מריה ז'ואאו רזנדה: "חשבתי לנסוע לברזיל לעשות סדנת טיפוח ומיצוי"

מריה ז'ואאו רזנדה, בת 57, בוגרת לימודי סיעוד ומיילדות, הייתה רק בת שנתיים כשאחותה, פאולה, נולדה. אובחנה עם אפילפסיה עמידה מילדות, פאולה גדלה בין התקפים להתקפים, שבסופו של דבר יגרום לבעיות בריאות אחרות ולפיגור שכלי מסוים. זה היה כמעט בגיל 50 שקנאבידיול (CBD) ישפר משמעותית את איכות חייו.

במהלך חייה, פולה תמיד לקחה תרופות נגד פרכוסים שונים, "קוקטייל" ענק של תרופות, שמריה ז'ואאו חשבה שהוא מוגזם, מכיוון שהם אפילו לא הניבו את התוצאות הצפויות. זו הסיבה שהוא החליט לחפש פתרונות אחרים, וב-2016, בטיול לריו דה ז'נרו, הוא התוודע לוויכוח על מתן CBD לאנשים עם אפילפסיה עמידה בתרופות. הכל השתנה אחרי הטיול הזה. הוא הלך אחרי CBD, בחיפוש אחר איכות חיים טובה יותר עבור אחותו, אז בת 50. שוחחנו עם מריה ז'ואאו כדי להכיר קצת יותר את סיפור חייה, כמטפלת באחות עם אפילפסיה.

הראיון הזה הופיע לראשונה ב סרט דוקומנטרי חולים (קטעים) ופורסם בגיליון מס' 5 של מגזין קנאדורו.

מתי הייתה הפעם הראשונה ששמעת על קנבידיול?
זה היה ב-2016, כשנסעתי לברזיל, לטיול פנאי. באותה תקופה, השימוש ב-CBD נדון בסנאט ואז התחלתי להבין שיש שימוש בקנאביס למטרות טיפוליות. החלטתי לבוא ולדבר, כי אני חושב שגם לאנשים אחרים יש את הזכות לדעת ש-CBD קיים כדי לשפר אפילפסיה ושהזמינות שלו בפורטוגל היא נושא דחוף. במשך כמה שנים נאלצתי לעשות טיולים כדי להשיג תרופות לאחותי. תמיד הרגשתי שאני מתערב וזה גרם לי להרגיש אי נוחות.

פחדת ש"יתפסו"?
תמיד פחדתי, כי כמו שאומרים בברזיל, "יש לי רקורד נקי", נכון? ולכן, להיות מסוגל להיתפס, בגיל 57, בשדה תעופה עם בקבוק CBD, יהיה משהו כבד. יום הטיול היה תמיד קצת קשה, כי ידענו שאנחנו סוחבים בקבוקי CBD. היה לי אישור מאנביסה, מכיוון שיכולתי לייבא 15 בקבוקי CBD מארצות הברית, אבל למה הייתי צריך לנסוע? כי ניסיתי בדואר והגיעו כמה בקבוקים כאלה, אבל הם גם הוחזקו במכס.

מריה ז'ואאו הייתה פעילה בהגנה על זכויותיהם של חולים המשתמשים בקנאביס. כאן, בהתערבות בהסתדרות הרפואית. צילום: מיגל שמיט | כתב קנר

וכשזה קרה, מה עשית?
הלכתי למכס והראיתי את המסמך כשהלכתי לשם לקחת הזמנה. מי שעזר לי הלך להביא אותו, אבל חזר בלי ההזמנה ואמר שהוא לא יכול לספק אותו. הוא שאל אותי אם זו תרופה שנמצאת בתוך האריזה ואמרתי לו שלא. בזמנו לא ממש ידעתי מה להגיד, כדי לא להונות אף אחד, אבל אמרתי לו שזה לא, ושרופא נתן לי את המרשם. הראיתי לה את התיעוד, אמרתי שאחותי חולה באפילפסיה, שאני לא יכול לקבל כאן CBD, הסברתי לה מה זה CBD והיא שאלה אותי אם היא יכולה לצלם צילום כדי להראות לבוס, אבל הוא לא אישר זאת . כל בקבוק עלה 250 יורו, לא כל כך בשביל הכסף, אלא בגלל שאחותי באמת הייתה צריכה את זה, כי אי אפשר להפסיק את ה-CBD פתאום. ואמרתי את אשר בנשמתי ופניתי אל לבו של מי שסייע לי. אמרתי לו מאהבת ה' לא לעשות לי דבר כזה, שאחותי חולה באפילפסיה, שאם הוא לא ייתן לי את הפקודה לא יהיה לי מספיק שמן לעשות את הגמילה. ״אני בטוח שאם הייתה לי בת או אחות הייתי עושה אותו דבר, אז אני מתחנן שתפתור לי את הבעיה. דבר עם הבוס שלך, אם צריך אני אשלם את הקנס'. הבן אדם אמר לי לחכות ואחרי כ-20 דקות הוא עשה שלט והושיט לי את הבקבוק, אבל ביקש ממני לא להזמין אותו שוב בדואר, כי הסתכנתי שיעצור אותו. משם התחלתי לנסוע לברזיל ולארה"ב. למרבה המזל, עכשיו אני יכול להזמין אותו מאירופה. אני לא מרגיש שאני מבריח או עושה משהו לא חוקי, אני עושה את זה בשביל אחותי ובריאותה.

האם אתה נבוך ממה שאתה עושה?
זהו אתגר. אני עומד על שלי, אבל אני לא רוצה לפגוע באנשים אחרים, במיוחד אלה שאולי היו עוזרים לי באותה תקופה. ובגלל שלא רציתי להכניס אותם למצב הזה נאלצתי לצאת לטיולים. נסעתי לברזיל, או בעלי או אני, כי כדי לצמצם עלויות, לפעמים לא יכולנו ללכת ביחד. המעבדה שיצרה את ה-CBD שפולה לקחה לא שלחה לפורטוגל, אז נסענו גם לניו יורק. הסכמנו והם שלחו את הבקבוקים בדואר למלון. הפעם הבאנו שישה בקבוקונים. הבאתי שלושה ובעלי עוד שלושה.

איך הרגשת בשדה התעופה?
ידעתי שאני לא עושה שום דבר רע, אבל בהתחלה זה תמיד היה מסובך. מה שעשיתי היה רק ​​מאבק כדי שאחותי תהיה באיכות חיים טובה יותר, אשר ברוך השם היא הצליחה. הודות ל-CBD, הצלחתי להפחית משמעותית את התקפי אפילפסיה ובגלל זה לקחתי את הסיכון. תמיד הרגשתי איזה מתח, קצת לחץ, כי אני אזרח שבדרך כלל ממלא אחר הכללים, שיש לו אתיקה. למרות האישור של Anvisa ו מרשם רפואי, אני יודע שהתיעוד הזה אינו תקף באירופה. אבל אם ישאלו אותי משהו, אני תמיד יכול להראות שאני לא מבריח, אני נלחם על בריאותה ושלומה של אחותי.

אי פעם אספו אותך בשדה התעופה?
לא. למזלי אף פעם לא היו לי בעיות. גם הצלוחיות היו קטנות, אני לא יודע אם בגלל גודלן הן לא משכו תשומת לב.

אמם של פאולה ומריה ז'ואאו הייתה בהתחלה סקפטית לגבי CBD, אבל בסופו של דבר שינתה את דעתה כשראתה את היתרונות. צילום: לורה ראמוס | כתב קנר

איך הייתה התגובה של פולה ל-CBD?
התגובה הייתה מצוינת. ורק בגלל שזה היה מצוין זה שאני מסתכן בזה. לפולה היו כ-60 עד 80 התקפי אפילפסיה בחודש, למעט המחלה האפילפטית. מהרגע שהתחלנו לתת לה CBD, לפולה הייתה ירידה משמעותית בהתקפים. מאוחר יותר באותו חודש הוא הפך לגיל 18 והוא לא סבל מהתקפי אפילפסיה במשך מספר חודשים. אפילו היו לו רק 8 עד 9 משברים בחודש והוא סובל כרגע מ-16 בערך. הוא גם הוריד מאוד במשקל, הוא שקל יותר מ-100 ק"ג ועם ה-CBD הוא איבד כ-30 ק"ג, מה שעזר לשפר את ההערכה העצמית שלך .

איך הייתה תגובת המשפחה לעובדה שפולה נטלה נגזרת של קנאביס?
אמא שלי בת 82 ובהתחלה היא חששה, אבל גם אני וגם הנוירולוג כבר אמרנו לה שאין יותר מדי מה לעשות. לפולה יש שני מוקדים אפילפטיים והם אינם נתונים לניתוח. לכן החלטתי לפנות ל-CBD. ובזמן טוב עשיתי את הבחירה הזו! אני יכול להגיד לך את זה מעולם לא ראיתי את אחותי כל כך טוב. זו הייתה לידה מחדש של תקווה, להבין שיש משהו שלא מתייחס אליה, אבל זה נותן לה תנאי חיים טובים יותר, כי לחיות עם זה, כל יום, זה נורא. למשל, היא עמדה להתקלח והיינו צריכים להיות לידה, כי היא עלולה לקבל משבר וליפול או להיפגע, כפי שקרה מספר פעמים. אם אנחנו יוצאים לטייל ברחוב, צריך להיזהר ללכת לידה, כי היא לא חשה במשברים ונופלת על הקרקע. להיות מעל גיל 50 במצב כזה זה מאוד מסובך. גם אין לה את החופש שמגיע לבן אדם, וגם אנחנו, בני המשפחה, בסופו של דבר רגועים בשום מקום.

בנוסף להפחתה במספר ההתקפים, אילו שיפורים נוספים שמתם לב אצל פאולה?
התחלנו לשים לב שהיא הרבה יותר רגועה. היא הייתה נסערת יותר, לפעמים אפילו לא סובלנית ותוקפנית. אפילו הרמתי את ידי כדי להכות את אבי החורג או את אמי. עם CBD, היא הרבה יותר בשליטה, משתתפת יותר, עוזרת בעבודות הבית, נהנית יותר להתלבש, עם היחס השווא שלה. ואלה שיפורים מוחשיים, שאיננו יכולים להכחיש. בסופו של דבר היא מרגישה הרבה יותר טוב. יש לנו טבלה שבה אנחנו מתעדים את המשברים היומיומיים והיא לפעמים מגיעה אליי, מראה לי את המחברת ואומרת בגאווה: "אחותי, תראי: כלום, כלום" או "אחד", וזה גם מביא לה סיפוק.

הפכת יותר אוטונומית?
אין ספק. כרגע אנחנו מטפלים בה, אבל מכיוון שאנחנו יודעים שמשברים הם נדירים יותר, אין לנו יותר את הצורך הזה לפקוח עליה תמיד עין והיא מתחילה לקבל יותר אוטונומיה, נכון?

מריה ז'ואאו, בהמתנה ארוכה בין אינספור שיחות טלפון, כדי לנסות להבהיר כיצד להשיג CBD בפורטוגל. צילום: לורה ראמוס | כתב קנר

לדעתך, מה יהיה המצב האידיאלי עבור פורטוגל?
כמובן שזו תהיה זמינות ה-CBD בבתי המרקחת וגם נוירולוגים המעוניינים לעקוב אחר המקרים הללו, כלומר מי נוטל נוגדי פרכוסים ו-CBD, כדי שמשפחות לא ירגישו לבד. וכדי שנוכל, בלי לחשוש, כי אנחנו לא עושים שום דבר רע, לייבא או לקנות CBD, בלי להרגיש שאנחנו מתערבים. כדי שלא נרגיש כמו "נרקומנים", או שאנחנו מסמים את המשפחה שלנו. אני פונה לשכל הישר של השליטים שלנו ומקווה שה-CBD יהפוך לזמין בהקדם האפשרי, לטובת משפחותינו.

בפועל, איך היית רוצה שהמטופלים יגשו לקנאביס?
המצב האידיאלי יהיה להיות מסוגל לקנות בבתי מרקחת או בחנויות טבע, כל עוד יש לנו מרשם למטרות רפואיות. אבל עברו כמעט ארבע שנים מאז הלגליזציה הרפואית ועדיין אין לנו CBD לחולים בשוק הפורטוגלי, אנחנו חייבים לקנות אותו באינטרנט. מצד שני, היעדר השתתפות המדינה במכירת פרחי הקנאביס היחידים שקיימים, עם THC, לאידוי, גורם גם לכך שלחולים רבים אחרים אין גישה והם נתונים לחסדי גורלם. המצפה הפורטוגזי של קנאביס רפואי, כאשר הוא מתמודד עם שאלה זו, אומר שעדיין אין תשובה. גם אתה לא יכול לטפח, אז לכולנו עדיין אין פתרון באופק.

מריה ז'ואאו ופולה בילדותם

ואתה לא חושש שבלי אפשרות לאנשים לטפח המחיר יהיה גבוה מדי בבתי המרקחת?
ניכר שכן ואפילו כבר חשבתי לנסוע לברזיל לעשות סדנת טיפוח ומיצוי. בריו דה ז'נרו פועלת עמותה, APEPI, שעוקבת אחר הגידול, כי ישנן משפחות שכבר מורשות לשתול ואשר הוכשרו לעיבוד והפקה. כי תראה, לא לכל האנשים יש את היכולת לשלם 250 יורו על בקבוק של 60 מ"ל, או 67 יורו על בקבוק 10 מ"ל, זה מה ששילמתי עכשיו, בהנחה, וזה יספיק ליותר משבוע. . היום יש לי את היכולת הכלכלית לשלם על זה, אבל אני לא יודע אם יהיה לי את זה מחר. אז, כן, האידיאל יהיה להיות מסוגל לשתול ומי שרצה לעשות זאת למטרות רפואיות, אלו שרצו לעשות זאת למטרות פנאי. עם חוקים, כמובן, עם תקנות.

האם באופן אישי היה לך מגע כלשהו עם קנאביס?
אני לא מעשנת טבק ומעולם לא עישנתי ג'וינט! מעולם לא היה לי מגע עם סמים, אבל אני מכבד את אלה שעושים ומסתדר עם אנשים שמעשנים קנאביס, כולל רופאים. לכן, אם אנחנו חיים בחברה חופשית, כל אחד צריך לעשות עם עצמו מה שהוא רוצה. אני לא רואה שום בעיה עם קנאביס וזה יהיה צעד קדימה אם באמת הייתה אפשרות למשפחות לשתול. ואם הם רצו לצרוך למטרות בילויים כביכול, הם צריכים להיות מסוגלים גם, כי אנחנו אנחנו לא יכולים להיות צבועים, קל מאוד להשיג קנאביס! האם זה הוגן להיות מתויג כמכורים לסמים או פושעים? או שמא מי שמוכר במחירים מופקעים מבצע פשע?