Bonni Goldstein: “Een dood kind is niet beter dan een kind aan de cannabisEen dood kind is niet beter dan een kind aan de cannabis"

Bonni Goldstein, de kinderarts uit Los Angeles die gespecialiseerd is in cannabinoïdebehandelingen, zei afgelopen woensdag in Londen dat “het misschien brutaal klinkt, maar een dood kind is niet beter dan een kind aan de cannabiseen dood kind is niet beter dan een kind aan de cannabis“. Na binnen geweest te zijn PTMC – Portugal Medicinale Cannabis, waar ze sprak over de klinische praktijk en het gebruik van cannabis in de kindergeneeskunde, nam de Amerikaanse arts deel aan de conferentie cannabis europa, die afgelopen dinsdag en woensdag plaatsvond in Old Billingsgate, Londen, Verenigd Koninkrijk.

Bonnie sloot zich aan bij Hannah Deacon, moeder van Alfie, die aan epilepsie lijdt, en die internationaal bekend werd door de strijd die ze voerde in het VK om haar zoon toegang te geven tot CBD-behandeling (cannabidiol).

“Ik denk dat het misdadig en onmenselijk is om een ​​kind te weigeren dat al een reeks andere medicijnen probeert die haar toestand niet hebben geholpen of verergeren, of haar zelfs afhankelijk hebben gemaakt. gemakkelijk worden verwijderd. En toch helpen ze haar niet, dus richten we schade aan. Het is noodzakelijk om het paradigma te verlaten dat botanische geneeskunde geen deel uitmaakt van het programma!”

Bonni Goldstein tijdens haar lezing bij PTMC – Portugal Medical Cannabis, in Lissabon, op 16 juni. Foto: Renato Velasco

Gevraagd naar de praktische resultaten die ze bij haar patiënten heeft waargenomen, noemde Goldstein als voorbeeld het geval van een kind dat op 12-jarige leeftijd voor het eerst het woord 'moeder' zei. “Wat me op de been houdt, is de terugkeer van de families. Als je een vader hebt die je een video stuurt van zijn dochter die op 12-jarige leeftijd voor het eerst 'moeder' zegt, die te horen kreeg dat ze nooit zou lopen, praten of iets doen... het is een meisje met een genetische ziekte, dat wanneer ze kwam naar mijn kantoor, ze was 10 jaar oud en had meer dan 100 aanvallen per uur op haar EEG (elektro-encefalografie), ze glimlachte niet en maakte geen oogcontact, haar vader is brandweerman, haar moeder stopte met werken om thuis te blijven en zorg goed voor haar... Ik zal de wanhopige blik van de ouders vergeten - 'zal dit mijn dochter helpen?' En ze reageerde heel goed op de behandeling, ze begon te praten, ze kan nu alleen drinken en eten, spelletjes spelen op de iPad... Ondanks de genetische ziekte die haar verhinderde om zich te ontwikkelen, kijk eens hoeveel haar potentieel is verbeterd met medicinale cannabis! ” Bonni Goldstein voegde eraan toe dat ze “meer dan 100 patiënten heeft met deze resultaten” en vertelde het geval van een 4-jarige jongen, ook non-verbaal, die haar acht jaar geleden in haar kantoor bezocht, met zijn familie in tranen: “ Ik slikte een medicijn met hondsdolheid als bijwerking, de familie was doodsbang, hij was een verschrikking, zijn moeder en twee grootmoeders kwamen huilend naar het kantoor en ik stelde voor om cannabis te proberen. Acht en een half jaar later wint dit kind, dat Gavin heet, prijzen op school voor zijn goede gedrag, iedereen mag hem, hij leerde spreken, schrijven en wiskundig rekenen. Zeg me niet dat cannabis slecht is voor de hersenen, epileptische aanvallen zijn beter geworden, autisme en andere aandoeningen ook. Het is misschien niet perfect, maar mijn God, wat een verandering in kwaliteit van leven! Hij gebruikt hoge doses CBD, THC, THCA en CBDA. Hoe kunnen we de resultaten ontkennen?”

"Ik daag iedereen uit om een ​​studie over medicinale cannabis te vinden die nergens zegt 'veilig en goed verdragen'"

Bonni legde verder uit dat patiënten hebbenze heeft patiënten het nemen van verschillende zogenaamde 'minor' cannabinoïden naast CBD en THC, zoals CBDA, THCA, CBG, CBDV, THCV, CBN en nog een paar die je je zeker niet meer kunt herinneren: "Ik ontdekte dat de combinatie ertussen werkt vrij goed. Als we nadenken over het effect gevolg en in hun synergetische effect hebben veel van de patiënten een versterkt effect door ze te combineren. CBG begon bijvoorbeeld bij ongeveer een derde van de patiënten die non-verbaal waren te praten. Bij patiënten bij wie CBD niet het gewenste effect had, door een beetje THC of CBDA toe te voegen, of soms CBDV – die ik onlangs ben gaan gebruiken, is er een klinische proef in Australië waarbij vijf meisjes met het Rett-syndroom, een vorm van autisme en ernstige ongevoelige epilepsie , sommige van deze meisjes hadden ongeveer 300 aanvallen per maand, ze begonnen CBDV te gebruiken en er werd een vermindering van 79% van de aanvallen waargenomen, wat enorm is voor een kind met veel aanvallen. het lezen van abstract, zegt "veilig en goed verdragen". En ik daag iedereen uit om een ​​studie over medicinale cannabis te vinden die nergens zegt "veilig en goed verdragen" - het bestaat niet, ik heb ze allemaal gelezen! Al deze onderzoeken zeggen "veilig en goed verdragen" en wat me meer gefrustreerd maakt met andere artsen is dat ze vasthouden aan dubieuze studies uit de jaren 70 en 80 en niet degene die nu worden gepubliceerd. En nu hebben we langetermijngegevens van CBD, die verbeteringen laten zien in cognitie, gedrag en EEG. Hoe kunnen we ze negeren?”

Hannah vertegenwoordigde de strijd voor de toegang van patiënten tot cannabis in het VK. Foto: Hannah Deacon's Instagram, hier met haar zoon Alfie.

Als moeder van een jongen met epilepsie ondervroeg Hannah Deacon Bonni over het feit dat artsen vaak niet naar de ouders luisteren, wat haar ertoe bracht naar Nederland te emigreren op zoek naar betere zorg voor haar zoon Alfie. Bonni antwoordde dat om te weten hoe een kind is, je moet vertrouwen op wat je ouders je vertellen. “Toen ik stage liep als kinderarts, kwam er een baby en baby's kunnen niet zeggen hoe ze zich voelen, dus we moeten de ouders vertrouwen. Ik vind het triest dat artsen niet naar ouders willen luisteren en niet willen horen wat ze te zeggen hebben. Ik moet vertrouwen op feedback ouders om de behandeling te laten werken. Ik probeer samen te werken en zie de relatie als een partnerschap, ik voel me niet uitgedaagd of geïntimideerd door een ouder die misschien meer weet over een bepaald onderwerp. Het ego, wij artsen, hebben over het algemeen een enorm ego, het is iets waar je mee om moet gaan, we hebben ons hele leven verteld dat we slim waren en daarom gingen we naar de geneeskunde, op een gegeven moment raakt het ons - ik' Ik zie al doktoren in het publiek hun hoofd schudden (lacht) - maar je moet je realiseren dat dit dingen waren die we ons hele leven hebben gehoord en dat niemand ons ooit heeft geleerd, tenzij we erover willen leren. Ik zie een kind maar in een klein tijdsbestek, ook al is het een uur, maar je bent 24/7 bij je kind, je kent hem als geen ander. Als ik niet met je samenwerk... hoef ik je niet te vertellen wat je moet doen... Maar het is echt belangrijk dat dokters naar ouders gaan luisteren, want deze kinderen lijden. Als we de meest kwetsbaren in onze samenleving niet kunnen helpen, wat heeft het dan voor zin? En ik begrijp het niet, ik denk dat dit een existentiële kwestie is geworden, we zijn heel klein op deze planeet en ik zie kinderen sterven, eerder dit jaar verloor ik zeven kinderen met stadium 4 kankers, die te laat bij mij kwamen... had kunnen helpen, maar het was niet genoeg tijd om erachter te komen hoe ze te helpen. Wat heeft het voor zin om vast te houden aan deze farmaceutische paradigma's als je de mogelijkheid hebt om de kwaliteit van leven van een kind te veranderen en hun bestaan ​​te verbeteren met een plant? Ik begrijp het niet, we moeten samenwerken met de ouders!”

“Ik vind het triest dat artsen niet naar ouders willen luisteren. Ik moet vertrouwen op het rapport van de ouders om de behandeling te laten werken. Ik probeer samen te werken en zie de relatie als een partnerschap, ik voel me niet uitgedaagd of geïntimideerd door een ouder die misschien meer weet over een bepaald onderwerp.”

Bonni Goldstein heeft wat advies voor ouders achtergelaten, met de suggestie dat ze onderzoeken en klinische proeven op PubMed opzoeken en ze op een niet-uitdagende manier aan hun artsen overlaten, zodat ze ze rustig kunnen lezen.

Goldstein eindigde zijn toespraak met een bekentenis: “Dit klinkt misschien brutaal, maar het moet gezegd worden: een dood kind is niet beter dan een kind dat cannabis gebruikt. Dit is niet acceptabel!”, ontroerden Hannah Deacon en enkele moeders in het publiek.

Hanna Deacon bedankte haar in tranen: “Ik wil je alleen maar bedanken, omdat ik daar eerder ben geweest, en daarom ben ik naar Nederland verhuisd, omdat ik mijn zoon niet wilde begraven en nu is hij aanvalsvrij voor ruim twee jaar. . Het was te danken aan mensen als Bonni en professor Mike Barnes, die me les gaven, steunden en mijn zoon goed verzorgden... Ik kan je alleen maar bedanken, want zonder mensen zoals jij zouden we niet zijn waar we nu zijn, dus bedankt heel erg voor je tijd en voor het feit dat je hier vandaag bent gekomen!”

Video van de live uitzending is te zien op Instagram van Cannareporter.