Portugees Observatorium voor Medicinale Cannabis wordt betwist door patiënten en verpleegkundigen

Het Portugese Observatorium voor Medicinale Cannabis (OPCM) wordt betwist door patiënten, verpleegkundigen en gezondheidstechnici, die klagen dat ze verhinderd zijn om deel te nemen aan de 1e Nationale Conferentie over Medicinale Cannabis. De CNCM vindt morgen plaats in Coimbra en accepteert alleen inschrijvingen van artsen en apothekers. OPCM-leden zijn verontwaardigd over "discriminatie" en zeggen dat het beperken van toegang indruist tegen statuten van de OPCM zelf, die de voorzitter van de vereniging beschuldigt van "censuur" op sociale netwerken.

De Cannareporter ondervroeg de voorzitter van OPCM, Carla Dias, over de redenen voor het beperken van de toegang tot het nationale evenement, maar kreeg geen antwoord.

Een patiëntenvereniging die “geen patiënten vertegenwoordigt”
“De OPCM is een vereniging die is opgericht namens patiënten die cannabis nodig hebben om hun kwaliteit van leven te verbeteren en haar belangrijkste doelstellingen moeten altijd zijn om patiënten op de eerste plaats te zetten. Waarom kunnen patiënten, zorgverleners, verpleegkundigen, therapeuten en gezondheidstechnici niet deelnemen, omdat ze essentieel zijn voor het volgen van patiënten en hun evolutie, voor en na medicinale cannabis?”

De woorden zijn van Paula Mota, jurist en moeder van Margarida, 13 jaar oud, die lijdt aan refractaire epilepsie. Paula is lid van de OPCM, maar zegt zich noch zij, noch andere leden vertegenwoordigd te voelen door de vereniging. “Op dit moment zie ik met droefheid dat patiënten zich niet vertegenwoordigd voelen door deze vereniging, aangezien alles wat er is gedaan mij meer gericht lijkt te zijn op reclame voor farmaceutische bedrijven die in Portugal actief zijn, die heel weinig hebben gedaan of niets voor de Portugese patiënten”, klaagt hij.

De beperking van deelname aan de CNCM-conferentie tot artsen en apothekers leidde tot onenigheid tussen medewerkers, patiënten en verpleegkundigen in Portugal

Paula zegt dat er een aantal zaken zijn die ze graag opgehelderd zou willen zien door de OPCM. “Waarom patiënten werden uitgesloten van de 1e CNCM, aangezien een van de doelstellingen van de OPCM is 'Informeren, ondersteunen en begeleiden, op alle niveaus, in de context van haar doel, patiënten en gebruikers van op cannabis gebaseerde medicijnen, preparaten en stoffen voor medicinale doeleinden, met inachtneming van het recht op gezondheid verankerd in artikel 64 van de grondwet van de Portugese Republiek' – tja, het feit dat patiënten niet kunnen deelnemen is niet van meet af aan een gebrek aan respect voor het recht op gezondheid?”, vraagt ​​Paula zich af.

Hij vervolgt: “Een andere van de doelstellingen die zijn vastgelegd in de OPCM-statuten is 'Laat de sociale integratie van patiënten toe, gericht op hun waardigheid en het vrijwaren van hun belangen en rechten, evenals ondersteuning van zorgverleners of familieleden.' Is het uitsluiten van patiënten van de conferentie niet een scheiding hiervan? De OPCM is opgericht in het belang van de patiënt, hoe kan het conferenties promoten en patiënten erbuiten houden? En waarom kunnen leden met lopende contributie niet ook meedoen?”

Statuten worden "geschonden"
Baltazar (fictieve naam, aangezien hij liever anoniem blijft), een van de oprichters en vennoot van de OPCM, die inmiddels is afgetreden, samen met twee andere oprichters die het niet eens zijn met de richting van Carla Dias, zegt "geschokt" te zijn. ten eerste omdat “hij tegen de statuten ingaat. Het lijkt zelfs een leugen!”, zegt hij. “De OPCM dient niet echt de oorzaak van toegang tot cannabis, maar alleen het perspectief van de industrie, vergetend wie het het meest nodig heeft, de patiënten. Het vergeet trouwens ook dat er veel patiënten zijn die in tijden van crisis sneller naar de Thermomix grijpen en hun eigen producten maken, in plaats van te wachten op de OPCM en zijn tegenhangers”. Baltazar voegt er ook aan toe dat hij de "zeer restrictieve - en op zijn minst verdachte - manier waarop ze dit doen met toegang tot cannabis en zijn derivaten, als "een belediging" beschouwt. Nu is zelfs de patiënt uitgesloten van de initiatieven van de vereniging, terwijl de statuten precies het tegenovergestelde bepalen. De OPCM-statuten worden eenvoudigweg geschonden, wat een echt gebrek aan respect is voor de principes die de vereniging hebben bewogen en tot stand hebben gebracht”, klaagt de oprichter, die ook verduidelijkt dat “de 1e conferentie over medicinale cannabis in Portugal plaatsvond in 2018, niet in 2022. Het is bovendien jammer, gezien de realiteit van zoveel patiënten, die blijven hopen op betere dagen en steun zoeken bij instellingen en gezondheidswerkers met betrekking tot cannabis…. de OPCM keerde ze gewoon de rug toe”, klaagt hij.

Ook Paulo Patarra, die lijdt aan spondylitis ankylopoetica en lid is van de OPCM, geeft toe teleurgesteld te zijn over de vereniging. “Een Observatorium dat de patiënt – de gebruiker er niet bij wil hebben, is op zijn zachtst gezegd triest. Vreemd, want de conferentie begint met een toespraak gericht op de patiënt… wat een dystopie!”, klaagt hij, terwijl hij nadenkt over zijn voortzetting in de vereniging. “Ik ga misschien niet naar deze, maar er is de mogelijkheid om naar anderen te gaan. Ik weet niet of ik de quota moet verlengen, ik ben teleurgesteld in de OPCM, we hebben niet eens het recht om te klagen, en na dat interview met de president aan de JN, die de patiënt in diskrediet brengt die zijn medicijnen verbouwt, Ik was heel droevig. Patiënten hebben veel vragen en zijn op zoek naar antwoorden. Ik denk niet dat je ze hier zult vinden”, bekent Paulo. En hij laat een waarschuwing achter: “Deze OPCM moet onder de aandacht worden gebracht van cannabisgebruikers: 1. Er is maar één cannabis en dat is allemaal medicijn. 2. Het gebruik van cannabis en het doel ervan is een keuze of een individuele behoefte, die bij medicinaal gebruik alleen de gebruiker en de arts aangaat”.

Uitsluiting van verpleegkundigen wekt verontwaardiging

Enkele verpleegkundigen uitten hun ongenoegen op de OPCM Facebookpagina.

Van haar kant betreurt Susana Alexandre, verpleegster, dat ze niet aan het evenement heeft kunnen deelnemen en schuwt kritiek op de prestaties van Carla Dias niet. “Ik vind het onaanvaardbaar dat de OPCM een president heeft die verpleegkundigen uitsluit van deelname aan dat evenement, aangezien zij de professionals zijn die wettelijk gekwalificeerd zijn om medicatie toe te dienen. We moeten ook rekening houden met het feit dat cannabis een van de beschikbare en wetenschappelijk bewezen behandelingsopties is, die een verbetering van de kwaliteit van leven van patiënten met chronische ziekten kan bieden en een grotere autonomie kan geven bij het beheer van de gezondheidstoestand van patiënten met bepaalde pathologieën. De verpleegster is cruciaal in deze context van hulp en actie”, zegt Susana Alexandre, die niet tevreden is met de manier waarop de OPCM is beheerd. Paula Mota waarschuwde ook voor het gebrek aan cannabisderivaten die te koop zijn in apotheken en voor het feit dat Carla Dias een saga is begonnen van de verdediging van wat alleen "medicinaal" is, waarbij ze vergeten dat wat de epileptische aanvallen van hun dochters heeft verlicht een derivaat is van industriële hennep, voorheen beschouwd als een 'voedingssupplement' en dat momenteel het enige cannabisderivaat is dat in Portugal kan worden gebruikt, zij het "illegaal". "Er zijn vier jaar verstreken sinds de legalisering van medicinale cannabis en momenteel hebben patiënten alleen toegang tot een THC-bloem van 18%, te koop tegen een onbetaalbare prijs voor de meeste mensen, en die is voorgeschreven voor andere pathologieën dan cannabis. refractaire epilepsie. De voorzitter van de OPCM heeft al vele malen in de media gezegd dat er in Portugal geen gecertificeerde en veilige medicinale cannabispreparaten zijn voor gebruik door patiënten. Hij heeft ook meerdere malen verklaard dat het gebruik van deze therapie het verschil heeft gemaakt in de kwaliteit van leven van zijn dochter, een situatie waarvoor ik het grootste empathie heb, omdat ik hetzelfde ervaar, maar mijn vraag en die van vele andere patiënten is : waar haal je de CBD olie? En wie schrijft het voor?”, vraagt ​​hij.

OPCM beschuldigd van "censuur" op sociale netwerken
Het afgelopen jaar hebben verschillende mensen publiekelijk hun ongenoegen geuit over het huidige management van de OPCM, maar opmerkingen van de oppositie worden steevast verwijderd.

Een van de verwijderde opmerkingen van een OPCM-bericht.

“Waarom verwijder je reacties en laat je niet toe dat er op je social media posts wordt gereageerd? Is dit niet ook een van de manieren waarop patiënten gemakkelijk toegang hebben tot het stellen van vragen?”, vraagt ​​Paula zich af, die commentaar gaf op een OPCM-publicatie en zag dat haar commentaar werd verwijderd nadat het daarna werd geblokkeerd.

“Wat heeft Tilray ons gegeven in een land waar CBD door veel kinderen en adolescenten wordt gebruikt voor epilepsie en autisme? Ik zeg je, een 18% THC-bloem, die niet kan worden gebruikt door kinderen en tieners en voor degenen die het kunnen gebruiken, is de prijs exorbitant! Dit hebben ze aan Portugese patiënten gegeven!” Het duurde niet lang voordat de opmerking verdween. “Reactie verwijderd van OPCM-pagina! Stel mevrouw niet in vraag. President, anders zijn ze verboden”, zei Paula. Evenzo realiseerde Paulo Patarra zich ook dat hij geen commentaar kon geven. “Is het censuur? Ik denk het wel", zei hij. “Ben ik de enige die niet meer op dit bericht kan reageren? Of is de OPCM-censuur wijdverbreid?”, vroeg een van de leden van een groep activisten voor de legalisering van cannabis. "De OPCM heeft zoals gewoonlijk een beperkt aantal mensen die commentaar kunnen geven", antwoordde Manuel (niet zijn echte naam, omdat hij liever niet wordt geïdentificeerd), een activist voor de legalisering van cannabis die begin 2021 ook een OPCM-medewerker werd.

Hij bekende aan Cannareporter: “Ik denk niet dat er enige moeite wordt gedaan om naar patiënten of medewerkers te luisteren. Ze sturen alleen berichten als er stemmen nodig zijn. Voor de rest zijn initiatieven en dynamiek voor patiënten gelijk aan nul. Het is zien en gezien worden, het is goed voor ego's en ijdelheden, maar voor Portugese patiënten warmt het niet op of koelt het niet af. Maar ook, welke patiënten vertegenwoordigt de OPCM? Dit was de rol en de focus van de OPCM toen deze werd opgericht, maar sinds de 'staatsgreep' zijn de winden en de wil veranderd', klaagt hij, verwijzend naar de laatste verkiezingen van de sociale organen van de OPCM, in mei vorig jaar. jaar. Manuel garandeert dat de voorzitter van de OPCM alleen won ten koste van veel manipulatie en onder sterke tegenstand van verschillende medewerkers, in een algemene vergadering waar onenigheid en controverse heersten, maar de wil van Carla Dias zegevierde. Links en stopte met het betalen van contributie. “Als ik op dat record verder ga, geef ik de 22 euro liever door aan de zwarte markt. Ik heb in ieder geval feedback', zegt hij.

De opmerking van Rita Machado, apotheker, bleef ook onbeantwoord en werd verwijderd door de OPCM.

“De CNCM brengt geen kennis over het onderwerp naar degenen die geen leken meer zijn”
Rita Machado, apotheker, kon zich zelfs inschrijven om naar CNCM te gaan, aangezien ze gekwalificeerd was als een van de weinige professionals die in aanmerking kwamen om deel te nemen, maar koos ervoor zich niet te registreren. "De waarheid is dat ik in Portugal niet zie dat deze conferentie kennis kan verschaffen aan een publiek dat geen leken op dit gebied is", zegt hij. Rita was ooit een medewerker van het Observatorium, maar is dat niet meer. "Ik kreeg een telefoontje, maar ik heb de quota niet verlengd." En bevestigde de censuur op sociale netwerken. “Het is waar, het is mij ook overkomen. Deze opmerking van mij verdween uit de publicatie en ik kon niet meer reageren”, onthult hij.

Hennepactivisten en boeren sluiten zich aan bij kritiek op OPCM
Maar niet alleen medewerkers, patiënten en verpleegkundigen hebben kritiek geuit op de OPCM. De president van het Observatorium heeft het afgelopen jaar de antipathie gekregen van een groot deel van de pro-legalisatiebeweging van cannabis in Portugal, dankzij de verschillende verklaringen in de pers en op sociale netwerken, waar ze zich uitsprak. tegen zelfontplooiing en beschuldigde de legalisering van gebruik door volwassenen van het vertragen van de beschikbaarheid van "producten" voor patiënten.

“In andere landen hebben we (helaas) gezien dat patiënten die medicinale cannabis gebruiken het slachtoffer worden van de legalisering van recreatief gebruik. Niet zozeer voor de legalisering zelf, maar voor het feit dat producenten in de verleiding komen om die markt te betreden. De kwaliteitseisen zijn lager, de regels zijn eenvoudiger, de controles zijn minder streng en de opbrengsten zijn (hopelijk) hoger. Resultaat: medicinale cannabis kreeg minder (of geen) aandacht en patiënten zitten nog steeds zonder de producten”, beschuldigde de voorzitter van de OPCM in een van haar Facebook-posts. Reacties van de oppositie lieten niet lang op zich wachten en verschillende opmerkingen daagden zijn uitspraken uit, maar het duurde niet lang voordat ze verdwenen en commentaar was niet langer mogelijk.

De CNCM, georganiseerd in samenwerking met de Faculteit der Geneeskunde van de Universiteit van Coimbra, heeft verschillende Portugese artsen als keynote speakers en kondigde de deelname aan van Vasco Bettencourt, directeur van het Office of Cannabis for Medicinal Purposes of Infarmed IP, aan de openingssessie.