Maria João Rezende：“我想過去巴西做一個種植和提取車間”

57 歲的 Maria João Rezende 畢業於護理和助產專業，她的妹妹 Paula 出生時只有兩歲。 Paula 從小就被診斷出患有難治性癲癇症，她在癲癇發作和抽搐之間長大，這最終會導致她的其他健康問題和一些智力遲鈍。 幾乎在 50 歲時，大麻二酚 (CBD) 將大大提高他的生活質量。

在她的一生中，寶拉總是服用幾種抗驚厥藥，這是一種巨大的藥物“雞尾酒”，瑪麗亞·若昂認為這被誇大了，因為它們甚至沒有產生預期的效果。 這就是為什麼他決定尋找其他解決方案的原因，並且在 2016 年去里約熱內盧的旅行中，他意識到了關於對藥物難治性癲癇患者進行 CBD 管理的爭論。 那次旅行之後一切都變了。 他追求 CBD，為他 50 歲的妹妹尋找更好的生活質量。 我們與 Maria João 進行了交談，以更好地了解她作為癲癇姐妹的照顧者的生活故事。

該採訪首次出現在 紀錄片病人 （摘錄）並發表在第 5 期 坎納杜羅雜誌.

您第一次聽說大麻二酚是什麼時候？
那是在 2016 年，我去巴西度假。 當時，參議院正在討論 CBD 的使用，那時我開始意識到大麻可以用於治療目的。 我決定站出來發言，因為我認為其他人也有權知道 CBD 的存在是為了改善癲癇症，並且它在葡萄牙的可用性是一個緊迫的問題。 幾年來，我不得不出差為姐姐買藥。 我總覺得我在推諉，這讓我感到很不舒服。

你害怕被“抓”嗎？
我總是很害怕，因為正如巴西人所說，“我的記錄清白”，對嗎？ 因此，57 歲的人帶著一瓶 CBD 去機場接機會很沉重。 旅行的日子總是有點艱難，因為我們知道我們帶著 CBD 瓶子。 我得到了 Anvisa 的授權，因為我可以從美國進口 15 瓶 CBD，但為什麼我必須去旅行？ 因為我試過郵寄，我得到了一些這樣的瓶子，但它們也被海關扣留了。

Maria João 一直是捍衛使用大麻患者權利的活動家。 在這裡，在 Ordem dos Médicos 的一次干預中。 照片：米格爾·施密特 | 大麻記者

當那件事發生時，你做了什麼？
我去海關並出示了文件，因為我要去那裡取貨。 接我的人去取，沒有訂單回來說不能送。 他問我包裹裡是不是藥，我說不是。 當時我真的不知道該說什麼，以免糊弄任何人，但我告訴他不是，醫生給我開了處方。 我出示了文件，說我姐姐有癲癇病，我這裡拿不到CBD，給她解釋了CBD是什麼，她問我是否可以復印，給老闆看，但他沒有授權。 每瓶花了250歐元，不是為了錢，而是因為我姐姐真的需要它，因為CBD不能突然停止。 我說出了我內心的想法，並吸引了為我服務的人的心。 我告訴他，看在上帝的份上，他沒有對我做那樣的事，我姐姐患有癲癇症，如果他不給我包裹，我就沒有足夠的油給他斷奶。 '我敢肯定，如果我有一個女兒或一個妹妹，我也會這樣做，所以我真誠地請你為我解決問題。 和你的老闆談談，如果有必要我會支付罰款。” 這個人讓我等一下，大約 20 分鐘後，他示意我並把瓶子遞給我，但要求我不要再通過郵件訂購它，因為我冒著把它拿回來的風險。 從那裡我開始去巴西和美國。 幸運的是，現在我可以從歐洲訂購了。 我不覺得我在做走私或任何非法活動，我這樣做是為了我姐姐和她的健康。

你為你的所作所為感到尷尬嗎？
這是一個挑戰。 我為自己挺身而出，但我不想傷害其他人，即那些當時可能幫助過我的人。 正是因為他不想讓他們陷入那種境地，他才不得不去旅行。 我要去巴西，要么是我，要么是我丈夫，因為有時我們不能一起去降低成本。 Paula帶的那個製作CBD的實驗室沒有運到葡萄牙，所以我們也去了紐約。 我們同意了，他們將瓶子郵寄到酒店。 這次我們帶了六瓶。 我帶了三個，我丈夫又帶了三個。

你在機場感覺如何？
我知道我沒有做錯任何事，但一開始總是很複雜。 我所做的只是為我姐姐爭取更好的生活質量，感謝上帝，她設法擁有了。 多虧了 CBD，它成功地顯著減少了癲癇發作，這就是我冒險的原因。 我總是感到有些緊張，有些壓力，因為我是一個通常遵守規則，有道德的公民。 儘管獲得了 Anvisa 的授權，並且 醫療處方，我知道該文件在歐洲無效。 但如果他們問我什麼，我總能表明我不是走私，我是在為姐姐的健康和幸福而戰。

你有沒有在機場被接走？
不是。 幸運的是我從來沒有遇到任何問題。 瓶子也很小，我不知道，考慮到它們的大小，它們是否引起了人們的注意。

Paula 和 Maria João 的母親最初對 CBD 持懷疑態度，但在看到其好處後最終改變了主意。 照片：勞拉·拉莫斯 | 大麻記者

Paula 對 CBD 的反應如何？
反應非常好。 僅僅因為它很棒，我就冒險了。 Paula 每月大約有 60 到 80 次癲癇發作，不包括癲癇持續。 從我們開始提供 CBD 的那一刻起，Paula 的危機顯著減少。 那個月，他變成了18歲，幾個月沒有癲癇病發作。 她甚至每個月只有 8 到 9 次發作，而目前她大約有 16 次。她的體重也減輕了很多，體重超過 100 公斤，使用 CBD 她減掉了大約 30 公斤，這有助於改善自己-尊重。

家人對寶拉服用大麻衍生物的反應如何？
我媽媽已經 82 歲了，起初她很害怕，但我和神經科醫生都已經告訴她，沒有什麼可做的了。 Paula 有兩個癲癇病灶，不適合手術。 這就是我決定轉向​​ CBD 的原因。 我在正確的時間做出了這個選擇！ 我可以告訴你 我從沒見過我妹妹這麼好. 那是希望的重生， 意識到有些東西不適合她，但這給了她更好的生活條件，因為每天都生活在這樣的環境中，很糟糕。 例如，她要去洗澡，我們必須在她身邊，因為她可能會遇到危機，跌倒或傷害自己，順便說一句，發生了好幾次。 如果我們去散步，我們必須小心地走到她身邊，因為她感覺不到危機，並摔倒在地板上。 在這種情況下超過 50 歲是非常複雜的。 她也沒有人類有權擁有的自由，我們這些家庭成員也沒有最終在任何地方保持冷靜。

除了減少危機的數量，您在 Paula 中還看到了哪些其他改進？
我們開始注意到它平靜了很多。 她更加激動，有時甚至是不寬容和好鬥。 我什至會舉手打我的繼父或母親。 有了 CBD，她的控制力更強，參與度更高，幫助做家務，更樂於與她自負的風格融合在一起。 這些都是顯而易見的改進，我們不能否認。 她最終感覺好多了。 我們有一張圖表，可以記錄每天的危機，她有時會來找我，給我看筆記本並自豪地說：“瑪娜，看：什麼都沒有，什麼都沒有”或“一個”，這也讓她很滿意。

你變得更加自主了嗎？
毫無疑問。 我們現在正在照顧她，但我們知道危機很少發生，我們不再需要時刻關注她，她開始擁有更多的自主權，對吧？

Maria João 在無數次電話之間漫長的等待中，試圖弄清楚如何在葡萄牙獲得 CBD。 照片：勞拉·拉莫斯 | 大麻記者

在您看來，葡萄牙的理想情況是什麼？
當然，這將是藥房中 CBD 的可用性，也會有神經學家對監測這些病例感興趣，即誰在製造抗驚厥藥和 CBD，這樣家人就不會感到孤單。 這樣我們就可以不用擔心，因為我們沒有做錯任何事，進口或購買 CBD，而不會覺得我們在推諉。 這樣我們就不會覺得自己被“下藥”了，或者我們正在給家人下藥。 我呼籲我們統治者的常識，並希望 CBD 盡快開放，為了我們的家人。

在實踐中，您希望患者如何獲得大麻？
理想的情況是能夠在藥店或保健食品店買到，只要我們有藥用處方。 但是藥物合法化已經快四年了，我們在葡萄牙市場仍然沒有供患者使用的 CBD，我們必須在互聯網上購買。 另一方面，國家沒有參與銷售唯一存在的大麻花，以及 THC 用於蒸發，這也意味著許多其他患者無法使用，只能靠運氣。 葡萄牙藥用大麻觀察站在面對這個問題時表示，仍然沒有答案。 你也不能修煉，所以我們都還沒有解決的辦法。

Maria João 和 Paula 的童年

而且你不怕，沒有人修煉的可能，藥店的價格會太高嗎？
很明顯，是的，甚至 想過去巴西做個種植提取車間. 在里約熱內盧，有一個名為 APEPI 的協會，負責監督種植，因為有些家庭已經獲得種植許可，並接受過種植和提取的培訓。 因為看，不是所有人都能花 250 歐元買 60 毫升的瓶子，或者花 67 歐元買 10 毫升的瓶子，這是我現在支付的折扣，而且會持續一周多一點。 我今天有能力支付這筆錢，但我不知道明天我是否有錢。 所以，是的，理想的情況是能夠種植，任何人都想將其用於藥用目的，任何人想將其用於娛樂目的。 有了規則，當然，有了規則。

你個人有沒有接觸過大麻？
我不抽煙，我從來沒有抽過大麻！ 我從未接觸過毒品，但我尊重那些吸食大麻並與之相處的人，包括醫生。 因此，如果我們生活在一個自由的社會中，每個人都必須為自己做他想做的事。 我認為大麻沒有任何問題，如果家庭真的有可能種植大麻，那將是向前邁出的一大步。 如果他們想為所謂的娛樂目的消費，他們也應該能夠，因為我們 我們不能做偽君子，很容易得到大麻！ 被貼上吸毒者或罪犯的標籤公平嗎？ 還是高價出售的人是在犯罪？