Témoignage : « Le cannabis a aidé mon fils à survivre à une tumeur au cerveau »

Vivant dans un pays d'Europe centrale où le cannabis médical n'a pas encore été approuvé, Bob a traversé la situation la plus difficile de sa vie, lorsqu'il a été confronté à la tumeur au cerveau de son fils de 8 ans, en 2017. Voici son histoire , dit aux premières personnes. Les noms sont fictifs pour protéger leur identité.

"Je m'appelle Bob et je suis le père de Luke, 11 ans.
Ce que je vais vous dire ensuite peut être quelque chose que vous avez déjà lu, ou peut-être pas.
Je partagerai avec vous notre parcours et toutes les décisions difficiles que nous avons dû prendre en tant que parents après que notre fils ait reçu un diagnostic de tumeur au cerveau.

Tout a commencé en août 2017.
Mon fils Luke, alors âgé de 8 ans, a commencé à souffrir de maux de tête une fois par semaine, qui étaient si graves qu'il pleurait et vomissait tout le temps. Après sa troisième douleur intense, nous sommes allés à l'hôpital pour voir un neurologue. Il a fait quelques tests et nous a dit qu'il allait bien et que les symptômes étaient dus à une sorte de réaction allergique saisonnière. Cependant, ma femme et moi avons insisté pour qu'il passe une IRM (imagerie par résonance magnétique) et le lendemain, notre vie a changé. J'étais en IRM avec Luke, et quand les médecins ont arrêté l'examen pour lui faire une injection de produit de contraste, j'ai senti que quelque chose n'allait pas. Quelques minutes plus tard, mes pires craintes se sont réalisées. Alors que je marchais vers ma femme, qui tenait notre fils de 3 ans, je ne savais pas comment lui dire que Luke avait une tumeur au cerveau. Six jours plus tard, il a subi une intervention chirurgicale en Allemagne et, Dieu merci, notre extraordinaire neurochirurgien a pu retirer complètement la tumeur. C'était le meilleur résultat et cela nous a donné le meilleur pronostic. Cependant, après la publication du rapport anatomopathologique, nous avons eu un autre coup dur, car l'attente initiale était celle d'un épendymome de grade I, mais il s'est avéré être, après tout, un voyage anaplasique d'épendymome de grade 3.

Pendant que ma femme était à l'hôpital avec Luke, je pouvais à peine dormir. J'ai passé la journée avec eux, mais après 18 heures, je n'avais pas le droit de rester à l'hôpital, alors je suis parti. C'est à ces moments-là que je me suis enfermé dans ma chambre d'hôtel et que j'ai passé la nuit à écrire des mails et à lire, lire beaucoup. La semaine suivante, j'ai dormi environ deux à quatre heures par nuit et j'ai essayé d'en tirer profit en rassemblant des informations sur les prochaines étapes à suivre. Chaque jour, je parlais à ma femme de ce que j'avais appris la veille.

Nous savions tous les deux déjà que les prochaines étapes seraient la radiothérapie et la chimiothérapie. Mais quel genre à coup sûr, et pourquoi, nous ne le savions pas à l'époque. J'ai commencé à tout remettre en question. Entre-temps, nous avons été libérés de l'hôpital et avons séjourné dans un hôtel à 100 mètres de là. Cinq jours plus tard, j'ai pris rendez-vous avec notre meilleur oncologue pédiatrique. Le Département d'oncologie a suggéré le protocole standard pour le cancer du cerveau, qui comprend la chimiothérapie et le rayonnement photonique conventionnel. Dieu merci, nous avons fait nos devoirs avant le rendez-vous avec l'oncologue et nous étions préparés. Je lui ai ensuite montré trois études scientifiques, qui testaient si la chimiothérapie était bénéfique ou non pour le traitement de l'épendymome. La conclusion était qu'il n'était pas bénéfique, bien qu'il soit toujours prescrit comme protocole standard. Par conséquent, nous avons rejeté la proposition ainsi que le rayonnement photonique et opté pour la protonthérapie, appuyés à nouveau par la recherche scientifique et les avis des meilleurs neurochirurgiens et oncologues pédiatriques du monde entier.

Le rendez-vous était fixé à 10h. Je suis arrivé 20 à 30 minutes plus tôt et j'ai attendu. Pendant cette période, j'ai vu des choses que je n'oublierai jamais. De petits enfants marchant dans l'allée avec leurs parents, poussant le stand de chimiothérapie. Je les ai regardés et j'ai essayé de contenir les pleurs, juste pour ne pas les rendre tristes. Leur air m'a choqué. J'avais lu à ce sujet auparavant, mais maintenant j'avais la vraie expérience. Je ne peux même pas trouver de mots pour le décrire, je ne peux pas. En regardant ces petits anges, qui auraient dû jouer dehors et profiter de leur enfance heureuse… ils se battaient pour le droit à la vie, pour leur seul rêve… guérir et vivre comme les autres enfants. Cette prise de conscience me brisait le cœur.

Alors je me suis demandé : la chimiothérapie est-elle si nocive, si toxique et détruit fondamentalement votre corps… comment peut-elle vous guérir ? Cela vous rend encore plus malade et vous tue peut-être avant le cancer. J'ai lu quelque part que la chimiothérapie à elle seule augmente de 20 à 30 % la possibilité de récidive et/ou, plus tard, le développement d'un autre type de cancer. La radiothérapie ajoute 15 à 20 % supplémentaires. Ainsi, avec les soins standard que nous recevons du traitement, nous avons 40 à 50 % de chances supplémentaires d'avoir un cancer.

Quoi qu'il en soit, à 10 heures, l'oncologue m'a appelé pour parler dans la salle de consultation. Je ne m'attendais pas à la conversation qui a suivi, pour être honnête. Elle m'a montré une fiche décrivant le protocole standard : chirurgie, suivie d'une chimiothérapie et d'un rayonnement photonique. J'ai commencé à poser des questions sur les raisons pour lesquelles nous devrions le faire et sur l'expérience que j'avais d'autres patients avec le même diagnostic. Elle m'a juste dit : "C'est le protocole que nous allons suivre, car il n'y en a pas d'autre". À ce moment-là, j'ai réalisé qu'elle ne se souciait pas de mon héros. Nous n'étions que le cas SUIVANT, juste un autre dossier sur l'étagère. Je l'ai interrompue et lui ai demandé de me fournir la preuve que tous ces traitements étaient efficaces et bénéfiques. J'ai sorti de mon manteau trois études sur des cas similaires au nôtre, qui montraient que la chimiothérapie ne fonctionnait pas bien avec notre diagnostic et qu'elle ne fournissait pas de résultats statistiquement pertinents, par rapport aux groupes témoins. Toutes les études scientifiques. Elle n'a pas cru ce que je disais et s'est fâchée contre moi.

Au même moment, j'ai reçu un texto de ma femme, disant que Luke s'était évanoui dans la chambre d'hôtel et qu'elle allait immédiatement avec lui à l'hôpital. Ce fut le tournant et le moment où ma famille avait plus besoin de moi que de l'oncologue. J'ai donc essentiellement dit au médecin : « Écoutez, j'en ai discuté avec ma femme et nous avons décidé de rejeter la chimiothérapie comme option, sur la base des données scientifiques et des rapports dont nous disposons. Je vous montre trois études scientifiques concernant la chimiothérapie et le fait que ça ne marche pas. Je vous demande de me montrer un seul rapport. Un seul rapport et je suis d'accord avec vous. Nous avons signé les documents et commencé la chimiothérapie immédiatement. À ce moment-là, il m'a dit : « Écoute, Bob, je suis d'accord avec toi. Mais même s'il n'y a aucune preuve de résultats qui correspondent à votre diagnostic, je veux attaquer le cancer avec tout ce que nous avons, avec une poigne de fer.

Tout ce à quoi je pouvais penser, c'était à ces enfants dans le couloir avec la "chimio" attachée à leurs bras ou à leur poitrine. J'ai donc voulu mettre fin à la conversation et courir à l'hôpital, ne sachant pas avec certitude ce qui se passait avec Luke. Alors je lui ai dit : « Je rejette ton protocole ! Nous ne ferons pas la « chimio » ni les photons. Nous voulons la protonthérapie (quelque chose qui n'était pas disponible dans cet hôpital). Nous avons signé les documents et je suis retourné à l'hôpital. Heureusement, mon fils n'a eu qu'une légère dégradation de son système nerveux végétatif, en raison de son extraordinaire récupération post-chirurgicale. Ils ont passé deux jours de plus à l'hôpital. Ensuite, nous sommes allés dans un autre établissement, qui nous a prodigué de la protonthérapie. Je veux ajouter que nous n'avons pas simplement rejeté la photothérapie. Nous nous sommes appuyés sur une communication personnelle avec un certain nombre de neurochirurgiens pédiatriques de renommée mondiale. Tout le monde m'a dit : si tu as cette chance, choisis la protonthérapie. C'est la meilleure option de radiothérapie pour les enfants. Donc, six semaines après l'opération, nous avons commencé la protonthérapie.

Pendant ces semaines de précipitation et de bureaucratie dans la préparation du traitement, j'ai continué à lire et à rechercher ce que nous pouvions faire pour aider mon petit ange et le guérir. J'ai espionné toutes les escroqueries sur Internet et les différentes options de thérapie. Il s'agissait pour la plupart d'escrocs, essayant de vous soutirer de l'argent, car ils savent à quel point une personne est désespérée dans une telle situation. Tout le monde m'a fait des recommandations pour des thérapies et des protocoles alternatifs. J'avais peur de rejeter qui que ce soit. Je les ai donc recherchés un par un et j'ai fini par les rejeter tous. Je me suis senti impuissant à un moment donné. Tout était une arnaque et dépourvu de toute base scientifique pertinente. C'était le moment où je me sentais désespéré, parce que rien ne semblait fonctionner.

Quelques jours plus tard, un ami m'a demandé si j'avais exploré l'option de l'huile de cannabis. Puis d'autres, indépendamment, m'ont posé la même question. J'ai pensé: "Eh bien, j'ai entendu tellement de bêtises ces derniers temps, pourquoi ne pas essayer une fois de plus?" Et c'est ainsi que tout a commencé. Au départ, j'ai commencé à lire et à voir des histoires de réussite incroyables sur Internet. Ensuite, je me suis tourné vers la science et le travail de recherche scientifique. Pour la première fois depuis longtemps, j'ai vu la lumière au bout du tunnel. J'ai commencé à appeler et à envoyer des questions par e-mail à un certain nombre de personnes impliquées dans la recherche scientifique sur le cannabis. Après presque un mois de lecture et de recherche sur le cannabis médical, nous avons décidé de commencer par l'huile. Luke a commencé à en prendre pendant la radiothérapie, car dans divers articles de recherche, il a été dit qu'il pourrait potentialiser l'effet de la thérapie standard et rendre les cellules cancéreuses plus sensibles aux radiations.

Après les six premiers mois, j'ai décidé que nous devions améliorer le protocole d'huile de cannabis et le faire passer au niveau supérieur en ajoutant des feuilles de cannabis fraîches à leur alimentation. J'ai commencé à assister à autant de conférences sur le cannabis médical que possible pour recueillir plus de données, plus de recherches et rencontrer les chercheurs en personne. Un an plus tard, j'ai pu également inclure les cannabinoïdes THCA ET CBDA dans notre protocole, profitant de tout ce que la plante a à offrir. Notre protocole est donc passé du CBD et du THC au CBD, au CBDA, au THC, au THCA et au jus de feuilles de cannabis frais. Nous utilisons différents laboratoires pour tester chaque lot pour notre héros et nous assurer avec une précision de 100 % de la quantité exacte, en milligrammes, qu'il doit prendre. Au début, nous nous procurions du CBD et du THC auprès de différents fournisseurs. Le problème était que les concentrations d'huile étaient toujours différentes. Parfois, nous avons dû faire affaire avec des fournisseurs illégaux, juste pour obtenir le médicament dont Luke avait tant besoin, sans savoir avec certitude ce qui nous tombait entre les mains, le processus par lequel il a été extrait, etc. Ce serait tellement plus simple si nous pouvions au moins avoir la chance d'obtenir l'huile de laboratoires légaux ou de fournisseurs avec des méthodes et des certifications traçables. De plus, même si c'était légal, il serait difficile de fournir de la matière première pour le jus de feuilles de cannabis frais et les préparations CBDA et THCA. Malheureusement, cela n'a pas été possible.

Dans mon pays, tout ce qui touche au cannabis est illégal et je risquais la prison. En une milliseconde, ma décision était claire. Ma seule option était de traiter Luke illégalement. J'ai commencé à apprendre à cultiver le médicament et à faire tout le processus moi-même. Je connais mon médicament de la graine au produit final. Je teste la puissance de chaque lot avec la chromatographie en phase gazeuse et nous effectuons des tests de recherche sur les agents pathogènes sur tout. Au cours des deux dernières années, Luke a pris ses propres médicaments. Dernièrement, Luke a voulu participer à la culture de ses propres plantes et leur a donné des noms. Aujourd'hui, nous les cultivons ensemble parce qu'il a tenu à être impliqué dans le processus.

Est-ce que je fais quelque chose de mal? Pas du tout. Je suis fier de ce que je fais et pourquoi je le fais. Pour mémoire, je consomme du cannabis uniquement à des fins médicinales et non récréatives. J'ai juste ce mauvais sentiment permanent de devoir me cacher, cultiver et extraire comme si j'étais un criminel. Ça n'est pas correct. Il doit être légal et accessible à tous ceux qui en ont besoin. Nous avons également un besoin urgent de professionnels qualifiés pour obtenir des conseils. Les gouvernements devraient investir davantage dans la recherche sur le cannabis médical. Nous avons déjà tellement d'informations et de recherches, mais nous avons besoin de beaucoup plus, pas pour demain, mais pour aujourd'hui ! Avec notre diagnostic, les chances de récidive au cours de la première année sont de 60% et diminuent avec le temps.

Nous avons d'abord hésité à partager notre protocole avec notre médecin (neurochirurgien) mais à un moment donné, nous avons décidé d'aller de l'avant et de lui dire tout ce que nous faisions. Nous avons également mis à sa disposition des rapports scientifiques, car elle ne connaissait pas le sujet. Depuis ce jour, il a commencé à nous soutenir, voyant les résultats. L'opération a eu lieu il y a deux ans et demi, avec des IRM tous les 3 à 6 mois. Que puis-je dire ? Jusqu'ici tout va bien. D'une manière ou d'une autre, nous avons récupéré nos vies. Malgré tout, notre vie a changé et nous ne la redeviendrons pas comme avant. Que ce soit bon ou non, c'est difficile à dire, mais nous apprenons à profiter et à apprécier chaque instant. Notre héros skie, joue au tennis et a remporté des tournois dans sa tranche d'âge. Il est l'un des meilleurs élèves de sa classe de 6ème.

Nous avons commencé à soutenir d'autres familles dans des situations similaires à la nôtre, en partageant des informations, des recherches et des conseils pratiques basés sur l'expérience personnelle. Nous avons dû traverser ce désert seuls, à partir de rien. Tant que nous pouvons montrer aux autres des raccourcis sur ce long voyage, sans avoir à le parcourir dans son intégralité, comme nous devions le faire, nous sommes heureux et tout ce que nous faisons a encore plus de sens. Tout au long de ce processus, nous avons rencontré d'innombrables familles administrant de l'huile de cannabis à leurs enfants et, presque sans exception, elles rapportent des résultats extraordinaires. Bien sûr, ce n'est pas une panacée et ça ne marche pas à 100% pour tout le monde, mais qu'est-ce que ça fait dans ce monde ?

Enfin et surtout : d'après notre expérience, je vois trois types de parcours empruntés par les patients atteints de cancer :

1 – la manière traditionnelle – ils croient tout ce que dit le médecin, sans se poser de questions. Ils acceptent toutes les thérapies que la médecine traditionnelle a à offrir et rejettent catégoriquement les thérapies alternatives ;

2 – la voie alternative – ils croient au pouvoir de la nature et à l'expérience accumulée depuis des milliers d'années. En même temps, ils refusent totalement les thérapies traditionnelles, car ils n'y croient pas.

3 – approche mixte – essayez d'obtenir les méthodes les meilleures et les plus éprouvées de médecines traditionnelles et alternatives. J'avoue que nous faisons partie du groupe mixte. Nous croyons que nous avons réussi à tirer le meilleur parti des thérapies et des connaissances, tant traditionnelles qu'alternatives.

Aujourd'hui, nous essayons de vivre comme avant et apprenons à apprécier chaque jour. Notre héros va très bien et, à part la cicatrice de l'opération sur sa tête, impossible d'imaginer ce qu'il a vécu. Je ne peux que suggérer à toutes les familles dans une situation similaire : questionnez et demandez des réponses à vos médecins. Faites preuve de diligence raisonnable et ne vous arrêtez pas tant que vous n'avez pas suffisamment d'informations pour prendre votre décision. Ils doivent être à l'aise avec chaque décision qu'ils prennent. J'espère que notre histoire donnera force et énergie à tous ceux qui traversent ce défi dans la vie.

Bob et Luc

"Le but de notre vie est d'être heureux." - Dalaï Lama