Maria João Rezende: “Ho pensato di andare in Brasile per fare un laboratorio di coltivazione ed estrazione”

Maria João Rezende, 57 anni, laureata in Infermieristica e Ostetricia, aveva solo due anni quando è nata sua sorella Paula. Diagnosi di epilessia refrattaria fin dall'infanzia, Paula è cresciuta tra convulsioni e convulsioni, che avrebbero finito per causarle altri problemi di salute e un certo ritardo mentale. Era quasi all'età di 50 anni che il cannabidiolo (CBD) avrebbe notevolmente migliorato la sua qualità di vita.

Per tutta la vita Paula ha sempre preso diversi anticonvulsivanti, un enorme “cocktail” di farmaci, che Maria João pensava fosse esagerato, poiché non producevano nemmeno i risultati attesi. Ecco perché ha deciso di cercare altre soluzioni e, nel 2016, durante un viaggio a Rio de Janeiro, è venuto a conoscenza del dibattito sulla somministrazione di CBD a persone con epilessia refrattaria ai farmaci. Tutto è cambiato dopo quel viaggio. Ha inseguito il CBD, alla ricerca di una migliore qualità di vita per sua sorella, allora 50enne. Abbiamo parlato con Maria João per conoscere un po' meglio la sua storia di vita, come badante di una sorella con epilessia.

Questa intervista è apparsa per la prima volta Pazienti documentari (estratti) ed è stato pubblicato nel numero 5 di Rivista Cannadouro.

Quando è stata la prima volta che hai sentito parlare di cannabidiolo?
Era il 2016, quando sono andato in Brasile, per un viaggio di piacere. A quel tempo, l'uso del CBD era in discussione al Senato ed è allora che ho iniziato a rendermi conto che c'era un uso della cannabis per scopi terapeutici. Ho deciso di mostrare la mia faccia e di parlare, perché penso che anche altre persone abbiano il diritto di sapere che il CBD esiste per migliorare l'epilessia e che la sua disponibilità in Portogallo è una questione urgente. Per alcuni anni ho dovuto viaggiare per prendere le medicine per mia sorella. Ho sempre sentito che stavo prevaricando e questo mi faceva sentire molto a disagio.

Avevi paura di essere "beccato"?
Ho sempre avuto paura, perché, come si dice in Brasile, “ho la fedina penale pulita”, giusto? E quindi, avere 57 anni per essere prelevati in aeroporto con una bottiglia di CBD sarebbe pesante. Il giorno del viaggio era sempre un po' agitato, perché sapevamo di portare con noi bottiglie di CBD. Avevo un'autorizzazione da Anvisa, in quanto potevo importare 15 bottiglie di CBD dagli Stati Uniti, ma perché dovevo viaggiare? Perché ho provato per posta e ho ricevuto delle bottiglie del genere, ma sono state trattenute anche in dogana.

Maria João è stata un'attivista nella difesa dei diritti dei pazienti che fanno uso di cannabis. Qui, in un intervento all'Ordem dos Médicos. Foto: Miguel Schmitt | cannoreporter

E quando è successo, cosa hai fatto?
Sono andato alla dogana e ho mostrato il documento mentre stavo per ritirare un ordine lì. La persona che mi ha risposto è andata a ritirarlo, ma è tornato senza l'ordine e ha detto che non poteva consegnarlo. Mi ha chiesto se all'interno della confezione c'era un medicinale e io gli ho risposto di no. All'epoca non sapevo proprio cosa dire, per non ingannare nessuno, ma gli dissi che non lo era, e che un medico me l'aveva prescritta. Ho mostrato la documentazione, ho detto che mia sorella aveva l'epilessia, che non potevo prendere il CBD qui, le ho spiegato cosa fosse il CBD e mi ha chiesto se poteva fare fotocopie, per mostrare il capo, ma lui non ha autorizzato. Ogni bottiglia era costata 250 euro, non tanto per i soldi, ma perché mia sorella ne aveva davvero bisogno, perché il CBD non può essere interrotto all'improvviso. E ho detto cosa c'era nella mia anima e ho fatto appello al cuore della persona che mi serviva. Gli ho detto che per amor di Dio non mi ha fatto una cosa del genere, che mia sorella aveva l'epilessia, che se non mi avesse dato il pacco non avrei avuto abbastanza olio per svezzarlo. 'Sono sicuro che se avessi una figlia o una sorella farei lo stesso, quindi ti chiedo sinceramente di risolvere il problema per me. Parla con il tuo capo, se necessario pagherò la multa'. La persona mi disse di aspettare e dopo circa 20 minuti mi fece un cenno e mi porse la bottiglia, ma mi chiese di non ordinarla mai più per posta, perché correvo il rischio di riaverla. Da lì ho iniziato ad andare in Brasile e negli Stati Uniti. Fortunatamente, ora posso ordinarlo dall'Europa. Non mi sento come se stessi facendo contrabbando o qualcosa di illegale, lo faccio per mia sorella e la sua salute.

Sei imbarazzato da quello che fai?
Questa è una sfida. Difendo me stesso, ma non voglio fare del male ad altre persone, in particolare a coloro che potrebbero avermi aiutato in quel momento. Ed è stato perché non voleva metterli in quella situazione che ha dovuto viaggiare. Andavo in Brasile, io o mio marito, perché a volte non potevamo andare insieme per ridurre i costi. Il laboratorio che ha prodotto il CBD che Paula ha preso non è stato spedito in Portogallo, quindi siamo andati anche a New York. Abbiamo concordato e hanno spedito le bottiglie all'hotel. Questa volta abbiamo portato sei bottiglie. Ne ho portati tre e mio marito altri tre.

Come ti sei sentito in aeroporto?
Sapevo che non stavo facendo niente di male, ma all'inizio era sempre complicato. Quello che stavo facendo era solo una lotta per mia sorella per avere una migliore qualità di vita, che grazie a Dio è riuscita ad avere. Grazie al CBD è riuscito ad avere una notevole riduzione delle crisi epilettiche ed è per questo che ho corso il rischio. Ho sempre sentito una certa tensione, un po' di stress, perché sono un cittadino che normalmente segue le regole, che ha l'etica. Pur avendo un'autorizzazione da Anvisa e una prescrizione medica, so che questa documentazione non è valida in Europa. Ma se mi chiedono qualcosa, posso sempre dimostrare che non sto contrabbando, sto lottando per la salute e il benessere di mia sorella.

Sei mai stato prelevato in aeroporto?
Non. Per fortuna non ho mai avuto problemi. Anche le bottiglie erano piccole, non so se, date le loro dimensioni, attirassero poca attenzione.

La madre di Paula e Maria João inizialmente era scettica sul CBD, ma alla fine ha cambiato idea quando ha visto i benefici. Foto: Laura Ramos | cannoreporter

Com'è stata la reazione di Paula al CBD?
La reazione è stata eccellente. E proprio perché era eccellente, corro il rischio. Paula ha avuto da 60 a 80 crisi epilettiche al mese, escluso epilepticus. Dal momento in cui abbiamo iniziato a somministrare CBD, Paula ha avuto una significativa riduzione delle crisi. In quel mese passò a 18 anni e da diversi mesi non soffrì di epilessia. Aveva anche solo da 8 a 9 attacchi al mese e al momento ne sta avendo circa 16. Ha anche ridotto molto il suo peso, pesava più di 100 kg e con il CBD ha perso circa 30 kg, il che ha contribuito a migliorare te stesso -stima.

Com'è stata la reazione della famiglia al fatto che Paula stesse prendendo un derivato della cannabis?
Mia madre ha 82 anni e all'inizio aveva paura, ma sia io che il neurologo le avevamo già detto che non c'era molto altro da fare. Paula ha due focolai epilettici e non sono suscettibili di intervento chirurgico. Ecco perché ho deciso di rivolgermi al CBD. E al momento giusto ho fatto quella scelta! Te lo posso dire Non ho mai visto mia sorella così bene. È stata una rinascita di speranza, rendersi conto che c'era qualcosa che non la cura, ma che le dà condizioni di vita migliori, perché vivere con questo, ogni giorno, fa schifo. Ad esempio, stava per farsi una doccia e noi dovevamo essere al suo fianco, perché poteva avere una crisi e cadere o ferirsi, come, tra l'altro, è successo più volte. Se andiamo a fare una passeggiata, dobbiamo stare attenti ad andarle accanto, perché non sente le crisi e cade a terra. Avere più di 50 anni in una situazione del genere è molto complicato. Né lei ha la libertà che un essere umano ha il diritto di avere, né noi, i membri della famiglia, finiamo per essere calmi da nessuna parte.

Oltre a ridurre il numero delle crisi, quali altri miglioramenti hai visto in Paula?
Abbiamo cominciato a notare che era molto più calmo. Era più agitata, a volte anche intollerante e aggressiva. Alzerei anche la mano per picchiare il mio patrigno o mia madre. Con il CBD è molto più controllata, più partecipativa, aiuta con le faccende domestiche, ha più piacere a stare insieme, con il suo stile vanitoso. E questi sono miglioramenti palpabili, che non possiamo negare. Finisce per sentirsi molto meglio. Abbiamo una tabella dove registriamo le crisi quotidiane e lei a volte viene da me, mi mostra il taccuino e dice con orgoglio: “Mana, guarda: niente, niente” o “uno”, e anche questo le dà soddisfazione.

Sei diventato più autonomo?
Senza dubbio. Ci prendiamo cura di lei in questo momento, ma poiché sappiamo che le crisi sono più rare, non abbiamo più bisogno di tenerla sempre d'occhio e lei inizia ad avere più autonomia, giusto?

Maria João, in una lunga attesa tra numerose telefonate, per cercare di chiarire come ottenere CBD in Portogallo. Foto: Laura Ramos | cannoreporter

Secondo te, quale sarebbe la situazione ideale per il Portogallo?
Certo, sarebbe la disponibilità di CBD nelle farmacie e ci sarebbero anche neurologi interessati a monitorare questi casi, ovvero chi sta facendo anticonvulsivanti e CBD, in modo che le famiglie non si sentano sole. E così possiamo, senza paura, perché non stiamo facendo nulla di male, importare o acquistare CBD, senza sentire che stiamo prevaricando. In modo che non ci sentiamo "drogati" o che stiamo drogando la nostra famiglia. Faccio appello al buon senso dei nostri governanti e spero che il CBD diventi disponibile il prima possibile, per il bene delle nostre famiglie.

In pratica, come vorresti che i pazienti avessero accesso alla cannabis?
La situazione ideale sarebbe poterlo acquistare sia in farmacia che nei negozi di alimenti naturali, a patto di avere una ricetta per scopi medicinali. Ma sono passati quasi quattro anni dalla legalizzazione dei medicinali e non abbiamo ancora CBD per i pazienti nel mercato portoghese, dobbiamo acquistarlo su Internet. D'altra parte, la mancata partecipazione dello Stato alla vendita degli unici fiori di cannabis esistenti, con THC, per la vaporizzazione, significa anche che molti altri pazienti non hanno accesso e sono in balia della loro fortuna. L'Osservatorio portoghese sulla cannabis medicinale, di fronte a questa domanda, afferma che non c'è ancora una risposta. Neanche tu puoi coltivare, quindi siamo ancora tutti senza una soluzione in vista.

Maria João e Paula nella loro infanzia

E non temi che, senza la possibilità per le persone di coltivare, il prezzo sia troppo alto in farmacia?
È ovvio che sì e anche Ho pensato di andare in Brasile per fare un laboratorio di coltivazione ed estrazione. A Rio de Janeiro c'è un'associazione, l'APEPI, che vigila sulla coltivazione, perché ci sono famiglie già autorizzate a piantare e che sono state formate per coltivare ed estrarre. Perché guarda, non tutte le persone possono pagare 250 euro per un flacone da 60 ml, o 67 euro per un flacone da 10 ml, che è quello che ho pagato io adesso, con uno sconto, e sarà per poco più di una settimana. Ho la capacità finanziaria per pagarlo oggi, ma non so se lo avrò domani. Quindi sì, l'ideale sarebbe poter piantare e chi volesse farlo per scopi medicinali, chi volesse farlo per scopi ricreativi. Con le regole, ovviamente, con i regolamenti.

Hai avuto contatti personali con la cannabis?
Non fumo tabacco e non ho mai fumato una canna! Non ho mai avuto alcun contatto con la droga, ma rispetto coloro che lo fanno e vado d'accordo con le persone che fumano cannabis, compresi i medici. Perciò, se viviamo in una società libera, ciascuno deve fare di sé ciò che vuole. Non vedo alcun tipo di problema con la cannabis e sarebbe un grande passo avanti se ci fosse davvero la possibilità per le famiglie di piantare. E se volessero consumare per i cosiddetti scopi ricreativi, dovrebbero anche poterlo fare, perché noi non possiamo essere ipocriti, è molto facile procurarsi la cannabis! È giusto essere etichettati come tossicodipendenti o criminali? O è che chi vende a prezzi esorbitanti commette un reato?