑 CBD，總是試圖平衡這一劑量，並意識到瑪格麗達是否需要更多或更少。

那麼，瑪格麗達的醫生是否對 CBD 的可能性持開放態度？
是的。 她告訴我們，她沒有接受過幫助我們解決劑量問題或告訴我們必須使用哪種 CBD 的培訓，但她總是非常專心，總是幫助我們戒掉藥物和抗癲癇藥。 有了它，我們設法得到了比我們想像的更多的東西。

所以 CBD 有所作為……
CBD 有所作為，因為我們去除了抗癲癇藥和所有相關的副作用，這些副作用更糟（CBD 沒有副作用），我們讓 Daisy 恢復到我們在服藥前的一點點 Daisy。 現在他上七年級，陪著同事……他有困難，但他完全能夠閱讀、寫作，這是我們認為不會發生的事情。

醫生有沒有告訴你這不會發生？
醫生和老師。 小學老師說她永遠不會學習閱讀，而今天瑪格麗達會閱讀、做數學，並且與她的同學有相同的科目，相同的教科書，儘管已經調整了測試。

這以前不是發生過嗎？
不是。 瑪格麗達今天可以寫下她的名字，明天她不記得了，她必須回到起點。 今天不行。 今天，他可以考試，他可以背誦，他可以給老師朗讀課文，而過去他什麼都沒有。 我們意識到阻止她進行這種認知發展的不是癲癇發作，而是藥物。

那麼您認為藥物的副作用可以限制兒童患癲癇症嗎？
完全地！ 孩子們完全被吸毒了。 她經常說：“媽媽，我要摔倒了……我的腿不聽話，我在發抖，你想看嗎？” 今天不會發生這種情況。 她有很多手顫抖，CBD把它們帶走了。 她走路時沒有協調或平衡，即使進行了物理治療，我們甚至認為它甚至不值得做物理治療，因為她被吸毒了，以至於她不能走路。 當我們停藥並引入 CBD 時，老師、醫生、理療師都注意到了巨大的差異。

在學校呢？ 她覺得自己得到了同齡人的支持嗎？ 還是他們覺得她可能是某種目標 欺負?
我們在公立學校遇到過這個問題。 瑪格麗達在公立學校上學直到第三年的第一學期，然後，我們真的不得不把她帶出去，因為她開始出現她從未有過的攻擊性行為。 我們諮詢了一位行為心理學家，他在幾次療程後告訴我們她是 欺負 在學校。 我沒有和朋友一起玩，我沒有參加活動，我和員工一起度過了休息時間，因為 公立學校沒有能力讓這些兒童融入社會。 所以我們把瑪格麗達帶出了學校，把她送進了一所私立學校。 從那以後，對她來說，一切都不一樣了。 她在學習中得到了其他刺激，並開始結交她沒有的朋友，她開始在操場上玩耍、踢足球、跑步……孩子們很保護她，如果她遇到危機，他們知道該怎麼做。 它與公立學校完全不同。 

幸運的是，寶拉有可能支付私立學校的費用，但是這個國家有很多父母沒有……你覺得這些人怎麼樣？
我有來自學校甚至不接受孩子的母親的推薦。 這些母親受苦，因為這些孩子完全有權上公立學校，融入普通教室。 國家有義務為這些兒童提供融入、與他人相處而不是孤立的義務，因為 與這些癲癇兒童有關的是隔離. 教師本身，無論他們多麼優秀……系統不允許他們，他們沒有可用的人員或培訓。 如果他們遇到危機，他們不知道該怎麼辦。

這些孩子有什麼選擇？
另一種選擇是讓他們和其他嚴重殘疾的孩子一起住在一個房間裡。 我們有癲癇兒童，他們沒有任何殘疾，他們和其他孩子一樣有認知能力，只需要受到刺激。 不應該為有特定類型殘疾的兒童提供這些單獨的房間，這不是包容。

在 Margarida 的學校，她的同學和老師知道她上 CBD 嗎？
同事都知道她吃藥。 老師知道她做 CBD，是的。 該法律自 2018 年以來一直存在，從那時起，老師和學校都知道瑪格麗達是 CBD 的締造者。 順便說一句，學校有一名護士，她有一張包含所有這些信息的表格，是的。

對CBD有什麼特別的好奇嗎？ 它引發了任何對話嗎？
一些老師，是的，問，因為有些人有病態，也想知道什麼對他們最好，對嗎？ 我已經與一些老師進行了一些對話，解釋了瑪格麗達為什麼做 CBD，有什麼不同，即使是因為我需要老師就瑪格麗達的反應給我反饋，如果她更清醒，知道是不是因為我刪除了這個並增加了那個。

瑪格麗達停止癲癇發作了嗎？
危機還沒有停止（我們也沒有奇蹟），但 CBD 之前的危機和現在的危機之間的區別是殘酷的。 事實上，所有瑪格麗達的差異都是殘酷的，沒有可比性。 只有在這三個階段了解瑪格麗達的人 （最多 5 個，從 5 個到 8 個，從 8 個到現在到 13 個） 是你能理解CBD給你帶來的不同。

所以你已經給他 CBD 五年了，從那時起它仍然是非法的。
我在 2017 年推出了 CBD，當然它並不酷。 截至 2018 年，法律頒布的那一年，是的，我可以更自由地談論它。 我們在談論植物！ 當我談到我女兒服用的藥物時， 談論苯二氮卓類藥物對我的傷害比談論 CBD 對我的傷害更大。 苯二氮卓類藥物剝奪了黛西的運動技能。 CBD 給你。 從那時起，情況就完全不同了……再也沒有引入抗癲癇藥物。 我們將一直在尋找最好的工廠，一直在尋找最好的 CBD，因此，這是我們將繼續遵循的道路。

處理法律之外的感覺是什麼感覺？
這很複雜，因為我知道我在做違法的事情。 我總是通過互聯網購買，總是隱藏的。 沒有其他選擇。 我試圖從美國寄出它，它進入了海關，我完全意識到我在做違法的事情。 現在， 當我們權衡違法或孩子的健康時，我們的孩子的健康勝過一切，所以違法被拋在腦後.

您是否諮詢過法律？
我去了，我去了……如果我被抓住了，我會發生什麼？ CBD用完了？ 好吧，我必須做的是再次購買。 如果它不在那個網站上，它會在另一個網站上，因為我也在做實驗。 由於這是一種植物，Margarida 過一段時間就習慣了，所以幾個月後我們需要更換品牌。 但我想了想，多次問自己：“如果我去……有人會保護我！” （笑）顯然，在專業層面上，我們很難承認我們在從事違法行為，對於那些依法工作的人來說，這很複雜。 現在，我們孩子的健康勝過所有這一切，我願意承擔所有風險，不使用 CBD，必須在轄區確認身份，或者必須前往法官面前。 這一切都是值得的。

黛西現在 13 歲。

而你的丈夫，作為一名警察，有更多的保留嗎？
我的丈夫與這種情況有點不同，因為我是一個自由職業者，但警察是一個機構，在特工的行為方面有一些甚至嚴格的規定。 所以他甚至都不知道。 我買了它，代表我來到了我們以外的地址，如果發生了什麼事，我必須出現，而不是他。 這樣你就永遠受到保護。

你老公的同事有這方面的想法嗎？
同事們現在知道了，因為其中一位妻子也有腫瘤問題。 他們從來沒有談論過這個話題，因為這是非法的，因為我丈夫不知道，他的同事也從來沒有談過。 現在他們非常清楚，事實上，我去了電視，他們知道 Margarida 使用什麼以及我們在購買時遇到的困難。 但他從不覺得他的同事會因此責備他。

你有其他媽媽的幫助請求嗎？
我有很多要求。 每天我都會收到媽媽們的求助請求，她們需要指導，她們覺得也許那裡有其他選擇，她們無法到達那裡，因為她們沒有信息，因為葡萄牙沒有醫生……醫生和我認識的人可以推薦他們，以便他們也可以得到幫助。 總是警告說治療費用昂貴。 

黛西每月的治療費用是多少？
目前每月大約 350 歐元。

不是每個人都能…
不，不是每個人都可以！ 增加一所學校，治療，除了瑪格麗達擁有的治療之外，私人的……不，它不適合所有人，這是我們做出的巨大犧牲。 我們剝奪了自己的許多東西才能給我們的女兒這種生活質量。 當然，我們有家人的幫助，但我們剝奪了自己許多可以做和擁有的事情，但我們沒有。 我們的女兒生活質量很高，這對我們來說很重要。 現在，我理解這些父母的絕望，當他們向我尋求幫助時，我最付出的代價是當人們問我這個月的費用時，因為對於那些有一個孩子的人來說很難，對於那些有兩個孩子的人來說或三是不可想像的。 大多數人賺取最低工資，國家不支付任何費用，甚至我們可能需要的替代療法也不支付。 很難知道是否有替代方案，而且很少有父母能負擔得起。 知道父母甚至沒有經濟能力支付這種治療費用，因此需要付出代價。 這是最讓我心痛的！
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採訪最初發表在#3 of 坎納杜羅雜誌