Rui Nunes: "Iedereen weet dat de farmaceutische industrie, de overheid en Infarmed hypocriet zijn totdat ze het niet meer kunnen"

Longarts bij Centro Hospitalar de Tondela Viseu, waar hij diensthoofd is, ontdekte Rui Nunes ongeveer twee jaar geleden dat CBD (Cannabidiol) zou kunnen helpen bij Autisme Spectrum Stoornis (AEP) bij zijn 28-jarige zoon Nuno.

Dit interview is oorspronkelijk gepubliceerd in nummer #2 van Cannadouro-tijdschrift (op papier). 

Rui Dias Nunes, 61, werd geboren in Santa Comba Dão, maar verhuisde als kind naar Brazilië, waar hij opgroeide en medicijnen studeerde aan de Federale Universiteit van Rio de Janeiro. Getrouwd sinds 1988 met Martha Regina, ook een arts, Rui Nunes heeft twee kinderen en keerde in 1993 terug naar Portugal, kort na de geboorte van de oudste, Nuno Fernando, nu 28 jaar oud, en sinds twee jaar gediagnosticeerd met autisme.

Ondanks dat hij geen kennis had van de voordelen van cannabis en de meeste van zijn collega's en familie niet erg gunstig gezind waren, besloot Rui Nunes het risico te nemen. Ik had immers al zoveel meegemaakt, sensorineurale stimulatie, hippotherapie, logopedie, dolfijntherapie, zwemmen, gymnasium, corticosteroïdtherapie en verschillende medicijnen. Met de steun van twee voormalige klasgenoten van de universiteit, begon hij CBD-olie toe te dienen aan zijn zoon. Nuno is aanzienlijk verbeterd, maar Rui ondervindt nu problemen bij het verkrijgen van toegang tot cannabinoïdebehandelingen.

Nuno werd op tweejarige leeftijd gediagnosticeerd met autisme en heeft sindsdien verschillende therapieën geprobeerd.

Wanneer kwam u erachter dat uw kind autisme had en hoe heeft het geprobeerd de aandoening te behandelen?
Nuno Fernando is gediagnosticeerd met autisme sinds hij 2 jaar oud was, nadat hij al verschillende therapieën en verschillende medicijnen had ondergaan. Hij gaat nu naar een Centrum voor Beroepsactiviteiten en met farmacologische therapie, nadat hij ongeveer 2 jaar in verband werd gebracht met zijn behandeling met CBD.

Welke verbeteringen merkte je op in Nuno nadat je hem CBD had gegeven?
Er waren verbeteringen op het gebied van affectiviteit, de behoefte om dicht bij zijn vader en moeder te zijn, omdat hij erg teruggetrokken was. Hij raakte bijvoorbeeld meer gewend aan het strand en de dame die ons helpt hem te verzorgen merkte dat hij minder bang was voor het water en meer omging met de omgeving. Het is niet 100%, maar ik heb verbeteringen op verschillende niveaus opgemerkt. Het grote probleem is dat we alleen uit bepaalde bronnen toegang hebben tot CBD.

En hoe kom je aan CBD?
Ik haal het nu via een cannabiswinkel, maar vroeger bestelde ik het bij een bedrijf in Engeland. Het probleem is dat het vaak vastzat bij de Douane, het was erg moeilijk, soms duurde het twee of drie weken om het beschikbaar te krijgen. Ik heb al besteld in Italië en Spanje, maar de enige die ik gemakkelijker toegankelijk vind, is in een cannabiswinkel, maar dat is het niet volledige spectrum. Ik wou dat ik toegang had tot een ander type cannabinoïde en een goede olie met volledig spectrum, maar ik weet nog steeds niet waar ik het kan vinden. 

Wanneer hoorde u voor het eerst over CBD?
Het was een vriend van mij van de universiteit, die wist van dit gebruik in Brazilië. Ze kwam ongeveer 2 jaar geleden naar Portugal en vertelde me dat een collega van ons, een neuropediater, cannabidiol gebruikte bij autistische kinderen met epilepsie. Ik kwam in contact met onze collega, die arts is in São Paulo, en daarom heb ik door hun tweeën geleerd hoe ik CBD moet gebruiken. Maar het probleem is dat het hier in Portugal niet zo gemakkelijk is, omdat Infarmed veel obstakels opwerpt. 

Nuno is momenteel 28 jaar oud. Hier met de ouders, de dokters Rui Nunes en Martha Regina

Is toegang moeilijk?
Ja, wat ik een grote hypocrisie vind, want we hebben bedrijven in Portugal die cannabis verbouwen, producten maken en exporteren naar verschillende landen, terwijl we hier aan beperkingen onderhevig zijn. Aan de ene kant laten ze export naar andere landen toe, maar aan de andere kant laten ze mensen in Portugal geen toegang hebben tot deze producten.

Wist je dat er nu een recept verkrijgbaar is?
Ja, maar ik weet niet of het autisme dekt of niet. Ik zag dat een multinationale onderneming onlangs toestemming heeft gekregen om een ​​product in Portugese apotheken te plaatsen, maar ik weet niet hoe het kan worden gebruikt of waartoe we toegang moeten hebben: wat zijn de beperkingen, wat zijn de criteria om toegang te hebben tot dit medicijn of dat er iets beschikbaar zal zijn in termen van het volledige spectrum dat onze kinderen kan helpen.  

En hoe ziet u dit probleem als arts?
Ik ben ook niet opgeleid om bijvoorbeeld cannabis voor te schrijven aan andere patiënten. Ik heb een neef die psychiater is en hij zegt dat er veel terughoudendheid is, vooral op het gebied van psychiatrie, en niemand weet van deze therapie, niemand heeft het hier in Portugal gebruikt of weet hoe het te gebruiken. Dit is al een routinezaak in Israël, in Brazilië, en hier in Portugal is alles nog steeds erg gesloten, het is allemaal erg geheim. We zijn laat! Zelfs in Brazilië zijn er verenigingen die hiermee werken, die moeten toestemming vragen, maar het bestaat en is bekend. Hier hebben we een reeks obstakels, wat belachelijk is, omdat het grootste probleem met THC zit, niet met CBD. Wat betreft autisme, wat mijn collega neuropediater me vertelt, is dat de doses THC zelfs iets hoger kunnen zijn dan die van CBD gewoonlijk, omdat er geen probleem is. Het veiligheidsprofiel is hoog en het is niet verslavend, maar... ik vind dat ze tabak moeten verbieden!

En de alkohol.
En alcohol niet, als dat zo is! In mijn vakgebied heeft tabak al ernstige schade toegebracht aan de gezondheid van veel mensen, economische problemen en gezinsproblemen. Ze zouden zich meer zorgen moeten maken over deze dingen. Als longarts zie ik dagelijks patiënten met ernstige problemen door tabaksverslaving.

Nuno met zijn zus, na een hippotherapiesessie

Heeft u veel patiënten met tabaksproblemen?
Ontelbaar! Ik doe een consult alleen over stoppen met roken en ik vertel mijn patiënten dat tabak een drug is, net als alcohol, net als cocaïne, het veroorzaakt verslaving, en ik heb veel meer mensen met andere problemen vanwege tabak, of het nu kanker is of herseninfarcten of beroertes . Veel van de mensen die op mijn consultatie komen, kunnen niet tabaksvrij worden, omdat ze een enorme afhankelijkheid hebben, en dit is een veel groter probleem dan het vrijgeven van CBD in specifieke gevallen, zoals epilepsie of autisme. Mijn zoon gebruikt CBD al 2 jaar en ik zie geen bijwerkingen. En zelfs als het een hogere THC-concentratie had, geloof ik ook dat het er niet zou zijn. Als er controle was, toezicht door Psychiatrie of Kinderartsen die hierin geïnteresseerd waren, zouden er zeker niet zoveel problemen zijn. Maar ik weet dat dit moeilijk is, omdat zelfs ik in het begin terughoudend was, maar daarna is het gewoon een kwestie van mensen die hun ogen meer proberen te openen en de dingen anders bekijken. En studeren natuurlijk.

Ik weet niet of je het weet, maar CBD wordt ook al met succes gebruikt bij de behandeling van alcohol-, drugs- en tabaksverslavingen.
Toevallig wist ik niets van tabak af, als u mij wat studies kunt sturen, zou ik dat op prijs stellen.

Ja tuurlijk. Sommige mensen stoppen ook met het roken van tabak wanneer ze alleen CBD-bloemen gaan roken of verdampen. In de winkel waar je Nuno's CBD koopt, zijn deze bloemen ook te koop.
Ja, deze winkels verkopen verschillende dingen, waaronder bloemen, thee, chocolaatjes en snoep.

Welke dingen heb je klinisch ontdekt over CBD bij autisme?
In het geval van Nuno gedraag ik me meer als een vader en zelden als een wetenschapper of een dokter. Maar van wat ik heb gezien, helpt het veel op het gebied van gedrag, socialisatie en afhankelijk van elk geval is er een zeer grote winst in termen van spraak, maar in het dagelijkse leven van mijn zoon merk ik het meest het sociale deel en het deel van de interactie. Hij is een beetje teruggetrokken en wat ik zoek is dat hij rustiger en meer participatief is. CBD heeft goede resultaten op dit niveau.

Medicinale cannabis werd in 2018 goedgekeurd en de wet voorziet in de opleiding van gezondheidswerkers. Heb je een opleiding op dit gebied gehad?
Geen. Maar ik denk dat artsen zich hiervan bewust moeten zijn. Er zou een specifieke opleiding op dit gebied moeten zijn, die zelfs zou kunnen helpen om barrières en stigma's te slechten. Ze zouden zich zorgen moeten maken, want wereldwijd krijgen steeds meer kinderen de diagnose autisme en ik denk dat het voor bedrijven op dat niveau een goede aanpak zou zijn. Het aantal mensen dat behoefte heeft aan een gedifferentieerde therapeutische benadering is enorm, maar helaas weten we dat de farmaceutische industrie zeer winstgevend opereert. Kijk hoe gemakkelijk het was om het Covid-19-vaccin te vinden, in minder dan een jaar hebben ze het probleem opgelost.

Hoeveel geeft u maandelijks uit om CBD van uw kind te krijgen?
Mijn zoon nam aanvankelijk een uit Engeland geïmporteerde olie, aanbevolen door mijn vriend Neuropediater, full spectrum, maar niet iedereen kan £ 120 betalen voor een flesje CBD van 10 ml. Maar verder was het grote probleem dat ik me altijd zorgen maakte of ik het wel of niet zou ontvangen. Bestellen vanuit een ander land is niet hetzelfde als kopen in de winkel, er bestaat altijd het risico dat de bestelling vast komt te zitten bij de douane.

En deze 10 ml waren voor hoe lang?
Hangt natuurlijk af van de dosis, maar mijn zoon en ik bleven het verhogen en het kwam op een punt waarop ik 300 mg per dag gebruikte, dus het was ongeveer acht dagen, min of meer.

Paarden en hippotherapie waren enkele van de therapieën die Nuno's ouders probeerden te helpen met zijn autismespectrumstoornis

Acht dagen?!
Ja, want het is 2400 mg per fles, maar dat is erg variabel, want van wat ik heb gelezen gaan mensen soms tot 600 mg of meer per dag. Als het full-spectrum CBD is in de dosis, zijn de prestaties en respons veel beter met minder milligram. Het hangt af van wat je bij de hand hebt, maar het lijkt erop dat gezuiverde CBD een limiet bereikt dat zelfs het verhogen van de dosis geen resultaten zal opleveren en zelfs contraproductief kan zijn. Dan de volledige spectrum is effectiever dan pure CBD. Het zal sterk van elke patiënt afhangen, maar bij mijn zoon is het moeilijker te beoordelen, omdat hij niet spreekt. Hij begrijpt alles wat we zeggen, hij heeft gevoelens, als we grappen maken, begrijpt hij het en lacht hij, maar verwoordt het niet. Communiceert door middel van gebaren en benadering, niet door woorden. Toen hij een baby was, zei hij een paar woorden, maar toen verloor hij dat vermogen om te spreken.

Toen ik je de geïmporteerde olie gaf, als elke fles 8 dagen meegaat, betekent dat dan dat je meer dan 500 euro per maand hebt uitgegeven?
Ja precies. Toen begon het moeilijker te worden vanwege de pandemie en nu ben ik tevreden met het geven van CBD uit deze cannabiswinkel. Ik weet niet of het erg betrouwbaar is, maar we hebben dit probleem, dat is wat er is.

Welke concentratie heeft het en hoeveel kost het?
Het heeft 20%, een fles kost € 110 en gaat 10 dagen mee.

Heb je gelezen wat er op het etiket staat?
Het levert niet veel informatie op, het heeft niet precies dezelfde informatie als de medicijnen in de apotheken.

En wist je dat er op het etiket staat dat je niet mag inslikken of inhaleren?
Ja, het is de gebruikelijke. Het is de manier die ze hebben gevonden om, om zo te zeggen, bureaucratische barrières te overwinnen. Ik begrijp dat ze van die verantwoordelijkheid af willen en dat was het enige wat ik op korte termijn kon krijgen. Op de doos staat dat het 20% CBD bevat, ik hoop dat het tenminste CBD heeft!

En hoe ziet u dit probleem?
Ik vind het slecht, want helaas zouden de zaken duidelijker moeten zijn, maar het is de enige manier waarop bedrijven consumenten proberen te bereiken. Ik vind het niet erg geschikt, maar als zij niet handelen, handel ik zelf. Het is de enige manier om bij het product te komen, er is veel bureaucratie, veel excuses, die ik niet begrijp. Ik begrijp het niet, want als ik ga zeggen dat het een cosmetica is of dat het een... geheugen het kan worden verkocht, als het voor menselijke consumptie is, is het niet meer mogelijk. Het is hypocrisie. We zijn in de Europese Unie, maar met totaal verschillende mentaliteiten, wetten en regels van het ene land tot het andere. Het vrije verkeer van goederen en producten is allemaal een grap, het is maar theorie, want hier blokkeren ze.

Nuno, 15 jaar, in een hydrotherapiesessie

Hoe zou u bijvoorbeeld aan uw collega-artsen uitleggen dat u uw kind medicijnen geeft met iets dat eigenlijk niet is toegestaan?
Ik probeer het niet meer uit te leggen. Als we een probleem hebben, zoeken we naar een oplossing, of dat nu min of meer zeker is, min of meer duidelijk. We moeten vaak hypocriet zijn tegenover degenen die hypocriet tegen ons zijn, nietwaar? En de waarheid is dat iedereen weet dat de farmaceutische industrie, de overheid en Infarmed hypocrieten zijn totdat ze het niet meer kunnen. We moeten ons aanpassen aan situaties. Als mij als vader wordt verteld dat duiken in de wateren van de Jordaan het probleem van mijn zoon verbetert, zou ik het misschien proberen. Natuurlijk altijd met een achterstand en alles, maar we proberen alles voor de kinderen te doen, nietwaar?

Tuurlijk.
En ik hoef mijn collega's niet echt voldoening te geven. Ik geloof hierin en ik heb verschillende werken gelezen die internationaal met CBD zijn gepubliceerd, niet alleen in Brazilië, Israël en de VS. En ik ga vooruit, want als we niet beginnen paradigma's uit elkaar te halen en gevestigde zaken het hoofd te bieden, komen we nooit vooruit. Ik heb al met artsen gesproken die hier niets van weten, zoals de psychiater die mijn zoon medicijnen geeft, ik heb al met mijn neef gesproken die ook psychiater is, om te weten te komen of er onder zijn collega's iemand is die het, of als hij enige kennis heeft. Niemand heeft het, maar alleen omdat je die kennis niet hebt, wil nog niet zeggen dat dingen niet geldig zijn.

Sterker nog, CBD wordt beschouwd als een voedingsmiddel dat voordelen kan hebben, zelfs op een preventief niveau.
Precies. Een van de keren dat de CBD van mijn zoon bij de douane werd opgehouden, werd mij gevraagd: "Is het voor medicijnen of voor voedsel?" En ik antwoordde: “Jij kiest, dat is makkelijker. Als het makkelijker is om als voedsel los te laten, zeg je, kan het me niet schelen”. Een keer heb ik geklaagd. Ze stuurden de CBD terug naar het bedrijf en toen ze het de tweede keer naar mij stuurden, ontving ik het zonder problemen thuis. Helaas hebben we in ons land ook het probleem van de kleine mogendheden. Als een persoon denkt te kunnen beslissen: "Ik kan dit terugsturen", zullen ze dat doen, weet je? Ze maken het leven van mensen niet gemakkelijker, het is een hoop bureaucratie. Maar ik vecht, dag voor dag en probeer de problemen beetje bij beetje op te lossen.

************************************************** *****************************
Steun Cannareporter en onafhankelijke journalistiek! Als u het belangrijk vindt om toegang te hebben tot gespecialiseerde informatie over cannabis of hennep in Portugal en in de rest van de wereld, overweeg dan om een ​​van onze klanten te worden. U kunt bijdragen vanaf slechts € 3 / maand of investeren in advertenties op onze website, waardoor uw merk zichtbaar wordt in meer dan 30 landen. Zie de tegenhangers op www.patreon.com/cannareporter of vraag meer informatie via de e-mail advertorial@cannareporter.eu. Dank u!