Maria João Rezende: "Ik dacht erover om naar Brazilië te gaan om een ​​workshop teelt en extractie te doen"

Maria João Rezende, 57, afgestudeerd in verpleegkunde en verloskunde, was slechts twee jaar oud toen haar zus, Paula, werd geboren. Paula werd sinds haar kindertijd gediagnosticeerd met refractaire epilepsie en groeide op tussen epileptische aanvallen en convulsies, die haar andere gezondheidsproblemen en een mentale achterstand zouden veroorzaken. Het was bijna op 50-jarige leeftijd dat cannabidiol (CBD) zijn kwaliteit van leven aanzienlijk zou verbeteren.

Gedurende haar hele leven nam Paula altijd verschillende anti-epileptica, een enorme "cocktail" van medicijnen, waarvan Maria João dacht dat het overdreven was, omdat ze niet eens de verwachte resultaten opleverden. Daarom besloot hij op zoek te gaan naar andere oplossingen en in 2016, tijdens een reis naar Rio de Janeiro, werd hij zich bewust van het debat over de toediening van CBD aan mensen met medicatie-refractaire epilepsie. Alles veranderde na die reis. Hij ging achter CBD aan, op zoek naar een betere kwaliteit van leven voor zijn zus, toen 50 jaar oud. We spraken met Maria João om haar levensverhaal wat beter te leren kennen, als mantelzorger van een zus met epilepsie.

Dit interview verscheen voor het eerst op Documentaire patiënten (uittreksels) en werd gepubliceerd in nummer #5 van Cannadouro-tijdschrift.

Wanneer hoorde je voor het eerst over cannabidiol?
Het was in 2016, toen ik op vakantie ging naar Brazilië. Op dat moment werd het gebruik van CBD besproken in de Senaat en toen begon ik te beseffen dat er sprake was van gebruik van cannabis voor therapeutische doeleinden. Ik besloot naar buiten te komen en te spreken, omdat ik denk dat andere mensen ook het recht hebben om te weten dat CBD bestaat om epilepsie te verbeteren en dat de beschikbaarheid ervan in Portugal een dringende kwestie is. Een paar jaar moest ik reizen om medicijnen voor mijn zus te halen. Ik had altijd het gevoel dat ik prevarieerde en dat gaf me een heel ongemakkelijk gevoel.

Was je bang om "gepakt" te worden?
Ik was altijd bang, want, zoals ze in Brazilië zeggen: "I have a clean record", toch? En dus zou het zwaar zijn om 57 jaar oud te zijn om op een luchthaven te worden opgehaald met een fles CBD. De dag van de reis was altijd een beetje ruw, omdat we wisten dat we CBD-flessen bij zich hadden. Ik had een autorisatie van Anvisa, omdat ik 15 flessen CBD uit de Verenigde Staten kon importeren, maar waarom moest ik reizen? Omdat ik het per post probeerde en ik kreeg wat van die flessen, maar die werden ook opgehouden bij de douane.

Maria João is een activist geweest in het verdedigen van de rechten van patiënten die cannabis gebruiken. Hier, in een interventie in de Ordem dos Médicos. Foto: Miguel Schmitt | cannareporter

En toen dat gebeurde, wat deed je dan?
Ik ging naar de douane en liet het document zien omdat ik daar een bestelling ging ophalen. De persoon die mij antwoordde, ging het ophalen, maar kwam terug zonder de bestelling en zei dat hij het niet kon bezorgen. Hij vroeg me of het een medicijn was dat in de verpakking zat en ik zei nee. Op dat moment wist ik niet echt wat ik moest zeggen om niemand voor de gek te houden, maar ik zei hem dat dat niet zo was en dat een dokter me het recept had gegeven. Ik liet de documentatie zien, zei dat mijn zus epilepsie had, dat ik hier geen CBD kon krijgen, legde haar uit wat CBD was en ze vroeg me of ze fotokopieën mocht maken om de baas te laten zien, maar hij gaf geen toestemming. Elke fles had 250 euro gekost, niet zozeer voor het geld, maar omdat mijn zus het echt nodig had, want CBD is niet ineens te stoppen. En ik zei wat er op mijn ziel was en deed een beroep op het hart van de persoon die mij bediende. Ik vertelde hem dat hij me uit liefde voor God niet zoiets had aangedaan, dat mijn zus epilepsie had, dat als hij me het pakje niet zou geven, ik niet genoeg olie zou hebben om hem te spenen. 'Ik weet zeker dat als ik een dochter of een zus had, ik hetzelfde zou doen, dus ik vraag je oprecht om het probleem voor mij op te lossen. Praat met je baas, zo nodig betaal ik de boete'. De persoon zei dat ik moest wachten en na ongeveer 20 minuten gaf hij me een teken en gaf me de fles, maar vroeg me om het nooit meer per post te bestellen, omdat ik het risico liep het terug te krijgen. Van daaruit ging ik naar Brazilië en de VS. Gelukkig kan ik het nu vanuit Europa bestellen. Ik heb niet het gevoel dat ik smokkel of iets illegaals doe, ik doe dit voor mijn zus en haar gezondheid.

Schaam je je voor wat je doet?
Dit is een uitdaging. Ik kom voor mezelf op, maar ik wil andere mensen geen kwaad doen, namelijk degenen die mij destijds misschien hebben geholpen. En omdat hij ze niet in die situatie wilde brengen, moest hij reizen. Ik ging naar Brazilië, ik of mijn man, omdat we soms niet samen konden gaan om kosten te besparen. Het laboratorium dat de CBD maakte die Paula meenam, verscheepte niet naar Portugal, dus gingen we ook naar New York. We stemden toe en ze stuurden de flessen naar het hotel. Deze keer hadden we zes flessen meegenomen. Ik bracht er drie en mijn man nog drie.

Hoe voelde je je op het vliegveld?
Ik wist dat ik niets verkeerd deed, maar in het begin was het altijd ingewikkeld. Wat ik aan het doen was, was gewoon vechten voor mijn zus om een ​​betere kwaliteit van leven te krijgen, wat ze godzijdank is gelukt. Dankzij CBD is het erin geslaagd om epileptische aanvallen aanzienlijk te verminderen en daarom nam ik het risico. Ik voelde altijd wat spanning, wat stress, omdat ik een burger ben die zich normaal gesproken aan de regels houdt, die ethiek heeft. Ondanks een autorisatie van Anvisa en een medisch voorschrift, weet ik dat deze documentatie niet geldig is in Europa. Maar als ze me iets vragen, kan ik altijd laten zien dat ik niet smokkel, ik vecht voor de gezondheid en het welzijn van mijn zus.

Ben je ooit opgehaald op de luchthaven?
Niet. Gelukkig heb ik nooit problemen gehad. De flesjes waren ook klein, ik weet niet of ze gezien hun formaat weinig aandacht trokken.

De moeder van Paula en Maria João was aanvankelijk sceptisch over CBD, maar veranderde uiteindelijk van gedachten toen ze de voordelen zag. Foto: Laura Ramos | cannareporter

Hoe reageerde Paula op CBD?
De reactie was uitstekend. En alleen omdat het uitstekend was, neem ik het risico. Paula had ongeveer 60 tot 80 epileptische aanvallen per maand, epilepsie niet meegerekend. Vanaf het moment dat we CBD begonnen te geven, had Paula een significante vermindering van crises. In die maand veranderde hij naar 18 en had hij enkele maanden geen epileptische stoornissen. Ze had zelfs maar 8 tot 9 aanvallen per maand en op dit moment heeft ze er ongeveer 16. Ze is ook veel afgevallen, ze woog meer dan 100 kg en met CBD viel ze ongeveer 30 kg af, wat bijdroeg aan het verbeteren van je zelf -achting.

Hoe reageerde de familie op het feit dat Paula een cannabisderivaat slikte?
Mijn moeder is 82 jaar oud en in het begin was ze bang, maar zowel de neuroloog als ik hadden haar al verteld dat er niet veel anders te doen was. Paula heeft twee epileptische foci en ze zijn niet vatbaar voor een operatie. Daarom besloot ik me tot CBD te wenden. En op het juiste moment heb ik die keuze gemaakt! Dat kan ik je vertellen Ik heb mijn zus nog nooit zo goed gezien. Het was een wedergeboorte van hoop, besef dat er iets was dat haar niet behandelt, maar dat haar betere levensomstandigheden geeft, want elke dag hiermee leven is klote. Ze zou bijvoorbeeld gaan douchen en wij moesten bij haar zijn, omdat ze een crisis zou kunnen krijgen en zou kunnen vallen of zich zou bezeren, zoals overigens meerdere keren is gebeurd. Als we gaan wandelen, moeten we voorzichtig zijn om naast haar te gaan, want ze voelt de crises niet en valt plat op de grond. Boven de 50 zijn in een situatie als deze is erg ingewikkeld. Ook heeft zij niet de vrijheid waar een mens recht op heeft, en ook wij, de gezinsleden, worden nergens rustig.

Welke andere verbeteringen heb je gezien bij Paula, naast het verminderen van het aantal crises?
We begonnen te merken dat het veel rustiger was. Ze was meer geagiteerd, soms zelfs intolerant en agressief. Ik zou zelfs mijn hand opsteken om mijn stiefvader of mijn moeder te slaan. Met CBD is ze veel meer gecontroleerd, meer participatief, helpt ze met huishoudelijke klusjes, heeft ze meer plezier om zichzelf bij elkaar te rapen, met haar ijdele stijl. En dat zijn voelbare verbeteringen, die we niet kunnen ontkennen. Ze voelt zich uiteindelijk veel beter. We hebben een kaart waarop we de dagelijkse crises vastleggen en ze komt soms naar me toe, laat me het notitieboekje zien en zegt trots: "Mana, kijk: niets, niets" of "één", en dat geeft haar ook voldoening.

Ben je autonoom geworden?
Ongetwijfeld. We zorgen nu voor haar, maar omdat we weten dat crises zeldzamer zijn, hebben we niet langer die behoefte om haar altijd in de gaten te houden en begint ze meer autonomie te krijgen, toch?

Maria João, in een lange wachttijd tussen talloze telefoontjes, om te proberen te verduidelijken hoe CBD in Portugal te krijgen. Foto: Laura Ramos | cannareporter

Wat zou volgens jou de ideale situatie zijn voor Portugal?
Het zou natuurlijk de beschikbaarheid van CBD in apotheken zijn en er zouden ook neurologen zijn die geïnteresseerd zijn in het volgen van deze gevallen, namelijk wie anticonvulsiva en CBD maakt, zodat gezinnen zich niet alleen voelen. En zodat we zonder angst, omdat we niets verkeerd doen, CBD kunnen importeren of kopen, zonder het gevoel te hebben dat we vooroordelen hebben. Zodat we ons niet "gedrogeerd" voelen, of dat we onze familie drogeren. Ik doe een beroep op het gezond verstand van onze heersers en hoop dat het CBD zo snel mogelijk beschikbaar komt, in het belang van onze families.

Hoe zou u in de praktijk willen dat patiënten toegang hebben tot cannabis?
De ideale situatie zou zijn om het in apotheken of in reformwinkels te kunnen kopen, zolang we een recept voor medicinale doeleinden hebben. Maar het is bijna vier jaar geleden sinds de legalisering van medicijnen en we hebben nog steeds geen CBD voor patiënten op de Portugese markt, we moeten het op internet kopen. Aan de andere kant betekent het gebrek aan deelname van de staat aan de verkoop van de enige bestaande cannabisbloemen, met THC, voor verdamping, ook dat veel andere patiënten geen toegang hebben en overgeleverd zijn aan hun geluk. Het Portugese Observatorium voor Medicinale Cannabis zegt dat er nog steeds geen antwoord is op deze vraag. Je kunt ook niet cultiveren, dus we hebben allemaal nog geen oplossing in zicht.

Maria João en Paula in hun kindertijd

En vrees je niet dat, zonder de mogelijkheid voor mensen om te verbouwen, de prijs in de apotheek te hoog wordt?
Het is duidelijk dat ja en zelfs Ik dacht erover om naar Brazilië te gaan om een ​​workshop teelt en extractie te doen. In Rio de Janeiro is er een vereniging, APEPI, die toezicht houdt op de teelt, omdat er families zijn die al gemachtigd zijn om te planten en die zijn opgeleid om te telen en te extraheren. Want kijk, niet alle mensen kunnen 250 euro betalen voor een flesje van 60 ml, of 67 euro voor een flesje van 10 ml, dat heb ik nu met korting betaald, en dat zal voor iets meer dan een week zijn. Ik heb de financiële draagkracht om dit vandaag te betalen, maar ik weet niet of ik het morgen zal hebben. Dus ja, het ideaal zou zijn om te kunnen planten en wie het voor medicinale doeleinden wil doen, wie het ook voor recreatieve doeleinden wil doen. Met regels, natuurlijk, met regels.

Heeft u persoonlijk contact gehad met cannabis?
Ik rook geen tabak en ik heb nog nooit een joint gerookt! Ik heb nooit contact gehad met drugs, maar ik respecteer degenen die dat wel doen en kunnen opschieten met mensen die cannabis roken, inclusief artsen. Daarom, als we in een vrije samenleving leven, moet iedereen met zichzelf doen wat hij wil. Ik zie geen enkel probleem met cannabis en het zou een grote stap voorwaarts zijn als gezinnen echt de mogelijkheid zouden hebben om te planten. En als ze willen consumeren voor zogenaamde recreatieve doeleinden, moeten ze dat ook kunnen, want wij we kunnen geen hypocrieten zijn, het is heel gemakkelijk om aan cannabis te komen! Is het eerlijk om als drugsverslaafde of criminelen te worden bestempeld? Of begaat degene die tegen exorbitante prijzen verkoopt een misdaad?