Bonni Goldstein, la pédiatre de Los Angeles spécialisée dans les traitements aux cannabinoïdes, a déclaré mercredi dernier à Londres que "cela peut sembler brutal, mais un enfant mort n'est pas mieux qu'un enfant sous cannabisun enfant mort n'est pas meilleur qu'un enfant sous cannabis“. Après avoir été en PTMC – Portugal Cannabis Médical, où elle a parlé de la pratique clinique et de l'usage du cannabis en pédiatrie, la médecin américaine a participé à la conférence cannabis europe, qui a eu lieu mardi et mercredi derniers à Old Billingsgate, Londres, Royaume-Uni.
Bonnie a rejoint Hannah Deacon, mère d'Alfie, qui souffre d'épilepsie, et qui s'est fait connaître internationalement pour le combat qu'elle a mené au Royaume-Uni pour que son fils ait accès au traitement au CBD (cannabidiol).
"Je pense qu'il est criminel et inhumain de refuser à un enfant qui essaie déjà une gamme d'autres médicaments qui n'ont pas aidé ou aggravé son état, ou même l'ont rendu dépendant, beaucoup de ces enfants prennent des benzodiazépines, qui sont des additifs et ne peuvent pas être facilement enlevé. Et pourtant, ils ne l'aident pas, donc nous causons des dégâts. Il faut sortir du paradigme selon lequel la médecine botanique ne fait pas partie du programme !
Bonni Goldstein lors de sa conférence à PTMC – Portugal Medical Cannabis, à Lisbonne, le 16 juin. Photo: Renato Velasco
Interrogée sur les résultats pratiques qu'elle a observés chez ses patients, Goldstein a mentionné, à titre d'exemple, le cas d'une enfant qui a prononcé le mot « mère » pour la première fois à 12 ans. « Ce qui me fait avancer, c'est le retour des familles. Quand vous avez un père qui vous envoie une vidéo de sa fille disant "maman" pour la première fois à 12 ans, à qui on a dit qu'elle ne marcherait jamais, ne parlerait ni ne ferait quoi que ce soit... c'est une fille avec une maladie génétique, que quand elle est venue à mon cabinet, elle avait 10 ans et avait plus de 100 crises par heure sur son EEG (Electroencéphalographie), elle ne souriait pas et n'établissait pas de contact visuel, son père est pompier, sa mère a arrêté de travailler pour rester à la maison et prends soin d'elle… J'oublierai le regard désespéré des parents – 'est-ce que ça va aider ma fille ?' Et elle a très bien répondu au traitement, elle a commencé à parler, elle peut désormais boire et manger toute seule, jouer à des jeux sur l'iPad… Malgré la maladie génétique qui l'empêchait de se développer, regardez comme son potentiel s'est amélioré avec le cannabis médical ! ” Bonni Goldstein a ajouté qu'elle a "plus de 100 patients avec ces résultats" et a raconté le cas d'un garçon de 4 ans, également non verbal, qui lui a rendu visite dans son cabinet il y a huit ans, avec sa famille en larmes : " Je prenais un médicament qui avait la rage comme effet secondaire, la famille était terrifiée, il était une terreur, sa mère et ses deux grands-mères sont venues au bureau en pleurant, et j'ai suggéré d'essayer le cannabis. Huit ans et demi plus tard, cet enfant, qui s'appelle Gavin, remporte des prix à l'école pour son bon comportement, tout le monde l'aime bien, il a appris à parler, écrire et faire des calculs mathématiques. Ne me dites pas que le cannabis est mauvais pour le cerveau, les crises se sont améliorées, l'autisme et d'autres conditions aussi. Ce n'est peut-être pas parfait, mais mon Dieu, quel changement de qualité de vie ! Il prend de fortes doses de CBD, THC, THCA et CBDA. Comment pouvons-nous nier les résultats ?
"Je défie quiconque de trouver une étude sur le cannabis médical qui ne dit pas un endroit 'sûr et bien toléré'"
Bonni a en outre expliqué que avoir des maladeselle a des malades prendre plusieurs cannabinoïdes dits « mineurs » en plus du CBD et du THC, comme le CBDA, le THCA, le CBG, le CBDV, le THCV, le CBN et quelques autres dont vous ne vous souvenez certainement pas : « J'ai trouvé que la combinaison entre eux fonctionne plutôt bien. Si nous pensons à l'effet entourage et dans leur effet synergique, de nombreux patients ont un effet accru en les combinant. Le CBG, par exemple, chez environ un tiers des patients non verbaux, a commencé à parler. Chez les patients où le CBD n'avait pas l'effet souhaité, en ajoutant un peu de THC ou de CBDA, ou parfois de CBDV - que j'ai récemment commencé à utiliser, il y a un essai clinique en Australie où cinq filles atteintes du syndrome de Rett, une forme d'autisme et d'épilepsie réfractaire sévère , certaines de ces filles avaient environ 300 crises par mois, elles ont commencé à utiliser le CBDV et une réduction de 79 % des crises a été observée, ce qui est énorme pour un enfant qui a beaucoup de crises. lire le résumé, dit "sûr et bien toléré". Et je défie quiconque de trouver une étude sur le cannabis médical qui ne dise pas endroit "sûr et bien toléré" - ça n'existe pas, je les ai tous lus ! Toutes ces études disent «sûr et bien toléré» et ce qui me rend encore plus frustré par les autres médecins, c'est qu'ils s'accrochent à des études douteuses des années 70 et 80 et non à celles qui sont publiées actuellement. Et maintenant, nous avons des données à long terme sur le CBD, qui montrent des améliorations de la cognition, du comportement et de l'EEG. Comment pouvons-nous les ignorer ?
Hannah a représenté la lutte pour l'accès des patients au cannabis au Royaume-Uni. Photo : Instagram d'Hannah Deacon, ici avec son fils, Alfie.
En tant que mère d'un garçon atteint d'épilepsie, Hannah Deacon a interrogé Bonni sur le fait que les médecins n'écoutent souvent pas les parents, ce qui l'a amenée à émigrer aux Pays-Bas à la recherche de meilleurs soins pour son fils Alfie. Bonni a répondu que pour savoir à quoi ressemble un enfant, vous devez faire confiance à ce que vos parents vous disent. « Quand j'ai fait mon stage de pédiatre, un bébé est arrivé et les bébés ne peuvent pas dire ce qu'ils ressentent, alors il faut faire confiance aux parents. Je pense qu'il est triste que les médecins ne veuillent pas écouter les parents et entendre ce qu'ils ont à dire. je dois compter sur Réactions parents pour que le traitement fonctionne. J'essaie de collaborer et je vois la relation comme un partenariat, je ne me sens pas interpellé ou intimidé par un parent qui pourrait en savoir plus sur un certain sujet. L'ego, nous médecins, en général, on a un ego énorme, c'est quelque chose avec lequel il faut composer, on a passé notre vie à se faire dire qu'on était intelligent et c'est pour ça qu'on est allés en Médecine, à un certain moment ça nous touche - je' Je vois déjà des médecins dans le public secouer la tête (rires) - mais vous devez comprendre que ce sont des choses que nous avons entendues toute notre vie et que personne ne nous a jamais enseignées, à moins que nous ne voulions en savoir plus. Je ne vois un enfant que dans une petite fenêtre de temps, même si c'est une heure, mais vous êtes avec votre enfant 24h/7 et 4j/XNUMX, vous le connaissez mieux que personne. Si je ne travaille pas avec vous… Je n'ai pas besoin de vous dire quoi faire… Mais il est vraiment important que les médecins commencent à écouter les parents, car ces enfants souffrent. Si nous ne pouvons pas aider les plus vulnérables de notre société, à quoi bon ? Et je ne comprends pas, je pense que c'est devenu un problème existentiel, nous sommes tout petits sur cette planète et je vois des enfants mourir, en début d'année j'ai perdu sept enfants atteints de cancers stade XNUMX, qui sont venus me voir trop tard... aurait pu les aider, mais il n'y avait pas assez de temps pour trouver comment les aider. A quoi bon s'accrocher à ces paradigmes pharmaceutiques quand on peut avoir la possibilité de changer la qualité de vie d'un enfant et d'améliorer son existence avec une plante ? Je ne comprends pas, il faut travailler avec les parents !
« Je pense qu'il est triste que les médecins ne veuillent pas écouter les parents. Je dois me fier au rapport des parents pour que le traitement fonctionne. J'essaie de collaborer et je vois la relation comme un partenariat, je ne me sens pas interpellé ou intimidé par un parent qui pourrait en savoir plus sur un certain sujet.
Bonni Goldstein a laissé quelques conseils aux parents, leur suggérant de rechercher des études et des essais cliniques sur PubMed et de les laisser à leurs médecins de manière non contraignante afin qu'ils puissent les lire calmement.
Goldstein a terminé son discours en avouant « cela peut sembler brutal, mais il faut le dire : un enfant mort ne vaut pas mieux qu'un enfant qui consomme du cannabis. Ce n'est pas acceptable !", émouvant Hannah Deacon et quelques mères dans le public.
Hanna Deacon l'a remerciée en larmes : "Je veux juste dire merci, parce que j'y suis déjà allée, et c'est pourquoi j'ai déménagé en Hollande, parce que je ne voulais pas enterrer mon fils et maintenant il n'a plus eu de crises depuis sur deux ans. . C'est grâce à des gens comme Bonni et le professeur Mike Barnes, qui m'ont appris, soutenu et bien placé mon fils... Je ne peux que dire merci, car sans des gens comme vous nous ne serions pas où nous en sommes aujourd'hui, alors merci tant pour votre temps et pour être venu ici aujourd'hui!”
La vidéo de la diffusion en direct peut être visionnée sur Instagram de Cannareporter.