Getuigenis: "Cannabis heeft mijn zoon geholpen een hersentumor te overleven"

Wonend in een Midden-Europees land waar medicinale cannabis nog niet is goedgekeurd, ging Bob in 8 door de moeilijkste situatie van zijn leven, toen hij werd geconfronteerd met de hersentumor van zijn 2017-jarige zoon. Dit is zijn verhaal , verteld in de eerste mensen. De namen zijn fictief om hun identiteit te beschermen.

“Mijn naam is Bob en ik ben de vader van de 11-jarige Luke.
Wat ik je nu ga vertellen, is misschien iets dat je al hebt gelezen, of misschien niet.
Ik zal onze reis met je delen en alle moeilijke beslissingen die we als ouders moesten nemen nadat bij onze zoon een hersentumor was vastgesteld.

Het begon allemaal in augustus 2017.
Mijn zoon Luke, die toen 8 jaar oud was, begon een keer per week hoofdpijn te krijgen, de pijnen die zo hevig waren dat hij de hele tijd huilde en moest overgeven. Na haar derde hevige pijn gingen we naar het ziekenhuis om een ​​neuroloog te zien. Hij deed wat tests en vertelde ons dat hij in orde was en dat de symptomen het gevolg waren van een soort seizoensgebonden allergische reactie. Mijn vrouw en ik stonden er echter op dat hij een MRI (Magnetic Resonance Imaging) zou krijgen en de volgende dag veranderde ons leven. Ik was op MRI met Luke, en toen de artsen de scan stopten om hem een ​​contrastinjectie te geven, voelde ik dat er iets mis was. Een paar minuten later kwamen mijn ergste angsten uit. Toen ik naar mijn vrouw liep, die onze 3-jarige zoon vasthield, wist ik niet hoe ik haar moest vertellen dat Luke een hersentumor had. Zes dagen later werd hij in Duitsland geopereerd en godzijdank kon onze buitengewone neurochirurg de tumor volledig verwijderen. Dit was de beste uitkomst en dit gaf ons de beste prognose. Nadat het anatomopathologische rapport was vrijgegeven, kregen we echter nog een klap, omdat de aanvankelijke verwachting die van een graad I ependymoom was, maar het bleek uiteindelijk een anaplastische graad 3 ependymoom te zijn.

Terwijl mijn vrouw met Luke in het ziekenhuis lag, kon ik nauwelijks slapen. Ik heb de dag bij hen doorgebracht, maar na 18:XNUMX uur mocht ik niet meer in het ziekenhuis blijven, dus ben ik vertrokken. Op deze momenten sloot ik mezelf op in mijn hotelkamer en bracht ik de nacht door met het schrijven van e-mails en lezen, veel lezen. De week daarop sliep ik ongeveer twee tot vier uur per nacht, en ik probeerde een voordeel te behalen door informatie te verzamelen over de volgende stappen die ik moest nemen. Elke dag praatte ik met mijn vrouw over wat ik de avond ervoor had geleerd.

We wisten allebei al dat de volgende stappen radiotherapie en chemotherapie zouden zijn. Maar wat voor soort zeker, en waarom, wisten we toen nog niet. Ik begon aan alles te twijfelen. Ondertussen werden we ontslagen uit het ziekenhuis en logeerden we in een hotel op 100 meter afstand. Vijf dagen later maakte ik een afspraak met onze top kinderoncoloog. De afdeling Oncologie stelde het standaardprotocol voor hersenkanker voor, waaronder chemotherapie en conventionele fotonenstraling. Godzijdank hebben we ons huiswerk gedaan voor de afspraak met de oncoloog en waren we voorbereid. Ik liet hem toen drie wetenschappelijke onderzoeken zien, die testten of chemotherapie gunstig was voor de behandeling van Ependymoma of niet. De conclusie was dat het niet bevorderlijk was, ondanks dat het nog steeds als standaardprotocol wordt voorgeschreven. Daarom hebben we zowel het voorstel als de fotonenstraling afgewezen en gekozen voor protonentherapie, wederom ondersteund door wetenschappelijk onderzoek en de meningen van top kinderneurochirurgen en oncologen van over de hele wereld.

De afspraak stond gepland om 10 uur. Ik kwam 20 - 30 minuten te vroeg aan en wachtte. In deze periode heb ik dingen gezien die ik nooit zal vergeten. Kleine kinderen lopen met hun ouders door het gangpad en duwen tegen de chemotherapiekraam. Ik keek naar ze en probeerde het huilen in te houden, gewoon om ze niet verdrietig te maken. Hun lucht schokte me. Ik had er al eerder over gelezen, maar nu had ik de echte ervaring. Ik kan niet eens woorden vinden om het te beschrijven, ik kan het niet. Kijkend naar die engeltjes, die buiten hadden moeten spelen en van hun gelukkige jeugd hadden moeten genieten... ze vochten voor het recht op leven, voor hun enige droom... om te genezen en te leven zoals andere kinderen. Dit besef brak mijn hart.

Dus ik vroeg mezelf af: is chemotherapie zo schadelijk, zo giftig en vernietigt het je lichaam eigenlijk... hoe kan het je genezen? Het maakt je nog zieker en mogelijk doodt het je voordat de kanker dat doet. Ik heb ergens gelezen dat chemotherapie alleen de kans op een recidief en/of later het ontstaan ​​van een andere vorm van kanker met 20-30% vergroot. Bestralingstherapie voegt nog eens 15-20% toe. Dus met de standaardzorg die we krijgen van de behandeling, hebben we een 40-50% verhoogde kans om kanker te krijgen.

Hoe dan ook, om 10 uur belde de oncoloog me om in de spreekkamer te praten. Ik had het gesprek dat volgde niet verwacht, om eerlijk te zijn. Ze liet me een blad zien met het standaardprotocol: operatie, gevolgd door chemotherapie en fotonenbestraling. Ik begon vragen te stellen over waarom we het zouden moeten doen en welke ervaring ik had met andere patiënten met dezelfde diagnose. Ze vertelde me net: "Dit is het protocol dat we gaan volgen, want er is geen ander". Op dat moment realiseerde ik me dat ze niets om mijn held gaf. We waren gewoon de VOLGENDE zaak, gewoon een andere map op de plank. Ik onderbrak haar en vroeg haar mij het bewijs te leveren dat al die behandelingen effectief en heilzaam waren. Ik haalde drie onderzoeken uit mijn jas over gevallen die vergelijkbaar waren met die van ons, waaruit bleek dat chemotherapie niet goed werkte met onze diagnose en dat het geen statistisch relevante resultaten opleverde in vergelijking met controlegroepen. Alle wetenschappelijke studies. Ze geloofde niet wat ik zei en ergerde zich aan mij.

Tegelijkertijd kreeg ik een sms van mijn vrouw, waarin stond dat Luke in de hotelkamer was flauwgevallen en dat ze onmiddellijk met hem naar het ziekenhuis zou gaan. Dit was het keerpunt en het moment waarop mijn familie mij meer nodig had dan de oncoloog. Dus ik zei eigenlijk tegen de dokter: "Luister, ik heb dit met mijn vrouw besproken en we hebben besloten om chemotherapie als optie af te wijzen, op basis van de wetenschappelijke gegevens en rapporten die we hebben. Ik laat je drie wetenschappelijke onderzoeken zien over chemotherapie en het feit dat het niet werkt. Ik vraag u mij slechts één rapport te laten zien. Slechts één rapport en ik ben het met je eens. We ondertekenden de documenten en begonnen meteen met chemotherapie.” Op dat moment zei hij tegen me: 'Luister, Bob, ik ben het met je eens. Maar zelfs als er geen bewijs is van resultaten die passen bij uw diagnose, wil ik kanker aanvallen met alles wat we hebben, met ijzeren vuist.”

Ik kon alleen maar denken aan die kinderen in de gang met de 'chemo' aan hun armen of borst vastgebonden. Dus ik wilde het gesprek beëindigen en naar het ziekenhuis rennen, niet zeker wetend wat er met Luke aan de hand was. Dus zei ik tegen hem: “Ik verwerp je protocol! We zullen niet de "chemo" of de fotonen doen. We willen protonentherapie (iets dat in dat ziekenhuis niet beschikbaar was). We ondertekenden de documenten en ik ging terug naar het ziekenhuis. Gelukkig had mijn zoon slechts een lichte instorting van zijn vegetatieve zenuwstelsel, vanwege zijn buitengewone postoperatieve herstel. Ze brachten nog twee dagen door in het ziekenhuis. Daarna zijn we naar een andere instelling gegaan, waar we protonentherapie kregen. Ik wil hieraan toevoegen dat we niet alleen fotonentherapie afwezen. We vertrouwden op persoonlijke communicatie met een aantal wereldberoemde kinderneurochirurgen. Iedereen zei me: als je die kans hebt, kies dan voor protonentherapie. Het is de beste optie voor bestralingstherapie voor kinderen. Dus zes weken na de operatie begonnen we met protonentherapie.

Tijdens deze weken van haast en bureaucratie bij de voorbereiding van de behandeling, bleef ik lezen en onderzoeken wat we konden doen om mijn kleine engel te helpen en hem te genezen. Ik bespioneerde alle internetzwendel en verschillende therapie-opties. Het waren meestal oplichters, die probeerden je geld op te zuigen, omdat ze weten hoe wanhopig iemand is in zo'n situatie. Iedereen deed me aanbevelingen voor alternatieve therapieën en protocollen. Ik was bang om iemand af te wijzen. Dus ik heb ze een voor een onderzocht en heb ze uiteindelijk allemaal afgewezen. Ik voelde me op een gegeven moment machteloos. Alles was oplichterij en ontbrak enige relevante wetenschappelijke basis. Dit was het moment waarop ik me wanhopig voelde, omdat niets leek te werken.

Een paar dagen later vroeg een vriend me of ik de optie voor cannabisolie had onderzocht. Toen stelden anderen, onafhankelijk van elkaar, mij dezelfde vraag. Ik dacht: "Nou, ik heb de laatste tijd zoveel onzin gehoord, waarom zou je het niet nog een keer proberen?" En zo is het allemaal begonnen. Aanvankelijk begon ik enkele geweldige succesverhalen op internet te lezen en te zien. Toen wendde ik me tot wetenschap en wetenschappelijk onderzoek. Voor het eerst in tijden zag ik licht aan het einde van de tunnel. Ik begon vragen te bellen en te mailen naar een aantal mensen die betrokken zijn bij wetenschappelijk onderzoek naar cannabis. Na bijna een maand van het lezen en onderzoeken van medicinale cannabis, besloten we om met de olie te beginnen. Luke begon het te gebruiken tijdens bestralingstherapie, omdat in verschillende onderzoekspapers werd gezegd dat het het effect van standaardtherapie zou kunnen versterken en kankercellen gevoeliger zou maken voor bestraling.

Na de eerste zes maanden besloot ik dat we het cannabisolieprotocol moesten verhogen en naar een hoger niveau moesten tillen door verse cannabisbladeren aan hun dieet toe te voegen. Ik begon naar zoveel mogelijk verschillende conferenties over medicinale cannabis te gaan om meer gegevens te verzamelen, meer onderzoek te doen en de onderzoekers persoonlijk te ontmoeten. Een jaar later kon ik ook THCA- EN CBDA-cannabinoïden in ons protocol opnemen, profiterend van alles wat de plant te bieden heeft. Dus ons protocol ging van CBD en THC naar CBD, CBDA, THC, THCA en vers sap van cannabisbladeren. We gebruiken verschillende laboratoria om elke batch voor onze held te testen en om er zeker van te zijn dat hij met 100% nauwkeurigheid de exacte hoeveelheid, in milligrammen, moet nemen. In het begin kregen we CBD en THC van verschillende leveranciers. Het probleem was dat de olieconcentraties altijd verschillend waren. Soms hadden we te maken met illegale leveranciers, gewoon om het medicijn te krijgen dat Luke zo hard nodig had, zonder zeker te weten wat er in onze handen kwam, het proces waarmee het werd gewonnen, enz. Het zou zoveel eenvoudiger zijn als we op zijn minst de kans zouden hebben om de olie van legale laboratoria of leveranciers te krijgen met traceerbare methoden en certificeringen. Bovendien, zelfs als het legaal zou zijn, zou het moeilijk zijn om grondstoffen te leveren voor vers cannabisbladsap en CBDA- en THCA-preparaten. Helaas was dit niet mogelijk.

In mijn land is alles wat met cannabis te maken heeft illegaal en ik riskeerde de gevangenis. Binnen een milliseconde was mijn beslissing duidelijk. Mijn enige optie was om Luke illegaal te behandelen. Ik begon te leren hoe ik het medicijn kon laten groeien en het hele proces zelf kon doen. Ik ken mijn medicijn van zaadje tot eindproduct. Ik test de potentie van elke batch met gaschromatografie en we doen overal onderzoek naar pathogenen. De afgelopen twee jaar slikt Luke zijn zelfgemaakte medicatie. De laatste tijd wil Luke deelnemen aan het kweken van zijn eigen planten en heeft hij ze namen gegeven. Tegenwoordig cultiveren we ze samen omdat hij erop stond betrokken te zijn bij het proces.

Doe ik iets fout? Echt niet. Ik ben trots op wat ik doe en waarom ik het doe. Voor de goede orde, ik gebruik cannabis alleen voor medicinale, niet voor recreatieve doeleinden. Ik heb gewoon het slechte, permanente gevoel dat ik me moet verstoppen en cultiveren en uitpakken alsof ik een crimineel ben. Dit is niet juist. Het moet legaal zijn en toegankelijk voor iedereen die het nodig heeft. Ook voor advies hebben wij dringend gekwalificeerde vakmensen nodig. Overheden zouden meer moeten investeren in onderzoek naar medicinale cannabis. We hebben al zoveel informatie en onderzoek, maar we hebben nog veel meer nodig, niet voor morgen, maar voor vandaag! Met onze diagnose is de kans op herhaling tijdens het eerste jaar 60% en neemt na verloop van tijd af.

We aarzelden eerst om ons protocol met onze arts (neurochirurg) te delen, maar op een gegeven moment besloten we om door te gaan en haar alles te vertellen wat we aan het doen waren. We hebben haar ook wetenschappelijke rapporten ter beschikking gesteld, omdat ze niet bekend was met het onderwerp. Sinds die dag begon hij ons te steunen en zag de resultaten. De operatie was twee en een half jaar geleden, met MRI-scans om de 3-6 maanden. Wat kan ik zeggen? Tot zover goed. Op de een of andere manier hebben we ons leven teruggekregen. Ondanks alles is ons leven veranderd en krijgen we het niet meer terug zoals het was. Of dit goed is of niet is moeilijk te zeggen, maar we leren van elk moment te genieten en te waarderen. Onze held skiet, speelt tennis en heeft toernooien gewonnen in zijn leeftijdscategorie. Hij is een van de beste leerlingen van zijn 6e klas.

We begonnen andere gezinnen te ondersteunen in soortgelijke situaties als de onze, door informatie, onderzoek en praktisch advies te delen op basis van persoonlijke ervaring. We moesten deze woestijn helemaal alleen doorkruisen. Zolang we andere mensen enkele kortere wegen kunnen laten zien op deze lange reis, zonder deze in zijn geheel te hoeven doorlopen, zoals we moesten doen, zijn we gelukkig en is alles wat we doen nog logischer. Tijdens dit proces hebben we talloze families ontmoet die cannabisolie aan hun kinderen toedient en, bijna zonder uitzondering, rapporteren ze buitengewone resultaten. Dit is natuurlijk geen wondermiddel en het werkt niet voor iedereen 100%, maar wat doet het in deze wereld?

Last but not least: uit onze ervaring zie ik drie soorten paden die kankerpatiënten volgen:

1 – de traditionele manier – ze geloven alles wat de dokter zegt, zonder vragen te stellen. Ze accepteren alle therapieën die de traditionele geneeskunde te bieden heeft en wijzen ronduit alternatieve therapieën af;

2 – de alternatieve manier – ze geloven in de kracht van de natuur en in de ervaring die gedurende duizenden jaren is opgedaan. Tegelijkertijd weigeren ze traditionele therapieën volledig, omdat ze er niet in geloven.

3 – gemengde aanpak – probeer de beste en meest beproefde methoden van traditionele en alternatieve medicijnen te verkrijgen. Ik geef toe dat we deel uitmaken van de gemengde groep. Wij zijn van mening dat we erin geslaagd zijn om het beste uit therapieën en kennis te halen, zowel traditioneel als alternatief.

Vandaag proberen we te leven zoals vroeger en leren we elke dag te waarderen. Onze held maakt het heel goed en, afgezien van het litteken van de operatie aan zijn hoofd, is het onmogelijk voor te stellen wat hij heeft meegemaakt. Ik kan alleen maar voorstellen aan alle families in een gelijkaardige situatie: vraag en eis antwoorden van uw artsen. Doe uw due diligence en stop niet totdat u voldoende informatie heeft om uw beslissing te nemen. Ze moeten zich op hun gemak voelen bij elke beslissing die ze nemen. Ik hoop dat ons verhaal kracht en energie geeft aan iedereen die deze uitdaging in het leven doormaakt.”

Bob & Luke

"Het doel van ons leven is om gelukkig te zijn." - Dalai Lama